Cup-Syndrom

liebe anna,

schön deine worte zu hören. ich hoffe, alles klappt, und wenn alles nicht klappt, wie es uns vorstellen, müssen wir weiter, weiter...und weiter kämpfen.
meine mutter hat mich gestern am telefon erzählt, dass es ihr nicht so gut ging. aber bevor ich etwas sagen konnte, sagte sie zu mir, dass sie gerade im fernsehen einen bericht über krebskranken kinder gesehen hatte und das hat sie aufgemuntert, da diese kleine babys und kinder ihr ganzes leben gelitten hatten und keine ahnung, wie lange sie noch so leben müssten.

hinterher sagte sie, dass sie Gott sei dank viele viele schöne jahre gelebt hat. und wenn alles klappt, wird sie noch ein paar, oder vielleicht auch viele viele jahre weiter leben. vielleicht nicht so gesund wie früher aber das wäre nicht so schlimm.

liebe grüße an alle, jetzt muss ich aber los...

ciao

martin

Hallo Ihr Lieben,
@ Martin: Es freut mich, dass meine Einträge auf Dich so positiv wirken, wenn wir nur alle das Patentrezept hätten und weitergeben könnten, dann müssten unsere Lieben nicht so sehr leiden. Aber wie gesagt, so lange es Hoffnung gibt ….WIR KÄMPFEN

Meine Schwiegermama, eine 2. Maria Treben hat allerlei Tees angesetzt und meinem Männe mit ihrem Spezial-Wermuttee wieder zu etwas mehr Appetit verholfen. Durch die schlimme Magenschleimhautentzündung mit dem brutalen Durchfall hat er ja weiter abgebaut, da er ja nichts behalten konnte. Aber seit heute morgen isst er wieder (zwar wenig aber immerhin Haferschleim) und was das schöne ist, es sind alle Schmerzen weg, seit heute auch der Magen ok, er hat überhaupt keine Schmerzen, das ist wirklich phänomenal und was das tolle ist, heute der 3. Tag ganz ohne Medis, er hat ja vorher 23 verschiedene Schmerzmedis verteilt über den ganzen tag bekommen und seit das mit dem Magen und Durchfall anfing, haben wir alles abgesetzt (auf eigene Verantwortung) und mal geguckt, wie sein Körper reagiert, er hat null Schmerzen und das genießt er und wir päppeln ihn schon wieder auf.
Alles Liebe und schönes Wochenende
Eva-Maria

lieber martin,

nun ist, aus unerklärlicher gründen, mein text verlorengegangen. :-(((

das untersuchungsergebnis ist ohne befund gewesen. alle sorgen und ängste mal wieder umsonst. trotzdem bleib bei CUP immer im hinterkopf, wo ist der primärtumor?

es ist schwer mit dieser erkenntnis zu leben und so ganz ohne psychischer betreuung nicht einfach.

die untersuchung des herzens steht noch aus weil man finden will warum ich so einen hoen blutdruck, vor allem der 2. wert, habe.
ist das herz in ordnung müssen die nieren untersucht werden und dann ist erst mal schluss mit lustig!!!

sicherlich müssen wir alle mit ein paar einschränkungen, schon altersbedingt, leben.

@eva-maria,
ich drücke euch ganz doll die daumen, dass die schmerzfreiheit erhlaten bleibt.

euch allen ganz liebe grüsse

anna

Liebe Eva-Maria,

herzlichen Glückwunsch zur Schmerzfreiheit und daß sich die Därme beruhigt haben, ich wünsche Euch sehr, daß es so bleibt und viel Erfolg beim Päppeln.
Mein Päppeln dauert ja jetzt schon etwa 10 Monate und am
Wochenende hatte mein Mann das erste Mal wieder "echte"
76 kg (d.h. wirklich ganz ohne Klamotten), das ist das
Gewicht das er über 3o Jahre konstant gehalten hat.
War ich aber stolz auf mich (und ihn):-)

Liebe Anna: es freut mich für Dich, daß Deine Untersuchungs
ergebnisse nun doch okay waren. Natürlich ist die Zeit des
Wartens schlimm und zerrt an den Nerven.
Nun drück ich Dir die Daumen, daß man die Ursache für deinen
Bluthochdruck schnell findet.
Falls die Nierenuntersuchung anstehen sollte, kann ich Dir schreiben wie sie abläuft (ist ganz harmlos).

