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  #76  
Alt 15.03.2014, 12:15
Benutzerbild von Conny
Conny Conny ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Sanne,
ich möchte Dich ganz feste in die Arme nehmen und Dich knuddeln,Deine Zeilen haben mich sehr traurig gemacht.
Du hast eine klasse Tochter und Ihr werdet bestimmt noch schöne Zeiten verbringen,Dein Körper brauch jetzt einfach Pause.
Von Herzen wünsche ich Dir dass eine Linderung bei Dir eintrifft und Du bald Besserung verspürst,wünsch Dir und Deiner Familie alles Liebe.
Lieben gruß Conny
  #77  
Alt 18.03.2014, 00:37
Dackelline Dackelline ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Sanny,

ich habe deinen Tread aufmerksam gelesen und bin in einer ähnlichen Situation.

Die Kurzfassung: Erkrankung Ende 2012, seltener und bösartiger Blasenkrebs. Blase raus, 3 Monate später viele Metastasen. 1 Chemo Zwischenstaging super, Endstaging Rezidiv, 2 Chemo nicht vertragen, Harnaufstauung, dauerhaft PCN`s (Harnableitung aus der Niere in Beutel), 3. Chemo ohne Wirkung, Querschnittslähmung wegen Rückenmarksmetastase. Das war vor 3 Wochen.
Nun liege ich im Krankenhaus und man sagt mir, ich solle mir wegen der Lebensqualität und der NW gut überlegen, ob ich noch eine Chemo mit Topotecan machen will, weil die Ärzte nicht davon ausgehen, dass sie viel bringt.

Nun bin ich echt ratlos. Ich bin 42 Jahre alt, mein Sohn ist 12. Ich habe bisher die NW immer gut weggesteckt, Blutwerte sind gut, keine Infekte.
War die Chemo mit Topotecan für dich schlimm? Ich weiß nicht, ob ich aufgeben oder weiter Chemo machen soll... Hat jemand eine Meinung dazu?

Vielen Dank und liebste Grüße!
  #78  
Alt 18.03.2014, 00:52
Benutzerbild von Jacqueline1964
Jacqueline1964 Jacqueline1964 ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Dackeline,
ich bin erst neu hier und habe nächste Woche meine "große OP".

Manchmal denke ich, eigentlich sollte ich mein Mund halten, weil ich ja noch neu bin. Aber manche Schicksale, so wie Deines, berühren mich.

Ich hab größten Respekt vor Dir und Deiner Haltung. Ich meine auch zwischen Deinen Zeilen Mut und Kraft und Entschlossenheit zu lesen. Und ich denke mir, das Du die Chemo machen solltest. Denn mehr als nichts bringen, kann sie ja nicht und Du schreibst ja, das Du die Nebenwirkungen immer gut weggesteckt hast.

Ich empfinde echt Energie in Deinen Zeilen, auch wenn Du diese vielleicht nicht so spürst und ich würde an Deiner Stelle tief in mich rein horchen und meinem Gefühl vertrauen. Aber ich glaube, Du kämpst noch weiter. Du kannst noch, da ist noch so viel.

Ich wünsche mir sehr, das Du Deinen Weg findest, Dir und Deinem Sohn zu Liebe. Alles Liebe schickt Dir
Jackie
  #79  
Alt 18.03.2014, 14:58
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Sanne,

auch hier nochmal ein schneller lieber Gruß an dich,
habe viel an Dich gedacht.
Wie waren die Ergebnisse vergangenen Freitag? Bitte nichts Gravierendes, o.k.?

Nordsee oder Ostsee - ist doch eigentlich ganz egal. Hauptsache Meer. Das ist bestimmt sehr gut für Dein Wohlbefinden. Und für ein paar Tage kannst Du doch das ganze Medi-Zeug einfach mitnehmen, oder?
Na ja, von Euch aus isses ja auch ganz schön weit.

