Positiv und suche Kontakt

[Libella]

Hallo an alle Betroffenen,

nun reihe auch ich mich hier in Eurer Riege ein.
Ich stelle mich erstmal vor: Bin 46 Jahre jung (fühle mich aber z.Zt. mindestens doppelt so alt), hatte bis jetzt einen sehr interessanten aber auch stressigen Job im kfm. Bereich, seit 27 Jahren einen sehr lieben Partner (Langzeitverlobten), keine Kinder dafür 2 Katzen, Umzug vor 3 Jahren in eine schöne Wohnung und dachte meine größten Probleme wären meine andauerten Migräneattacken und seit 2 Jahren die Wechseljahre. Ha,ha.
Nachdem ich nun meine Migräne dank eines Antiepileptika endlich gut im Griff hatte, erklärte mir mein Langzeitverlobter vor 2 Wochen dass er auszieht (habe gestern im Fernsehen gehört: Frauen können gut einen Orgasmus simulieren, Männer simulieren allerdings sogar ganze Beziehungen) und letzte Woche kam nun auch noch der poitive Befund: mäßig differenziertes invasiv ductales Mammakarzinom G2 rechts, allerdings schon so groß dass eine brusterhaltende OP nicht mehr möglich sei. Die Rezeptoren waren bei dem Befund noch nicht dabei.
Wie weit am Boden ich war brauch ich hier wohl niemand zu erzählen (ich habe meinen ganzen Hausrat schon aufgeteilt) und ich bin mir auch jetzt noch nicht so sicher, ob ich das alles wirklich auf mich nehmen will.
Ja, ja ich weiß, das hört sich alles nach viel Selbstmitleid an. Aber ich vermute auch diese Phase gehört dazu und momentan ist alles Ausnahmezustand. Bei jedem Schmerz irgendwo im Körper glaube ich schon Metastasen entdeckt zu haben (Einbildung ist auch eine Bildung).
Aber ich hoffe das alles geht vorüber und dann kommt der Kampfgeist und hoffentlich endlich auch die Wut auf diesen Typen, vom dem ich 27 Jahre dachte dass er mich liebt.
Für Mittwoch habe ich nun die Vorbereitung für das Staging (die ganze Palette) wo wohl nach Metastasen gesucht wird.
Danach soll ich dann an einer Studie teilnehmen (Geparquattro).
Hat hier jemand Erfahrungen damit???
Muss ich bei der Teilnahme an so einer Studie auf besondere Dinge achten??
Ach und zu Schluss noch, sollte jemand im Bereich Maintal, Hanau, Ffm an Kontakt interessiert sein, meldet Euch doch mal.
Nein nicht zum Jammern, aber ich denke positiver Austausch und gegenseitiger Aufbau und gewisse Dinge so von Frau zu Frau (Perücke ja/nein, etc.) kann nie schaden und lenkt bestimmt auch ab.
Übrigens, ich finde das Forum super und vor allen Dingen relativiert und rückt es, wenn man manche Schicksale liest, die eigenen Sorgen doch ein Stück weit in die richtige Position.

Seit alle ganz lieb gegrüsst und bis bald

Sylvia

[Birgit64]

Hallo Sylvia,

willkommen in unserem fragwürdigen Club. Hier findest du eigentlich immer jemanden, der dir mit Rat, Tat oder Trost zur Seite steht.
Klar stehst du jetzt neben dir, ist ja auch alles ein bisschen viel auf einmal- erst die Trennung und jetzt die Diagnose, die dich dazu bringt sich mit der Endlichkeit deines eigenen Lebens auseinander zu setzen. Aber deshalb brauchst du jetzt nicht den Hausrat aufteilen oder verschenken, da geht noch was und zwar eine ganze Menge.
Im Moment bist du sicherlich hilflos, fühlst dich obendrein noch allein gelassen mit dem Problem, aber das wird wieder besser, sobald du angefangen hast etwas zu tun, sprich mit der Therapie beginnst. Die Studie, die du erwähnst kenne ich zwar, kann dir aber nicht viel dazu sagen, aber sicherlich meldet sich noch jemand, der damit Erfahrung hat.

