Großzellig diff. B Zell-Lymphom (oder der Diagnose-Wahnsinn)

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte mich am 10.3.08 bereits im Lungen-Krebsforum angemeldet und dort meine *Geschichte* aufgeschrieben. Da ist der alte Fred.... http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=31656

Am 31.3.08 wurde ich in der Ruhrlandklinik Essen operiert, es bestand ein Verdacht auf einen Lungentumor. Anhand der Untersuchungen und des CTs konnte man nicht genau ausmachen, wo denn dieses *Ding* genau in mir wächst. Also wurde mal eben ein Schnitt gemacht und der Tumor entfernt. Als ich so halbswegs nach der OP wieder bei mir war, kam die nette Ärztin und meinte, es sieht gar nicht so gut aus, der Tumor hätte an der Lunge gehangen, im Zwerchfell und auch am Herzschleimbeutel (?), aber man sollte erstmal den pathalogischen Befund abwarten. Ich war schon wieder einer halben Ohnmacht nahe !

Ein paar Tage später war dann endlich das Ergebnis da, man konnte endlich sagen, worum es ging. Ein Lymphom ! Und es wurde noch erwähnt, das man hätte *vielleicht* die OP ersparen können, da es gut mit Chemo und Strahlentherapie behandelbar sei .... Nur gut das ich auf dem Bett gesessen habe, sonst wäre ich wohl wirklich umgefallen ! Was soll man dazu noch sagen ? Im Moment kämpf ich immer noch mit den Nachwirkungen der OP, so richtig auf dem Damm bin ich noch nicht, aber es wird bestimmt bald besser. Die riesige OP-Narbe wird wohl auch irgendwann mal verblassen

Morgen hab ich den ersten Termin beim Onkologen, von der Klinik aus wurde eine Chemotherapie empfohlen. Ich hab keine Ahnung, welche Untersuchungen ich noch machen muss und was noch kommt. Aber ich bin guter Dinge !

Danke, das Ihr mir zugehört habt

LG Elfenland

[schneckchen125]

Hallo Elfenland,

das ist ja wirklich ein Wahnsinn bei Dir...

Es tut mir echt leid für Dich, dass Du einem solchen Hin- und Her ausgesetzt bist. Und wenn man sich die OP echt hätte sparen können...
Naja, was passiert ist, ist passiert, bewahre Dir Deine Kraft lieber auf für die nächste Zeit für die ich Dir alles erdenklich Gute wünschen möchte.

Wirst Du weiter in dem Krankenhaus behandelt oder wechselst Du?

Mein Mann hat die Diagnose im Lutherhaus Essen bekommen und wurde von dort zur Uniklinik Essen überwiesen, weil die dort Spezialisten gerade in Bezug auf Lymphome sein sollen.

Liebe Grüße und gute Besserung

schneckchen

[Elfenland]

Hallo Schneckchen !

In der Ruhrlandklinik Essen wurde nur die OP ausgeführt, das ist eine Lungenklinik, da ja der Verdacht auf einen Lungentumor bestand. Jetzt geht es hier erstmal weiter in meinem Wohnort beim Onkologen.

Ich habe von vielen Mitpatienten gehört, die in die Uniklinik Essen überwiesen wurden, das soll eine gute Klinik sein. Leider ist der Weg von mir aus so weit, sonst würde ich wohl auch immer dorthin fahren. Ich denke, Dein Mann wird da in guten Händen sein ! Aber wie gesagt, ich kann auch nur von Hören-Sagen reden, war ja im Lungen-Zentrum in Essen.

LG Elfenland

[flautine]

Hallo Elfenland,

mein Mann wird auch in der Uni Essen behandelt. Die haben einen Schwerpunkt auf Lymphomen, und man ist dicht an der aktuellen Forschung dran. Die Entwicklung gerade auf dem Gebiet der Lymphome geht rasch voran, und die Prognose ist im allgemeinen gut, gerade bei B-Zell-Lymphomen.

Liebe Grüße
flautine

[schneckchen125]

Hallo Elfenland,

wohnst Du denn sehr weit weg von Essen?

Es gibt ja auch noch andere Kliniken die bezüglich Lymphomen einen sehr guten Ruf haben, Köln z. B. Mehr fällt mir leider in der Nähe von NRW nicht ein.