Wüünsche Dir, dass es dir halbwegs gut geht.
Ein dicker Drücker und Streichler
aus Berlin
  #80  
Alt 18.03.2014, 20:09
Dackelline Dackelline ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Danke, Jacky, für Deine lieben Worte. Und ja, du hast das richtige Gefühl gehabt, ich mache die Chemo...
  #81  
Alt 19.03.2014, 04:32
Sannchen Sannchen ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Hallo Dackellline,
also ich würde die Chemo mit Topotecan ruhig ausprobieren, machst du ja auch wie ich schon gelesen habe.
TOI,TOI,TOI dafür geb ihm eins auf die Mütze!
Wie ist es hast du mit den Nieren irgendwelche Probleme durch den Blasenkrebs und das Blasenstoma?
Ich habe durch das Ileostoma (mir fehlt der gesamte Dickdarm und ein Teil des Dünndarms) mit einem Kurzdarmsyndrom ein massives Nierenproblem. Deswegen laufen bei mir Infusionen über den Port rund um die Uhr, damit die Nieren genug Flüssigkeit bekommen.
Wegen des ja bekannten Nierenproblems habe ich die Topotecan Chemotherapie im 5Tageschema bekommen und das auch nur stationär. So hatten sie die Nieren während der Chemo unter Kontrolle und konnten gleich einschreiten wenn es Komplikationen geben sollte.
Die blödere Nebenwirkung dieser Chemo sind die teils doch massiven Blutbild Probleme. Bei mir waren es ja nicht nur 6Chemozyklen wie normalerweise.
Vor den letzten Zyklen bekam ich meist erstmal Erykonzentrate, deswegen waren es dann halt 6 anstatt 5 Tage Klinikaufenthalt.
Topotecan hat sehr schnell große Wirkung gezeigt und den TM nach unten gebracht.
Die Nebenwirkungen waren mit Medikamenten (Übelkeit, und teilweise Schlafstörungen) in Griff zu bekommen.
Und "Vampirnahrung" hat den HB Wert auch meist recht schnell wieder normalisiert. Die Chemo haut das Blutbild halt arg durcheinander, aber im Enddefekt machen das eigentlich fast alle Chemopräparate .
Manchmal frage ich mich echt was denken sich die Halbgötter in weiß eigentlich dabei, dich zu Fragen ob du die Chemo wegen der Lebensqualität und den NW überhaupt machen willst, weil es evtl nicht viel bringt. Woher weiß der das denn? Kann er vielleicht in die Zukunft schauen und weiß was nächstes Jahr um die Zeit mit dir ist?
Wie sagt meine liebe Frau Professor immer: du bist der Kapitän, du sagst wo es lang geht. Wenn du es weiter versuchen möchtest, dann machen wir alles was du auch möchtest. Nur du kannst sagen ob du das oder was anderes machen möchtest, wir schlagen vor, entscheiden tust du!
Ob die Chemo wirkt, das wisst ihr doch erst wenn ihr es ausprobiert habt.
Wenn du bis jetzt die Chemos, was war es denn gut weggesteckt hast und mit den Nebenwirkungen gut Leben konntest dann würde ich es an deiner Stelle auch versuchen.
Ich glaube du weißt sehr genau für wen du das alles machst und du hast ja auch einen sehr guten Grund dazu, dein Sohn möchte dich bestimmt noch lange haben und du möchtest das auch und willst für ihn stark sein.
Ich glaube du gehst mit der richtigen Einstellung und mit positiven Gedanken an die Sache ran. Und das ist sehr gut so.
Ich weiß aus den letzten fast schon 5 Jahren und 4 Monaten es ist ganz wichtig POSITV zu denken. Damit erreicht man am meisten.

