Hilfeeee!!! Brauche dringend Infos und Tipps

[Jaecky]

Hallo Ihr alle!

ich bin neu hier und hoffe, von Euch ein paar Tipps und Antworten zu bekommen. Vor 6 Jahren wurde bei meinem Papa ein Tumor an der Niere festgestellt. Diagnose Krebs Damals brach für uns eine Welt zusammen. Er hat das Non-Hogkin-Lymphom und ein Multiples Myelom. Na Entfernen der halben Niere, Bestrahlung, mehreren Chemos, Stammzellenbehandlung ist er ziemlich gezeichnet. Seit einiger Zeit bekommt er auch einmal im Monat Blutransfusionen wegen seiner schlechten Blutwerte und wie er es immer nennt seinen "Knochentropf" zum Aufbau bzw. zur Erhaltung seiner Knochen. Er hat auch jetzt schon öfter eine Lungenentzündung gehabt, hat sehr stark an Gewicht verloren und hat auch kaum noch Appetit. Ich weiss nur sehr wenig, da er alle Fragen abblockt und sofort aufbrausend wird. Er ist so verschlossen (eigentlich war er das schon immer, aber es wird immer schlimmer) und will alles mit sich selber ausmachen. Man bekommt einfach nichts aus ihm raus. Wenn er einmal im Monat als Tagespatient in die Klinik muss, sagt er immer nur wenn man fragt, alles ok. In 2 Wochen wird er wieder einmal punktiert. Auf meine Frage warum kam keine Antowrt. Hatte dann noch gefragt ob sie mal wieder ein CT oder MRT machen, das hat er nur gesagt, sowas machen die bei mir nicht mehr. Warum nicht frage ich mich. Ich wollte Ihm auch vor 2 Jahren glaube ich mein Knochenmark spenden, weil er eigentlich eine Spende bräuchte, da haben die Ärzte angeblich gesagt sowas machen die in seinem Alter nicht mehr. Er ist doch erst 62, dass versteh ich nicht. Das ist doch nicht zu alt oder doch? Aber bei den Schmerzen, die er hat und wie er sich verhält, kann ich bzw. meine Familie ihm das nicht glauben, da er schon oft gelogen hat. Man kann ihm auch keine Freude mehr machen und ihn auch nicht aufbauen. Er will auch nicht zulassen, dass wir ihm zeigen, wie lieb wir ihn haben. Ich habe einfach solche Angst, das er bald nicht mehr da sein wird. Ich hänge doch so an ihm. Kann mir irgendjemand von Euch ein paar Tipps geben, wie man sich ihm gegenüber verhalten soll. Es ist auch für meine Mama super schwer, da er nur noch meckert. Mittlerweile war sie auch wegen Ihrem hohen Blutdruck im KKH, da sie fast nen Schlaganfall belommen hat. Und Ihre Psyche leidet auch sehr. Sie sagt immer dass sie Ihn nicht mehr wieder erkennt. Ich weiss das ihn die Krankheit sehr verändert und würde ihm gerne die Sorgen und Ängste wenigstens ein bisschen abnehmen. Aber es ist an ihn überhaupt kein Rankommen. Er hat sich auch von seiner Umwelt abgekapselt, den Kontakt zu seinen Freunden und auch zu seinen Brüdern abgebrochen. Ich wäre super dankbar über ein paar Infos bezüglich dieser Krankheit und ob es so wie ich es schildere jetzt immer weiter bergab geht ????? Bin echt verzweifelt und kann jede Hilfe brauchen und habe so viele Fragen.

Viele Grüße Jäcky

[claudia81]

Hallo Jäcky,

hmm das klingt nicht so schön mit Deinem Papa. Wenn er allerdings in einer Klinik behandelt wird, gibts da sicherlich Psychoonkologen und die sind auch für Angehörige ansprechbar. Also einfach mal hinfahren und nachfragen was in so einer Situtation am besten ist! Oder Selbsthilfegruppen für Angehörige. Auch hier kannst Du vielleicht Hilfe finden! http://www.krebshilfe.de/wir-helfen.html

Alles Gute erstmal!

Claudia

[Speedy Schneller]

Hallo Jäcky,
es ist sehr traurig, dass Deine Familie, durch den Krebs, solche bitteren Erfahrungen machen muss.

