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  #1  
Alt 01.03.2018, 16:23
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Hallo veerhte digitale Wegbegleiter,

ich werde nun vom aktiven Leser zum aktiven Themenersteller und Darsteller meiner Krankheit, die uns alle verbindet - Hodentumor (klingt immer noch besser als Krebs )

Zu meiner Person:
25 Jahre - 190cm - 94kg - Wirtschaftsingenieur - in einer Beziehung

Zu meiner Geschichte:
Am 12.02.2018, Rosenmontag, war ich noch ein nichtsahnender 25 Jähriger, der - dem Alkohol nicht abgeneigt - feuchtfröhlich den städtischen Faschingsumzug betrachtet und nur an das hier und jetzt gedacht hat.
Einen Tag danach, Faschingsdienstag, den Kater auskurierend, hatte ich ein ziehen im rechten Hoden und nach einer kurzen Herumspielerrei auch einen Knubbel - der schmerzte wenn ich über ihn fuhr - ausfindig gemacht.
Dr. Google antwortete mir mit 2 verschiedenen Diagnosen: Nebenhodenentzündung oder Hodentumor.

Ich gab nicht viel auf die Diagnose Hodentumor und therapierte mich selbst mit 2x 400mg Ibuprofen - was mir in dem verkaterten Zustand zusätzlich gut tat. Am Mittwoch den 14.02.2018 haben die Schmerzen nicht nachgelassen, Ibuprofen allein konnte meiner Meinung nach auch nicht das Mittel zur Bekämpfung der Ursache sein, somit entschied ich mich für einen Spontantermin beim Urulogen nach der Arbeit.
Da mein bereits bekannter Urologe geschlossen hatte, wählte ich kurzerhand den Urologen in der Stadt, in der auch mein Arbeitgeber sesshaft ist.

Nach kurzem Abtasten kam das Ultraschallgerät zum Einsatz und nach wenigen Augenblicken wurde ich auf den knallharten Boden der Realität gedrückt. Hodentumor, ca. 15mm auf 10mm.
Ein kurzes Nachgespräch mit Aufklärung zur OP, die für den 20.02.2018 angesetzt wurde.
Perplex fuhr ich nach Hause und übergab meiner - noch positiv gestimmten Freundin - die erschütternde Nachricht.
Ich kann von Glück reden, dass ich eine derart Einfühlsamme sowie charakterlich starke Freundin habe, die die Diagnose mit mir teilt und mich dauerhaft unterstützt. Am Freitag, den 16.02.2018, habe ich auch vorsichtshalber meine Spermien in München einfrieren lassen.

Am 20.02.2018, einem Dienstag wie jeder andere, - nur nicht für mich - wurde die erste Therapiemaßnahme durchgeführt und ich wurde zu einem Monoei
Die OP habe ich sehr gut weggesteckt, konnte am gleichen Tag noch - wenn auch etwas schwerfällig - alleine den Toilettengang absolvieren und es wurde von Tag zu Tag besser. Auch der kurze Arztbesuch mit den Worten "Tumormarker negativ" war eine sehr positive Nachricht.

Am 2. Tag wurde das CT durchgeführt. Eine etwas unangenehme Prozedur, da ich etwas allergisch auf das Kontrastmittel reagiert habe und meine Handvene aufgrund der letzten Blutabnahmen nicht mehr allzu aufnahmefähig war. Das maschinelle einspritzen war deshalb etwas unangenehm, aber nicht schmerzhaft.

Am 3. Tag wurde ich fast Beschwerdefrei aus dem KKH entlassen.
Am 23.02.2018 hatte ich einen Besuch bei meinem Hausarzt bzgl. Nachuntersuchung der OP. Kurzerhand hat dieser auch das CT bei der Radiologie des KKH angefordert, da die Befunde - lt. Aussage meines Artzes - erst Mitte nächster Woche besprochen werden, wenn der Befund aus der Pathologie da ist.
Das CT kam dann nach etwas 2min per Fax zum Hausarzt und es laß sich recht positiv.

Hier ein kleiner Ausschnitt:

Abdomen:
Kein Nachweis von suspekt vergrößerten Lmyphknoten paraaortal. Im Bereich der Mesenterialwurzel einzelne grenzwertig große Lymphknoten (bis zu einem Längsdurchmesser von ca. 10mm). Parailiakal bds. inguinal bds. keine suspekt vergrößerten Lymphknoten und kein Nachweis von freier intraabdomineller Flüssigkeit.

Thorax
Keine suspekt vergrößerten Lmyphknoten keine intrapulmonalen Herbefunde.