Du hast viel geschafft seit deiner Diagnosestellung und bist mit allem fertig geworden.
Jeder kommt anders mit einer Chemotherapie klar und reagiert anders darauf, doch du schreibst selber, bisher war das kein großes Hindernis und du hast sie "gut" überstanden.
Im Großen und ganzen kann ich im Rückblick ehrlich sagen, die Chemo die, die schlimmste von den Nebenwirkungen her war, war die Kombnation von Caelyx mit Yondeles an einem Tag. Heute darf diese Kombination zwar weiter gegeben werden, aber nicht mehr am gleichen Tag und sofort hintereinander!
Bei mir wurde das damals aber noch so gemacht und ich bin jedesmal im Klinikum gelandet, meist innerhalb von 48 Stunden.
Nach dem 3. Zyklus und immer noch viel zu hohem TM haben wir diese Chemotherapie abgebrochen.
Es folgte palliativ Therapie mit Paclitaxel und siehe da der TM rauschte in den Keller
Kurze "Verschnaufpause" wieder palliativ Paclitaxel brachte aber nichts mehr
Also wieder kurative Chemo diesmal mit Topotecan und wieder TM unten
Ein Jahr hat Topotecan sehr gut gewirkt und die NW waren vertretbar.
Ihr müsst nur das Blutbild im Blickfeld haben und bei dir bitte auch die Nierenwerte.

Und wir haben nach Topotecan ja nochmal gut ein Jahr mit Treosulfan sehr gute Erfolge gehabt.


Also du siehst, es gibt immer noch irgendeine Möglichkeit und du bist nicht am Ende deines Weges.
Ich wünsch dir das du mit Topotecan ganz, ganz viel Erfolg hast und dem Krebs kräftig eins auf die Mütze geben kannst.
Wie würde Birgit, hallo Engelchen es sagen, in deinem Blumenstrauß sind bestimmt noch einige schöne Blumen.
Ich wünsche dir TOI,TOI,TOI und alles, alles Gute für deinen ersten Chemozyklus

Ich dich liebe Grüße Sanne
  #82  
Alt 19.03.2014, 14:49
Dackelline Dackelline ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Sanne,

ich danke dir von Herzen für deine einfühlsame und mutmachende Antwort!!!

Habe dir eine PN geschickt.

Hier in der Klinik ist man voll auf mein Ableben fixiert (regeln sie vor der Chemo ihre Angelegenheiten, solange es ihnen gut geht, so die Aussage des Arztes zum Frühstück), dabei hoffe ich doch mit Topotecan auf ein wenig mehr Zeit oder auf einen Stillstand...

Liebste Grüße
Verena
  #83  
Alt 19.03.2014, 16:40
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Liebe Verena,

weißt Du, niemand kann sagen, wie lange wir es schaffen, mit dieser Erkrankung zu leben. Das kann kurz sein oder lang. Es gibt immer alles. Ein statistischer Wert ist immer ein Durchschnitt und es gibt Ausreißer nach unten (wie mein Papa, dem sagte man, er hätte noch einige Monate bei Diagnosestellung, aber er verstarbt 10 Tage später) oder mich - der Arzt sprach vorsichtig von "mit 3 Jahren können sie schon glcüklich sein", aber an Ostern habe ich schon 4 Jahre geschafft und an Verabschiedung ist nicht zu denken !!!

Meine Kids mit 5 und 6 Jahren brauchen mich einfach noch.

ich finde es traurig und bedrückend, wenn Ärzte so reagieren. Du musst innerlich etwas dagegen setzen.
Und äußerlich auch: niemand kann sagen, ob eine Chemo anschlagen wird.
Wenn es Dein Gesundheitszustand zuläßt (was offensichtlich ist), dann würde ich JEDEN VERSUCH machen, die Krankheit noch mal in Schranken zu weisen.

Schaffst Du es denn mit der neuen Situation, Dein Leben mit Sohn nun zu meistern? Das ist ja ein gravierender Einschnitt.
Auf jeden Fall wünsche ich Dir alle Kraft der Welt dafür.

Liebe Engelsgrüße aus Berlin
Birgit
  #84  
Alt 19.03.2014, 18:25
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Hallo Verena.

