BK 1993, jetzt Bauchfell (u.a.) „metastatisch überzogen“

[Sanni77]

Hallo an euch,
möglicherweise könnt ihr mir mit euren Erfahrungen weiterhelfen.
Es geht um folgendes:
Meine Mama (62 J.) erkrankte 1993 an Brustkrebs. Die betroffene Brust wurde amputiert, es waren viele Lymphknoten befallen. Anschließend erhielt sie eine Chemo und sie nahm 5 Jahre lang ein Hormonpräparat ein.
Viele Jahre ließ der Krebs sie in Ruhe.
Seit 2005 verlor sie kontinuierlich an Gewicht, hatte Appetit- und Verdauungsprobleme. Alle Untersuchungen (Mammografie, Ultraschall , Darmpiegelung, CT. etc.) waren i.O., ergaben keinen Verdacht auf Krebs.
Im Oktober 2007 wurde per Ultraschall dann eine Aszites im Douglasraum festgestellt. Nach der daraufhin erfolgten Bauchspieglung erhielt meine Mama die Diagnose „Eierstöcke, Bauchfell, Darm und Leber metastatisch überzogen“. Eine OP wurde sofort ausgeschlossen (lediglich zu Untersuchungszwecken wurde ihr bei der Spiegelung ein Eierstock entfernt). Die Krebszellen wurden durch den Pathologen eindeutig ihrer Brustkrebs-Ersterkrankung zugeordnet. Kommentar: „selten, nach so langer Zeit“
Meine Mutter erhält seit dem eine ziemlich aggressive Chemotherapie, die sie nicht verträgt. Die Zyklen wurden jedes Mal verschoben wegen ihrer Blutwerte. Immer wieder erhielt sie Transfusionen mit roten Blutkörperchen und Thrombozyten.
Am 14.03.2008 erhielt sie eine Chemolösung in den Bauchraum, da sie mittlerweile 2 mal punktiert wurde, und die Ärzte „erstmal ihren Bauch in Ordnung bringen“ wollen.
Die Chemo wird wohl so nicht mehr weiter durchgeführt. Die Onkologen haben vor – da ihre Brustkrebssorte gut auf Hormone anspricht- sie mit einem hormonellen Mittel weiterzubehandeln.
Ihr Knochenmark wurde mittlerweile punktiert, da die ausgesprochen schlechten Blutwerte den Ärzten ein Rätsel sind. Das Ergebnis steht noch aus.
Wir, d.h. ich, meine beiden Geschwister und der Rest der Familie, haben bis heute keine richtige Vorstellung davon , was „metastatisch überzogen“ bedeutet. Bis heute sind keine „richtigen“ Metastasen, also Knoten, in ihren Organen entdeckt worden (Ultraschall, CT letzte Woche). Das ist ein Grund zur Freude, jedoch ist meine Mama mittlerweile nur noch Haut und Knochen.
Ich habe nun schon einiges im Bauchfellkrebsforum gelesen und bei der Prognose wird mir schlecht.
Zur Zeit kümmere ich mich um darum dass meiner Mutter das Dronabinol verordnet wird, in der Hoffnung ihr Appetit wird damit endlich wieder besser. Ich habe das Wort ihres „Haus“-Gynäkologen, dass Sie das Mittel bekommt und auch nicht selbst zahlen muss.
Derzeit überlege ich, ob eine Hyperthermie-Behandlung an der Berliner Charite’ in Frage kommen könnte. Jedoch ist meine Mama sehr geschwächt.
Wie groß meine Sorge und Angst um meine Mama ist, brauche ich nicht beschreiben.
Kennt sich jemand aus mit dieser Diagnose, also dieser Art der Metastasenbildung?
Hat jemand Erfahrungen, ob so gelagerte Krebszellen auf die Hormone tatsächlich ansprechen?
Man hat meiner Mutter nämlich gesagt, eine Chemo würde dort nicht richtig ankommen, da die Zellen nicht mit der Blutbahn verbunden seien.
Ich bin wirklich sehr dankbar, dass es dieses Forum gibt.

