Wer ist gleichbetroffen:seltener Lungentumor !!!

Ich-Ralf-habe einen vielleicht deutschlandweit kaum wiederaufindbaren Lungentumor:1997 wurde, da ohne Symptome, eine breitgestreute lungenweite kleinzellige Rundherdmetastasierung, dem Gewebe nach mutmaßlich aus gutartigem pleomorphen Ohrenpeicheldrüsenadenom entstanden fesgestellt. Inzwischen erreichte (nach nicht so erfolgreicher Erstchemo 9x 1999/2000) die ambulante zunächst 2000 dann zwölfmalige Chemositzung mit Pacltaxetel (Taxoluntergr.) und Carboplatin einen gewissen geringeren Zelltod und vernarbende Verkleinerung, aber die 2001 nun 18x weitergef. gleichartige Chemo spricht schwächer an (Resistenzen?). Nun hörte ich vom resistenzunempfindlicheren Chemomittl Epothilon, was schon studienerprobt wird, auch vom Cryptophycin und - vage,kam mal 2000 auf arte - vom PC Spes (???). Ich bin mit 41 Jahren durchaus trotz 75 z.T. 2cm (!!) großen Rundherden subjektiv noch gut drauf (körperlich...), aber die Angst, man könnte bei der Seltenheit des Leidens nicht helfen... Gibt es denn da Niemanden am Internet, der Gleichbetroffene (s. Bezeichnung oben!) oder weiterführenden Rat kennt ? Ich grase zukünftig das Internet ab und wäre sehr,sehr dankbar, bezüglich auch dieser Zeilen Antwort zu erhalten !!! Ralf(31.05.)