Also ich bin laut OA-(l)-aussage auch schon tot!
"Ihr Tumor ist inoperabel, nicht heil- aber behandelbar, Sie haben noch ein paar Monate!" .die paar Monate sind um und mir gehts gut wie lange nicht mehr.
Haaaaaaaaa! Neeee, nicht mit mir hab ich gedacht und bin denen im wahrsten Sinne des Wortes vom OP-tisch gehüpft und bin weit weg gerannt, in Be. operiert. Und bis jetzt gehts mir bis auf die Chemokleinigkeiten super!!!!! Kannst du beim."Messi" lesen.
Sie haben mir bestimmt ein: "Haltet die.10-tausende Euronen....!" hinterhergerufen. Gell, Birgit! Huhu!
DIE Gesichter hätt ich sehen mögen: "Ach, übrigens, Frau xy kommt morgen nicht zur Op!"
Ohhhhhhh jemineeeee! ANSCHISS!!!

Vergiss diesen Dr.Besserwiss. Leider kommt das öfter vor, nicht nur bei dir. Solche Herren umd Damen "god in white" gehören in die Pathologie - nix gegen Pathologen - aber deren Kundschaft beschwert sich i.d.R.nimmer!!!!
Frag doch den Knilch mal, ob er den seine.Angelegenheiten schon geregelt hätte. Schließlich kann ihm ja morgen eine "durchdrehende Patientin" den Hals.umdrehen. Puuuuhhhhhh, jetzt werd ich gemein. Er könnte aber auch unter nen Trecker kommen.

Konzentriere dich auf dich und nimm solche Äußerungen als das, was sie.sind: Heiße Luft! Du brauchst deine Kraft.anderweitig!
Kopf hoch, du schaffst das!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
  #85  
Alt 19.03.2014, 18:37
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Jacqueline1964 Jacqueline1964 ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Hallo Tündel,

Du bist die Beste. Wenn es Dich nicht schon gäbe, müßte man Dich erfinden.

Ich mag Deine Art und Deinen Humor.

Bleibe so. Du baust andere damit so auf.

Ich schicke dir einen ganz besonders lieben Gruß aus dem Schwabenländle
  #86  
Alt 22.03.2014, 01:43
Sannchen Sannchen ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Hallo Verena,
ich wollte dir nur schnell noch sagen: mach was du möchtest und du dir auch als Therapie vorstellen kannst! Und wenn der Doc immer noch "spinnt" frag ob nicht ein anderer, es gibt ja bestimmt mehrere Gynäkologen in dem Krankenhaus deine Behandlung übernehmen kann? Du würdest dich bei dem Doc nicht gut behandelt fühlen und gerade ein gutes Patienten--Arztverhältnis ist während der Therapie ja seeeehr wichtig!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Chemophase.
Euch ein hoffentlich schönes Wochenende.
Sag mal hast du meine PNs bekommen, ich deine nicht, weiß nicht woran es liegt. Wenn du meine bekommen hast dann schick ich dir meine Email Adresse.
Liebe Grüße Sanne




Liebe Conny,
Danke für deine lieben Zeilen.
Ja, eigentlich geht's mir gut, besser als während des Chemo- Marathons
Julia und ich genießen die Zeit wenn's mir gut geht unter der Woche in vollen Zügen heute waren wir erst Klinikum Blutbild und mit meiner Frau Doktor reden. Und dann ging's in die Stadt mit einer Freundin von Julchen zum
Sushi essenich liebe Sushi. Julia sowieso, die ist ein totaler Japanfan.
Ich hoffe du bekommst beim nächsten TM kontrollieren gar keine Erhöhung und wenn doch dann nur eine ganz, ganz kleine.
Ja, du hast Recht mit neuem Personal das kann schon mal etwas konfus sein.
Also wünsch ich dir nicht nur KEINEN TM-Anstieg, sondern eine Sekretärin die inzwischen durchblickt!
Euch nun ein schönes Kuschelwochenende
Liebe Grüße Sanne


