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  #16  
Alt 09.04.2018, 14:15
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Zitat:
Zitat von Golsen Beitrag anzeigen
...Alle 3 Bildgebungsverfahren waren bisher ohne Befund. Vermutlich werden wir aber nach dem 1. Zyklus nochmal reinschauen...
bei mir wurde erstmals 8 Wochen nach letzter Chemogabe MRT&CT gemacht, weil vorher "keine ausreichende Wirkung befundet werden könne".


Zitat:
Zitat von Golsen Beitrag anzeigen
...meine Leukozyten waren im Keller: 1.000 ... Was habt ihr bei sehr niedrigen Leukozyten gemacht (Hausmittel)...
wie Dusty schreibt ... Aufbauspritze, und zwar genau die (Filgastrim), die du bekommen hast um Stammzellen abzuzapfen.

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Ich bin gerade ein wenig verwundert (oder neidisch?) wegen deine ß-HCG-Werte;
bei dir gingen die bisher stets professionell nach unten, wogegen meiner auf einem durchgehenden Level unter der Norm lag.

Was ist bei deiner Krebsvariante denn mit AFP und LDH? Sind die nicht so wichtig?

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Und dann noch eine Frage zu deiner PEB ... du hast in deinem Blog geschrieben, daß du tägl. 8h am Tropf hängst ... ich musste bei jedem meiner drei Zyklen PEB 24/7 einen Infusionsständer mit mir rumschieben.
__________________
04/17 Weichteilexzision re.Schulter supraclaviculär
05/17 Diagnose Hodenkrebs, mehrere kleinherdrige Lungenmetastasten
TNM: pT2 L1 V1 M1b R0 klin. Stadium: IIIa
05/17 Orchiektomie, Sepsis, Port rein
06/17 Beginn 3x PEB
08/17 Ende 3x PEB
03/18 1. Nachsorge - Lungenmetastasen gewachsen
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  #17  
Alt 09.04.2018, 16:21
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Zitat:
Zitat von moselaner76 Beitrag anzeigen
bei mir wurde erstmals 8 Wochen nach
Und dann noch eine Frage zu deiner PEB ... du hast in deinem Blog geschrieben, daß du tägl. 8h am Tropf hängst ... ich musste bei jedem meiner drei Zyklen PEB 24/7 einen Infusionsständer mit mir rumschieben.
Ich hab 1xPEB ambulant gemacht, da hing ich nur 5h am Tropf. Zuhause dann noch 3 Liter gebechert. Geht auch gut (Nierenwerte usw. tiptop)
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  #18  
Alt 10.04.2018, 08:55
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Zitat:
Zitat von moselaner76 Beitrag anzeigen
Ich bin gerade ein wenig verwundert (oder neidisch?) wegen deine ß-HCG-Werte;
bei dir gingen die bisher stets professionell nach unten, wogegen meiner auf einem durchgehenden Level unter der Norm lag.

Was ist bei deiner Krebsvariante denn mit AFP und LDH? Sind die nicht so wichtig?
Und dann noch eine Frage zu deiner PEB ... du hast in deinem Blog geschrieben, daß du tägl. 8h am Tropf hängst ... ich musste bei jedem meiner drei Zyklen PEB 24/7 einen Infusionsständer mit mir rumschieben.
Zu deinen beiden Fragen: Die Beta-HCG Werte hängen meines Wissens auch ein wenig von der Art des Hodenkrebses ab. Ich habe 90% Chorionkarzinom und dieser kann extrem hohe Werte erzeugen (sogar 5-7-stellig). Daher ist der Wert so aussagekräftig. Das gilt aber bei nicht für alle anderen Hodenkrebsarten.

Die beiden anderen Werte (LDH, AFP) waren bei mir eigentlich fast immer im Normbereich.