Ich hatte meine Diagnose vor knapp 3 Jahren und mußte mich auch von meiner rechten Brust trennen, die ich auch nicht wieder aufbauen lassen habe. Ich fühle mich trotzdem körperlich wohl.
Die nächsten Tage mit den anstehenden Untersuchungen werden sicherlich noch sehr belastend sein, denn die Angst, noch irgendwo etwas zu finden ist halt groß. Versuch, alles in Ruhe anzugehen und hole dir im Zweifelsfall auch eine Zweitmeinung ein, soviel Zeit hast du. Leider wird ein Teil der Angst auch nicht vergehen, jedes unerklärliche Piesacken mutiert in der Phantasie zu Metastasen. In der Situation kann man dann nur hoffen, verständnisvolle Ärzte zu haben, die diese Ängste ernst nehmen und durch entsprechende Abklärung die Unsicherheit beseitigen.

Wünsche dir viel Glück für die anstehenden Untersuchungen und nur gute Befunde.

Liebe Grüße

[Vanilla]

Liebe Sylvia,

willkommen hier bei uns, auch wenn der Anlass dazu kein schöner ist.

Dass du geschockt, wütend, verzweifelt,......bist, dafür brauchst du dich nicht zu entschuldigen. Das ist am Anfang der Diagnose völlig normal und in Ordnung und auch später holen einen diese Gefühle immer wieder ein.

Auch ich bin relativ frisch erkrankt (08/05) und musste mich von meiner linken Brust trennen. Für mich war das sekundär, an erster Stelle stand der Kampf gegen den Krebs. Wenn es dann wirklich soweit ist, hat man doch ziemlich daran zu kauen, zumindest ich. Ich lass meine Brust aber wieder aufbauen, der Anfang ist bereits gemacht und ich bin mit dem Ergebnis mehr als zufrieden.

Was Birgit schreibt, kann ich nur bestätigen, sobald die Therapie beginnt, fühlst du dich etwas besser und nicht mehr so ohnmächtig, wirst sehen.

Deine besondere private Situation ist in diesem Moment natürlich besonders hart und ich weiß auch nicht, was ich dir zu diesem Thema raten könnte. Kannst du dich auf deine Familie oder Freunde stützen? Im Zweifel sind wir hier virtuell für dich da. Das Forum eignet sich nämlich auch prima zum Frust ablassen

In Bezug auf die Studie kann ich dir leider auch nicht weiter helfen, es meldet sich aber sicher noch jemand.

Liebe Sylvia, konzentriere dich im Moment auf die OP und die anstehenden Therapien, dass du die für dich besten herausfindest. Alles andere ist zweitrangig. Ist leicht gesagt, ich weiß (habe auch eine schlimme Trennung hinter mir).

Ich wünsche dir alles Liebe, du schaffst das!!!

Liebe Grüße

Vanilla

PS: Habe leider nur eine Schwester in FFM

[Rubbelmaus]

Hallo Sylvia,

alles was die Mädels vor mir geschrieben haben, kann ich nur voll und ganz unterstützen. Da gibt es eigentlich nicht mehr hinzu zu fügen.

Aber gib niemals die Hoffnung auf. Jetzt beginnt für die ein neues, anderes Leben.

Ich selbst habe Juni 2000 bei einer sehr schlechten Prognose auch an einer Studie teil genommen. Die Behandlung war hart, aber da musste ich durch. Manchmal wollte und konnte nicht mehr und wollte alles abbrechen. Aber dann hat doch mein Kampfgeist und Überlebenswille gesiegt. Und heute bin ich in diesem Jahr im Mai 5 Jahre metastasen- und rezidivfrei. Ich habe den Krebs sozusagen in den Hintern getreten! Was evtl. kommt kann mir niemand sagen, das ist auch egal, diese geschenkten 5 Jahre kann mir keiner nehmen. Du siehst an meinem Beispiel, gib nicht auf, egal wie die Prognose der Ärzte ist.

Es ist natürlich besonders hart, wenn der Partner nach so vielen Jahren die Partnerschaft auflöst. Aber wer weiss, wozu es gut ist! Wahrscheinlich hätte er dich sowieso nicht so unterstützt, wie du es brauchst.

Deinen Hausrat brauchst du bestimmt noch nicht aufteilen, der wird noch lange gebraucht von dir! Ich wünsche dir für Mittwoch alles Gute und glaube daran, dass keine Metas bei dir gefunden werden.

Hier bei uns bist du jeder Zeit herzlich willkommen und wenn du Fragen hast, deinen Kummer, Angst, Frust ect. lost werden musst, bist du hier genau richtig! Wir kennen das schliesslich aus eigener Erfahrung und verstehen dich ganz bestimmt. Und wenn wir dir helfen können, werden wir das tun!