Hallo liebe Birgit,
Schnell dir ein ganz schönes Familienkuschelwochenende wünschen.
Es soll ja schlechtes Wetter geben am Wochenende --- da ist kuscheln mit den Kiddies genau die richtige Beschäftigung!
Ja am Freitag, das war aufschlussreich erstmal wieder so viel los --- längere Wartezeit. Die Rektumsstumpf-Spiegelung hat gezeigt, im Moment keine aktive Fistel zu sehen da war mal was 10/2013 aber im Moment nichts aktives soweit er sehen kann. Der "Geruch" bleibt da ist ein Bakterium aus dem Stumpf in den Dünndarm damals eingeschleppt worden. Daher der "Geruch". Hilfe, ich brauch ne Nasenklammer wie die Synchronschwimmerinnen, dann kann man den Duft vielleicht auch ertragen?
Aber ich will nicht meckern, es ist toll das sie keine neuen Probleme gefunden haben!!! so muß Gott sei Dank nichts operiert werden. Ginge ja wirklich nicht so gut nach dem Chemo-Marathon.
So genieße ich die Chemolose Restzeit mit meinen Familie.
Ich hoffe es geht dir gut?
Ich schick dir dann mal ne Mail mit Bildern.
Ganz liebe Grüße Sanne
  #87  
Alt 22.03.2014, 10:01
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Conny Conny ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Hallo Sanne,
Danke für Deine Wünsche,Kontrolle ist erst wieder in 2 Monaten
Wünsche Dir und Julia ein schönes kuschliges Wochenende,
genau das werde ich mit meinem Schatzi auch tun,
Lieben Gruß Conny
  #88  
Alt 22.03.2014, 14:29
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frankdortmund frankdortmund ist offline
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Hallo Sannchen,
Ich wollte mich nur mal kurz melden und bin froh, dass es dir einigermaßen gut geht. Ich war länger nicht aktiv, habe aber immer alles mit gelesen.
Manchmal fehlen mir dann auch einfach die Worte wenn ich lese was für Diagnosen gestellt werden oder wie in deinem Fall entschieden wird abzubrechen.
Ich wünsche dir noch eine lange schöne Zeit mit deinen lieben.
Nutze die Zeit und das machst Du ja wie ich sehe für schöne Dinge.
Es ist schon erfreulich, dass sich deine Lebensqualität etwas verbessert hat durch das Absetzen der Chemos.
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und werde nächste Woche mal meinen Thread ergänzen wie es bei Carmen zur Zeit läuft
  #89  
Alt 02.04.2014, 11:55
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

guten Morgen, meine liebe Sanne,

ist alles in Ordnung bei Dir? Du hast dich ein paar Tage nciht blicken lassen ....

Oder seid Ihr beide so beschäftigt, das Gisele-Kleid zu schneidern?
Seid ihr mit dem Stoff fündig geworden?
Ich hoffe, Diene Heilfortschritte mit der Haut sind weiter vorangeschritten. Habe mich gefreut, als du darüber berichtet hast. So was ist ja total schmerzhaft und es tut sicher gut, wenn es mal langsam besser wird.

Wie geht es Dir, meine Liebe? Alles o.k. soweit?
Sicher genießt Du den Frühlingsbeginn mit der lieben Family. Es ist so schön draußen.

Ich habe es gestern tatsächlich geschafft, unsere Wohnzimmerfenster zu putzen und so genieße ich heute den Klaren streifenfreien Ausblick nach draußen in die sonnige Gartenpracht. das ist so toll.
Gestern allerdings habe ich mich gefragt, was mich getrieben hat, damals den Entwurf mit den "Aquariumsfenstern" toll zu finden und abzunicken .... Fenstertüren auf 9 Meter Breite, 2,85 Hoch -- (und dann kein Geld für nen Fensterputzer .... ) - Mann, was hab ich geflucht gestern
Aber heute bin ich stolz auf mich. Die Leistung ist doch fast so gut wie Tündels 45 km Fahrradfahren unter Chemo ... crazy.

ach sag mal, Sanne, in Eurem Fundus befindet sich nicht zufällig eine Coverlock, die ihr nicht mehr braucht und / oder eine gute Nähma ?? Ich muss mein altes Modell ersetzen. Die tuts nicht mehr. Spekuliere mit einer Janome oder Juki ... ???