Ich verstehe Dich, man will natürlich so nah wie möglich sein, ist ja für die Besuche auch viel einfacher und dann noch mit Kindern...

Nochmals alles Gute,


schneckchen

[Elfenland]

@ Flautine: Dankeschön für Deine Nachricht !
@ schneckchen: Sehr weit ist Essen zwar nicht, aber ich hoffe, ich bin jetzt hier in meinem Wohnort auch gut aufgehoben. Die Ärztin aus Essen hatte mir den Onkologen empfohlen und meinte, er arbeite eng mit ihnen zusammen. Ich hoffe ja, ich muss jetzt erstmal nicht mehr ins Krankenhaus, die 12 Tage waren genug

LG Elfenland

[schneckchen125]

Na, das hört sich doch gut an.

Ich denke, Du hast GLück, B zell Lymphome haben sehr gute Heilungschancen und ich wünsche Dir, dass Du alles ambulant machen kannst, so dass Du Dich nicht allzu oft von Deinen Kindern trennen muss. Ich glaube, diese Trennung von den Kindern wäre für mich am allerschlimmsten. Männer sind ja meistens eh den ganzen Tag arbeiten und sehen die Kinder erst spätnachmittags, aber so als Mutter ist man eben doch die Bezugsperson, oder?
Außerdem können sie einen am besten auf andere Gedanken bringen!!!
Wir sind so froh, dass wir unsere beiden (8 und 11) haben.

Liebe Grüße,

schneckchen

[hope38]

Hallo liebes Elfenland!
Wir haben ja schon vor Deiner OP Kontakt gehabt, erinnerst Du Dich?

Ich wünsche Dir eine gute Erholung von der OP und viel Kraft für die Chemo, die nun sicher erfolgen wird!

Sei lieb gedrückt,

Leena

[Elfenland]

@ Schneckchen: Die Trennung von den Kindern ist wirklich schlimm ! Meine beiden Jungs sind ja schon grösser und verstehen, dass die Mama ja wieder vom Krankenhaus heimkommt. Aber meine kleine Tochter 2 1/2 hat wirklich sehr gelitten. Zum Glück war meine Schwiegermama die ganze Zeit hier. Aber sobald ich mir meine Schuhe anziehe klammert sich die kleine Maus bei mir fest und hat Angst, das ich *gehen will* Das gibt sich aber hoffentlich bald wieder. Aber im Krankenhaus hatte ich ganz viel Sehnsucht nach meinen Kids !

@ hope: Natürlich erinnere ich mich Dankeschön auch für Deine lieben Zeilen ! Bin jetzt hier in diesen Teil des Forums gewechselt, da ja nun *endlich* mal eine Diagnose vorhanden ist ! Ich les aber trotzdem im Lungenforum noch mit, Ihr hatte mich ja so lieb *aufgefangen dort* ! Und es hilft wirklich, wenn man sich mal ausheulen und austauschen kann !

LG

[hope38]

Liebes Elfenland!
Ja, die Kinder! Das ist sooo schlimm, finde ich. Meine Kleinen haben auch jetzt immer noch Angst, wenn ich irgendwo hingehe...Das scheint doch so ein wenig von dem Urvertrauen der Kinder zerstört zu haben!

Es ist sicherlich, bei all der Schwere, überhaupt so erkrankt zu sein, für Dich nun "gut", endlich zu wissen, was los ist, nicht wahr?

Ich bin übrigens nicht aus dem "Lungenkrebs-Forum", sondern aus dem Darmkrebs-Forum! Aber weil hier eine ganz liebe Frau auch geschrieben hat, bin ich manchmal auch hier Gast!

Liebe Grüße,

Leena

[schneckchen125]

Hallo Elfenland,

kann mir vorstellen, dass es für Deine Kleine besonders schlimm ist. Aber das gibt sich bestimmt. Obwohl ich auch wie Hope glaube, dass das Urvertrauen ein bisschen gestört ist. Weiss ich auch von mir selbst, meine Mutter hatte Krebs als ich 13 war, sowas verfolgt einen immer. Deshalb fällt es mir auch teilweise schwer, meinen Kindern die ganze Wahrheit zu sagen.

Dir einen schönen Tag, die Sonne scheint ja fast so schön wie gestern...

