Kleinzeller mit Fernmetastasen

[chrisi69]

Hallo Ecki,

ja das wird wieder besser. War bei meinen Papa auch so. Die Nebenwirkungen nahmen von Chemo zu Chemo immer mehr zu, aber nach einigen Tagen war es dann auch wieder vorbei.

Lieber Ecki, ich wünsche dir ein erholsames Wochenende und schicke dir eine Riesenportion Kraft durchs Internet durch.

Liebe Grüße
Christiane

[yagosaga]

Hallo zusammen,

meine Hörfunksendung über die Krebsdiagnose und meinen Umgang damit wurde heute vormittag auf NDR Kultur ausgestrahlt und steht ab sofort zum Anhoeren im Internet bereit:

http://www.ndrkultur.de/media/audio37408.html

Ich spreche übrigens selbst im Wechsel mit einer Sprecherin des NDR.

Beste Grüße
Ecki

[Blume68]

Hallo Ecki,

herzlichen Dank, dass du es hier eingestellt hast.

Nachdenkliche, bewegte Grüße
Blume

[Erika E]

Hallo Ecki ,

für die Chemo in der nächsten Woche wünsche ich Dir gutes Überstehen.
Die Zeit für die Reise rückt ja näher und da mußt Du gut auf den Beinen sein.
Es ist normal daß man jedes Mal ein wenig mehr geschlaucht ist , gib dem Ruhebedürfnis nach und lass das Medikament wirken .

Danke für das Gespräch, ich habe aufmerksam zugehört.

Liebe Grüsse Erika E

[Antiironie]

Lieber Ecki,

gerade höre ich deinen Radio Beitrag. Vielen Dank dafür.

Alles Gute
Anja

[Mariesol]

Lieber Ecki,

ich habe gerade deine Worte gehört.
Du drückst Dich sehr gefühlvoll aus und Deine Gedanken machen nachdenklich.
Es ist für mich als Hinterbliebene und ehemals Angehörige gut zu hören wie sich ein Patient mit der Diagnose Lungenkrebs auseinandersetzen kann.
Der offene Umgang mit der Krankheit das "hinsehen" wie ich es nenne...erspart Dir den Kampf gegen diese. Ein Kampf ist immer ermüdend und schwer,ich habe auch immer das Gefühl bei einem Kampf muss es Gewinner und Verlierer geben.
Beim, mit der Krankheit umgehen, fließt viel mehr Energie in Richtung "Ich lebe so lange gut wie es möglich ist".
Du tabuisierst nicht mal das Sterben! Mein Vater hat es manchmal angerissen dieses schwere Thema...es gab uns die Möglichkeit kostbare Stunden zu nutzen. Wir haben ganz viel geklärt...ganz viel aufgearbeitet und es gab ihm einen wunderbaren Frieden.Auch für mich war dieses sehr bewuste Abschied nehmen ein großes Geschenk.Ich habe in dieser Zeit mitbekommen, wie ein befreundeter Mensch am Morgen weg ging und nicht mehr heimkehrte. Keine Vorahnung, keine Zeit für klärende Gespräche...einfach nicht mehr da.
Auch ich empfand das als "böseb Tod".
Ich traue es mir selten zu sagen...weil die meisten die hier schreiben, so entsetzt und so schockiert sind von der Diagnose Krebs, dass sie dem kaum etwas positives abgewinnen können.Dies finde ich auch sehr sehr schwer.Ich kann hier nur für mich selbst sprechen. Durch die Krankheit meines Vaters, wurde mir auch meine eigene Endlichkeit wieder sehr bewust. Es ist gut, dass wir das wann und wie nicht kennen...aber wenn es sich durch eine so schwere Krankheit abzeichnet...dieses Ende...kann es eine ganz große Chance sein.
Es war so, dass die Zeit der Krankheit für mich und meinen Vater auch ein Geschenk war. Wir waren uns sehr nah...bedingungslose Liebe, bedingungsloses Vertrauen.Wir haben alles gesagt...mit und ohne Worte. Ich habe mir sehr viel Zeit genommen. Die hätte ich mir und ihm unter anderen Umständen gar nicht zugestanden. Ich habe meiner und seiner Angst täglich ins Auge gesehen.Chemo, Nebenwirkungen und ein Körper der immer schwächer wird, das ist kein Pappanstil, nichts was man man so im Vorbeigehen bewältigt. Es hat mich an meine Basis gebracht...an einen Punkt an dem ich wieder in der Lage war wichtig und weniger wichtig klar zu trennen.Auch das hat die Krankheit gemacht.
Lieber Ecki hab Dank für Deine guten Worte und auch dafür, dass Du Mut machst sich in der Not an seinen Glauben zu erinnern. Das Gespräch mit Gott war immer das ehrlichste und das tröstlichste, was ich in dieser schweren Zeit geführt habe.Ich habe auch manchmal böse Sachen zu ihm gesagt...aber ich glaube er hat mir verziehen

