Aderhautmelanom

[Nina87]

Guten Morgen,

mittlerweile geht es mir ganz gut! hab noch ein schönes Lidödem...aber sonst alles okay! Auf dem Auge kann ich nicht wirklich sehen, weil mein Augapfel ja nun mit diesem öl-silikon gefüllt ist!

Ich bekomm ende des jahres/anfang nächsten jahres eine neue Linse und dann wird das öl-silikon-gemisch auch wieder herraus genommen!
Ich hoffe, das die kommende operation nicht so reinhaut wie die jetzige!!!

Also mein Auge war auch noch leicht rot vor meiner jetzigen operation, das hat man aber nur bei genauem hinschauen gesehen!

Also ein wenig wirste so noch rumlaufen müssen


liebe grüße
Nina

[Melany]

Keine Ahnung wie das funktioniert...werden Kosten von der Krankenkasse wirklich übernommen? Oder muss ich dort vorher fragen?
Und wie lange muss man im Krankenhaus bleiben? Vermute ziemlich lange.
Da stellt sich auch die Frage was mache ich mit Kindern,ich habe 2 kleine Kinder. Wenn der Mann zu Hause bleibt,dann muss ich Alles alleine durchstehen....Ahhh...ich weiss nicht...

Trotzdem danke

[Nina87]

Hallo Melany,

auf dem Gelände der berliner charite befinden sich auch Wohnungen!
Meine Krankenkasse hat die Kosten für meinen Freund und meinen Sohn übernommen!
Und wenn die Protonen-bestrahlung bei dir gemacht werden sollte, kümmert sich das Zentrum um eine Unterkunft für deine Familie (Hotel) und auch diese Kosten werden definitv von der Versicherung übernommen darum kümmert sich auch das helmenholtz-zentrum, genauso wie die Fahrkosten nach Berlin!

Wenn du diesen Applikator bekommst bist du ja eh in Quarantäne?
Die Protonenbestrahlung ist schon von Vorteil, ist wie Urlaub in Berlin und du kannst viel Zeit mit deiner Familie verbringen

Ich würde es versuchen!

liebe grüße
Nina

[Nina87]

huhu liz,

ganz so einfach ist es leider nicht, neue Linse rein und wieder schauen, eigentlich sehr schade !
Die neue Linse bekomme ich, weil dieses silikon-öl gemisch meine Linse irgendwann trübt! und ich dann nen grauen Star habe. Diese Trübung ist auch der Startschuß für die nächste o.p.!


Heldin? naja...als ich in der Klinik war und ich mit einem mal hörte wie die von o.p. reden war ich ganz schön aufgelöst, da brach irgendwie alles zusammen!
Ich dachte das schlimmste sei geschaft und nun schon wieder operiert werden und dann noch eine folge operation? und alles muss so schnell wie möglich passieren?
Hab ja anfang des Jahres eine Avastin-Spritze ins Auge gesetzt bekommen in Kiel, mein Oberarzt in Berlin war davon nicht so begeistert, vorallem da alles ohne Rücksprache verlief und Kiel auf eigene Faust gehandelt hat!
Nun macht Berlin alle Nachsorgeuntersuchungen die das Auge betreffen und Kiel bleibt außen vor!
Mein Oberarzt wollte auch die Namen der verantwortlichen aus Kiel haben!
Mir scheint es so als sei diese Avestin-Spritze an allem schuld!
Ändern kann man dadran jetzt eh nichts mehr!

Also "Auge(n)" zu und durch da


liebe Grüße
Nina

[Melany]

Hallo Nina! Ich habe gerade nach Berlin telefoniert. Die Kosten für die Anreise würden nur für mich übernommen,für die Familie nicht,dass müssen wir selbst zahlen.
Und ich würde dann 3 Mal nach Berlin fliegen müssen. Schon umständlich...
Wenn ich bloss wüsste was ich am besten machen soll

[Nina87]

Hallo Melany,

also wir sind mitm Auto gefahren! Wo kommstn du her? Ich würde eventuell mal die Krankenkasse kontaktieren! EINE Begleit-Person steht dir definitv zu! Das wurde mir so von meinem Oberarzt gesagt und auch die Krankenkasse hat das bestätigt! Und wie gesagt das wir den lütten mitgenommen haben, war für die Krankenversicherung auch selbstverständlich!