Mein Hausarzt hat mir dann Mut gemacht, dass es sehr positiv aussieht.

Am 28.02.2018 kam dann ein kleiner Niederschlag. Ich fuhr mit meiner Freundin zum Urologen für die Durchsprache des histologischen Befunds.
Ich habe insgeheim gehofft, dass es ein Seminom ist, das Mittels einer adjuvanten Therapie relativ gut zu therapieren ist und man somit das Rückfallrisiko auf unter 3% schrumpfen kann, als die jeden bekannten 15-20%:
Doch "leider" ist es ein Nicht-Seminom. Genauer gesagt:

2cm großer maligner Keimzelltumor des Hodens aus mehr als einem hisologischen Typ: embyronalem Karzinom (99%) und Dottersacktumor (1%) begrenzt auf den Hoden. Kein Nachweis einer Blut-/Lymphgefäßinvasion. Abestzungsgrad ohne Tumorinfiltration;
pT1 pNX M0 L0 V0 S0; R0 (sofern klinisch keiner Fernmetastasen vorliegen.)


Der Arzt bemerkte meine Niedergeschlagenheit und ermutigte mich auf ein Neues, da ich sehr früh den Tumor entdeckt habe, der Tumor sehr klein war und es ein sehr frühes Stadium war.

Jetzt bin ich Hin- und Hergerissen.
Da ich viel gelesen habe bzgl. Carboplatin, die gute Verträglichkeit, die geringeren Nebenwirkungen, Seminom eher der Gutartige von den Bösen, Nichtseminom aggresiv und schnell streuend, bin ich jetzt etwas Hilflos, was die beste Therapie für mich sein könnte.

Der Urologe empfahl mir die wait&see Therapie. Das war gestern. Heute habe ich ebenfalls Dr. Schrader per Mail befragt und dieser hat mir auch recht prompt geantwortet:

"Ich würde zuwarten - ca. 90% wahrscheinlich sogar mehr werden in dieser Situation kein Rezidiv bekommen da kleiner Tumor (2cm ist sehr klein!) und pT1 - Die Tox gegenübergestellt einer adjuvanten Therapie plus das 100% Heilungsrisiko sprechen beide für zuwarten! Beste Grüße drücke die Daumen! Mark Schrader

Natürlich hören sich 85% Nicht-Rückfallquote sehr hoch an, aber wenn man das Blatt wendet, erleiden 15% - also jeder 6te - einen Rückfall, welcher mit 3 Zyklen PEB behandelt werden muss. Im Moment steht die Möglichkeit im Raum, 1 Zyklus zu absolvieren, um das Restrisiko drastisch zu senken. Jedenfalls steht dem Gegenüber, - was Dr. Schrader bereits erwähnte - dass die toxischen Nebenwirkungen einer Chemo kein Spaziergang seien und es nicht unbedingt nötig wäre, da es keine Anhaltspunkte für eine Streuung gäbe.


Ich frage mich nun, ob ich warten oder 1x Zyklus PEB machen sollte, mit dem Riskio, übertherapiert zu sein und ggf. mit Spätfolgen zu kämpfen habe...


Ein sehr langer und ausführlicher Text, ich hoffe es gibt Betroffende da draussen, die ihn trotzdem lesen und mir ihre Meinung dazu geben können.
Ich habe ganz andere Fälle hier gelesen und mein Thema ist eher ein Luxusproblem - jedoch macht man sich eben seine Gedanken um die eigene Gesundheit und Zukunft. Ich habe meinen Stiefvater an Lungenkrebs verloren und ich weiß, welche Ausmaße eine Mehrzyklische CHemotherapie inkl. Bestrahlung usw. haben kann.
Ich möchte nur so schnell wie Möglich - wie alle hier - ein ruhiges und sorgenfreies Leben führen, ohne dass der Krebs dauerhaft in den Gedanken verbleibt.


Gruß,

Andy

Geändert von Leroy_92 (01.03.2018 um 16:29 Uhr) Grund: Satzbau und Texterweiterung
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  #2  
Alt 01.03.2018, 17:32
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Hallo Andy,

ja, das ist schon alles Mist. Aber wie du richtigerweise schreibst: Es gibt Schlimmeres.
Ich rate Dir, einzig den Empfehlungen der Ärzte zu folgen. Ein Arzt hat Dich schließlich operiert und kein Leser hier im Forum.

Weiterhin gute Besserung.

Viele Grüße
Falco
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  #3  
Alt 01.03.2018, 17:55
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Hey Leroy!