Herzlichst Mariesol

[Linde030]

Lieber Ecki,

ich habe dir eine Pn geschickt
und habe gerade deine Sendung gehört sie hat mich sehr berührt,ich gehe auch sehr oft zu meinen Mann und bringe ihn Blumen und erzähle ihn von was in unserer Fam.so los ist und wie sich unsere Enkelkinder entwickelndie große ist 4 jahre und fragt manchmal nach ihn und das sie traurig ist das ich allein schlafen muß ohne den Opa, der kleine ist jetzt 4 1/2 Monate alt und verändert sich täglich was ich ihn auch erzähle auch wenn mich manche für verückt halten aber ich denke das mein Mann immer noch bei uns ist und über uns wacht.

ich wünsche dir alles gute das du die Chemo eigendermaßen gut wegsteckst und ihr eure reise´machen könnt

liebe grüße linde

[yagosaga]

Hallo Mariesol,

(Linde hatte ich schon per PM geantwortet, aber auf Deinen Beitrag möchte ich noch eingehen.)

Zitat von Mariesol

Es ist für mich als Hinterbliebene und ehemals Angehörige gut zu hören wie sich ein Patient mit der Diagnose Lungenkrebs auseinandersetzen kann.

Das war auch meine Absicht gewesen: ich wollte als Betroffener zu Worte kommen, und ich wollte keinen Siegesgesang anstimmen, nach dem Motto, wie ich den Krebs besiege etc.. Ich wollte meine Erfahrungen ohne falsche Rücksicht und ungeschminkt erzählen und wie ich sie deute.

Zitat von Mariesol

Der offene Umgang mit der Krankheit das "hinsehen" wie ich es nenne...erspart Dir den Kampf gegen diese. Ein Kampf ist immer ermüdend und schwer,ich habe auch immer das Gefühl bei einem Kampf muss es Gewinner und Verlierer geben.

Deswegen habe ich sehr bald gesagt, ich kämpfe nicht, sondern gehe die Sache pragmatisch und ganz offen an. Dreh- und Angelpunkt jeder Auseinandersetzung ist für mich immer das Sterben, denn das ist das, wovor die Menschen am meisten Angst haben, und wenn ich diese Angst direkt angehe, verlieren die anderen Ängste ihr Gewicht. Auch das Darüber-Sprechen empfinde ich als sehr angstlösend. Ich möchte eben auch bei diesem Thema die Regie behalten, solange es geht.

Zitat von Mariesol

Ich traue es mir selten zu sagen...weil die meisten die hier schreiben, so entsetzt und so schockiert sind von der Diagnose Krebs, dass sie dem kaum etwas positives abgewinnen können.Dies finde ich auch sehr sehr schwer.Ich kann hier nur für mich selbst sprechen. Durch die Krankheit meines Vaters, wurde mir auch meine eigene Endlichkeit wieder sehr bewust. Es ist gut, dass wir das wann und wie nicht kennen...aber wenn es sich durch eine so schwere Krankheit abzeichnet...dieses Ende...kann es eine ganz große Chance sein.