Viele liebe Grüsse
Rubbelmaus

[Libella]

Hallo Ihr Beiden,

lieben Dank für die schnelle Antwort und den darin enthaltenen Trost und die Aufmunterung.
Ich dachte zwar immer (da mein Mann und ich immer sehr auf einander fixiert waren) dass ich kaum Freunde habe, aber nun zeigt es sich, dass ich doch auf einige Freunde zählen und somit auch Hilfe erwarten kann. Aber leider kann das trotz allem keinen Partner an deiner Seite ersetzen, vor allem was den emotionalen Halt betrifft. Aber egal, Reisende soll man nicht aufhalten.
Was die Zweitmeinung betrifft: Ich hatte versucht von meiner Hausärztin einer objektive Meinung zu eben dieser Studie zu erhalten und alles was Sie mir sagte war (ohne sich auch nur genauer zu informieren): nehmen Sie an der Studie teil und Sie werden sterben!!!!
Dann machte Sie mir sofort einen Termin bei einem befreundeten Chirurgen und bestellte mir irgendwelche Aminosäuren, etc. (ich werde das Zeug wohl zurüchschicken wenn es per Post kommt). Gottlob war der Chirurg dann so neutral und erklärte dass es weder bei seiner Methode (sofortige OP mit lokaler Chemo) noch bei der Studie eine Garantie gäbe und ich sollte mich von meinen Gefühlen leiten lassen, welche Behandlung besser wäre.
Nach Telefonaten mit mehreren Onkologen und Radiologen kam immer wieder die Meinung, dass bei dieser Art des Tumors eine OP mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit tödlich wäre aufgrund der Streuung.
Also bleibt mit wohl nichts anders übrig als mich für die Studie zu entscheiden.
Was auf jeden Fall zwar wohl bedauerlich ist oder auch nicht ist, dass ich mit nun einen neuen Hausarzt suchen muss und will.
So das wars erst mal, ich melde mich wieder wenn ich die nächsten Befunde habe.
Nochmal Danke.

Sylvia

[Birgit64]

Hallo Sylvia,

betreffend der Studie gibt es hier im Forum einige Beiträge, auch mit entsprechenden Links dazu. Gib einfach oben rechts in der Suchfunktion Gepartrio ein.

Liebe Grüße

[Petra Daschmann]

Hallo Silvia,
habe deine Zeilen gelesen und kann dir nur raten dich nicht unterkriegen zu lassen! Ich bin ebenfalls 46 Jahre alt und habe mir im Oktober 2002 meine linke Brust abnehmen lassen. Ich hatte 2 schnellwachsende Tumore, bösartigkeitsstufe 3. Ich habe es nicht bereut, auch wenn ich etwas anders aussehen, aber der Brustkrebs ist dadurch nicht weitergewandert und ich habe keine Chemo oder Bestrahlung gebraucht. Sicher ist es bei jedem anders, auch ich habe ein Staging vorher gemacht bekommen und hatte mich schon zur Studie freiwillig gemeldet, aber als ich mir dann die Brust abnehmen lies, war´s mit der Studie vorbei. Ich habe das Glück einen liebevollen Mann und einen großartigen SOhn, die mir beide jeden Tag unterstützen und sehr viel Kraft geben. Ich wohne im Kreis Alzey-Worms, also etwa 100 km weg von Ffm. aber wenn du möchtest können wir gerne ab und zu mailen, vielleicht auch mal treffen. Jedenfalls wünsche ich dir ganz, ganz viel Glück, alle guten Wünsche für die bevorstehende Zeit und wie du gesagt hast, kämpfen ist der richtige Weg, damit kannst du alles schaffen auch ohne Mann!!! Du bist stark genug und du schaffst das ganz alleine und wenn du alles geschafft hast, gönnst du dir was tolles. Hier noch meine mail Adresse falls du mir mailen möchtest: petradaschmann@web.de
Alles Liebe und toi, toi toi
Petra

