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  #1  
Alt 27.09.2005, 20:42
Peppi Peppi ist offline
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Daumen runter Mein lieber Stiefpapa hat auch das Cup-Syndrom

Hallo alle zusammen,

mein Stiefpapa (70 Jahre) hat leider auch die Diagnose "Cup-Syndorm" erhalten. Angefangen hatte es vor einigen Monaten mit Schmerzen im Bandscheiben-Bereich. Da er seit langem schon mehrere kleinere Bandscheibenvorfälle hat, hat er die Schmerzen, die in jüngster Zeit verstärkt waren, darauf geschoben. Die Schmerzen wurden allerdings so unerträglich, daß er nun doch zum MRT/CT geschickt wurde. Der Arzt sagte ihm sofort, daß "da etwas wächst, was da nicht hingehört". Nunmehr wurden 4 weitere CT's und auch MRT gemacht, allerdings ist der Primärtumor immer noch nicht feststellbar, auch Biopsie brachte nichts. Festgestellt wurde allerdings eine Metastase auf der Leber sowie eine im Hüftgelenk. Das war für ihn als auch für uns ein ziemlicher Schock. Ist es denn wirklich so, daß die Chancen auf eine längere Überlebenszeit bei Cup-Syndorm schlechter als bei anderen Krebsarten sind? So habe ich es zumindest bei diversen Webseiten im Internet gelesen.Ich würde mich über Eure Meinungen hierzu sehr freuen. Ein Stück des Tumors im Lendenwirbelbereich wurde vergangenen Donnerstag herausgenommen, weil dieser auf den Nerv drückt und die Ärzte gesagt haben, wenn keine Operation gemacht worden wäre, wäre er sehr schnell querschnittsgelähmt geworden, das Gewebe wurde nochmal eingeschickt, um vielleicht doch einen Hinweis auf den Primärtumor zu erhalten.

Bis bald

Eure Peppi
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  #2  
Alt 27.09.2005, 21:26
elpida elpida ist offline
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Registriert seit: 14.09.2005
Ort: im Bergischen Land
Beiträge: 139
Standard AW: Mein lieber Stiefpapa hat auch das Cup-Syndrom

Hallo Peppi,

daß Dein Stiefvater und somit auch Ihr als Familie mit der Diagnose
CUP-Syndrom konfrontiert worden seid, tut mir sehr leid.

Leider ist es so, daß die Ausgangssituation deutlich schlechter ist als bei
anderen Krebserkrankungen, weil der Primärtumor schon gestreut hat.
Auf Grund der Histologie der Metastase kann man Rückschlüsse ziehen, wo der
Primärtumor sein könnte und möglicherweise darauf eine Chemotherapie
abstimmen.

Schau doch mal bei uns im CUP-Syndrom Forum rein. Nicht jeder "Fall" ist hoffnungslos, und Einige haben seit Beginn der Erkrankung schon
ein paar Jährchen hinter sich gebracht.
Mein Mann geht jetzt bald ins 4. Jahr mit CUP.

Liebe Grüße Bärbel
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  #3  
Alt 27.09.2005, 21:38
Peppi Peppi ist offline
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Registriert seit: 16.09.2005
Beiträge: 3
Standard AW: Mein lieber Stiefpapa hat auch das Cup-Syndrom

Hallo liebe Bärbel,

schön, daß Du Dich gemeldet hast, ich freue mich sehr.

Würdest Du mir bitte schreiben, wie das bei Deinem Mann angefangen hat? Wie geht es ihm zur Zeit? Er ist sicherlich in Behandlung, macht er eine Chemotherapie? Ich habe so viele Fragen.

Der behandelnde Onkologe auf der Station sagte, daß z.B. die Ernährung usw. keinen Einfluß hat, ob man Krebs bekommt oder nicht, es sei einfach eine Laune der Natur. Was hälst Du denn von solchen Aussagen?

Ich bin so enttäuscht darüber (bitte nicht lachen), daß Milliarden von Geldern z.B. dafür verschwendet werden, daß man zum Mond fliegen kann. Dieses Geld ist so bitter nötig für die Krebsforschung. Sorry, aber dies mußte jetzt einfach mal raus.

Wo kommst Du her? Ich wohne in Thüringen (Jena).

Beste Grüße, Peppi
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  #4  
Alt 28.09.2005, 23:29
elpida elpida ist offline
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Registriert seit: 14.09.2005
Ort: im Bergischen Land
Beiträge: 139
Standard AW: Mein lieber Stiefpapa hat auch das Cup-Syndrom

Hallo Peppi,

also, bei meinem Mann hat es im Sommer 2002 angefangen mit immer stärker werden Schmerzen im Bereich der hinteren Rippen.
Im Oktober wurde es dann so schlimm, dass ein Knochenscintigramm
gemacht wurde. Hier zeigten sich langstreckige Mehranreicherungen in 2 Rippen.