Wünsche Dir noch eine wunderschöne Woche, lass es Dir gut gehen und bis blad mal !
einen dicken Drücker von mir
  #90  
Alt 07.04.2014, 19:05
Sannchen Sannchen ist offline
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Standard AW: Chemo mit Topotecan

Hallo ihr Lieben,
heute gab es mal einen Grund zum jubeln
Der TM ist nur ein kleines bißchen weiter nach oben gestiegen, nachdemer vor vier Wochen ja noch den Sprung gleich um 50% nach obengemacht hatte ist er nun nur um knapp 10% nach oben gestiegen.
Also das ist ja nun mal wirklich was positives gewesen.
Nun hoffe ich mal der Wechsel der Harnleiterschienen klappt am Donnerstag so gut wie sonst auch meistens, dann können wir in Ruhe Geburtstag feiern, vielleicht bin ich dann ja auch schon wieder zu Hause.

Birgit
ich hoffe es geht dir gut? Ich habe mich schon mal ein bißchen umgehört, bisher aber noch nichts positives wegen Nähmaschine gehört. Melde mich so wie ich etwas weiß bei dir. E-Mail folgt an dich wegen der Bilder.
Ich hoffe ihr hattet ein schönes Wochenende und konntest die Stunden mit deiner Familie genießen ohne dir immer wieder Gedanken wegen deiner Schmerzen und dem vielleicht damit verbundenem neuen Tumorgeschehen machen?
Ich glaube ja immer noch deine Schmerzen kommen eher daher, daß du zuviel im Garten gebuddelt und dich dadurch überanstrengt hast. Und auch wenn ich dich verstehe und es toll finde das du das gepackt hast, bitte lass das Fensterputzen und lass es das nächste mal lieber jemand anderen machen. Ich glaube es ist einfach zu viel gewesen für dich, Fenster putzen (wobei man das bei euch wohl nicht als normale Fenster betiteln würde) und dann auch noch den Garten umbuddeln.
Ich weiß ja, du bist ne wilde Hummel und brauchst immer was zu tuen, aber denk bitte dran, dein Körper kämpft noch mit den nicht unerheblichen NW deiner gerade erst überstandenen Chemos, der brauchtRuhe und nicht durchgehend Action.
Ich hoffe du bist deine Schmerzen inzwischen nach einem ruhigen "Kuschelwochenende" wieder los, oder sie sind wenigstens auf ein ertragbares Level runter gegangen.
Ich wünsch dir eine schöne Woche und falls du dich zur Kontrolle deines TM entscheidest, dann sind meine Daumen ganz doll gedrückt das der TM durch das Avastin noch weiter runter gegangen ist.
Ich drück dich mal ganz lieb.


Ich habe auch ein ruhiges "liegewochenende"hinter mir. Inzwischen habe ich echt enorme Probleme mit den Beinen nach einem "Stadtbummel" wobei ich ja eh die meiste Zeit im Rolli sitze und nur wenig laufe. Aber wenn wir nach 5-6 Stunden nach Hause kommen habe ich total geschwollene Knöchel und es dauert bis zu 48 Stunden bis ich meine Knöchel auch wieder als Knöchel identifizieren kann. Die Lymphdrainage hilft im akutstadium auch nicht 100%ig. meist dauert es auch nach der Lymphdrainage noch bis zu 24 Stunden bis die Knöchel wieder voll zu sehen sind.
Sonst geht es mir aber sehr gut, im Moment probiere ich mich gerade durch die Stomamaterial Firmen durch, da Mäxchen zu viel remmi demmi treibt und ich daher mit den Platten noch sehr viel Probleme habe.
Das Essen schmeckt endlich wieder gut und ich kann fast alles essen, das mir schmeckt nur Mäxchen mag manchmal einiges davon nicht. Aber das kann ich dann ja von meinem Speiseplan lassen, dann ist Mäxchen wohl auch wieder eher Max.
Das tolle ist: es schmeckt und ich halte im Moment mein Gewicht und das ganz ohne die paraenterale Ernährung.
Euch allen eine schöne Woche und den Kämpferinnen einen guten Erfolg mit euren Chemotherapien.

Geändert von Sannchen (07.04.2014 um 19:23 Uhr) Grund: Noch was eingefügt
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