LG an alle
Sanni

[Karin55]

Liebe Sanni,

ich habe auch schon im Bauchfellkrebs-Forum geschrieben. Bei mir wurden 2006 nach 6 Jahren auch Mamma-Metastasen im Bauchfell entdeckt, allerdings noch lokal begrenzt, dennoch inoperabel. Die Metas sind diffus über eine bestimmte Fläche verteilt und nicht als Knoten in dem Sinne zu sehen. Dennoch sind es Metas. Vielleicht ist das so ähnlich, nur ausgedehnter, bei deiner Mutter.

Eigentlich haben Mamma-Metas ja noch die gute Option, dass sie mit Antihormonen oder Aromatasehemmer behandelt werden können, sofern die Hormonrezeptoren positiv sind. Sicher wurde eine Gewebeprobe gemacht und die Ärzte haben aus gutem Grund diese Behandlung nicht vorgeschlagen? Ich werde jedenfalls seit 18 Monaten erfolgreich mit Feemara behandelt und befinde mich in einer Remissionsphase. Ich weiß, dass diese auch nur vorübergehend ist, aber vielleicht habe ich Glück und sie dauert einige Jahre.

Dann würde das Konzept wie Chemotherapie, Hyperthermie usw. bei mir zum Tragen kommen. Wie wäre es mit Avastiin, ein Mittel, dass die Durchblutung der Tumorzellen stoppt? Ich kenne zwei Frauen, die wenigstens zunächst erst einmal eine Remission dadurch erreichten.

Ich habe noch einer persönliche Frage Wo habt ihr die lokale Chemo machen lassen und bei wem?

Alles Gute für deine Mutter und

liebe Grüße

Karin

[Sanni77]

Hallo liebe Karin, ich danke dir herzlich für deine Antwort.
Was du schreibst, verschafft mir eine Vorstellung und gibt mir für meine Mutter Hoffnung.
Es ist alles so ein ziemliches Durcheinander im Moment. Ich weiß viele Dinge nicht konkret. Zum einen fragt meine Mutter die Ärzte nicht danach, da die Ärzte meist kurz angebunden sind und sie (ein ansich neugieriger und kritischer Mensch)mittlerweile vielleicht manches gar nicht wissen will. Auch möchte ich meine Mutter nicht ständig löchern, da ich den Eindruck habe, dass das für sie sehr anstrengend ist und sie jeden Moment genießt, bei dem es mal nicht um den Sch...Krebs geht. Daher können manche Sachen von mir leider nicht sehr detailliert dargestellt werden.
Meine Mutter wurde zunächst an einen Onkologen überwiesen, der sich auf „Frauenkebsarten“ spezialisiert hat. Dieser entschied, meine Mutter zunächst mit der aggressiven Chemo zu behandeln.
Im Zuge der Schwierigkeiten mit den Blutwerten wurde sie zur „richtigen“ Onkologie / Hämatologie überwiesen, dort wurde jetzt auch die 'Bauchchemo' durchgeführt, nachdem sie zweimal punktiert wurde und literweise Flüssigkeit abgelassen wurde.
Hier ein Link, der dort abgebildete Oberarzt hat die 'Bauchchemo' angewiesen:

http://www.klinikum-stralsund.de/con...60/65/lang,de/

Dieser äußerte sich in Gegenwart meiner Mutter aber pessimistisch. Er sagte, er habe die 'Bauchchemo' schon an die 50 mal durchgeführt und habe nur zwei Fälle erlebt, bei denen dies eine Wirkung erzielt habe.
Nun, immerhin, ein guter Grund es zu versuchen, denke ich. Vielleicht ist Mutti ja die dritte ...
(Die Chemolösung wird jetzt im Bauch belassen, zusätzlich hat sie Entwässerungstabletten nehmen müssen, bisher hat sich keine Bauchflüssigkeit nachgebildet)
Jetzt einigten sich die Onkologen darauf, dass meine Mutter mit einem hormonellen Mittel weiterbehandelt werden soll, „da ihr Krebs hormonell aktiv ist, und es dafür auch sehr gute Mittel gibt“. Nächste Woche soll sie sich in der onkologischen Tagesklinik vorstellen.
Morgen wird sie entlassen, sie hat „seit gestern jeden Tag eine Hormon-Pille bekommen“, sagt sie....
Ich werde sie morgen abholen und erstmal den Entlassungsbericht kopieren und dabei die von dir genannten Mittel im Hinterkopf haben.
Ich werde sicher wieder berichten
Dir auch alles Gute, Karin
LG Sanni

[Ulrike008]

Hallo, Sanni,

evtl. könnte es sein, dass deine Mutter lobulären Brustkrebs hatte.
Der entsteht in den Drüsenläppchen der Brust und hat die Eigenschaft,
sich eben nicht als Knoten, sondern eher netzartig in der Brust auszubreiten, was es manchmal schwierig machen kann, ihn bei Mammographie und Ultraschall zu erkennen.

