Cup-Syndrom

Liebe Anja und alle anderen, die mich kennen,
leider hat es mein Mann nicht geschafft und ist am 08.08. gestorben.
Hoffentlich geht es deiner Mom besser und die Chemos helfen weiter.
Liebe Grüße und kämpft weiter
Beate

liebe beate,

ich lese deine zeilen mit bestürzung und ich weiss nicht was ich dir schreiben soll? weiss nicht was dich trösten könnte? ich drücke dir mein tiefes mitgefühl aus und denke einmal, deinem mann geht es jetzt besser, er hat die schweren stunden überwunden und ist jetzt in einer friedlichen welt, einer welt ohne schmerzen.
ganz liebe grüsse und lass dich mal in den arm nehmen.

anna

hallo berit,

deine zeilen geben mir weiterhin den mut gegen den "unbekannten" zu kämpfen.
die prognose der ärzte (bei mir 6-12 monate) in den wind zu schiessen und voraus zu schauen.
es ist wie ein heiliger krieg, manche soldaten schaffen es, andere fallen dem feind zum opfer.

ich wünsche allen die kraft zu kämpfen und den feind zu besiegen.

anna

Liebe Beate,
es tut mir so leid, dass Dein Mann gehen musste.
Ich möchte Dir hiermit mein tiefes Beileid ausdrücken.
Mir gehts wie Anna, ich bin einfach sprachlos.
Wenn Du jemanden zum reden brauchst, Du weist, ich bin nicht weit weg. Und meine mail hast Du sicher auch noch.
Ich drück Dich ganz fest und bin in Gedanken bei Dir.
Liebe Grüße von
Anja

Hallo Berit,
warum schreibst Du eigentlich zweimal "natürlich" bösartig und "natürlich" Primärtumor nicht gefunden. So natürlich ist Cup-Syndrom wahrlich nicht. Es ist eine sehr seltene Tumorart mit äußerst schlechter Prognose, da sehr aggressiv und nicht heilbar. Je jünger der Mensch ist, umso schneller sein Wachstum bei sehr eingeschränkter Lebenserwartung.
Du schreibst gar nicht, was das Sintigramm bei deiner Mutter ergeben hat.

Hallo beate,

auch wir wollen dir unser beileid ausdrücken.
Ich schliese mich Anja an - was kann man auch da noch tröstendes sagen.

Noch was zum "Cup Syndrom" für die anderen Mitleser.
Meine Einstellung dazu !!

Der tumor ist tot - ich/wir haben ihn bekämpft - leider konnte er noch vorher ein paar metastasen streuen - die werden/wurden nun behandelt OP/Chemo/Bestrahlung - und das schaffen wir auch noch.

Bei mir ist das nun gerade 2 jahre her - und wie ihr seht/lesen könnt - >>>> ich lebe <<<< zugegeben mit ein paar einschränkungen.
Muste mir in diesem jahr 2 x ein paar (harmlose) weis nicht was aus der Stirne rausschneiden lassen - aber mein nächster Urlaub in Spanien ist schon geplahnt.

Also trotz allem - Kopf hoch - wir schaffen das !!!!

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Hallo Raipa,
ich will dir deinen Optimismus nicht nehmen und es ist gut, wenn du ihn dir nach dem "alles wird gut-Motto" erhalten kannst. Leider habe ich durch den schnellen Tod eines nahen, sehr jungen Angehörigen (Mitte zwanzig) andere Erfahrungen mit CUP-Syndrom machen müssen trotz Chemo, Bestrahlung und unermeßlicher Qualen.

Hallo Gast,
ich fände es schön, wenn Du Dich uns mal kurz vorstellen würdest. Wir wissen gar nicht, wer uns hier antwortet.
Ich gebe Dir recht, dass CUP sehr aggressiv ist und die Prognosen nicht gut stehen. Leider musste ich das hier im Forum in dieser Woche wieder mehrfach erfahren, wie schnell man den Kampf gegen den Krebs verlieren kann.
Auf der anderen Seite finde ich, dass solche Leute wie raipa uns Angehörigen aber auch den Betroffenen mit seiner Geschichte und seinem Lebensmut Kraft geben und Hoffnung.
Ich bin immer wieder froh, etwas positives zu lesen, die Realität ist schlimm genug. Das heist jedoch nicht, dass ich alles schönrede - auf gar keinen Fall.
Euch allen alles Gute
Viele liebe Grüße von Anja