Tropf: In der Regel ging es bei mir so um 10-11 Uhr los und ich war meist bis 20 Uhr am Tropf. Der Großteil ist aber Wässerung. Die Chemo selbst geht nur ~2 Stunden.
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
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1/19 nächstes MRT
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Geändert von gitti2002 (19.04.2018 um 23:55 Uhr)
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  #19  
Alt 19.04.2018, 08:50
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Update:

So ich starte in den letzten der 4 PEB Zyklen. Gestern volle Chemogabe. Die Marker waren am morgen fast alle im Normbereich

Beta-HCG: 1,5
AFP; 4,4
LDH 275 (leicht erhöht, aber der unspezifischste Wert)

Und das alles vor der letzten Runde. Ich bin in dieser Sache erfreut.

Was mir nur ein wenig Sorgen machen: Ich hatte im 3. Zyklus am 1. und 2. Tag direkt nach der Bleomycin-Gabe leichte "Lichtblitze". Ab und an gab es für eine Millisekunde einen kleinen Ausfall im Blickfeld. Niemals das ganze Feld und auch kein Doppeltsehen. Es war nach dem 2. Tag komplett weg und trat auch nicht auf, als ich ein Auge zuhielt. Daher gehe ich nicht von einer mechanischen Sache aus.

Gestern nach der Bleomycin-Gabe ist es zum Glück nicht aufgetreten. Heute morgen allerdings schon. Ärzte wissen Bescheid, aber noch machen wir keine Diagnose, sondern beobachten es.

Hatte jemand von euch schonmal so ein Phänomen oder weiß, ob eines der Mittel: Cisplatin, Etoposid oder Bleomycin neurotoxisch ist? Mein einziges Bedenken wäre ein Schlaganfall, aber dafür weiße ich keine anderen Symptome auf.
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  #20  
Alt 19.04.2018, 11:58
DarthVader DarthVader ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Servus Golsy,
sowas kenne ich von meiner Migraene mit Aura (Gefaess-Spasmus im Hirn)
Kann sicher durch Chemo hervorgerufen werden.
Lichtblitze sind bei mir meist farbig - gelb und Magenta-Pink

Miss dem Ganzen keine Bedeutung bei - wenn das bei mir auftritt bekomme ich auch noch Kopfschmerzen und werde etwas lichtempfindlich.

Bei so einer "Vier-Schanzen-Tournee"-Chemo wie du sie machst passieren die sonderbarsten Sachen.
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  #21  
Alt 19.04.2018, 21:46
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Ja solange es nur zwei Tage ist, ist das okay. Ich will einfach nur Vorstufen oder sogar einen Schlaganfall ausschließen. Aber danke für die Info.

Habe (leichte) Druckkopfschmerzen, also auch was du beschreibst. Die Lichtblitze sind auch mal farbig, aber nie der ganze Bereich oder nur einseitig. Bissl creepy, aber wenns morgen vorbei ist, bin ich beruhigt

Ansonsten bin ich sehr froh, wie alles anschlägt und dass ich auch sonst keine schweren Komplikationen habe.
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  #22  
Alt 20.04.2018, 14:10
DaBen83 DaBen83 ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Zitat:
Zitat von DarthVader Beitrag anzeigen
sowas kenne ich von meiner Migraene mit Aura (Gefaess-Spasmus im Hirn)
Kann sicher durch Chemo hervorgerufen werden.
Hatte ich die ersten 3-4 Jahre nach Chemo auch! ist mittlerweile seit 1-2 Jahren nicht mehr aufgetreten. Mit Aura meinst du diesen Lichtring vorm Auge?
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  #23  
Alt 21.04.2018, 12:09
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Fieber nach Bleo ist ganz normal.
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  #24  
Alt 21.04.2018, 12:42
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

War zum Glück nur ein Tagesfieber.

Ansonsten bin ich nun im Endspurt, 2 Tage stationär, 2 Tage Bleo. Dann sind die 4 Runden durch! Das Ende ist in Sicht...
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  #25  
Alt 23.04.2018, 11:37
DarthVader DarthVader ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Zitat:
Zitat von DaBen83 Beitrag anzeigen
Hatte ich die ersten 3-4 Jahre nach Chemo auch! ist mittlerweile seit 1-2 Jahren nicht mehr aufgetreten. Mit Aura meinst du diesen Lichtring vorm Auge?
Praezise!!!!