Deiner Studienwahl zufolge bist Du dem Rechnen vielleicht nicht abgeneigt. Daher Mal eine Art, Wait&See und 1xPEB gegeneinander abzuwägen:

1. Wenn man die 15% Rezidivrisiko annimmt:
2a. Jeder, der Wait&See macht, bekommt "virtuell" 0,45 Zyklen PEB. (0,15*3 Zyklen bei Rezidiv). (Diese Therapiewahl entspricht Leitlinienempfehlungen)
2b. Jeder, der stattdessen 1xPEB macht, bekommt einen Zyklus (also mehr als doppelt so viele "virtuelle" Zyklen).

Niemand weiß, ob Du ein Rezidiv bekommen wirst. Aber wenn diese einfache Rechnung passt*, ist W&S statistisch gesehen die deutlich bessere Wahl

Zum Vergleich:
1. Bei 50% Rückfallrisiko (Nicht-Seminom Stadium 1B):
2c. W&S -> 1,5 Zyklen
2d. 1xPEB -> 1 Zyklus (Diese Therapiewahl entspricht Leitlinienempfehlungen)

*: (tut sie nur ungefähr, weil z.B. evtl. unterschiedliche Spätfolgen nicht berücksichtigt wurden. Die Unterschiede sind meines Wissens unklar)


Relativierung: Im TC-Cancer-Forum schreiben viele Leute Dr. E. an, er ist einer von denen, die "unsere" Chemo "erfunden" haben. Sie schreiben, dass er selbst bei 50% Rezidivrisiko W&S empfehlen würde. Keine Ahnung warum, aber wenn das stimmt, wird er sich dabei schon etwas denken.

Und immer daran denken: Wir haben ein Schweineglück, dass unser Hodenkrebs nicht vor 50 Jahren gewachsen ist, als PEB noch nicht "erfunden" war. Denn dann sähen die Prognosen lange nicht so gut aus! Du kommst da wieder raus, wahrscheinlich sogar gestärkt!

Liebe Grüße

Geändert von gitti2002 (01.03.2018 um 22:51 Uhr) Grund: .
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  #4  
Alt 02.03.2018, 05:12
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Hey Andy,

willkommen bei uns (K)Eineiigen.

Letztlich musst du auf dein Bauchgefühl hören und die Variante wählen, die dir die ruhigsten Nächte beschert.

Ich persönlich würde Wait and See machen. Du hast ja nix zu verlieren! Engmaschig kontrollieren und wenn die Chemo dann doch notwendig ist, dann ist es eben so. Aber von deinen 6 Leuten brauchen 5 gar nichts und sind gesund. Hört sich doch gar nicht so schlecht an .

Natürlich ist ein Nicht-Seminom nicht ganz so "toll" wie ein Seminom, aber deine Tumoranteile sind jetzt auch nicht die Katastrophe. Die richtig fiesen aggressiven Tumoranteile hast du ja glücklicherweise nicht mit dabei. Und der Rest der Befunde hört sich ja auch schon mal ganz gut an.

Wenn ich es richtig verstanden habe, kommst du aus der Nähe von München? In diesem Fall könntest du zwecks Nachsorge auch mal zu Prof. Dr. G fahren. Habe viel gutes von ihm gehört und er hat den großen Vorteil, dass er seine Patienten regelmäßig im Bauchraum mit dem Ultraschall checkt. Da gibt es nicht viele die sich das so zutrauen. Für eine engmaschige Nachsorge wäre er meine erste Wahl da unten. Ansonsten für die Nachsorge: unbedingt MRT statt CT!

Ich wünsche dir/euch, egal wie ihr euch entscheidet, maximale Erfolge.
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/

Geändert von gitti2002 (02.03.2018 um 14:17 Uhr)
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  #5  
Alt 02.03.2018, 10:55
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Hallo Leute,

vielen Dank für Eure Meinungen, das bekräftigt in gewisser Weise das eigene Handeln. Statistisch gesehen hast du vollkomen Recht, Derjayger
Einzig und allein ist es jedoch auch die Psyche, die mitmachen muss.
Aber wie Falco und Dusty ja schon erwähnten, den Ärzten vertrauen und persönlich ebenfalls die W&S Strategie nutzen, da ich eben auch Gesund sein kann und dies dann eine zusätzliche Belastung für den Körper wäre, was nicht sein müsste.
Danke für die Empfehlung von Prof. Dr. G, Dusty. Ich mache mich schlau bzgl. des Doktors.

Einzig und alleine Beschwerden macht mir - ich glaube der Nutzer heißt Milchschnitte - die Geschichte von einem ebenfalls Betroffenen.
Er hatte auch ein embrynales Karzinom, pT1, keine Gefäßinvasion und nach 3 Monaten haben sie bei ihm Metas in der Lunge sowie große Lymphknoten gefunden, sodass er in Stage III kam mit LRA usw.
Der Beitrag war aus 2014. Seine Tumormarker waren auch stark erhöht bei der Nachsorge.

