cystosarkoma phylloides

Wer hat Erfahrungen mit diesem speziellen Tumor?

hallo stefanie,
ich habe reichlich erfahrung mit diesem tumor, den ja sonst fast niemand hat. was willst du wissen?
liebe grüße von babs

Hallo Babs, wie war das bei dir? Gibt es irgendeine Heilungsmöglichkeit oder bleibt nur die OP? Ist der Knoten an mehreren Stellen im Körper aufgetaucht, oder nur an einer? Ich hatte im März meine erste OP. Schwangerschaftbedingt ist der Tumor in relativ kurzer Zeit wahnsinnig schnell gewachsen. Jetzt, innerhalb von zwei Monaten ist schon wieder einer da. Ungefähr so groß wie ein Hühnerei und in der Nähe der ersten Stelle. Hast du sonst noch irgendwelche andere Knoten oder bist du familär belastet? Bei mir ist das nähmlich der Fall. Ich habe im Internet gesucht aber ich finde fast gar keine Informationen. Du bist jetzt die einzige die damit Erfahrung hat. liebe Grüße von Stefanie

hallo stefanie,
also ich hatte den ersten tumor 1987, dann op, es war nur ein fibroadenom, 1996 der nächste - immer an derselben stelle retromamillär - op erst 1998 (hatte ja zeit laut der ärzte) - dann war die histologie aber ein c.ph. mit borderline-dignität, also grenzwertig. alles flippte aus, da so was so gut wie nie vorkommt. war alles sehr "hilfreich". dann engmaschige klinische kontrolle, 2001 die nächste op - rezidiv wieder an derselben stelle, dieses mal aber gutartige histologie, seit 2 3/4 jahren ist jetzt ruhe.
op ist das einzige, was geht. diese tumoren sind meist recht groß (bei mir hielt es sich noch in grenzen) und gelten als sog. "entartetes fibroadenom". sehen in der mammo und sono total gutartig aus, aber das rasche wachstum lässt den schluss auf ein c.ph. zu.
bestrahlung, chemo usw. gibt es nicht, diese tumoren metastasieren so gut wie nie, entstehen meist immer wieder in derselben brust. sind also vergleichsweise harmlos zu all dem anderen, was man hier liest.
familiär bin ich überhaupt nicht belastet.

wo kommst du denn her? ich wohne in münchen.
also, meld dich, wenn du magst. bis dahin einen schönen abend noch!
viele grüße von babs