Ist ganz "normale" Migraene mit Aura (so lautet der Fachbegriff)
Kann man googeln
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  #26  
Alt 24.04.2018, 08:39
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Danke für die Antworten. Ich schiebe es nun auch mal auf Migräne Man erlebt einfach genug Sachen, die man vorher mit 36 noch nicht kannte...

Ansonsten stehen jetzt "nur" noch 2 Bleospritzen an und dann sind die 4 Zyklen rum. Im Moment bin ich noch sehr platt und weiß gar nicht, wie ich das alles einschätzen soll. Ich bin froh, aber frage mich auch, was ich da eigentlich meinem Körper angetan habe (das es nötig war, steht jetzt mal außer Frage, die Verräterzellen wollten mich töten!).

Bisher sind neben der ausgiebigen Schwäche/Müdigkeit noch Magenprobleme am start und mein Ruhepuls ist ein wenig hoch (95-99), aber das könnte das Cortison sein. Wird aber morgen abgesetzt.

Wenn ihr auch 3 oder 4 PEB Zyklen gemacht habt, hätte ich noch zwei Fragen:

Wann habt ihr euch wieder halbwegs normal gefühlt? Sprich wart mal kurz joggen und habt euren Körper ein "normal" belastet. Ich weiß, dass ist sehr individuell, aber würde mich trotzdem interessieren.

Wann seid ihr nach längeren Chemos wieder ins Berufsleben eingestiegen und habt ihr Rehas gemacht?


Ansonsten gehts dann irgendwann in die Nachsorge und es bleibt hoffentlich eine Nachsorge! Aber es wird natürlich weiter berichtet.
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  #27  
Alt 24.04.2018, 12:44
moselaner76 moselaner76 ist offline
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Standard AW: Neue Diagnose: Hodenkrebs (90% non-semiom, Chorionkarzinom)

Du hättest dich während deinem Krankenhausaufenthalt für eine AHB anmelden müssen - das sollte nämlich der erste Schritt nach der Chemo sein.

AHB & Reha sind von dem was da gemacht wird identisch, unter scheiden sich aber trotzdem:

AHB:
unmittelbar nach dem KH, muss während des Aufenthalts gestellt werden, Kostenträger ist die Rentenversicherung

Reha:
wird i.d.R. durch den Hausarzt beantragt, Träger ist die Krankenkasse.

Wenn du AHB machst, hast du im Folgejahr auch noch Anspruch auf Reha... also zwei Fliegen mit einer Klappe.

- - - - - - -

Durch meinen Bandscheibenvorfall hat sich die Wiedereingliederung arg lange verzögert... und so war ich insgesamt ein 3/4Jahr außer Gefecht.
Und jetzt nach anderthalb Monaten Vollzeit geht alles leider wieder von vorne los, wie in meinem Thread berichtet.
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Geändert von moselaner76 (24.04.2018 um 12:47 Uhr)
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  #28  
Alt 24.04.2018, 12:59
Golsen Golsen ist offline
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Ich bin ja noch in der Behandlung und hatte Kontakt zum Sozialdienst im Krankenhaus. Den AHB Antrag habe ich schon und werde ihn am Donnerstag mit meinem Urologen durchgehen. Leider kann ich noch nicht anfangen, weil ich noch bis Ende nächster Woche die Bleospritzen bekomme.
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  #29  
Alt 24.04.2018, 13:20
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Hi,

ich hatte 4 x PEB, nach dem 3. Zyklus war es eigentlich am schlimmsten. Ich konnte max. 50 Meter gehen, dann brauchte ich eine Pause. Aber so 2-3 Wochen nach der 4. Runde ging es Tag für Tag aufwärts. Nach 4 Wochen bin ich langsam gelaufen. Dann kam aber meine RTR und ich konnte mit der großen Narbe ertmal nix mehr machen. AH habe ich nicht gemacht, weil ich mit 35 Jahren in die Seniorengruppe gekommen wäre. Das wollte ich nicht. Habe mich selbst fit gemacht. RTR war Ende April, im Juli bin ich wieder arbeiten gegangen => Bürojob
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  #30  
Alt 24.04.2018, 15:05
Golsen Golsen ist offline
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Ich hoffe dir geht es nun gut. Du hast ja auch ein großes Programm durchgezogen Danke für die Info.
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