Zur Diagnose muss der Bauch aufgemacht werden

[heike_mike]

Hallo Heizi,

bei uns konnte anfangs (juli 08) auch nicht operiert werden,da die Hauptader und andere Gefäße und Organe infiltriert waren.
Darauf hin bekamen wir 12 mal Chemo mit Ziel das sich der Tumor verkleinert und dann vielleicht doch zu operieren ist. Am Dienstag ist es nun soweit.
Der Tumor ist zwar nicht kleiner (12 mal 8 cm) gewurden aber ummandelt die anderen Organe nicht mehr so und hat sich besser abgegrenzt.
Es wird keine leichte OP aber es ist erstmal das wichtigste.

Also wenn deine Mum dann die Chemo bekommt mit Ziel das der Tumor sich verkleinert oder zurück zieht dann glaube daran.
Und dann kann vielleicht auch bald operiert werden.

LG Heike

[heizi]

hallo heike,
das sind ja prima nachrichten! ich hoffe die op verläuft gut. was für eine chemo war es denn? wie verlief sie? wo wird denn operiert?
ich drücke euch alle daumen für dienstag und warte auf neue positive nachrichten von euch!
alles gute
liebe grüße
heizi

[Nicole1986BW]

hallo Heizi wie geht es deiner Mutter?
Hoffe bei euch ist alles den umständen entsprechend in Ordnung.
Einen schönen Sonntag Nicole

[heizi]

Liebe nicole,
lieb das du fragst. haben heute meine eltern auf kur besucht. meine mutter wird dort wirklich aufgepäppelt und hat schon ein kilo zugenommen. sie kriegst pysiotherapie und auch dadurch wird sie fitter. auch der appetit kommt langsam wieder.
ehrlich gesagt ist es auch für mich einfacher sie dort mit meinem papa zusammen aufgehoben zu wissen. so habe ich den kopf manchmal etwas freier und bin abgelenkt, dadurch das ich sie nicht ständig sehe. wir telefonieren aber auch jeden tag.
wie geht es deiner oma? ist sie schon zur kur? wie läuft es sonst?
liebe grüße
heizi

[Nicole1986BW]

Hallo heike
das freut mich das zu lesen.
ja meine oma ist seit letzten donnerstag in reha.
sie hat ein einzelzimmer und fühlt sich wohl.
mit dem essen geht auch schon ganz gut. heute sind wir sogar eine große runde gelaufen. die klinik ist mitten in den bergen und die gegend ist wunderschön. morgen hat sie wieder physiotherapie und geht auch zu einer selbsthilfegruppe "sich gegenseitig mut machen".
ich bin auch sehr erleichtert das sie dort ist auch wenn ich mir wünschen würde das sie zu hause rum wirbelt und es ihr besser geht. aber wie du sagst so kommt sie und auch wir zur ruhe weil sie in guten händen ist.
heute war ein richtig guter tag sie schläft nun nachts auch wieder durch und hat auch ein richtig schönes zimmer. sieht eher aus wie ein hotelzimmer
telefonier auch jeden tag und werde morgen und dienstag vorarbeiten das ich mittwoch wieder früh feierabend machen kann und dann zu ihr fahr. ist leider doch über eine stunde auto fahren weg diese klinik.
schön das es bei euch auch gut läuft. hoffen wir das es so weiter geht!
bis bald ich drücke euch weiterhin die daumen. Nicole

[ClaudiaF]

Hallo Heizi,

das stimmt wohl wirklich, dass man auch zu einem späteren Zeitpunkt noch operieren kann, wenn der Tumor kleiner geworden ist.

Nutze die Zeit, wo Deine Eltern zur Kur sind um selbst auch neue Kräfte sammeln zu können und dann geht es auf in den nächsten Kampf. Das schafft ihr schon, Deine Mutter soweit aufzupäppeln, dass sie kräftig genug ist, um mit der Chemo los zustarten. Und bald wirst Du sehen, dass sie bestimmt auch operiert werden kann.

ich habe erst in einem anderen Beitrag gelesen, daß da jemand bereits 3x in einem zentrum vorstellig wurde, bis die Chemo angeschlagen hat und nun kann operiert werden. NOCH IST DER KAMPF NICHT VERLOREN!


PS: Wenn Du alle Unterlagen hast, dann würde ich diese Unterlagen einmal zu einem Fachzentrum für Pangreaserkrankungen schicken um eine 2te Meinung einzuholen. (Meine Mutter wurde operiert. Der Arzt meinte aber, daß nach seiner Meinung nach in ganz Europa 99 % der KKH´s NEIN zu einer OP gesagt hätten und die haben es probiert und geschafft, die Whipple OP zu machen. Meine Mutter ist in Heidelberg)

Liebe Grüße

Claudia

[heike_mike]

Lieber Heizi,

beiPankreas ist Heidelberg immernoch der beste aber auch Dresden wird von Heidelberg empfohlen da der Prof.Saeger in Dresden mit dem Prof.von heidelberg zusammen gearbeitet hat.
Was mein Mann an Chemo bekommen hat und wie ales gelaufen ist kannst du im darmthread unter "Brauche Hilfe" oder im Angehörigenthread unter "Wir sind noch so jung " nachlesen.
Es muß viell.nicht unbedngt die gleiche Chemo sein,schlägt auch bei jedem anders an - aber es besteht auf jeden Fall die Möglichkeit das nach einer Chemotherapie der Tumor kleiner und somit operabel gewurden ist.
Bleibt auf jeden Fall nicht in einem Wald und Wiesenkrankenhaus da mein Mann sowie auch die Mama von Claudia auch nicht woanders operiert wurden wäre.
An großen Zentren sind einfach bessere Spezialisten.
Mehrere Meinungen zu bisher vorhandenen Befunden und Bildern könnt ihr euch in jedem KH durch Vorlage der Unterlagen holen.