Zitat von Libella

Hallo an alle Betroffenen,

nun reihe auch ich mich hier in Eurer Riege ein.
Ich stelle mich erstmal vor: Bin 46 Jahre jung (fühle mich aber z.Zt. mindestens doppelt so alt), hatte bis jetzt einen sehr interessanten aber auch stressigen Job im kfm. Bereich, seit 27 Jahren einen sehr lieben Partner (Langzeitverlobten), keine Kinder dafür 2 Katzen, Umzug vor 3 Jahren in eine schöne Wohnung und dachte meine größten Probleme wären meine andauerten Migräneattacken und seit 2 Jahren die Wechseljahre. Ha,ha.
Nachdem ich nun meine Migräne dank eines Antiepileptika endlich gut im Griff hatte, erklärte mir mein Langzeitverlobter vor 2 Wochen dass er auszieht (habe gestern im Fernsehen gehört: Frauen können gut einen Orgasmus simulieren, Männer simulieren allerdings sogar ganze Beziehungen) und letzte Woche kam nun auch noch der poitive Befund: mäßig differenziertes invasiv ductales Mammakarzinom G2 rechts, allerdings schon so groß dass eine brusterhaltende OP nicht mehr möglich sei. Die Rezeptoren waren bei dem Befund noch nicht dabei.
Wie weit am Boden ich war brauch ich hier wohl niemand zu erzählen (ich habe meinen ganzen Hausrat schon aufgeteilt) und ich bin mir auch jetzt noch nicht so sicher, ob ich das alles wirklich auf mich nehmen will.
Ja, ja ich weiß, das hört sich alles nach viel Selbstmitleid an. Aber ich vermute auch diese Phase gehört dazu und momentan ist alles Ausnahmezustand. Bei jedem Schmerz irgendwo im Körper glaube ich schon Metastasen entdeckt zu haben (Einbildung ist auch eine Bildung).
Aber ich hoffe das alles geht vorüber und dann kommt der Kampfgeist und hoffentlich endlich auch die Wut auf diesen Typen, vom dem ich 27 Jahre dachte dass er mich liebt.
Für Mittwoch habe ich nun die Vorbereitung für das Staging (die ganze Palette) wo wohl nach Metastasen gesucht wird.
Danach soll ich dann an einer Studie teilnehmen (Geparquattro).
Hat hier jemand Erfahrungen damit???
Muss ich bei der Teilnahme an so einer Studie auf besondere Dinge achten??
Ach und zu Schluss noch, sollte jemand im Bereich Maintal, Hanau, Ffm an Kontakt interessiert sein, meldet Euch doch mal.
Nein nicht zum Jammern, aber ich denke positiver Austausch und gegenseitiger Aufbau und gewisse Dinge so von Frau zu Frau (Perücke ja/nein, etc.) kann nie schaden und lenkt bestimmt auch ab.
Übrigens, ich finde das Forum super und vor allen Dingen relativiert und rückt es, wenn man manche Schicksale liest, die eigenen Sorgen doch ein Stück weit in die richtige Position.

Seit alle ganz lieb gegrüsst und bis bald

Sylvia

[Wamper]

Liebe Silvia, nach so einer Diagnose ist Panik wirklich nomal. Ich habe mein Testament gemacht und die Beerdigung geplant. 2 Tumore in einer Brust (4+1cm) mit Lymphknotenbefall und die Aussicht auf Brustamputation, Chemo und Antihormonbehandlung haben mich fertig gemacht. Mittlerweile sind fast 5 Jahre vergangen. Mir geht es gut und habe zwischendurch geheiratet.

Bezüglich der Studie solltest du dir alles genau erklären lassen. Wenn alle Voraussetzungen gegeben sind, kann eine Studienteilnahme günstig sein. Bitte lass dir auch erklären, ob du auf bestimmte Behandlungen verzichten mußt (z.B. Misteltherapie). Ärzte sind oft an einer Studienteilnahme interessiert, da sie damit Geld verdienen (Ich werte Studien für ein Pharmaunternehmen aus).

Falls du jemanden zum Zuhören brauchst, bin ich heute ab 21:30 unter 040/6069600 erreichbar.
Gruß Dorothea

[Isabelle]

Liebe Sylvia,
ich kann mir vorstellen, wie du dich fühlst, mir wurde ebenfalls vor 2 Jahren die Brust amputiert.

sicher kennst du folgenden link schon:

http://www.germanbreastgroup.de/geparquattro/

Wenn du an der Studie teilnimmst, bekommst du die Chemo neoadjuvant, also vor der Operation. Der Vorteil liegt darin, dass man sofort beobachten kann, ob der Tumor darauf anspricht d. h. sich verkleinert. Oft ist es dann noch möglich, doch brusterhaltend zu operieren. Es werden dort in allen Armen alt und neu bewährte Chemos verabreicht, neu ist die Zugabe von Capecitabine zusammen mit den andern beiden. Aber du weißt ja von vorneherein nicht, in welchen Arm du kommst. Sollte dein Tumorgewebe Her2neu Rezeptoren haben, bekommst du automatisch das Medikament Herceptin, das zur Zeit noch nicht allgemein zugelassen ist, in großen internationalen Studien seine Wirksamkeit gezeigt hat. Darin sehe ich den größten Vorteil dieser Studie, ebenso wie die gründliche Nachbeobachtung.

