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  #46  
Alt 03.05.2018, 14:49
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Mein Urologe hat vorhin angerufen;
was ich in der Lunge habe hat definitiv nichts mit dem Hodenkrebs zu tun.


Mein Fall wird am Montag in der onkologischen Tumorkonferenz besprochen,
und mein Hausarzt kümmert sich um eine Zweitmeinung aus Heidelberg.


Daher möchte ich mich bei euch an dieser Stelle verabschieden und werde in das nächste Krebsthema wandern.

Wohin wird sich noch klären, es stehen ja leider noch eine Menge Möglichkeiten zur Auswahl;

- NET
- Bauchspeicheldrüse
- Lunge
- oder was auch immer die Spezialisten finden/sagen.

__________________
04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär
05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten
TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa
05/17 Orchiektomie, Sepsis, Port rein
06/17 Beginn 3x PEB
08/17 Ende 3x PEB
03/18 1. Nachsorge - Lungenmetastasen gewachsen
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  #47  
Alt 03.05.2018, 15:57
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Oh man, ich kann nur ahnen was in Dir gerade vorgeht. Kann nicht wirklich mitreden, will aber wenigstens das sagen, was mir spontan als potentiell künftig hilfreich erscheint: Wenn jemand sagt "kann man nicht operieren" heißt das "kann ich nicht operieren". Einer aus dem amerikanischen HK-Forum ist mal extra nach Australien geflogen zu einem Spezialisten, der ihn dann erfolgreich operiert hat.


Ich wünsch Dir alles Gute!
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  #48  
Alt 03.05.2018, 22:03
Dirty84 Dirty84 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

uff ohje halt die Ohren steif! Noch ist nix verloren! Auch wenn diese Unsicherheit immer am schlimmsten hat, wenn man den Feind kennt, weiß man auch worauf man schiessen muss
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  #49  
Alt 05.05.2018, 08:48
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hoffentlich wird er schnell klar, was es ist, um daraus eine Behandlungsstrategie abzuleiten.

Ich hoffe du meldest dich nochmal, bzw. man kann schauen, wo du postest. Erstmal ein schönes Wochenende und am Montag bzw. wohl eher Dienstag weißt du mehr.
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
--------------------------------------
1/19 nächstes MRT
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  #50  
Alt 11.06.2018, 08:51
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Unglücklich AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hallo zusammen,
letzte Woche hatte ich dann endlich meinen Termin in Heidelberg...

was soll ich euch sagen, der Krebskobold hat mich voll gefickt.

Der embryonale Anteil in meinem Nicht-Seminom hat sich auf der Wanderung zur Lunge in ein LCNEC = großzelligen neuroendokrinen Tumor verwandelt.

Es besteht keine Heilung mehr, ich werde nur eine palliative Chemo bekommen.

...soviel zu Aussagen wie:
„na, da haben sie sich mit Hodenkrebs ja den bestheilbaren ausgesucht“
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05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten
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05/17 Orchiektomie, Sepsis, Port rein
06/17 Beginn 3x PEB
08/17 Ende 3x PEB
03/18 1. Nachsorge - Lungenmetastasen gewachsen
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  #51  
Alt 11.06.2018, 09:29
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

oh, wie traurig.
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  #52  
Alt 11.06.2018, 10:48
oli oli ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Fuck.

Warum operieren sie das nicht?
Hast du dich an Zentren gewandt? Ich würde jetzt alles versuchen, damit da noch was gemacht werden kann. LCNEC hat zwar niedrigere, aber nicht hoffnungslose 5 Jahres Überlebensraten.

Geb dich nicht auf!

Mehr Infos:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4503246/

Geändert von oli (11.06.2018 um 10:51 Uhr)
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  #53  
Alt 11.06.2018, 13:19
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Shit, das ist keine gute Wendung...

Aber Oli hat recht. Nun macht es definitiv Sinn auch überall anders nachzufragen, nicht nur in Heidelberg. Was hat man schon zu verlieren. Außerdem solltest du dich nach Teststudien für deinen Krebstyp informieren. Gerade im Endstudium wird viel getestet, wenn man körperlich noch halbwegs fit ist.