Liebe Freunde und Leser dieser Seiten,

Meine Frau hat vor 2 Jahren diese Rubrik "Cup Syndrom " gestartet. Regelmäßig bin ich Mitleser Eurer Korrespondenz und bin immer wieder erschüttert und tief betroffen wenn einer den Kampf gegen den Krebs verloren hat. Es gibt aber auch Erfreuliches zu berichten. Zunächst habe ich das Gefühl, das viele Betroffene eine besondere Angst vor dem CUP Syndrom haben, der übrigens gar so selten ist. Nach vielen Unterredungen mit Fachärzten im Charitè, dort wurde meine Frau bestrahlt, weiß ich, daß zwar die Behandlung aus Gründen der Sicherheit, breit angelegt wird. Aber "Cup Syndrom" bedeutet keinesfalls, dass ein Primärtumor vorhanden sein muß.Es gibt mehrere Möglichkeiten.
1. es gibt gar keinen Primärtumor mehr. Er war so klein, dass er mit der Metastase entfernt wurde.
2. der Primärtumor hat sich mit der Bildung der Metastase selbst aufgelöst.

Mir haben Pathologen gestanden, dass man mit letzter Sicherheit nicht feststellen kann ob der Pathologe eine Metastase oder den Primärtumor vor sich hat.
Und noch eins, ein Cup Syndrom ist nicht von Natur agressiv.Es kommt auf die Art des Tumors an.

Meine Frau ist seit 2 Jahren ohne weiteren Befund und erfreut sich eines normalen Lebens, wenn auch die Zähne durch die Bestrahlung am Kopf gelitten haben. Da müssen jetzt die Zahntechniker eben ihr können beweisen.Ich bin dankbar, daß mir das Wertvollste in meinem Leben erhalten geblieben ist.

Also liebe Freunde,

mein tiefes Mitgefühl für alle Angehörigen, deren Partner, Kinder oder Angehörige es nicht geschafft haben. Aber ich hoffe auch denen ein klein wenig Mut gemacht zu haben, die noch kämpfen.

Ich werde mich auf dieser Seite nur von Zeit zu Zeit melden, trotzdem denke ich an Euch alle und hoffe, dass jeder, der mit dieser Krankheit konfrontiert ist, einen liebvollen und verständigen Partner oder Angehörigen an seine Seite hat.

Viele herzliche Grüße
von Frank

P.S. falls nicht allen bekannt

CUP SYNDROM bedeutet: Cancer Unknowen Position
auf deutsch: Krebs mit unbekanntem Primätumor

Hallo an Alle,
im Moment habe ich nur Fragen. Und zwar folgende:
Dauert ein Knochenzintigramm ca. 4 Std.?Ist eine Einbindung in eine Studie sinnvoll? Hat es einer von Euch schon mal mit gemacht?
Wider den Prognosen sind ja wirklich unterschiedliche Lebensabläufe hier zu lesen.Muß mich auch erstmal hier zu recht finden .
Heute sitzt meine Mutter auch neben mir und bekommt das erste mal alles live mit.Vielleicht hat sie due chance auch dadurch näher in Kontakt mit Euch zu treten.
Tut mir leid, daß ich Euch noch noch nicht einzeln ansprechen kann, muß mich est mal genau einfinden.
Mit lieben Grüßen, bald etwas ausfürlicher
mit gedanken an Euch
Berit

Hallo, Ihr Lieben alle,
mein Mann hat zwar den Kampf verloren, dass heisst aber wirklich nicht, dass ein CUP-Syndrom aussichtslos ist. Es kommt wirklich darauf an, was für ein Krebs es ist, z.B. hat ein Kranker mit Plattenepithelkarzinom und Cup gute Chancen. Dann kommt es auch darauf an, wo und wieviele Metastasen gebildet wurden. Mein Mann hatte ein sehr agressives und schnell wachsendes Karzinom, das muss aber bei CUP wirklich nicht so sein und häufig wird bei einer OP der Primärtumor mit erwischt, ohne dass die Ärzte das eigentlich wissen.
Also lasst euch trotz allem nicht unterkriegen und ich denke, das raipa mit seiner Einstellung total richtig liegt!
Liebe Grüße von Beate

Hallo Frank, hallo Beate,

bei der Definition "CUP" muss ich korrigieren:
CUP= Cancer of Unknown Primary.
Gemeint ist das Vorliegen eines bösartigen Tumors in Form einer Metastase, wobei der Ursprung, also der Primärtumor, der zur Absiedelung der Metastase geführt hat, nicht festgestellt werden kann.