Leider kann ich zu Deinem Vater nur wenig Tipps geben, weil Ihr ja leider von Ihm keine Informationen bekommt. Sondern nur Vermuten, dass er seiner Krebserkrankung mit Aggressionen/ Verdrängung entgegentritt, evtl. auch nur Rücksicht nehmen will auf Euch – ohne zu merken, dass er es Euch noch schwerer macht. Auch Schmerzen führen zu einem veränderten Verhalten – evtl. nimmt er auch nicht genug Schmerzmittel ein, weil er dem Arzt vielleicht gar nicht sagt, wie schlimm sie sind? Dieses passiert oft und ist eine der Phasen, diese schwere Krankheit zu verarbeiten, welche unterschiedlich lang ist. Deshalb werdet Ihr, bei Ihm, vermutlich z.Z. auch nicht auf Gehör stoßen.
Ich hoffe für Ihn, dass sein Onkologe hier auf Ihn eingeht und vielleicht Hilfestellung gibt oder Hilfe vorschlägt.

Könntet den Ihr Auskunft vom Arzt bekommen oder hat Dein Vater es den Arzt verboten?
Mein Vorschlag wäre, da auch Deine Mutter zusätzlich noch erkrankt ist, könntest Du ja mal versuchen einen Termin allein mit dem Onkologen zu bekommen und Ihm die jetzige Lage und Probleme erklären, evtl. wirst Du dann mehr Informationen über den Stand der Behandlung und Chancen erfahren., sowie Hilfeangebote bekommen.

Wichtig erscheint mir aber, dass auch für Euch Hilfe da ist.
Ich selber bin vom Krebs betroffen und habe auch erleben müssen, wie die ganze Familie leiden muss, deshalb weiß ich jetzt: Meine Lieben- brauchten auch Unterstützung von außen und es hat uns Allen sehr geholfen.
Ihr könnt Deinem Vater auch mehr unterstützen, wenn Ihr selber mit der Situation besser umgehen könnt- Eure Gesundheit und Kraft ist ja genauso ein ganz wichtiger Bestandteil für diese schwere Zeit! Denn keine Erkrankter möchte, dass die ganze Familie daran kaputt geht.
Deshalb bin ich ganz Deiner Meinung, der Zusammenbruch Deiner Mutter ist bestimmt durch die jetzige schwere Zeit gefördert worden. Es ist eine große Hilfe, dass Du für Sie Beide da bist!
Allein ist es aber kaum zu schaffen – Meine Tochter hat es erst versucht und hatte dann ein Burn out! Mit der Hilfe von außen ist es uns jetzt endlich gelungen wieder viel Freude zu finden.
Hier gibt es mehrere Möglichkeiten, für die Unterstützung für Euch:
Psychologen, diese habe meiner Tochter geholfen, aus dem Burn out zu kommen
Hospiz-Begleitung = hier geht es nicht immer um das Sterben! Sondern man kann es auch gerne als Unterstützung für diese schwierige Situation gedacht! Hier habe ich viele gute Erfahrungen gemacht.
oder z.B. Selbsthilfegruppen für Angehörige
Frag doch mal beim Onkologen/Krankenhaus danach, was bei Euch alles angeboten wird.
Wenn Du Eure Region nennst, können auch hier Dir die anderen Angehörigen nicht nur Tipps, sondern evtl. auch schon Adressen geben.

Ich wünsche Euch viel Kraft & die nötige Hilfe für diese schwere Zeit
Speedy

[Jaecky]

Hallo Speedy,

danke für Deine nette Mail.

Ich sehe das immer gar nicht so, dass ich auch an meine Grenzen komme. Ich bin im Verdrängen auch spitze, deshalb merke ich das wahrscheinlich nicht so. Für mich sind meine beiden Jungs (3Jahre) ein sehr schöner Ausgleich. Die fordern mich, auch wenn mir mal nicht danach ist. Da bekomme ich ein bisschen Ablenkung. Ich bin auch mind. einmal in der Woche bei meinen Eltern, da meine Zwillinge auch bei Ihnen für die entsprechende Ablenkung sorgen. Da können sie auch mal wieder lachen, denn die beiden sind wirklich drollig und haben ihre Oma und ihren Opa super lieb.

Ich komme aus dem Raum Bad Belzig im Fläming. Wem das nichts sagt, ca. 100 km südlich von Berlin. So zu sagen direkt auf dem Land.