Es folgten 8 Wochen Krankenhausaufenthalt zur Primärtumorsuche.
Es dauerte ewig von einer Untersuchung bis zur nächsten und zerrte erheblich
an den Nerven.
Erst hatte man sich auf sein Plasmozytom „eingeschossen“ und der Richtung
gesucht, d.h. Biopsie des Beckens. Eigentlich völliger Unsinn, da Plasmozytome
so gut wie nie Mehranreicherungen im Knochenscintigramm machen sondern
Aussparungen.
Bis zum Ergebnis ca. 1 Woche warten.

Nach etwa 3 Wochen entschied man sich dann doch zu einer Biopsie im Bereich der Rippen und diese ergab, dass es sich um ein Plattenepithel-Ca mit Metastasen der 7. und 8. Rippe mit
pleuraler Beteiligung (Rippenfell) handelt.
Da der Chef-Onkologe den Primärtumor in den Mandeln vermutete, die HNO-Ärzte
dies für mehr als unwahrscheinlich hielten, wurden ihm nach 3 Wochen Hin und
Her dann doch am 23.12.02 die Mandeln entfernt.
Die Histologie war glücklicherweise o.B, so dass ihm eine Neck-Dissektion
erspart geblieben ist.

Etwa im Februar 03 wurde dann endlich mit der Bestrahlung der Rippen begonnen. Mein Mann hat sich fast darauf gefreut. Er wollte, dass endlich etwas getan wird „seine Krebse“
zu bekämpfen.
Nach der Bestrahlungsserie ging es dann einige Zeit bezüglich der Schmerzen besser.
Im Frühsommer hatte er wieder sehr starke Schmerzen: die 8. Rippe war gebrochen.
Im Herbst zeigte das Knochenscinti, dass die 9. Rippe metastastiert ist: also erneute Bestrahlungsserie. Danach war für einige Zeit Ruhe bis die Schmerzen unerträglich wurden und er nur noch in völlig grotesken Positionen kurzen Schlaf finden konnte.
Es kam die 3. Bestrahlungsserie im Frühsommer 04 und die Überweisung an einen Schmerztherapeuten.
Bis dahin nahm er nur, wenn er es überhaupt nicht mehr aushalten, konnte Schmerztropfen, was im Nachhinein gesehen natürlich völlig falsch war. Zum einen rauben die
Schmerzen unnötig Kraft, zum andern entwickelt der Körper ein Schmerzgedächtnis.
Seit er regelmäßig Schmerzmedikamente einnimmt, hat sich seine Lebensqualität
unglaublich verbessert. Leider mussten die Dosen mit der Zeit kontinuierlich erhöht werden
und ab und an wird auch mal ein Medikament gegen ein anderes ausgetauscht.
Etwa im April dieses Jahres wurde es dann wieder schlimmer mit den Schmerzen (trotz der Medis): im Knochenscinti war jetzt eine weitere Rippe mit dabei, so dass noch
eine Bestrahlungsserie folgte, diesmal mit adjuvanter Chemotherapie, abgeschlossen
im August.
Zur Zeit geht es ihm recht gut. Mit der derzeitigen Schmerzmedikation kommt er einigermaßen zurecht, es kommt nur zu 1-2 Schmerzdurchbrüchen pro Tag.
Das zum Krankheitsverlauf.
Die emotionale Seite gehört natürlich dazu. Wir haben von Anfang an offen über alles gesprochen.
Als ich bei meinem Mann das Knochenscinti gemacht habe, wussten wir eigentlich schon beide, dass nichts Gutes bei rauskommen wird. Er hatte schon seit Monaten gespürt, dass etwas „Schlimmes“ im Anzug ist bei dem Ausmaß seiner Schmerzen und hat eine „Baustelle“ nach der anderen aufgemacht um alles in Haus und Garten in Ordnung zu bringen.
Ich habe ihm gleich während der Aufnahmen gesagt was los ist und zu Hause haben
wir dann besprochen was als nächstes zu tun ist, was werden kann wenn usw.
Auch die Biopsie-Ergebnisse aus dem Krankenhaus hatte ich schon immer vor
den behandelnden Ärzten und habe sie ihm mitgeteilt, die schlechten und die
guten.
Alles hat seitdem eine andere Gewichtung. Bei mir ist es morgens der erste und abends der letzte Gedanke. Trotzdem haben wir noch Freude am Leben, Träume, Zukunftspläne
und hoffen noch auf ein paar gute gemeinsame Jährchen.

Ist jetzt länger geworden als geplant, ich hoffe es hat Dich nicht zu sehr strapaziert.

Wenn Du irgendwelche Frage hast, ich bin gern für Dich da.


Liebe Grüße
Bärbel


P.S. ich wohne in NRW im Bergischen Land, also ganz am anderen Ende
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