Liebe Grüße,

schneckchen

[Elfenland]

Hallo Ihr Lieben,

heute war ich beim Onkologen, er hat mir ganz viele Dinge erzählt über die Erkrankung. Es wurde dann die weitere Vorgehensweise besprochen. Nun muss ich noch ganz viele Untersuchungen über mich ergehen lassen, damit man das Ganze besser spezifizieren kann. Am Freitag muss ich PAT-CT machen (schreibt man das so) ? und auch eine Knochenmarksuntersuchung. Am Montag soll ich dann wieder für ein paar Tage in die Klinik, da die Untersuchungen wohl so umfangreich wären ! Aber es gibt wohl keinen Weg drumrum ... leider !

Wenn dann irgendwann alle Untersuchungs-Ergebnisse da sind, man sagte mir schon, das es wohl ein paar Wochen dauern kann, gehts dann mit der Chemo los. Ich wurde direkt darauf hingewiesen, das wohl meine ganze Körperbehaarung zu 98 % ausfallen würde *heul* ! Das macht mir jetzt schon Kummer, obwohl es vielleicht eine *harmlose* Nebenerscheinung ist ! Ausserdem wurde ich gefragt, ob denn unsere Familienplanung schon abgeschlossen ist. Ich habe drei süsse Kinder, und konnte dies bejahen. Aber wenn ich bedenke, das ich mit fast 34 Jahren vielleicht schon in die Wechseljahre komme, wird mir ganz anders ! Das sind so viele Sachen, die auf einen zukommen, wo man sich vorher nie Gedanken gemacht hat ! Schlimm ...

@ schneckchen: Wie ich ja oben schon geschrieben hatte, muss ich nun doch wieder für ein paar Tage ins KH Meine kleine Tochter ist den ganzen Tag noch immer ganz auf mich fixiert ... Aber ich komm ja wieder !
Du schreibst mit der *ganzen Wahrheit* zu sagen fällt Dir schwer. Auch ich hab mir schon meine Gedanken gemacht, was ich denn überhaupt meinen Jungs (10, 6 Jahre) erzähle. Sie werden ja auch die Veränderung mitbekommen ... hach ist alles nicht so leicht ! Auch beim Onkologen hab ich das heute angesprochen. Er sagte mir, es gibt auch eine psychologische Betreuung für mich, meine Angehörigen und sogar für die Kinder. Vielleicht kommt ich darauf noch zurück. Noch gehts mir soweit gut, aber vielleicht kommt ja nochmal ein Tief ... ich hoffe nicht !

Und bei uns war es heute auch ganz schön ! Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend !

@ hope: Entschuldige bitte ... natürlich wusste ich doch aus welchem Forum Du warst ... Ich glaub ich bin noch immer ganz durcheinander von den ganzen Schmerzmitteln hier *schäm*

Und ich bin ehrlich gesagt ganz froh, das ich nun endlich weiß, welchen *Feind* ich hier aus meinen Körper jagen muss. Endlich hat das Ganze einen Namen ! Aber ich bin gerüstet, so leicht geb ich doch nicht auf ! Alles Liebe auch für Dich, wir werden uns bestimmt noch ganz oft *lesen*

Soooo genug *rumgelabert* für heute !

LG Elfenland

[Äpfelchen]

Hallo liebe Elfenland,

ich wünsche Dir, dass diese lästigen Untersuchungen ganz schnell erledigt sind. Für die Knochenmarksentnahme lass Dir unbedingt ein Schläfchen verpassen, ich hab es ohne gemacht nie wieder. Aber mit einem kleinen Schläfchen ist das ein Klacks - das ist keine Narkose nur

Welche Chemo bekommst Du ? CHOP ? Damit werden Dir nach der 1. die Haare ausfallen, aber hinterher sind sie umso schöner und meine waren sogar lockig.
Die psychologische Begleitung würde ich unbedingt jetzt wo es Dir gut geht anfangen, es kommen Tage, da wirst Du froh sein, wenn da jemand ist der Dich aufbaut/-fängt. Denn manchmal tut es sehr gut wenn das jemand ist der nicht zur Famile oder zu den Freunden gehört.
Und eben besonders für die Kinder ist es wichtig, dass Du ehrlich bist soweit das altersgemäss möglich ist. Spätestens wenn die Haare weg sind werden sie misstrauisch. Wenn sie aber das Gefühl haben, Mama sagt immer die Wahrheit, dann können sie es besser verkraften. Stöbere doch mal in einer guten Buchhandlung, bestimmt gibt es Bücher zum Thema für Kinder. Vielleicht in eine Geschichte verpackt zum Vorlesen.
Hast Du Dich um eine Haushaltshilfe (zahlt die Kasse) bemüht ? Ich weiss vom Linnea, dass das eine grosse Hilfe war, die putzte nicht nur sondern backte auch Eierkuchen und las vor etc. ...

