mds - aml

bei meiner mutter wurde durch einen zufallsbefung vor ca 1 jahr eine mds ra diagnostiziert. dabei wurde sie als niedrigrisikopatientin eingestuft und es wurde mit sicherheit ausgeschlossen daß es zu einer baldigen veränderung dieses zustandes kommt. naja es kam anders vor 1 monat war es dann aber soweit und bei der kontrolle wurde festgestellt daß das knochenmark viele blasten enthielt. mit der chemotheraphie (eine mischung aus alexan und daunorubicin) wurde sofort begonnen. wärend dieser zeit ging es ihr den umständen entsprechend blendend - keine übelkeit, kein durchfall, nichts. sie lag nur zum schlafen im bett und war den restlichen tag auf und normal gekleidet und hat gelesen und ferngesehen um sich die zeit zu vertreiben. nach den 7 tagen chemo begann die aplasiephase. sie konnte in ihrem einzelzimmer (sonderklasseversicherung) bleiben und lediglich ein luftentkeimer wurde im zimmer aufgestellt. insgesamt 1 monat verbrachte sie in diesem zimmer, 3 wochen davon in isolation. psychisch ging es ihr auch sehr gut. jetzt war sie 9 tage "in freiheit" und hat sich auch da nie krank gefühlt. am do. beginnt nun die 2. chemo.
meine fragen die ich jetzt stelle:
1) gestern wurde kmpunktion gemacht und es wurde eine teilremission festgestellt - blut ist blastenfrei aber im km sind noch welche nachweisbar.
ist das sehr schlecht? kann sie durch 2. chemo noch in vollremission kommen? hat da jemand erfahrung?
2) wer hat mit so einer form von theraphieverlauf bzw mds ra-aml kombination erfahrung?
3) meine mutter ist 60 aber offenbar jüngeres biologisches alter - ist da noch transplant möglich oder wenn nicht welche alternativen gibt es da?

ich hoffe jemand kann mir diese fragen beantworten.

danke jetzt schon m.

[astrid]

hallo monka,
erst einmal hoffe ich , dass es deiner mutter bald zur vollremission schaffen wird.
deine fragen kann ich leider nicht beantworten, aber ich hätte eine frage an dich da meine mutter vor 3 monaten die diagnose mds - raeb bekommen hat. zur zeit wird sie nur beobachtet, allerdings fühlt sie sich ziemlich schwach und ihr hb-wert liegt zwischen 8,1-8,7. wie hoch war denn der blastenanteil bei deiner mutter als sie mit chemo anfingen, und was bitte bedeutet aplasiephase?? entschuldige bitte, aber ich kenne diese begriffe alle noch nicht.
ich habe gehört, dass die uni -klinik düsseldorf eine der besten auf dem gebiet mds hier in deutschland ist, habt ihr erfahrungen dort mit der klinik??

viel kraft für euch und alle guten wünsche für deine mutter.

hallo,
danke für die lieben wünsche.
bei meiner mutter war der blastenanteil zuerst sehr gering und dann in kürzester zeit hat sich die mds in eine aml mit vielen blasten im knochenmark umgewandelt. sie hat sich vor der chemo sehr schwach gefühlt hatte herzrasen wenn sie stiegen hinaufgegangen ist und vor allem herzrasen wenn sie sich ins bett gelegt hat. infektionen oder blaue flecken nicht weil mds ra nur die roten bk betrifft.
aplasiephase ist die zeit nach der chemo (dauert ca 3-6 wochen) wo die krebszellen zerstört werden und somit vor allem die leukos unter 1000 sinken. die ansteckung ist da sehr hoch (meine mutter war in dieser zeit in einem keimfreien zimmer isoliert) und dann wartet man das alles wieder ansteigt. leukos über 1000 bedeutet dann daß man aus der isolation wieder entlassen wird.bin natürlich kein arzt wenn du es genauer wissen willst rede doch mal mit einem.
ich wünsche auch deiner mutter viel glück! wie alt ist sie denn? vergiss nicht mds muss nicht in eine aml umwandeln und ich kenne leute die die aml überstanden haben und leute die jahrelang problemlos mit mds leben.

ps: bin aus österreich und meine mutter wird behandelt von prof.dr. greil - bis jetzt sind wir sehr zufrieden.

[astrid]

hallo monka,
danke. habe schon mit einem arzt gesprochen, sogar mit einem profi aus düsseldorf, hatte ihm eine e-mail geschrieben und er hat sehr nett geantwortet und mich dann zurückgerufen. leider konnte er mir die prognose mit 8-21 monaten mediane überlebenszeit nur bestätigen :-(( trotzdem hat er mir einen mds spezialisten in berlin empfohlen bei dem meine mutter sich vorstellen soll, also dieser arzt war wirklich sehr nett. werde jetzt versuchen einen trmin dort zu bekommen. meine mutter ist schon 74!! war bisher aber immer fit, nur leider ist sie schon zu alt für diese art von chemo, da geht nur noch eine sanfte zur steigerung der lebensqualität,alles andere würde sie eher umbringen.... also heißt es doch nur warten und hoffentlich kann sie die bleibende zeit solange es geht verlängern. sie hat die raeb mit grad 2, das ist eine denkbar schlechte diagnose, heißt jetzt schon mit blastenexzess!!!
hoffe deiner ma geht es bald wieder richtig gut, wir beten für euch.

mediane überlebenszeiten sind eben nur median- vergesst das bitte nicht. ein bekannter von uns hat non hodgin lymphom und ihm wurde eine mediane überlebenszeit von max 10 monaten vorausgesagt. danach hat er sich bereiterklärt "versuchskaninchen" zu sein und hat diese prognose bis jetzt schon 5 jahre überlebt.
vielleicht hat ja auch deine mutter die möglichkeit in eine versuchsreihe aufgenommen zu werden, erkundigt euch da.
habe auch von einem neuen mittel gelesen das bei mds helfen soll aber noch getestet wird (heisst REVLIMID).

euch auch alles gute und viel kraft und vor allem positives denken.