Mit den Ärzten sprechen wird ein großes Problem, mein Papa hat ihnen strikt untersagt uns irgendwelche Auskünfte zu geben. Sein Hausarzt hat auch versucht, ihm ins Gewissen zu reden, da meine Mama auch bei ihm in Behandlung ist und er sieht, wie sehr es ihr zusetzt nichts oder nur ein wenig zu wissen. War aber auch Fehlanzeige. Das Einzige was er gesagt hat, wir müssen eben immer dran denken, dass er schwer krank ist. Ganz toll, wieder so eine Bemerkung. Es ist aber wirklich zum Haare raufen, wenn man nicht weiss woran man ist und immer nur spekuliert. Vielleicht ist es auch gar nicht so schlimm, ich weiss es nicht. Ich weiss nur das er schon lange Morphium nimmt und jetzt hat er erzählt, dass er Tabletten bekommt, die 7.000 Euro kosten. Komme an diese aber leider auch nicht ran und wenigstens den Namen heraus zu bekommen und selber mal zu recherchieren. Ist denn eine Punktion normal, warum macht man denn kein CT oder MRT nicht mehr? Macht man sowas nur, wenn keine Metastasen da sind und um zu gucken? Sind bei meinem Paps vielleicht schon zu viele, das sie ihm die Strapaze ersparen wollen? Und mit den Bluttransfusionen ist das denn Normal? Oh ich hasse das, das ich nur solche Bröckchen weiss, das macht mich teilweise richtig wütend, würd ihn manchmal am liebsten anschreien. Sorry ich weiss, sowas sagt man nicht.


Auf jeden Fall bin ich sehr froh, diese Seite gefunden zu haben. Hier sind so viele nette Leute, die sich auch für meine Probleme interessieren obwohl sie selber genug haben. Meine Familie möchte ich nicht auch noch belasten, für die muss ich ja stark sein. Und sonst interessiert das keinen, wie es mir geht. Zumal ich auch nicht jedem meine Probleme auf die Nase binde. Es gibt so viele Menschen, die mit dem Thema Krebs nicht umgehen können und dann nicht wissen, wie sie einen behandeln sollen.

Vielen Dank an Euch alle, dass ihr mir zuhört. Das hilft mir das mal alles los zu werden und hier sieht mich keiner, wenn ich heulend vorm PC sitze.
Lasst Euch mal ordentlich drücken.

Ganz liebe Grüße Jäcky

[Speedy Schneller]

Hallo Jäcky,
schön dass Du durch Deine zwei Süßen selber & allen so viel „pures“ Leben bringen kannst, dieses ist auf jeden Fall für Alle gut.
Zu Deinen Fragen über Deinen Paps:
erst einmal hat er sich selber diesen Weg, des Euch Ausschließens gewählt & so hart es klingt – Ihr müsst es akzeptieren.
Euch dringend Hilfe zu nehmen ist – auch wenn ich mich wiederhole, ist in meinen Augen
der einzige Weg.
Vielleicht erkennt Dein Paps dann auch, dass Ihr mehr verkraftet als er denkt und lässt Euch wieder teilhaben.
Deine Beschreibung über die Untersuchungen / Therapien bei Deinem Vater lassen nur Vermutungen zu – doch da gerät man schnell auf die falsche Spur.
CT z.B. werden nicht ständig gemacht – sondern häufig alle 3 Monate oder nach der Chemo / Bestrahlung.
Bluttransfusionen können bedeuten, dass die Werte z.Z. nicht gut sind und das frische Blut die Therapie unterstützen sollen.
Evtl. ist bei Deinem Vater wohl damit zu rechnen, dass er einige Therapien gar nicht machen möchte, dafür kann er jedoch auch seine Gründe haben – also alles ohne Gewähr und dieses wird wohl auch ohne nähere Infos so bleiben.
Es ist schwer so ausgegrenzt zu werden, versuche doch einmal Ihm zu sagen, dass er seine Eigenen Entscheidungen treffen darf und Du Ihn da auch gerne unterstützen möchtest.
Denn alle lieben Ihn & wollen Ihn nicht verlieren, doch möchten nicht dass er -für Sie mehr leidet- als nötig, sondern es auch so gut wie möglich hat!
Denn Entmündigt zu werden ist für die meistens noch ein großer Angstfaktor dazu – da die Erkrankung einem ja schon genug wegnimmt.
Natürlich kostet es sehr viel Kraft gegen seine Eigenen Vorstellungen & Ängsten zu handeln, doch auch als Krebskranker möchte man auf das Recht, sein Leben selber zu bestimmen, auch nicht verzichten – denn ertragen muss er ja die Behandlungen.
Heule Dich bitte immer gut aus – dass ist einfach wichtig und wie Du ja siehst – hier jederzeit!!
Sei umarmt von
Speedy