Mir stelle ich immer wieder die Frage, was will mich der Krebs lehren? Ich habe in meinem Leben schon mehrere Schüsse vor den Bug bekommen, und ich habe jedesmal nicht die Lehren, die ich daraus gezogen habe, in meinem Leben angemessen umgesetzt. Immer wieder geriet ich in den "alten Trott", überarbeitete mich, ließ mich von anderen überfordern, weil ich nicht den Mut oder die Kraft hatte, zu widersprechen, ging auch mit meinem Körper nicht rücksichtsvoll genug um. Nun habe ich den ganz großen Hammer vor den Kopf bekommen, nun bin ich mit Gewalt gestoppt worden und habe viel Zeit zum Nachdenken über mich. Und wenn mir der Herrgott nochmal eine Chance einräumen sollte, dann ist es auf jeden Fall die letzte Chance, die ich habe, und die ich nutzen muss. Aber auch so habe ich bereits soviel Neues aus dem Krebs gelernt, dass ich ihn auch immer wieder als ein Geschenk empfinde, auch wenn das jetzt ganz komisch klingt, aber ich habe keine besseren Worte dafür. Es hat alles seinen tieferen Sinn (bei mir).

Zitat von Mariesol

Es war so, dass die Zeit der Krankheit für mich und meinen Vater auch ein Geschenk war. Wir waren uns sehr nah...bedingungslose Liebe, bedingungsloses Vertrauen.Wir haben alles gesagt...mit und ohne Worte. Ich habe mir sehr viel Zeit genommen. Die hätte ich mir und ihm unter anderen Umständen gar nicht zugestanden. Ich habe meiner und seiner Angst täglich ins Auge gesehen.Chemo, Nebenwirkungen und ein Körper der immer schwächer wird, das ist kein Pappanstil, nichts was man man so im Vorbeigehen bewältigt. Es hat mich an meine Basis gebracht...an einen Punkt an dem ich wieder in der Lage war wichtig und weniger wichtig klar zu trennen.Auch das hat die Krankheit gemacht.
Lieber Ecki hab Dank für Deine guten Worte und auch dafür, dass Du Mut machst sich in der Not an seinen Glauben zu erinnern. Das Gespräch mit Gott war immer das ehrlichste und das tröstlichste, was ich in dieser schweren Zeit geführt habe.Ich habe auch manchmal böse Sachen zu ihm gesagt...aber ich glaube er hat mir verziehen

Da bin ich mir sicher. Je ehrlicher und offener das Gespräch mit Gott ist, umso deutlicher reagiert er auch, da ist Klage, Anklage, Verhandeln, Austausch und alles andere erlaubt, und für mich war es eine der schönsten Gebetserfahrungen meines Lebens, als mir die Gewissheit geschenkt wurde, dass er mir hilft und stärkt, gerade da, wo der Weg für mich sehr schwer werden wird.

Seit 20 Jahren mache ich nun in unregel,mäßigen Abständen immer wieder Radiosendungen. Aber noch nie zuvor habe ich soviele Rückmeldungen per Email, Post und Telefon bekommen wie auf diese letzte Sendung. Und dabei habe ich noch nicht die Hörerpost bekommen, die im Funkhaus eintrifft. Das zeigt mir ja, wie sehr das Thema die Menschen beschäftigt, auch die, die nicht betroffen sind.

Übrigens war ich heute bei meinem Arzt, und er berichtete mir, dass der Tumormarker bereits bei der Blutuntersuchung unmittelbar vor dem vierten Zyklus im Normalbereich angekommen war, d.h. offenbar ist kein Krebs mehr nachweisbar. Natürlich das alles unter dem Vorbehalt, dass es immer unberechenbare und heimtückische Rückfälle geben kann, <witz ein>wobei ich im Prinzip eigentlich nichts dagegen habe, solange ich sie bis zum 90. Lebensjahr hinauszögern kann...</witz aus>

Herzlichen Dank für Deine Rückmeldung!
Ecki

[tomtom]

Hallo, Ecki!