[astrid]

hallo monka,

du hast natürlich recht, wir denken auch positiv, aber dennoch machen einem diese zahlen unendliche angst. auch wenn meine mutter schon 74 jahre alt ist, aber sie war wie gesagt immer fit und für mich war immer irgendwie klar, dass sie mindestens90 wird :-) naja, so kann man sich irren.
was weißt du genaues von diesem mittel, kann ich das irgendwo nachlesn?? werde bestimmt jeden hinweis wichtig nehmen und viele infos sammeln, dann kann ich wenigsten viel fragen wenn wir den nächsten termin haben.
übrigens schade, dass du auf deine fragen noch keine antworten bekommen hast, ich glaube fast es gibt hier nicht soviele user mit mds erfahrungen als betroffene oder angehörige! habe selbst auch noch nicht soviel infos bisher bekommen aber versuche es weiter wo ich kann.

alles gute
lg astrid

Hallo Astrid,
du hast sicher recht mit deiner Vermutung, dass es nicht soviele Betroffene mit MDS gibt. Die Krankheit ist zu selten und überwiegend betrifft es doch Menschen mit über 60 und diese suchen meistens keinen Erfahrungsaustausch im Internet. Zudem kannst du auch nicht direkt vergleichen, es verläuft bei jeden zu unterschiedlich. Wenn ich den Beitrag von Monika lese und den Krankheitsverlauf ihrer Mutter, dann wird mir dies wieder sehr deutlich. Ich selbst habe MDS, speziell RARS, Blastenanteil grenzwertig zu RAEB, und lebe nun schon 3 1/2 Jahre damit, ohne eine nennenswerte Verschlechterung.Ein Vergleich zu anderen ist also kaum möglich, jeder ist hier individuell. Ein Arzt eures Vertrauens (der dir alle deine Fragen ehrlich beantwortet ) und Lebensmut deiner Mutter ist wohl das Wichtigste dabei. Und dazu gehört auch, dass du diese Zahlen verdrängst, es sind mediane Überlebungszeiten und jeder ARzt wird diese Zahlen bestätigen, einfach weil es statistisch so ausgewertet wurde.
Ich wünsch euren Mütter alles Gute und sie können stolz sein auf ihre Töchter, die ihnen so tatkräftig zur Seite stehen und sie bei ihrem Kampf unterstützen.
LG und viel Kraft für euch
Lydia

über das mittel habe ich in der österreichischen tageszeitung standard was gelesen und auch im google einige artikel gefunden.
vielen lieben dank an lydia für ihre netten worte.
meine mutter ist seit gestern wieder im krankenhaus zur 2. chemo und es geht ihr wieder erstaunlicherweise recht gut.
hoffe das bleibt so!

viel kraft, glück und mut euch allen
m.

http://www.medknowledge.de/neu/2005/...enalidomid.htm

Hier ein Link, da könnt ihr über das Mittel nachlesen, dass ihr angesprochen habt.....

Gruß Lydia

[Lucia89]

hallo ihr,
endlich habe ich mal meine Krankheit in diesem Forum gefunden...
ich bin 17 (im september 18) und habe mds... Mir steht eine Knochenmarkstransplantation bevor (20.August) habe aber auch schon eine Chemo hinter mir da ich einen starken Blastenschub hatte.
Ich werde in der Haunerschen Kinderklinik (!) in München behandelt fühle mich dort aber sehr gut aufgehoben.
Auch wenn ich noch nicht viel positives Verlaufen über meine Krankheit hier lesen konnte hoffe ich doch das ich die 30 Jahre wenigstens erreiche oder einmal mich wieder richtig gesund fühlen kann.
hoffe jeder der diese verdammte krankheit hat, hat hauch Ziele die er erreicht
lg lucia

[schwesterchen]

Hallo liebe Lucia

es tut mir sehr weh, eine so junge Frau wie Dich, auf diesem Wege, hier kennenzulernen.
Erstmal drücke ich dich ganz, ganz feste
Leider hat dir noch niemand geantwortet, der Thread hier ist auch schon 2 Jahre alt.
Ich kenne mich auch nicht mit MDS aus. Meine Tante hat AML (sollte auch transplantiert werden).
Ich drücke Dir alle meine Daumen, für Deine anstehende Transplantation im August.
Du bist noch soooo jung, Du wirst das schaffen und Du wirst Dich wieder gesund fühlen und Deine Ziele erreichen, da bin ich mir ganz sicher.
Für die nächsten Wochen und Monate brauchst Du natürlich viel Kraft.
Mit einer positiven psychischen Einstellung und seelischem Beistand von Außen, Familie & Freunde wirst Du das packen!

Alles Liebe
Heike