Auch metastasiert er eher in die Bauchorgane als z.B. der duktale BK.

Von daher könnte ich mir auch den Ausdruck "metastatisch überzogen"
erklären und dass keine Metastasenknoten vorhanden sind.

Der lobuläre BK spricht im allgemeinen besser auf Antihormontherapie an
als auf Chemotherapie.

Sanni, ich wünsche dir viel Kraft und deiner Mutter natürlich, dass, sei es nun Chemo oder Antihormontherapie, eins von beiden oder beides zusammen, die Metas richtig gut stoppt.

Liebe Grüsse
Ulrike

[Karin55]

Liebe Sanni,

es ist wichtig, dass deine Mutter einen guten Onkologen hat. Du schilderst, dass die Ärzte nie Zeit haben. So ist es; nicht unbedingt, dass die Ärzte sich die Zeit nicht nehmen wollen, aber sie können es einfach nicht. Aber ich sage mal einschränkend: Es muss Ausnahmen geben und das ist die behutsame und gut formulierte Aufklärung nach dem Befund. Ich habe im September 2006 eine "Aufklärung" bekommen, die mir noch so im Nacken sitzt, dass ich alle positiven oder ermutigenden Berichte nur noch eingeschränkt annehmen kann.

Ich frage mich ernsthaft, warum deine Mutter nicht schon vorher eine AHT bzw. AH bekommen hat, wenn der Tumor hormonell abhängig ist. Gut, wenn er weit fortgeschritten war, kommt man um eine Chemo nicht herum, aber Aromatasehemmer wie Feemara, Aromasin und (fällt mir gerade nicht ein) wäre doch zumindest erst einmal ein Versuch wert gewesen.

Ich habe direkt nach meiner KH-Entlassung alle möglichen Krankenhäuser bzw. Ärzte angerufen, die sich mit der Peritonealkarzinose befassen. Eine Aussage war, dass man von der lokalen Chemotherapie im Falle eines Bauchfellkrebses abgekommen sei, aber andere Möglichkeiten hätte (damit war wohl Hyperthermie oder ähnliches gemeint). Wenn es Mamma-Metastasen sind, muss eigentlich wirklich erst die hormonelle Therapie in Erwägung gezogen werden. Es soll ja Ärzte geben, die das nicht wissen. Das war bei mir so; man wollte mir gleich einen Port für die Chemo legen. Zum Glück wusste ein anderer Arzt aus der Literatur zufällig bescheid, dafür hat der mir aber gerade die unsensible Botschaft "vielleicht 2 Jahre noch" gebracht. Meine Onkologin (in der Praxis dann) hat über solche Aussagen die Hände über den Kopf zusammengeschlagen.

Avaastin ist erst in Erwägung zu ziehen, wenn die AH nicht mehr hilft. Wie gesagt, ich weiß nicht, wie schwer deine Mutter tatsächlich betroffen ist, so dass ich ihren Ärzten zugute halten will, dass sie mit "schwererem Geschütz" auffahren wollten. Aber ich glaube es beinahe nicht, denn wieso sollten sie jetzt dann "was mit Hormonen" aus der Tasche ziehen.