Allen liebe Grüße
Bärbel

hallo ihr lieben,

hallo bärbel,schön das das dein mann zugenommen hat ist doch ein gutes zeichen,

hallo barbara für euch drücke ich ganz fest die daumen für freitag,

hallo eva-maria,na du erstaunst mal wieder uns alle ganz ohne schmerzmedikamente,das ist doch super ,weiter so..

hallo anna,
es ist doch trotzdem eine positive nachricht ,auch wenn der primärtumor nicht gefunden wurde,vielleicht läßt das ja hoffen,das er gar nicht mehr da ist bei dir ..

hallo axel,
ich finde es toll wie du das alles machst ,und auch für deine frau sind die daumen gedrückt


und martin,

für deinen mama wünsche ich dir auch alles gute ,hoffentlich hatte sie heute einen guten tag...

und nun tschüß an alle und natürlich sind die daumen für alle gedrückt...


elke

Hallo zusammen,
nach vielen harten Nächten war Freitag auf Samstag die lezte quälende Nacht für Susanne und uns.
Wir haben es wirklich zuhause gemeistert.
Als ich Freitag nach dem Büro Heim kam, hatte Susanne gegen 16:00 die erste Morfinspritze von der Schwester bekommen und schlief.
19:00 wollten wir sie bettfertig machen, aber sie war so schwach, dass wir sie wieder ins Bett brachten und die Schwester sagt, nur wenn sie total viel Schmerzen behommt, dann sollte ich ihr in der Nacht eine Spritze geben.
Doch in der Nacht war sie unruhig aber schlief und hatte hohes Fieber. Ich musste sie kühlen . Gegen 7:30 wurde der Atem langsamer und ich ließ die Kinder holen.
Alle waren dabei , selbst die Hasen... der Kinder und 8:30 schlief sie ganz friedlich und erlöst ein.
Die Kinder waren T O L L und sind es noch.
Wir haben es richtig gemacht und am Freitag 14:00
ist die Kirche - Beerdigung und dann wird richtig Abschied genommen und gegessen und auch was auf I H R Wohl getrunken.
Ich melde mich nächste Woche wieder , wenn ich alles überstanden habe.
Gruß an Alle
und Kopf hoch

hallo axel

es tut mir so leid das deine frau den kampf verloren hat,und ich kann dir aus eigener erfahrung sagen es tut zwar sehr weh einen lieben menschen zu verlieren und man meint den schmerz nicht ertragen zu können,aber mich hat es wirklich getröstet das mein vater keine schmerzen und schlimme gedanken mehr haben mußte was ist wenn..

ich finde ihr wart so tapfer gerade du ,hast auch an deine kinder gedacht und bist mit ihnen in skiurlaub gefahren..

nun hoffe ich das ihr in der nächsten zeit weiterhin gute freunde und familienmitglieder habt, die euch in den nächsten monaten helfen mit gesprächen oder mit helfender hand..

mein herzliches beileid und seit umarmt elke

Hallo Elke und auch die übrigen,
danke, doch auch hier ist Selbsthilfe angesagt.
Die letzten Tage zeigten schon wie doch jeder nur an seinen Schmerz denkt. Familie hin und her
die Kinder und ich sind's die zusammenhalten.
Liebe Grüße
Axel

lieber axel,

ich möchte dir mein beileid aussprechen. weisst du doch nun, so schmerzlich es auch ist, deine susanne hat keine schmerzen mehr.

es trifft mich immer sehr, wenn ich lesen muss, dass ein mensch, dem wir die daumen gedrückt haben und gehofft haben, dass er den kampf gewinnt, nicht mehr unter uns weilt.