Hast du eigentlich im Moment stärkere Beschwerden? Rückenschmerzen oder Husten/Luftnot?
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6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
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  #54  
Alt 11.06.2018, 16:08
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Zitat:
Zitat von oli Beitrag anzeigen
Warum operieren sie das nicht?
Es sind in der ganzen Lunge Metastasen vorhanden!!!
Und dann kann und wird leider nicht mehr operiert.

Soweit ich weiß gehört Heidelberg zu einem der drei führenden Lungenzentren, ich denke, daß ich dort also schon gut aufgehoben sein sollte.
Zitat:
Zitat von Golsen Beitrag anzeigen
Hast du eigentlich im Moment stärkere Beschwerden? Rückenschmerzen oder Husten/Luftnot?
Rücken ja, aber die kommen vom BSV.
Luftnot ja auch, aber bei dem drückenden Wetter ist das schwer abzuschätzen, meine Frau japst auch rum.

Gibt leider keine Studie zu LCNEC der aus embryonalem HodenCA entstanden ist.
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Geändert von gitti2002 (11.06.2018 um 23:31 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #55  
Alt 11.06.2018, 16:32
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Hast du das Gefühl, dass die Ärzte in Heidelberg denn an die Grenzen gehen, d.h. neue Sachen ausprobieren wollen. Ich denke, ein Arzt muss Bock haben so ein Problem anzugehen (auch wenn es dann nicht klappt), wenn der Arzt einfach nur Standard macht oder eher so daher labert, dann wird das nix. Das kann auch an einem Zentrum passieren.

Wenn es erstmal unheilbar scheint und es seltene Fälle sind, würde ich sowieso einfach alle Zentren kontaktieren und hinfahren und mir dann anhören, was die so sagen. Am Ende geht es schließlich um dich.
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  #56  
Alt 11.06.2018, 17:01
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Wie gesagt... ihr müsst euch mal vorstellen, wie lange das ganze jetzt schon dauert...

26.03. (Montag vor Ostern) war CT
04.04. (Mittwoch nach Ostern) Info vom Arzt, dass Metas gewachsen sind
11.04. Tumorkonferenz (Urologen), Anordnung Biopsie
17.04. Lungenbiopsie mittels VATS
02.05. Tumorkonferenz (Pulmologen), Anordnung PET-CT
18.05. Termin PET-CT
07.06. Termin NCT-Heidelberg

OK, ich verstehe, dass die Pathologen Zeit brauchen um die Proben zu bearbeiten und untersuchen, aber alles andere ist Hanebüchen.

@Oli: ich bin Stadium IV ... da gilt eine andere Überlebensrate
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  #57  
Alt 11.06.2018, 19:59
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Sind Sie bei Dir sicher, dass das vom HK gekommen ist oder kann es einfach nur Zufall sein, dass Du auch Lungenkrebs bekommen hast?
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  #58  
Alt 11.06.2018, 21:58
Dirty84 Dirty84 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

shit sowas will man natürlich nicht hören
dennoch schließ ich mich den anderen an: versuche zu kämpfen und lass dir all den guten Sch.... verschreiben, der den Stress erträglicher macht

Geändert von gitti2002 (11.06.2018 um 23:28 Uhr)
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  #59  
Alt 12.06.2018, 15:34
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Zitat:
Zitat von Toby01Harv Beitrag anzeigen
Sind Sie bei Dir sicher, dass das vom HK gekommen ist oder kann es einfach nur Zufall sein, dass Du auch Lungenkrebs bekommen hast?
Ich habe KEIN Lungenkrebs, ich habe großzellige Neuroendokrine Tumormetastasen in der Lunge.

Large Cell Neuro Endokrine Carcinom

und die entstehen wie der embryonale Anteil des HodenCA aus Keimzellen.
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  #60  
Alt 12.06.2018, 15:37
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: von einer Weichteilraumforderung zum Hodenkrebs

Aber ist es gesichert, dass es vom HK stammt?

LCNEC ist extremst selten, also wirklich extremst.
Da machst man sich mit einen Anteil von 99% embry. Karzinom auch seine Gedanken, falls es wirklich daher rührt.


Konnten sie bei dir die typischen Marker von LCNEC nachweisen?

Dir wünsche ich nur das Beste und gib nicht auf. Auch das ist zu bekämpfen und zu töten!

Gruß

Andy

Geändert von gitti2002 (13.06.2018 um 01:20 Uhr)
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