Liebe Grüße und alles Gute

Karin

[Sanni77]

@ Karin
Liebe Karin,
genau das was du ansprichst, ging mir heute den ganzen Tag durch den Kopf.
Ich habe heute meine Mutter aus der onkologischen Klinik abgeholt und erstmal das Entlassungsschreiben studiert.
Ich wollte in den Wald gehen und schreien.
Ich weiß nicht wie meine Mutter das alles wegsteckt. Ich bin schwerstens bemüht mir stimmungsmäßig nichts anmerken zu lassen.
Dort stand zum CT-Ergebnis: disseminierte (verstreute) ossöse (knochen betreffende) Metastasierung.
Wie kommt das plötzlich? Niemand hat ihr das vor der Entlassung gesagt!!!!
Zum Knochenmarksbefund: Hochgradige Infiltrierung des Knochenmarks mit Tumorzellen im Sinne eines Knochenmarkkarzinoms mit nur noch minimalem Vorhandensein der Hämatopoese (oder so ähnlich)
Auch das hat ihr vor der Entlassung niemand gesagt!!!
Histologisch wurden die Tumorzellen den Mamma-Zellen zugeordnet. (Immerhin, nicht noch ein neuer Gigant)
Sie hat jetzt Femara verschrieben bekommen und nächste Woche soll über eine weitere angepasste Chemo entschieden werden.
Ich frage mich, wie die erst jetzt darauf kommen, meiner Mutter bei dieser Art von Krebs Hormone zu verschreiben, und das, obwohl Sie bei einem Spezialisten für gyn. Krebs in Behandlung war ???

Alles in allem bin ich stinksauer, dafür gibt es keinen Ausdruck!

Übrigens die Chemomittel, die sie bis vor kurzem erhalten hat, waren Carboplatin und Taxol.
Damals nahm sie nach der Chemo 5 Jahre lang Tamoxifen ein.
Manchmal frage ich mich, was wäre, wenn sie die Hormone bis heute genommen hätte.

@ Ulrike
Danke für deine Antwort,
Heute habe ich ihren Haus-Gynäkologen gefragt, um welche Art Brustkrebs es sich bei meiner Mutter damals handelte. Duktual oder lobulär.
Er meinte er müsse noch mal in der damaligen Akte nachschauen (er hat die Praxis erst vor einigen Jahren übernommen). Unabhängig davon sei im Moment entscheidend, dass der Brustkrebs meiner Mutter Östrogen-Rezeptor(en?) aufweise.
(Aha)
Mal sehen ob ich ihm die Info trotzdem noch mal entlocken kann.

Vielen Dank an euch und liebe Grüße

Sanni

[susaloh]

Hallo Sanni,(und hallo Ulrike),

ich selber habe/hatte lobulären Brustkrebs - bisher noch keine Metastasen! Wenn aber mal welche kommen sollten, dann bestimmt so wie bei deiner Mutter - so wie sich der Krebs bei mir unter den Augen des Arztes entwickelt hat (in der Zeit war ich alle 6 Wochen zur Kontrolle), flächendeckend in der ganzen Brust und dann plötzlich hart geworden zu einem riesigen Tumor - 9x10 cm. Bei mir hat eine neoadjuvante Chemo allerdings hervorragend geholfen, obwohl man auch hinterher sehen konnte, dass praktisch alle 11 Lymphknoten befallen gewesen sein müssen!!

Im Moment geht es mir hervorragend, ich bin jetzt im zweiten Jahr Tamoxifen und dieser thread bestärkt mich in meinem Vorhaben, so lange Antihormone zu nehmen, wie es geht, solange ich sie vertrage, heißt das. Bei einem gesunden Lebenswandel (viel Bewegung) geht es aber ganz gut bis jetzt. Ich finde es aber schon sehr beruhigend, dass deine Mutter so viele Jahre Ruhe hatte - das zeigt, dass der Krebs sich sehr langsam entwickelt. Schlimm ist natürlich der Befall des Knochenmarks. Ich kann mir aber vorstellen, dass ein Aromatasehemmer bei ihr Wunder tun könnte und sie sich richtig erholen kann. Das wünsche ich dir jedenfalls ganz herzlich!

Schöne Ostern
von Susaloh

[staufda1]

Hallo Karin und Susaloh,

wie sich untenstehendem Link entnehmen lässt wurde Femara in Deutschland erst im März 2006 für die adjuvante Therapie bei BK im Frühstadium (ohne Metastasen) zugelassen.

http://www.finanzen.net/nachricht/**...schland_382084

Arimidex hat die Zulassung in der EU erst seit November 2002 http://www.astrazeneca.ch/pdf_corp_abr.pdf

und Aromasin seit Sommer 2005 (http://www.journalmed.de/newsview.php?id=9784)

Vor dieser Zeit war die Theapie nach 5 Jahren Tamoxifen abgeschlossen und das dürfte bei Sanni's Mutter 1998 gewesen sein, also haben sich die Ärzte nichts zuschulden kommen lassen.