ich wünsche dir und deinen kindern viel kraft für die nächste zeit.

alles liebe

anna

Lieber Axel und alle anderen auch,
sei virtuell ganz lieb umarmt, ich gebe Dir vollkommen Recht, letztendlich ist es wirklich nur die engste Familie die Kraft gibt. Alles Liebe für Dich und die Kids, Deine sind ja auch noch so jung, unsere sind 18 und 14 und gehen auch ganz TOLL damit um.
Wir haben positives zu berichten, wir brauchen z.Zt. wirklich keine Medis, obwohl ich eine ganze Apotheke zu Hause habe. Von den Pillen Noctamid, Neurontin, Saroten, Ibuprofen Nexinor, Spasmex, Fortecortin und Perenterol sowie ACC hat er insges. 23 Stck pro Tag genommen als er noch im KH war, jetzt sind nur noch ab und zu eine Ibuprofen übrig geblieben, die er nimmt, sonst ist er total schmerzfrei, absolut klar, aber immer noch schwach von den Durchfällen, aber das kriegen wir schon wieder. Ab 14. März sind wir beim Onkologen vorstellig wegen der Chemo, wir überlegen noch. Wenn Chemo dann nur Gemzar, jede andere lehnen wir ab. Die Metas im Gehirn wollen sie dann hinterher abschießen, sind sehr klein und auch gut abgegrenzt, kommt man gut hin. Ja und wir machen auf jeden Fall alternativ weiter, fahren mit der Impfung fort. Schau`n wir mal.
Allen viel Auftrieb, bald kommt das Frühjahr (hoffen wir mal bei dieser Kälte)und unsere Lieben sollen „Frühlingsgefühle“ bekommen. Melde mich wieder.
Seid alle herzlichst gegrüßt
Eva-Maria

Lieber Axel,

es tut mir sehr leid, daß Ihr den Kampf verloren habt.
Vielleicht kann es Dir ein Trost sein, daß Deine Susanne
jetzt ihren Frieden hat und in Euern Kindern weiterlebt.
Und ihr es geschafft habt, daß sie zuhause sterben konnte umgeben von den Menschen, die sie lieben.

Hier für Dich mein Lieblingsgedicht:

Rudern zwei ein Boot, der eine kundig der Sterne,
der andre kundig der Stürme,
wird der eine führen durch die Sterne, wird der andre führen durch die Stürme,
und am Ende, ganz am Ende wird das Meer der Erinnerung blau sein.

Ich wünsche Dir, daß auch dein Meer der Erinnerung einmal wieder blau sein wird.
Laß Dich fest drücken

Bärbel

Lieber Axel,
es macht mich traurig zu lesen, daß Deine Frau gestorben ist. Aber sie ist zuhause und in euren Armen gestorben, daß ihr das geeschafft habt finde ich schön. Ich wünsche Dir und Deinen Kindern Kraft und Zuversicht für die kommenden schweren Tage und Wochen.
Laß Dich einmal feste drücken und Dir mein aufrichtiges Beileid ausprechen
Barbara