[Sammarly]

Hallo Jaecky,

ja, das ist keine schöne Situation, ich kann nachfühlen, wir hilflos ihr euch fühlt, wenn ihr genau gar nicht wißt, was mit eurem Vater los ist. Wenn die Krankheit für euch wenigstens einen Namen hätte, da könnte man selber aktiv etwas tun und sei es nur, sich informieren, um dadurch seine Angst unter Kontrolle zu bringen.
Die Einen machen das mit sich selber aus und denken, sie nehmen der Familie dadurch eine ganze Menge Sorgen ab (das ist natürlich nicht richtig, denn als Angehöriger, der nicht weiß, was los ist, hat man dann nochmal soviel Angst, als wenn man wüßte, woran man ist). Vielleicht bohrt ihr ihm im Moment zuviel nach, vielleicht ist er im Moment selber dabei, für sich erstmal die Krankheit zu verarbeiten. Ich denke, ihr könnt ihm nur anbieten, dass ihr ihm zuhört, wann immer er bereit ist, über seine Krankheit und Gefühle zu reden. Vielleicht kannst du ihm einen Brief schreiben und ihm deine Ängste mitteilen, ich weiß nicht, ob das eine Alternative für euch wäre. Er kann entscheiden, ob und wann er ihn liest, ohne Beobachtung, ohne Fragen.....

Andere brauchen ihre Familie als Stütze und sind froh, dass sie von ihr getragen werden und nicht alleine sind mit ihrer Angst. Ich saß oft mit meiner Mama am Rechner und wir haben gemeinsam ihre Untersuchungsberichte auseinander genommen und recherchiert, was die Begriffe bedeuten. Das hat die Krankheit für uns greifbar gemacht und uns auch ein Stück Angst genommen. Vielleicht sind da aber auch Männer in dem Alter anders als Frauen, ich weiß es nicht.

Meine Mama wurde mit 63 noch einer autologen Stammzelltransplantaion unterzogen, ich glaube, mit dem "hohen" Alter hat das bei ihm also nichts zu tun, das er keine SZT bekommt.

Den Tipp von Claudia und Speedy mit den Psychoonkologen finde ich sehr gut, vielleicht könnten die ja auch in einem Gespräch vermitteln....

Ich wünsche euch alles, alles Gute, liebe Grüße
Heike

[Jaecky]

Hallo Ihr Lieben.

War schon ein paar Tage nicht hier und wollte mich mal wieder melden. Am Wochenende waren wir zum Geburtstag bei meinen Eltern. Samstag war es eigentlich ganz schön, aber ich glaube mein Papa hatte einen schweren Tag. Im Moment sieht er wieder sehr schlecht aus und ich glaube er hat wieder große Schmerzen. An seiner Gestik und seinem Verhalten kann ich das ja erkennen auch wenn er nix sagt. Im Moment bin ich wieder ganz schön verzweifelt, wahrscheinlich liegt es auch daran, dass es seit 4 Tagen nur regnet und grau ist. Macht mich ein wenig depressiv. Am Wochenende habe ich mich dabei erwischt, wie ich gedacht hab, ob er nächstes Jahr wohl noch mitfeiert? Das ist doch nicht normal. Ich hab ihn doch so lieb und es macht mich so traurig ihn so zu sehen. Es macht mich echt verrückt, diese Ungewissheit.

Ich kann mir es nicht vorstellen, dass es eine Zeit geben soll, wo er nicht mehr da ist.

Am Freitag muss er zur Punktion. Mal sehen, vielleicht erzählt er ja mal was.

Liebe Grüße Jäcky

Danke, dass ihr mir zuhört.

[Jaecky]

Hallöchen,

habe von meinen Papa einen Arztbericht in die Hände bekommen und habe viele Fragen, da ich nur Bahnhof verstehe.

Ich fang einfach mal an:
Diagnosen:
Myelodysplastisches Syndrom (RAFBI)
Multiples Myelom Typ IgG Kappa, Stad. III A, ISS I
Multiple Osteolysen BWK 6,7,11, Rippen, OS Ilium re.
Postthrombotisches Syndrom mit chronischem Ulcus cruris links medial
Stauungsdermatitis
Cholezystolithiasis

Medikamente:
Clexane 40mg
Revlimid 15
Morfinsulfat
Pantoprozol
Dexamethason
Macrogol AL und dura

Ich hoffe auf Eure Hilfe, da ich nicht weiter weiss.

Liebe Grüße Jäcky