pilozytisches astrozytom I bei 3jähriger

[emily4]

hallo
suche betroffene oder erfahren,evtl. auch im raum niederbayern?

bei unsrer 3jährigen tochter(wird im april 4) wurde am 15.januar 2008 ein hirntumor im kleinhirn festgestellt.er war schon ca. 5cm groß,sie hatte auch eine große ansammlung an hirnwasser

es ging dann alles ratz fatz...ehe wir uns versahen waren wir am 16.1.08 auch schon in regensburg in der kinderklinik st.hedwig auf der intensivstation und gleich am 17.1.08 wurde sie in die uni klinik regensburg gebracht zur operarion.
diese ist gut verlaufen,man konnte den tumor vollständig in einen stück entfernen.
die OP hat sie super ertragen,es enstnad ein blutgerinnsel im oberen hirnbereich (weiß jemand damit auch bescheid? dagegen wird nämlich nichts getan)
auch geschwülste haben sie nach der op im rückenmarkkanal entdeckt.

emily geht es nun nach 4 wochen jeden tag prima,sie hat zwar eine einseitige lähmung beim arm und bein was sie aber super hinbekommt und immer mehr kraft aufbringt.sie krabbelt jetzt,läuft an der hand und an gegenstände/möbel allein entlang....spricht immer besser in sätzen....

der 1.befund sagt aus der tumor gutartig war und nun nur beobachtet wird.die erste zeit alle 3 monate.d.h. anfang märz müssen wir wieder zur mrt

es ist wunderschön unsre maus wieder zu haben aber ich bekomme dies gefühl nicht los das wir auf eine zeitbombe stehn.
deie ärzte sagten solch tumor kann wieder kommen muß aber nicht....stimmt das????

und dann hab ich noch ein problem....ich hatte mich kurz bevor die diagnose kam arbeitslos gemeldet da emily und ihre andren 2 brüder alle tagsüber toll versorgt sind wollte ich mich wieder beruflich orintentieren nach 7 jahren erziehungs und hausfrauen tätigkeit

auch weil wir finanziell das sehr dringend brauchen.

da aber es nicht vorrauszusehen ist wie lange emily nun pflege braucht und zuhause bleiben muß hatte ich mir überlegt ob man pflegegeld für sie bekommt.
kennt sich da jemand aus oder gibts hier solch gleichen fall?

auch einen schwerbehindertenausweis (wenigstens auf befristet erstmal?)

wie kommt man mit allem und vorallem das restliche leben eigentlich damit zurecht.wie geht alles weiter????

ich mein...wir freuen uns wirklcih alle sehr das es so gut ausgegangen ist aber warum bekomm ICH das blöde gefühl net los????

lg mama von emily