Auch wenn es für uns schwer verständlich ist: Es ist fast immer so, dass neue Medikamente gegen Krebs zuerst nur bei metastasiertem Krebs zugelassen sind (auch wegen der hohen Kosten) und ihre Zulassung für die vorbeugende Therapie erst später erhalten, wenn der Vorteil im Frühstadium bewiesen ist.

Tamoxifen wird in der Regel nicht länger als 5 Jahre gemacht, weil die Krebszellen gegen das Medikament resistent werden.

Daniela

[susaloh]

Hallo Daniela,
schön von Dir zu hören!! Was du schreibst ist natürlich richtig aber das meinte ich nicht.
Gewundert hatte mich (und Karin wahrscheinlich auch), dass, nachdem bei Sanni´s Mutter schon im Oktober 2007 die Metastasen entdeckt wurden, nicht sofort ein Aromatasehemmer eingesetzt wurde - das ist schließlich auch schon wieder 6 Monate her - und vor 6 Monaten waren die Dinger ja schließlich auf jeden Fall zugelassen und weit verbreitet! Und schließlich hatten sie ja Zellmaterial, dass die Hormonabhängigkeit zeigte - wobei der erste Tumor ja auch hormonabhängig gewesen war und man es auch ohne hist. Befund einfach hätte ausprobieren können. Das kommt mir doch schon sehr seltsam vor!!!

Liebe Grüße
Susaloh

[Sanni77]

Hallo ihr,

Meine Mutter nimmt seit 1 Woche tägl. Femara. Die Therapie mit Femara wurde in der onkologischen Klinik begonnen, in der sie hauptsächlich wegen ihrer Blutwerte 2 Wochen lang vor Ostern lag (Tiefstwerte: rote Blutköperchen 4,3, Thrombozyten 12). Sie hat im Januar deshalb schon dort einige Tage gelegen. Die Onkologen in der Klinik haben schon im Januar eine Therapieumstellung dem Spezial-Onkologen empfohlen bei dem sie eigentlich in Behandlung ist.
Wir haben keine Ahnung warum er das nicht getan hat. Möglicherweise wegen Metastasierungen an lebenswichtigen Organen? ??(Leber, Darm)
Aber so wie ich das mittlerweile verstehe, kann man doch auf jeden Fall schon parallel Homonpräparate geben. (?)
Mir scheint, da ist irgendetwas kräftig schiefgegangen ... was auch immer.
Verdammt ärgerlich ist nicht nur, dass meine Mutter nicht optimal behandelt wurde, sondern, dass sie durch die Chemo (trotz Empfehlung zur Umstellung) in lebensbedrohliche Zustände gebracht wurde. (Gerinnungswerte)
Meine Mutter wurde nun gefragt, wo sie weiter behandelt werden möchte. Sie entschied sich natürlich für die onkologische Klinik.
Am Do., soll sie sich dort wieder vorstellen. Ich komme mit und habe mir schon eine Menge Notizen gemacht (lobulär/duktual, Her2neu-Status, Biophosphonate, Angiogenese-Hemmer etc.)
Sie bekommt seit dem Klinikaufenthalt nun 1 mal wöchentlich Epo für ihre Blutbildung.
Dadurch hat sich ihre Kondition schon verbessert. Bis vor 3 Wochen konnte sie kaum mehr aus dem Haus. Heute haben wir beide einen klitzekleinen Einkaufsbummel gemacht.
Seit einigen Tagen verbessert sich auch ihr Appetit etwas *freu*, sie hat nun Heißhunger auf Eis .
Die Verordnung des Dronabinol gestaltet sich übrigens schwierig, ihr Gynäkologe ärgert sich gerade mit der Krankenkasse herum.


LG Sanni

[Karin55]

Liebe Sanni,

es ist gut, wie du deiner Mutter untersützt und dich so sachkundig machst. Es bringt ja eigentlich nichts, sich darüber zu ärgern, dass die Ärzte von den Aromatasehemmern Abstand genommen haben; vielleicht steckt da doch ein guter Grund hinter ... Aber ich kann dich schon verstehen.