Habe eben deinen Beitrag gehört. Ich weiß noch nicht wirklich, was ich davon halte, aber man muss ja auch nicht zu allem eine Meinung haben!

Alles Gute, Tom

[Mariesol]

Lieber Ecki,

danke für Deine lange und umfangreiche Rückmeldung.
Der letzte Satz hat mich sehr nachdenklich gemacht....soll das heißen Du hast einem Klienzeller ein Schnippchen geschlagen??


Herzliche Grüße Mariesol

[yagosaga]

Zitat von Mariesol

Der letzte Satz hat mich sehr nachdenklich gemacht....soll das heißen Du hast einem Klienzeller ein Schnippchen geschlagen??

Liebe Mariesol,

dem Kleinzeller ein Schnippchen schlagen, das, glaube ich, wird sehr, sehr schwer. Ich hatte beim Arzt diese saloppe Bemerkung gemacht. Der Hintergrund aber ist, dass ich mir schon sehr bewusst vorstelle, den Rückfall oder die Rückfälle solange wie möglich hinauszuzögern, das ist praktisch die einzige Chance, um Lebenszeit zu gewinnen. Und sicher werde ich bei jeder neuen Blutuntersuchung darum bangen, ob der Tumormarker (NSE) wieder ansteigt.

Beste Grüße
Ecki

[Blume68]

Lieber Ecki,

ich freue mich "sowas von" (!) mit dir über deine Blutergebnisse! Deinen Satz finde ich wunderbar ("offenbar ist kein Krebs mehr nachweisbar" / "...wobei ich im Prinzip eigentlich nichts dagegen habe, solange ich sie bis zum 90. Lebensjahr hinauszögern kann...") - ob mit "Witz-an"-"Witz-aus" oder ohne - besser hättest du es nicht formulieren können.

Ich wünsche dir, dass du es noch bis weit über 90 hinauszögern kannst!!! Ich finde, du hast die besten Voraussetzungen dazu!

Ganz liebe Grüße
Blume

[yagosaga]

Zitat von Blume68

Ich wünsche dir, dass du es noch bis weit über 90 hinauszögern kannst!!! Ich finde, du hast die besten Voraussetzungen dazu!

Liebe Blume,

das wäre natürlich super-super-schön. Aber ich lese im Web zu meinem Krankheitszustand auch:

Im Stadium extensive disease können mit den verschiedenen Therapieprotokollen noch sehr hohe Remissionsraten von 50-90% erzielt werden, die Zahl der Vollremissionen liegt jedoch nur zwischen 20 und 50%. Die mediane Überlebenszeit liegt bei 7-12 Monaten, die Einjahres-Überlebensrate bei 20-40%. Selbst nach Erreichen einer Vollremission kommt es in der Mehrzahl der Fälle sehr rasch zu einem Rückfall der Erkrankung. Langzeitremissionen und Heilung sind in diesem Stadium leider sehr selten (McCracken 1980). *

(... und auch ein jüngeres Lebensalter ist leider kein Parameter, der die Überlebensrate signifikant beeinflusst, wie ich aus einer anderen Studie erfuhr.) Was heißt, ich muss wieder einmal versuchen, auf der positiven Flanke der Gaußkurve zu reiten und mich in kleinen Schritten "vorwärtstasten". Mein nächstes Fernziel wäre z.B., die Silberhochzeit im September 2012 in guter Verfassung erleben zu dürfen. Und das wäre angesichts dieser schlechten allgemeinen Prognosen schon ein großer Gewinn.

Und im übrigen: Meinen Witz und meine Zufriedenheit lasse ich mir auch durch solche schlechten allgemeinen Prognosen nicht verderben.