Alles Gute für dich,
herzliche Grüße Isabelle

[brigittchen]

Hallo Libella!

Freut mich sehr, Dich kennenzulernen!
Ich bin "durch Zufall" auf dieser Seite gelandet - hab mich nach einer erschütternden Diagnose einfach von link zu link weitergeklickt..
Aber mit großer Freude mußte ich feststellen, daß dieses Forum mir doch sehr viele Antworten schon geben konnte, bis auf eine Ausnahme:
Ich bekomme am Montag eine "gezielte Stanzbiopsie mit Clip-Setzung", und kann nirgendswo anfinden, was dieser Clip kann bzw. soll.

Vielleicht hast Du schon mal was davon gehört? Oder gibt es vielleicht in diesem Forum jemanden, der mir weiterhelfen könnte?

Vielen lieben Dank im voraus und liebe Genesungswünsche an Dich sowie allen Betroffenen, die online sind!

PS.: was heißt BIRADS 5 ?

[Monika Rasch]

Hallo,
ganz kurz nur.
Habe gegoogelt und das hier gefunden
* BIRADS I: Mammographie ohne Auffälligkeiten normaler Befund
* BIRADS II: gutartiger Befund
* BIRADS III: Mit hoher Wahrscheinlichkeit gutartiger Befund Kontrolle in 6 Monaten (Risiko für Bösartigkeit 1- 2 %)
* BIRADS IV: Verdächtige Veränderung, eine gewebliche Untersuchung ist indiziert (Punktion oder operative Entfernung)
* BIRADS V: Hochgradiger Verdacht der Bösartigkeit eine Entfernung der Veränderung ist indiziert

Und zu der Clipsetzung : Dabei wird der Tumor mittels Clipsen markiert, bzw die Stelle, an der die Probeentnahme war.
Kann man dann einfach bei der OP besser wiederfinden.
Ich wünsche Dir alles Gute.

Hallo Sylvia,

Moni hat das ja schon ganz prima erklärt, dem kann ich nur noch hinzufügen,
daß weder die Stanzbiopsie, noch der "Clip" einbringen, wehtun! Also, keine Angst davor!
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, egal, für welche Methode Du Dich entscheidest, möge sie für Dich die richtige sein!

Liebe Grüße
von Leni

[Libella]

Hallo Leni,

ich war etwas erstaunt, als ich von diesem Clip gelesen habe.
Bei mir wurde am 5.12. eine Stanze gemacht und am Montag 2.1.!!!! fängt meine Chemo in der Geparquattro-Studie an.
Allerdings habe ich mich schon gewundert, wie man denn nach dem 2. Zyklus feststellen will, ob der Tumor geschrumpft ist, da seit dem letzten Ultraschall schon wieder 14 Tage vergangen sind.
Und ich habe mit Sicherheit nicht nur das subjektive Gefühl, dass der Tumor gewachsen ist.
Ich bin mal gespannt, was der Arzt am Montag zu dieser Frage sagt.

Liebe Grüße und einen guten Rutsch an Alle

Sylvia

[brigittchen]

Hallöchen, Ihr Lieben!!

Möchte mich bei Euch recht herzlich für die Recherchen bzw. Glückwünsche bedanken, hat mich ein Stückchen weitergebracht und jetzt weiß ich zumindest, was auf mich zukommt!

Ich finde es hier in Eurem Forum toll, wie ehrlich Ihr über Krankheitsverlauf, Probleme etc. schreibt. Es hilft einem wirklich, wenn man sieht, daß diese Dummkrankheit noch nicht das Ende der Fahnenstange bedeutet und alles zu schaffen ist, wenn man nur die richtige Einstellung findet.

Ich habe ebenso am 2.1. meine Stanzbiopsie mit Clipsetzung, und anschließend Therapien, damit der Klumpen schrumpft, um entfernt zu werden.
Aber ich werde eben, so wie Ihr, einen Schritt nach dem anderen machen und schauen, was kommt...

Also nochmals DANKE an Euch - Moni, Leni, Silvia im speziellen, sowie an alle anderen Schreiber!

Und liebe Grüße aus Lebring (Südsteiermark).