Hallo an Alle,

ich muß mal etwas Frust ablassen.
Weiter oben habe ich schon mal geschrieben, daß bei Knochenmetastasen als Ko-Analgetikum Bisphosphonate gegeben werden können.
Letzte Woche habe ich bei der Hersteller-Firma eines Präparates, das für meinen Mann in Frage kommt, angerufen und erhielt dann Minuten später den Rückruf eines Mediziners, der mir eine Menge Fragen beantwortet und mich über die Art der Anwendung etc. informiert hat. Es ist kein Risiko vorhanden, wenn ich die Infusionen meinem Mann selbst zu Hause geben würde. Das einzige Problem für uns ist allerdings der Preis von 350 €/pro Infusion und das alle 4-6 Wochen, wenn wir das Ganze aus eigener Tasche bezahlen müßten.
Im Verlauf des Gesprächs äußerte o.g. Mediziner dann seine Verwunderung darüber, daß mein Mann nicht schon längst von seinem Onkologen mit Bisphosponaten behandelt wird, da er
der "klassische Patient" für diese Therapie ist.
Ihr könnt Euch vielleicht vorstellen, wie mir der Kamm geschwollen ist. Es kann doch nicht wahr sein, daß man als
Patient oder Angehöriger selbst darauf kommen muß!!
Und was ist mit den Menschen, die kein Internet haben?
Ich habe mich dann bei der Krankenkasse erkundigt, ob sie die Kosten für die Behandlung übernehmen würden, wenn wir
in Vorauskasse gehen (ein Privatrezept würde ich von meinem
Arbeitgeber mit Sicherheit bekommen). Die Sachbearbeiterin war zwar sehr freundlich, sagte mir aber daß die Kosten nur dann übernommen werden, wenn das Präparat für die Kassen zugelassen ist und ein reguläres Rezept ausgestellt wird.
Auch mein Hinweis darauf, daß die derzeitige Schmerzmedikation ein vielfaches kostet spielt da keine Rolle, man hat schließlich seine Vorschriften.
Ich habe dann durch die kassenärztliche Vereinigung erfahren, daß dieses Präparat regulär verschrieben werden kann.
Also werde ich in der nächsten Woche unsere behandelnden Ärzte nacheinander abklappern, um einen zu finden der
es verordnet.
Drückt mal die Daumen, daß wir Glück damit haben.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende
Bärbel

Liebe Bärbel,
Du sprichst mir voll aus der Seele, es ist wirklich so, dass Du Dich um alles selbst kümmern musst, von allein kommen die Herren Ärzte einfach nicht darauf, sind sie wirklich so sehr überlastet, manchmal glaube ich das wirklich, unsere Hausarztpraxis ist immer total voll, da gehe ich nur noch hin um Rezepte abzuholen, es ist reiner Durchgangsverkehr geworden, Du als Patient zählst nichts mehr, die Ärzte habe keine Patienten mehr, sondern nur noch KUNDEN und zwar hoffentlich gut betuchte. Das Bondronat haben wir ja immer noch nicht, aber ich habe mit unserem Immunologen gesprochen, sobald mein Mann wieder besser zu Fuß ist, werden wir zu ihm fahren und dann bekommt er es ambulant, nachdem uns das KH mitgeteilt hat, sie hätten kein Budget.
Wollte mein Männe nach Bad Mergentheim (Hufeland KH)bringen, aber er ist noch zu schwach um sich selbst zu versorgen (aber er ist schmerzfrei) und so müssen wir abwarten, ich hoffe er wird wieder kräftiger, heute hat er eine Riesenportion Leberkäse mit Spiegelei gegessen. Die Klinik nimmt nur Leute die noch in keiner Pflegestufe sind und wohl gut bei Fuß damit sie selbstständig zu allen Anwendungen gehen können und auch zu Tisch, das ist leider bei uns nicht gewährleistet, Schade, aber vielleicht klappt es ja noch. Ich bete nur inständig, dass er kein totaler Pflegefall wird.
Einen schönen Sonntag, bei uns schneit es schon wieder.
Eva-Maria

hallo ihr lieben,

ich muss einfach mal schreiben, seit freitag geht es mir gar nicht gut, bin schlapp, mag gar nicht aufstehen, habe schweissausbrüche, der blutdruck fährt rauf und runter, der puls rast wie wild und essen mag ich auch kaum etwas. wenigstens haben sich meine bauchschmerzen beruhig,ichbin in ein tiefes loch gefallen, aus dem ich momentan nicht mehr raus komme. ich mag nicht ins bad gehen mich duschen und meine haare sehen auch wild aus, kann mich noch nicht mal zu einem friseurbesuch aufraffen. geschweige denn, war ich bei dem schönen wetter spazieren.

ich wünsche, dass es euch und euren lieben besser geht.

liebe grüsse

anna