Ich brauche DRINGEND Rat !!!

Also, ich bin NEU hier, und habe folgendes Problem:

Meine Mutter (60 J.) ist an NHL erkrankt.
Das große Problem ist nun, das sie ausschließlich am Kopf Lymphome hat!
Zuerst traten diese hinterm linken Auge auf. Dieser wurde 2002 in der MH-Hannover operiert!
Danach trat ein Lymphom in der linken Wange auf, welcher angeblich NICHT operativ behandelt werden kann!
Sie ist seitdem in Chemo und Maptera-Behandlung!
Nach dem letzten CT stellte sich heraus, daß das Lymphom nicht größer aber auch nicht kleiner geworden ist!
Die Ärzte sind jetzt ratlos. Strahlentherapie soll für's Augenlicht und für die Nerven zu gefährlich sein!
Meiner Mutter wurde nun eine PAT-Untersuchung empfohlen (Jan.2005).
Diese wird lt. Ärztin aber nicht von der Kasse übernommen.

Meine Frage(n) nun:

- Was ist diese PAT-Untersuchung?
- Stimmt das, daß man diese selber tragen muß?
- Gibt es hier jemanden, der auch dieses Problem hat, bzw. kennt (spez. Kopfbereich)?

Hallo Oscar!

Zu deinen Fragen bzgl. der Non-Hodgkin Erkrankung kann ich leider nix sagen (mein Freund hat einen Morbus Hodgkin), aber vielleicht zu der PET-Untersuchung:

Ich nehme mal an, du meinst eine PET-Untersuchung?
PET steht für Positronen-Emissions-Tomographie, das ist an sich so etwas wie ein CT, nur das mittels eines PETs nicht nur der Tumor an sich gesehen werden kann, sondern das man auch noch erkennen kann, welche Zelle noch aktiv sind und was nur noch Narbengewebe ist.
(schau dazu auch mal auf folgende Seite: http://www.krebsinformation.de/body_pet.html)

Es ist richtig, dass die Krankenkasse für eine solche Untersuchung nicht aufkommt, da sich dieses Verfahren noch in der Forschung befindet (so begründen sie es jedenfalls...).
In letzter Zeit sind allerdings wohl einige Klagen gegen die jeweilige Krankenkasse durchgekommen
(siehe z.B. http://www.presseportal.de/story.htx...&firmaid=53520 oder
http://www.aerztezeitung.de/docs/200...=/geldundrecht)

Vielleicht kann man sich darauf berufen? Ich kenn mich mit Rechtsfragen nicht so aus.
Ansonsten hab ich mal gelesen, dass ein PET so um die 1000¤ kostet, ich weiß aber nicht ob das stimmt.

Bei meinem Freund wird das aber anders gemacht, bei ihm ist geplant, dass ihn sein Krankenhaus stationär aufnimmt und ihn dann zwecks PET an die "PET-Klinik" überweist. Die Kosten trägt dann das Krankenhaus. Es wird vermutlich so sein, dass der Arzt die Ausgaben dann rechtfertigen muss. Aber vielleicht wär das ne Möglichkeit?

Ich hoffe ich konnte etwas helfen.
Ansonsten wünsche ich Euch alles, alles Gute für die Zukunft!

Grüße,
Kirsten

hallo
ich kenn mich mit nhl auch nicht aus-hatte selber morbus hodgkin.

PAT-untersuchung kenn ich auch nicht. denke auch, du könntest PET meinen!?

ich hatte 2 mal eine PET-untersuchung und wurde dafür extra stationär aufgenommen, damit es die KK zahlt! vieleicht wäre das ja auch eine möglichkeit an eurer klinik?

wünsch euch alles liebe und gute
sassi

Hallo Oskar.

Hatte selber ein hochmalignes B-NHL (rechts vor dem Ohrläppchen wangenseitig), dass in der HNO-Klinik der Uni Köln im April 2004 entfernt wurde. Z. Zeit mache ich eine Strahlentherapie auch in der Uni Köln.

Ich weiss, das es sehr kompliziert ist in die Bereich zu operieren, aber das da gar nix geht stimmt nun nicht.