Alles Liebe
Beate

[Elfenland]

Hallo Äpfelchen !

Danke für Deine lieben Zeilen ! Am Freitag soll ja diese Knochenmarksuntersuchung sein. Nur gut das Du es sagst, das eine Schlafnarkose besser ist. Soweit ich weiss soll es wohl nur mit örtlicher Betäubung gemacht werden, und ich bin doch so ein *kleiner Angsthase* ! Vielleicht haben die ja mit mir Mitleid und geben mir doch was zum schlafen ! Welche Chemo es sein wird, weiß ich noch gar nicht. Im Moment sind meine Haare lockig, ich hoffe sie werden dann später nicht glatt oder bekommen eine andere Farbe

Das man eine Haushaltshilfe in Anspruch nehmen kann, wusste ich noch gar nicht ! Wo kann man sich denn da mal schlau machen ? Danke für den Tip, es gibt ja immer soviele Dinge die man gar nicht weiß !

LG

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo liebes Elfenland.

wir kennen uns ja schon. Ich bin es die Gitta LK mit 7-jähriger Tochter.

Dir steht eine Haushaltshilfe zu. Erfrage dies doch bei deiner Krankenversicherung, oder bei der Krensberatung. Ich wurde darüber im KH aufgeklärt, ich glaube es kam jemand vom "sozialen Dienst" zu mir. Sie haben sogar meine Kur in die Wege geleitet. Außerdem durfte da auch meine Tochter mit und ich mußte für sie keine finanzielle Leistung erbringen. Dies lief auch unter "Haushaltshilfe".

Alissa hat die Krankheit ihrer Mama sehr gut verkraftet. Viele Kiga-Mütter halfen uns dabei und jetzt in der Schule, kann ich auch bei den Müttern anfragen, ob sie Alissa kurz beaufsichtigen. Sie weiß ihre Mama ist krank, aber die Lebenserwartung bei meiner Krankheit, verschweige ich natürlich.

Während meine Krankenhausaufenthaltes wurde sie von ihren Papa betreut. Dadurch hat sie nun heute ein sehr inniges Verhältnis zu ihrem Papa. Wir haben finanziell auf vieles verzichtet, ich wollte ihr eine Fremdbetreuung nicht zumuten.

Ich habe immer im KH auf ihren Besuch verzichtet, nur wenn es mir gut ging und ich die Cafeteria aufsuchen konnte, kam sie. Nie ins Krankenzimmer, denn eine Lungenstadion ist nichts für ein Kind.Dies ist natürlich nur meine Meinung, jeder kann dies halten wie er möchte. Zuhause achte ich auch darauf, daß sie meine schlechten Tage gar nicht so mitbekommt. Die Mama muß im Bett bleiben, muß ein Buch lesen usw.Wenn es gar nicht mehr geht, dann bringe ich sie zu ihrer Patentante.

Aber dies war ein langer, steiniger Weg. Wir sind im Laufe der Behandlung auch da so hineingewachsen, am Anfang ist man ja erst hilflos. Es ergeben sich dann aber doch Möglichkeiten, die man gar nicht im voraus einrechnen kann.

Ich weiß von unserer Lehrerin, daß Alissa ein sehr hilfbereites, aufgeschlossenes Mädchen ist. Sie besitzt etwas, was man nicht erklären kann, aber sie ist tolllll!

Deswegen habe ich bis jetzt keine Hilfe von Psychologen in Anspruch genommen, da ich nicht so davon überzeugt bin, ich hätte auch Angst den Falschen zu erwischen. Aber du weißt ja, ich kann nur von mir reden.

Ich frage halt in der Schule nach und solange alles so zur Zufriedenheit verläuft bin ich glücklich.

Ich wünsche dir alles Gute

Bis bald
Gitta