LG Heike

[heizi]

hallo!
ich hatte die unterlagen ja bereits nach hh geschickt, diese klinik ist darauf spezialisiert auch zu operieren wenn der tumor von gefäßen ummantelt wird. aber der arzt meinte ein zweites mal einfach auf und zu machen ginge jetzt nicht. also wird wohl nach der kur erstmal die chemo gemacht in der hoffnung das sie den tumor verkleinert oder zumindest am wachsen hemmt. habe jetzt schon angst das die zeit während der kur nichts gemacht wird. da kann sich ja der tumor auch vergrößern ... hoffen wir das beste.
alles gute für euch alle
lg
heizi

[ClaudiaF]

Hallo Heizi,

mach Dich nicht fertig mit irgendwelchen Gedanken. Das hilft Dir nicht und Deiner Mama auch nicht.

Schreib doch einfach mal eine Mail an Prof. Dr. Büchler von Heidelberg. Du sitzt eh vor dem PC, es kostet nichts und schreib ihm die Befunde. Bestimmt hast Du doch die Unterlagen zur Hand oder kannst diese besorgen.

Schreib ihm Deine Befürchtungen und Ängste und frag, ob es nicht doch noch Behandlungsmethoden gibt. Das schlimmste was er Dir anbieten wird/kann wäre: Das Du einen Termin bei ihm bekommst, so dass er sich die CT Bilder direkt anschauen kann.

Weisst Du, selbst wenn ich in jedem KKh eine Absage bekommen hätte, hätte ich weiter gesucht, ob es nicht doch eine Möglichkeit gibt. Mehr als nein sagen und warten, was schlimmeres kann nicht raus kommen.

Die sind dort wirklich super dort. Weisst Du, was Prof. Büchler mir zurück geschrieben hatte auf meine Mail?: Liebe Frau F......, wenn ich Ihnen versprochen habe, daß ich Ihre Mutter operiere, dann versuche ich alles mögliche, um mein Wort halten zu können. (Selbst wenn es manchmal unmöglich scheint) Ich werde mich persönlich darum kümmern, dass Ihre Mutter ein Bett bekommt.
(Als ich angefragt hatte, hatten die zu dem Zeitpunkt einen Bettenengpass und die Aufnahme war nicht sicher.

Die Mail schrieb ich an einem DO Abend/mitten in der Nacht, am nächsten Tag war morgends um 7 bereits die Antwort da und Dienstags drauf wurde meine Mama stationär aufgenommen.
Buechler, Markus <Markus.Buechler@med.uni-heidelberg.de>

LG Claudia

[heizi]

Liebe Claudia,
du hast recht, einen Versuch ist es wert. ich werde nach heidelberg schreiben.
lg
heike

[heike_mike]

Hallo Heizi,

bei der Antwort von Claudia bekam ich direkt Gänsehaut.
Richtig so Heizi, du hast nichts zu verlieren.!!!!
Uns konnta man auch erst nicht operieren und dann an der richtigen Klinik gings nun doch.
Ich wünsche dir viel Erfolg und drücke ganz feste die Daumen.

LG Heike

[ClaudiaF]

Hallo Heizi,

hast Du bereits eine Antwort aus Heidelberg bekommen????

Liebe Grüße

Claudia

[heizi]

hallo ihr,
ich hab heute eine neue frage:
bei der chemo, muss man da im krankenhaus bleiben oder wie wird das gemacht? besteht die möglichkeit nach der infusion wieder heimzugehen? ist es überhaupt eine infusion oder können es auch tabletten sein?
wie sieht es bei der strahlentherapie aus? ich habe jetzt schon angst wenn die behandlung bei meiner mama beginnt und wir wieder ins krankenhaus müssen ...
danke schonmal für die antworten,
liebe grüße
heizi

ps: ich werde das neue ct das vor der chemo gemacht wird nach heidelberg schicken.

[ClaudiaF]

Hallo Heizi,

meine nimmt ab Januar an der Capri 2 Studie teil und zuvor bekommt die da einen festen Port oberhalb der linken Brust eingepflanzt. darüber soll dann auch die Chemo laufen. Es ist eine 5 tage Dauerchemo am Stück und wird ambulant durch geführt. (Muss dann so einen Kasten in Handtaschenformat) mit sich rum schleppen. Auch die Strahlenterapie wird ambulant gemacht.

Zyklusdauer: 6 Wochen, dann 4 Wochen Pause dann gehts weiter.

Es gibt aber die Chemo auch in Tablettenform und die soll sogar weniger Nachwirkungen haben. Auch ambulant.

Das ist das, was man mir zuvor gesagt hatte. Lass mich aber auch gerne belehren ;-)

LG Claudia

[heizi]

liebe claudia,
danke für die info. wie ist das mit dem port, ist das wie eine braunüle? und wie kriegt man den? ne op oder nur mit örtlicher betäubung?
lg
heike