Das Problem bei embryonalen Karziom ist anscheinden, dass es sich in ein Teratom "verwandeln" kann und somit schnell Lymphe und Lunge befallen kann.

Was sagt ihr dazu?


Gruß

Andy

Geändert von gitti2002 (02.03.2018 um 14:19 Uhr) Grund: NB
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  #6  
Alt 02.03.2018, 12:03
heliosh heliosh ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Es liegt in der Natur der Sache, dass man in Foren vor allem Fälle mit ungünstigem Verlauf findet. Für die Entscheidungsfindung rate ich dir, dich eher an Studien (bzw. Empfehlungen von Fachpersonen) als an Einzelfällen zu orientieren.

Monatliche Marker-Tests sind natürlich möglich. Unter Umständen stellt das aber eine zusätzliche Belastung dar; vor allem in der ersten Zeit haben viele Betroffene vor jeder Nachsorgeuntersuchung das grosse Bibbern. Aber das musst du selber herausfinden, was für dich besser ist.
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  #7  
Alt 04.03.2018, 14:37
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Wobei wir hier noch im Hodenkrebs Unterforum sind und die viele Geschichten positiv verlaufen (eigentlich die meisten).

Ich habe gerade heute ein wenig recherchiert und es ist komisch von Glück zu sprechen, auch weil ichl Angst vor meinem ersten Makertermin nach dem 1. Zyklus PEB am Dienstag habe, aber es gibt noch ganz andere Krebstypen

Aber für jeden mit Krebs gilt, erstmal Kopf hoch!
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  #8  
Alt 12.04.2018, 21:01
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Hallo zusammen,

leider eine evtl. unschöne Nachricht.
Letzte Woche Dienstag, den 03.04.18 hatte ich meine Kontroll Blutabnahme bzgl. Tumormarker.
Diesen Montag bekam ich einen Anruf von der Urologie, dass ich doch bitte am Dienstag den Arzt anrufen solle, da er an diesem Tag Sprechzeiten hat. Leider war das die Info aus meiner Mailbox.
Mit tausenden Gedanken versucht ihn zu erreichen, die Schwester wimmelte mich jedoch ab.
Ab späten Nachmittag bekam ich dann einen Anruf vom Arzt.

Mein Beta-HCG Wert hat sich leicht auf 3.2 erhöht (Norm 2.6). Jetzt habe ich ziemlich Angst vor der nächsten Blutabnahme am Dienstag, das der Wert weiter gestiegen ist. Der Arzt meinte, ich solle mich nicht verrückt machen da der Wert "nur" um 1/6 gestiegen sei. Aber ist das nicht ein Indikator für ein Redzidiv?

Er meinte es kann auch von der Leber kommen wenn diese mit Giften zu tun hatte.
Kann der Wert auch durch überschüssigen Alkoholkonsum vom Wochenende davor kommen? Ich denke eher kaum, dass dadurch der Wert beeinflusst werden kann.

Ich habe echt bedenken bzgl. Redzidiv und 3 Zyklen PEB im Anschluss, obwohl ich schon so gut wie ins normale Leben ohne Gedanken an die Krankheit zurück gekommen war.

Was meint ihr? Denkt ihr es ist ein Redzidiv aufgetaucht und schon bei einem Beta HCG Wert von 3.2 bemerkbar?

Danke für eure Meinungen

Gruß

Andy
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  #9  
Alt 12.04.2018, 21:41
Maaddiin Maaddiin ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Grüß dich Andy,

Kann es sein, dass du den AFP und nicht den Bhcg meinst ?

Lg

Martin
__________________
08/16 - Diagnose Hodenkrebs
Stadium IIIc, 95%Seminom 5% Teratokarzinom, ßHCG 225.000, AFP 29, LDH 1.800
Lymphknotenpakete bis zu 12cm paraaortal
08/16 Orchitektomie, Port rein, Beginn 4xPEB
11/16 Ende 4xPEB, Markernormalisierung.
12/16 Abschluss-CT zeigt noch Lymphknoten mit 1,5cm
01/17 Offene radikale RLA. 22Lymphknoten entfernt. Kein vitales Tumorgewebe.
04/17 Port raus, 1. Nachsorge - weiterhin krebsfrei
07/17 2. Nachsorge - Alles in Ordnung
10/17 3. Nachsorge - Alles in Ordnung
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  #10  
Alt 13.04.2018, 06:13
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Guten Morgen Maddin,

Ich bin mir ziemlich sicher, dass der Arzt das Beta HCG meinte. Normwert 2.6 müsste auch zum Beta HCG passen, oder?