Beate, Dir muss ich leider widersprechen: Bei meiner Tochter wurde Plattenepithelkarzinom und CUP diagnostziert mit einer sehr begrenzten Lebenserwartung, da sehr bösartig und aggesiv. Eine OP kam gar nicht in Betracht. Ihr Überlebenskampf war bereits vorloren, bevor er begann. Hier konnte auch kein Optmismus helfen.
Aber jede Krebserkankung ist anders und kann und sollte nicht verallgemeinert werden. Und das ist auch gut so.
Zögerlich bin ich jedoch, wenn Laien, die wir auf diesem Gebiet nun mal sind, Chancen bewerten.

....

hallo ihr lieben alle,

was wäre nicht die hoffnung es doch noch zu schaffen bei dieser krankheit?

ich empfinde sie als ein ständiges auf und ab, mal geht es mir besser, mal geht es mir schlechter und ich verfahre da wie raipa, wenn es mir ganz gut geht, versuche ich zu reisen, zwar beschränken sich meine reisen mittlerweise nur auf deutschland, freunde besuchen usw. weil ins ausland traue ich mich nicht so recht, falls doch mal was anliegt obwohl ich eine auslandskrankenversicherung habe, aber es ist mir alleine zu anstrengend. ich stehe mit dieser krankheit alleine. meine tochter schaut zwar immer nach mir, aber sie wohnt hier nicht mehr.

was für mich fürchterlich belastend ist, dass meine mutter (82 Jahre), sie ist schon etwas tüdelich hier wohnt und sie jegliche hilfe von aussen ablehnt und auch sonst sehr starrsinnig ist obwohl es ihr gesundheitlich sehr schlecht geht.
ich bekomme sie zu keinem arzt, bzw. facharzt.

ich muss noch dazu sagen, man hat bei mir nur die metastasen axial operativ entfernt, keine bestrahlung, keine chemo. der nicht ganz eindeutige befund auf der luge wird kontrolliert, bzw. jetzt im september kommt wieder ein generalscheck. Evtl. habe ich noch einen befund in der gallenblase, aber das bild vom ultraschall kläre ich mit den ärzten im september ab.

liebe grüsse anna

Hallo Casta,
Deine Worte sind ja sehr aufbauend.!!! Wenn ich mir meinen Mann jetzt ansehe, dann kann ich nicht glauben, dass er nur noch einige Wochen bzw. wenige Monate Lebenserwartung hat. Wie gesagt, lt Schulmedizin hat man ihn austherapiert, obwohl er "nur einige kleine Metastasen", keinerlei Schmerzen oder Beschwerden und auch sonst wie das blühende Leben aussieht. Ich kann mir nicht vorstellen, dass hier der Krebs ganze Arbeit leisten wird und ihn im wahrsten Sinne des Wortes auffrißt. Das werden wir nicht zulassen und ich bin überzeugt, dass es richtig war, mit der Chemo auzuhören bzw. zu unterbrechen und uns voll auf die Alternativ-Medizin zu stürzen. Wie gesagt, wir schwören auf die "biologische Informationstherapie" und unser Arzt hat uns heute wieder bestätigt, dass die Metas absolut stumm sind im Moment. Aber wir werden das in ca. 14 tagen beim PET sehen. Bisher hatte er immer recht, wir wußten immer schon 2 tage vorher Bescheid, was uns dann die Ärzte in der Klinik bestätigten.

Hallo raipa,
mit unserem "bilogischen Arzt" haben wir heute gesprochen bezüglich ABM-Pilze und Rheisi. Von den ABM-Pilzen hält er sehr viel aber noch mehr, geradezu hervorragend schätzt er die Rheisi-Pilze ein. Wir werden Sie jetzt noch zusätzlich einnehmen. Mal sehen, ob es etwas bringt.

Viele liebe Grüße an Euch alle und laßt bitte den Kopf nicht hängen. Es gibt immer wieder Beispiele der totalen Remission und das A+O ist ein starkes Immunsystem mit dem unbeugsamen Willen zu überleben.
Bis zum nächsten mal!
Eva-Maria