[stefano]

Hallo Melany,
ich hab mich damals in München behandeln lassen, es gab ja auch keine Optionen....mir wurden zumindest keine aufgezeigt.
Ich würde mir es auch überlegen wo ich es machen lasse, aber den menschlichen Faktor den wirst du in keiner Klinik finden, gut ich kann jetzt nur München beurteilen, aber nachdem was ich hier gelesen habe ist es woanderst auch nicht besser, und mit der handwerklichen Leistung in München bin ich ja zufrieden, auch wenn ich nur eine Nummer bei den Ärzten bin.
Aber du musst das für dich alleine entscheiden, und die Entscheidung ist nicht leicht. Du musst auch mit Applikator nicht allzulange im Krankenhaus bleiben,bei mir war es eine Woche, und meine Prominenz war größer als bei dir.

Hallo Liz,
freut mich das du wieder arbeiten darfst ;-), hoffe es geht dir gut dabei, du bist ja irgendwie schon die gute Seele dieses Forums, tut immer gut deine Beiträge zu lesen.

[Melany]

Ich komme aus Stuttgart. Bist du vlt. Privatversichert? Die frau im Berlin hat mir nochmals ausdrücklich gesagt,dass Begleitperson alles selbst zahlen muss.

[gilla 1]

Hallo Melany,
wenn du in Stuttgard wohnst, ist Saarbrücken für dich auch nicht weit weg.
Ich wurde 2007 dort bestrahlt, und bin auch jetzt alle drei Monate zur Nachuntersuchung (Ultraschall) da. Der Professor in SB war zuvor in Berlin ( Charite) tätig. Man muß auch in SB Wartezeiten in Kauf nehmen. Aber wenn man dann an der Reihe ist, hat man auch Zeit für alle Fragen,Sorgen und was einen sonst so beschäftigt. Vielleicht wäre das eine Alternative für dich. Ich wünsche dir auf jeden Fall, das die OP ein voller Erfolg wird

LG Gilla

[Melany]

Wie es aussieht,fahren wir nach Berlin. Mein lieber Mann will alles für mich ausprobieren und machen was er kann

Wie lange hat die ganze Prozedur bei euch gedauert? Wieviel Zeit lag zwischen Clips aufnähen-Maske anfertigen-Bestrahlung?

[Melany]

Also meine Krankenkasse sagt- 14 Cent/Km für die Fahrtkosten. Dafür brauche ich eine Bescheinigung vom Arzt dass das wirklich nötig ist.
Mehr wird nicht bezahlt! Unterkunft auch nicht. Begletperson geht nur wenn ein Kind selbst krank ist und die Begleitung braucht.

Und wenn ich lese was Alles bei euch gezahlt wurde bin schon entäuscht....

[Melany]

Wie gross/klein darf überhaupt ein AM sein für die Protonentherapie? Gibt es da Richtlinien?

LG Melany

[Nina87]

hallo Melany,

sag ma hast du Einschränkungen? Also siehst du schlechter als zuvor?
Während der Bestrahlung darf dich MINDESTENS eine Person begleiten!
Das wird dir auch das Helmenholtz-Zentrum bestätigen!

Ich bin doch etwas verwundert, das dir die Kasse da solche "Steine" in den Weg legt!
Wir haben von der Versicherung 30 Cent/km bekommen!
Ist ja Wahnsinn, das die Kassen so unterschiedlich die Kosten erstatten


liebe grüße

auch an dich Liz

[Melany]

Also meine Krankenkasse ist echt ...
Dann sag ich offen- Ich bin bei der Daimler BKK. Wo seid ihr?

Und noch was-ist mein AM zu klein für die Protonentherapie? Also ca.2,8 mm.

Danke für die Geduld die Ihr mit mir und für meine Fragen habt

[Vason]

Ich kann nur sagen: Ach du lieber Gott, dass in Deutschland immer alles so spannend ist!
@Liz. 10 Stunden am Computer zu sitzen halten ja nicht mal 2 gesunde Augen aus. Im uebrigen Herzlichen Glueckwunsch, dass es mit der Arbeit klappt.
Annegret