Manchmal ist es einfach leichter, wenn ein naher Angehöriger sich kümmert, weil der Patient die Kraft dazu nicht findet, mit den Ärzten über das Für und Wider zu diskutieren bzw. sich überhaupt mit den Therapiemöglichkeiten zu befassen.

Ich wünsche dir, dass du alle deine Fragen zur Zufriedenheit beantwortet bekommst. Alleine das Gefühl, das deine Mutter (nun) vielleicht die optimale Behandlung bekommt, stützt dich selbst ja sicher auch ein wenig.

LG
Karin

[Sanni77]

Liebe Karin,

ja, das stimmt, ich selbst fühle mich besser, wenn ich nur irgendetwas tun kann, dass meine Mutter alle Chancen kennt und nutzen kann.
Manchmal muss ich mich ausbremsen, damit ich sie nicht überrolle. Sie hat mir zum Beispiel erklärt, dass viele Patienten gar nicht alles hören und wissen wollen (oder jedenfalls nicht immer und zu jedem Zeitpunkt) und deshalb die Ärzte oft nur auf konkrete Fragen ausführliche Erklärungen abgeben .
Ich muss also auch bei meiner Mutter immer sensibel vorfühlen, ob sie dazu aufgelegt ist, meinen Rechercheergebnissen zu lauschen. Mittlerweile hab ich den Dreh raus .

Heute waren wir in der Klinik und haben um ein ausführliches Gespräch beim Oberarzt gebeten.
Wir mussten zwar ganz schön lange warten, aber ich muss sagen, es hat sich gelohnt.
Ich war total überrascht. Der Oberarzt (sehr symphatisch) hat ganz in Ruhe mit uns gesprochen und uns alle Fragen beantwortet, so es ihm möglich war. Denn er hatte ja nicht alle Unterlagen von damals zur Hand.

Das Gute ist, meine Mutter hat keinen besonders aggressiven Krebs und die Krebszellen sind zu über 50 % östrogen-positiv.

Aber, der Her/2 neu –Status ist negativ, womit die Option Herceptin leider entfällt.
Auch eine Chemo entfällt bis auf weiteres. (wg. der Blutwerte zu gefährlich) Es wird nun mit Femara weiter therapiert. Sollte Mutti darauf gut ansprechen – was man wohl etwa in 3 Monaten beurteilen kann- könnte man irgendwann wieder eine „vorsichtige“ Chemo durchführen. Sollte sie nicht so ansprechen wie gewünscht, würde dann mit Faslodex gesteigert werden.
Sie bekommt jetzt Biphosphonate. Nächste Woche die erste Infusion, auf zwei Tage verteilt, da sie dann besser verträglich sind.

Lt. dem OA entfallen zunächst auch Angiogenese-Hemmer, da diese immer zusammen mit z.B. Taxol, also einer Chemo gegeben werden, ansonsten sei die Wirkung zu gering.
Aber eine Chemo kommt ja im Moment nicht in Frage. Nach Einschätzung des OA beim Zustand meiner Mutter auch keine Hyperthermie.

Auf meine Frage, warum nicht schon von Anfang an Aromatasehemmer parallel zur Chemo gegeben wurden, erklärte der OA, dass es in dieser Kombination zu paradoxen Wirkungen kommen kann, also zu Tumorwachstum, daher ginge beides zusammen nicht.
Mit dieser Begründung ist dann vielleicht auch zu verstehen, dass der Spezialonkologe zunächst eine Chemo durchgeführt hat, um dann ev. langfristig mit Aromatasehemmern zu therapieren. Ohne Knochenmetastasen wäre das ja auch gut gegangen ....
Insofern rege ich mich gar nicht mehr auf, aber die Umstellung hätte trotzdem schon im Januar erfolgen müssen. Meiner Mutter wäre damit wochenlange Quälerei erspart geblieben.

Ich bin wirklich kein gläubiger Mensch, aber im Moment bete ich zum lieben Gott, dass der Aromatasehemmer bei meiner Mutter gut ansprechen möge ...

LG
Sanni