Liebe Grüße
Ecki

* http://edoc.ub.uni-muenchen.de/9026/..._Christine.pdf S. 44

[Kyria]

Lieber Ecki,

ich möchte Dir schreiben, daß ich Deine Haltung gegenüber Deiner Krankheit bewundernswert finde. Du schaffst es, Deine Krankheit anzunehmen, der Realität ins Auge zu schauen und trotzdem Deinen Mut und Deine Zuversicht dabei nicht zu verlieren.

Daß Du das so hinkriegst, diesen Spagat zwischen der Einschätzung der Realität Deiner Krankheit und Deiner Freude am Leben, läßt sich für mich nur mit Deinem tiefem Glaubensverständnis erklären.

Anscheinend kämpfst Du nicht wild um Dein Leben und gegen den Krebs, sondern beziehst die Gelassenheit, die Du hast, zum großen Teil wohl daraus, daß Du über den Tellerrand des Lebens hier hinausschaust.
Daß Du Dich geborgen fühlst in dem, was Gott mit Dir vorhat.

Lieber Ecki, ich freue mich sehr darüber, daß Du hier schreibst. Ich finde, Du bist für das Forum eine echte Bereicherung.

Es tut auch mir sehr gut, zu erleben, daß jemand anders, bewußter mit der Krankheit kleinzelliger Lungenkrebs umgehen kann, als ich es erlebt habe. Denn meinem Angehörigem gelang es nicht, sich der harten Realität zu stellen und zu erkennen, daß seine Krankheit, der weit fortgeschrittene kleinzellige Lungenkrebs, nicht heilbar war. Er verdrängte die Realität und ließ kein Gespräch darüber zu.
Das war sein Weg damit umzugehen und wir Angehörigen mußten das akzeptieren.

Umso schöner und wohltuender finde ich es, hier zu lesen, daß es auch anders möglich sein kann.

Liebe Grüße
Kyria

[yagosaga]

Liebe Kyria,

Zitat von Kyria

ich möchte Dir schreiben, daß ich Deine Haltung gegenüber Deiner Krankheit bewundernswert finde. Du schaffst es, Deine Krankheit anzunehmen, der Realität ins Auge zu schauen und trotzdem Deinen Mut und Deine Zuversicht dabei nicht zu verlieren.
Daß Du das so hinkriegst, diesen Spagat zwischen der Einschätzung der Realität Deiner Krankheit und Deiner Freude am Leben, läßt sich für mich nur mit Deinem tiefem Glaubensverständnis erklären.
Anscheinend kämpfst Du nicht wild um Dein Leben und gegen den Krebs, sondern beziehst die Gelassenheit, die Du hast, zum großen Teil wohl daraus, daß Du über den Tellerrand des Lebens hier hinausschaust.
Daß Du Dich geborgen fühlst in dem, was Gott mit Dir vorhat.

In meinem Falle kommen sicher viele Dinge zusammen: Glaube, Lebenserfahrung - auch mit dem Tod anderer Menschen -, aber auch der Umgang mit Lebenskrisen. Schon in der Vergangenheit war es so, dass eigentlich so richtig "warmgelaufen" erst bin in heftigen Krisen. Ein anderer Umstand ist auch ein starkes inneres Gefühl: ich bin medizinisch in guten Händen, und ich spüre im Moment, dass der Tod zwar auf mich lauert, mich aber wohl doch noch nicht so schnell kriegt.

Dieses Gefühl war aber in den ersten Tagen und Wochen nach der Diagnose noch anders, da lebte ich in dem Bewusstsein, dass nur noch wenige Monate verbleiben, und das war auch die Zeit, in der ich die Radiosendung schrieb und sprach. Aber auch in dieser Situation klang ich nicht "gebrochen" oder so.

Wie es letztlich weitergeht? Ich bin schon sehr gespannt.

Herzliche Grüße
Ecki