Gruß

Andy
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  #11  
Alt 13.04.2018, 17:27
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Nun erstmal ruhig bleiben und abwarten was die neue Blutprobe ergibt. Wie war die letzte Bildgebung?

Ich bin gerade im 3. Zyklus und fange meinen 4. an. Bisher verläuft es gut und ich habe keine starken Nebenwirkungen. Du musst keine Angst davor haben und es ist sowieso gar nichts klar im Moment.
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  #12  
Alt 14.04.2018, 10:08
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Guten Morgen Golsen,

die letzte Bildgebung war gleich nach der OP mit keinen Auffälligkeiten (bis auf einzelne grenzwertig große Lymphknoten - bis zu 10mm).
Ich bin im Moment 7 Wochen Post-OP.
Die Nervosität steigt. Manchmal Frage ich mich, ob die Ärzte nicht nachdenken, was sie mit ihrer Aussage bewirken. Es wäre viel einfacher gewesen, er hätte am Montag angerufen, Dienstag wie geplant Blutabnahme und Mittwoch Ergebnis. Dann bangt man nur 2 Tage.


Gruß

Andy
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  #13  
Alt 15.04.2018, 07:29
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Ich kenne das. Ich hatte Anfang Februar meine Bildgebung und die Ärzte waren nicht wirklich da, hatten aber gesagt, dass sie mich am Mittwoch anrufen. 2 Tage kein Anruf. Das hat mich verrückt gemacht. Am Freitag dann: Wir fangen nächste Woche an 3-4 Zyklen (wegen der Blutwerte die schon Ende Januar nicht ideal waren). Das hat mich auch schon recht fertig gemacht. Man sitzt auf heißen Kohlen.

Aber ich muss sagen mittlerweile verstehe ich besser wie das Krankenhaussystem funktioniert (nicht immer ideal für den Patienten) und kann einiges besser einschätzen und bleibe teilweise (nicht immer) ruhiger. Das sind die "Vorteile", wenn man schon 4-5 Woche im Krankenhaus war...

Und wegen dem Blutwert (3.2), er liegt so knapp über dem Normbereich, dass mit der knappen Erhöhung wohl noch nicht handeln wird und es total unklar ist. Ich würde es auch nicht per se als "Redzidiv" bezeichnen, weil FALLS etwas da war, es aber nie ganz weg war und du bis auf das Rausschneiden keine Behandlung hattest. Das ist aber auch gut, weil selbst WENN etwas da ist, deine Chancen sehr gut sind und auch diese 1. Chemoart kein Killer wäre.

Leider kann man einem Warten nie schmackhaft machen. Außer ablenken und gut essen gehen

Ich drücke die Daumen, dass das Ergebnis nächste Woche im Normbereich ist.
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  #14  
Alt 15.04.2018, 21:40
Leroy_92 Leroy_92 ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Servus Patrick,

Danke für deine Antwort.
Ich verfolge gerade auch mit starker Interesse deinen Blog. Stark wie du die Sache angehst, unterhaltsam schreibst und die Hoffnung nie aufgibst. Hut ab!

Du hast wohl recht bzgl. dem HCG Wert. Er ist bisher "nur" minimal höher, von dem her abwarten und nicht ins Hemd machen, obwohl jeder von uns weiß, dass das leichter gesagt als getan ist.
Und deine Erklärung zum Thema Rezidiv leuchtet ein, jetzt seh ich dass ebenfalls so wie du. Danke dafür.

Danke für das daumen Drücken für Dienstag. Hoffen wir mal, dass sich die Werte normalisiert hatten. Ansonsten gibt es bei mir auch die Kavallerie und hoffentlich kommt es nicht zum totalen Krieg

Gruß

Andy
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  #15  
Alt 16.04.2018, 07:12
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-Seminom Diagnose 14.02.2018

Ja die Kavallerie ist nervig. Gibt aber noch härtere Truppen (kannst mal Dusty frage, der ist da Spezialist ). Also noch ist gar nichts klar.

Ich warte ab morgen auch auf meine Beta-HCG Werte und hoffe, dass sie wieder gesunken nach der 3. Chemorunde sind. Am Mittwoch gehts dann in die 4. Runde. Habe auch bissl Bammel vor den Werten und der letzten Runde. Daher kann ich total nachempfinden, wie du dich fühlst. Es ist einfach immer Unsicherheit dabei.
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chemotherapie, hodentumor, nichtseminom


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