Dort befindet sich der Gesichtsnerv, der sich wie eine Baumkrone über die jeweilige Wangenseite verteilt.

Ich würde an eurer Stelle mal ne Reverenzmeinung bei anderen Fachärtzen einholen!

Evtl. sogar mal telefonischen Kontakt mit der Uni Köln aufnehmen.

Dort verwalten sie auch das " Kompetenznetz für maligne Lymphome".

Sie werden sicherlich mit Rat und Tat euch zur Seite stehen.

Ist das Lymphom deiner Mutter ein nieder oder hochmalignes Lymphom?

Wünsche euch "toi toi toi" für die weiteren Behandslungsschritte deiner Mutter.

Lieben Gruss

Wollilein

Hallo Oscar,
ich selbst (64 J.) bin seit 4 Jahren an einem NHL (Mantellzell-Lymphom) erkrankt, das mit einem krankhaft bzw. bösartig vergrößerten Knoten an der li. Halsseite anfing. Um eine genaue Diagnose stellen zu können, musste der Knoten herausoperiert werden. Aber ansonsten machen bei Lymphomen Opertationen nicht viel Sinn. Es handelt sich um eine sogen. Systemerkrankung. Lymphknoten befinden sich im ganzen Körper. Ich habe inzwischen das 4. Rezidiv - ein Lymphom im Nasen-Rachenraum. Seit Dienstag bekomme ich (wieder) eine Strahlentherapie.
Übrigens hatte ich zu Beginn meiner Erkrankung eine PET-Untersuchung, die ohne weiteres von der Krankenkasse (ambulant) übernommen worden war.
Es gibt viele Arten von Lymphomen; NHL ist nur die Gruppe oder der Oberbegriff. Erkundige dich mal nach der genauen Bezeichnung, dann findest du auch entsprechende Information.
Dir und deiner Mutter alle guten Wünsche
Brigitte

Hallo,
danke für die doch sehr interessanten Informationen!!!
Habe meiner Mutter mal alles gezeigt, und sie war doch sehr schockiert, daß das alles so geht, wobei die in der Klinik (Wolfsburg) und der Onkologe was anderes gesagt haben!!!

Zu der Frage was bis dato gemacht wurde, und welche Art das Lyphom ist:
Sie hat ein Niedrig malignes NHL (linksseitig Kieferhöhlen Vorderwand).
OP war am 31.10.2003.
Danach Chemo nach dem MCP Schema (75%).
Erneutes auftreten 13.04.04.
Seitdem Chemo und Maptera.
Strahlentherapie wurde nicht gemacht, angeblich sei der Verlust des Augenlichts zu groß.
Und jetzt die "Ratlosigkeit" mit Termin PET-Untersuchung im Januar.
Habe meinen Eltern mal die Telefonnumer der UNI-Köln gegeben.
Hat hier schon mal jemand Erfahrung mit der Klinik gemacht? Und wenn ja, wie ist das abgelaufen?
Gruß
oscar

[Christina S.]

Ich habe zwar keine Erfahrungen mit der Kölner Uniklinik, weiß aber, daß das ein prominentes Zentrum für Lymphomerkrankungen ist. Wenn es Deinen Eltern also gut gelegen sein sollte, dann ist es sicher nicht falsch, sich dorthin zu begeben.

Inzwischen könnt Ihr Euch auch beim Kompetenznetz maligner Lymphome beraten lassen: http://www.lymphome.de/


Alles Gute,


Christina

Hallo Oscar
Ich bin seit ca 2 Monaten in der Kölner Uni Klinik in Behandlung.
Habe ein foll. B Cell Lymphom und fühle mich dort sehr gut aufgehoben.
Prof. Diehl ist leider nicht mehr da sein gesamtes Team aber noch.
Was ich gut finde ist man hat immer den selben Arzt der einen betreut, man muss sich nicht immer umstellen, oder seine Geschichte wieder erzählen.
Mit den Behandlungen bin ich noch nicht so vertraut, weil bei mir "wait and watch" angesagt ist.
Es gibt auch einige Internetseiten von der Uniklinik Köln. Wenn ich weiterhelfen kann, gerne.

Liebe Grüße Pucki