Schädelbasis-Chordom

[Kampfhuhn]

Hallo zusammen
Ich bin ganz neu hier und hoffe, ich darf mich hier etwas austauschen, vielleicht auch mal jammern oder mich ausheulen. Ich stelle mich und meine Geschichte vielleicht erstmal vor. Ich bin 37, Mutter von zwei Mädels und weiss seit kurzem, dass ich an einem Schädelbasis-Chordom leide.
Seit dem Frühjahr hatte ich immer massive Kopf- und Nackenschmerzen, ich wurde in die Physio und zur Massage geschickt, besser wurde es nicht. Im Sommer dann hatte ich zum ersten Mal das Gefühl, ich stosse irgendwie komisch an beim sprechen. Hielt es aber eher für einen kleinen Sprachfehler, dramatisch war es da noch gar nicht. Mein Arzt meinte, dies käme von den Schmerzmitteln. Den Tinitus, der einseitig hinzu kam, könne es auch schon mal geben. Vieles wurde auf Stress geschoben (den ich so gar nicht habe oder hatte), so ganz ernstgenommen fühlte ich mich nicht. Wieder zum Arzt, diesmal gab es eine grosse Blutentnahme, alles super ausser einem heftigen Vitamin B-Mangel. Wieder wurde ein Grund gefunden, warum ich diese Schmerzen, das Anstossen beim Sprechen, die brennenden Schmerzen zum rechten Ohr, den Tinitus, hatte. Plötzlich verschlechterte sich das Sprechen massiv und ich lallte praktisch nur noch. Schaute dann mal kurz in der Klinik vorbei und musste gleich dort bleiben. Ein notfallmässiges CT zeigte etwas Verdächtiges. Mitten in der Nacht wurde ich in eine Klinik mit neurochirurgischer Abteilung verlegt. In den Tagen danach wurde nach vielen Test, Untersuchungen und einem MRT ein Chordom der Schädelbasis festgestellt. Nun warte ich zuhause auf den ersten OP-Termin. In zwei Operationen soll das Chordom so gut wie möglich entfernt werden. Da meine Halswirbel bereits massiv zerfressen sind, wird mir ein externer Fixateur verpasst. Danach soll die Bestrahlung erfolgen (weil Tumorteile um die Nerven und das Rückenmark zurückgelassen werden müssen). Später sollen dann die Halswirbel versteift werden. So sieht der Fahrplan wohl momentan aus. Obwohl ich mich in der Klinik und bei den behandelnden Ärzten relativ gut aufgehoben fühle und mir eine Odyssee (wie sie einige von Euch ja erlebt haben) erspart blieb, habe ich eine ziemliche Angst vor all dem, was da noch vor mir liegt. Wir versuchen das Ganze mit Galgenhumor zu nehmen. Aber ich hoffe, dass der erste OP-Termin bald feststeht, dann hat das Warten zumindest mal ein Ende.
Leidet jemand auch an dieser Art Chordom? Wie geht es Euch damit? Drückt Ihr mir die Daumen, dass ich bald den Anruf mit dem OP-Termin bekomme?
Ich danke Euch sehr.
Kampfhuhn

[Jill1207]

Hallo Kampfhahn,
Meine Geschichte ist nicht ganz unähnlich. Bin 32 und habe auch 2 Töchter (2 Jahre & 5 Monate). Bei mir wurde mit Geburt der Kleinen ein Chndrosarkom in der schädelbasis festgestellt. Ich bin dann im Juli in Heidelberg operiert worden und im September auch dort bestrahlt worden.

Die erste Diagnose wurde bei mir in Mannheim gestellt und ich kann jedem immer nur empfehlen sich auf jedenfall eine Zweitmeinung einzuholen (auch wenn man sich gut aufgehoben fühlt)! Ich bin medizinisch überhaupt nicht bewandert und muss den Halbgöttern in weiß einfach das glauben was sie sagen. Ich musste aber die Erfahrung machen, dass 3 Ärzte 5 Meinungen haben können
Aber letztendlich konnten wir die Professoren dazu überreden miteinander zu reden und sich auf eine Operationsmethode zu einigen.

Ich glaube in dem Thema schädelbasistumor chondrosarkom in diesem Forum ist auch jemand mit einem chordom dabei... Schau doch mal rein!
Ansonsten wünsche ich dir alles Gute!

[Pansch]

Moin, Moin,

Jill meint mich. Ich treibe mich im "Chondrosarkom-Bereich" herum, weill mein Tumor bis 5 Tage vor Bestrahlungsbeginn noch ein solcher Tumor war. Bei mir waren es 4 Ärzte 4 Meinungen. Grundlage für die Behandlung ist nun die letzte Meinung.

Mein Chordom liegt (wenn man davon überhaupt sprechen kann) etwas günstiger, in der Keilbeinhöhle. Nach einer (leider nur) fast kompletten Resektion im vergangenen August, ist das Biest (oder ein Rezidiv) seit März wieder wie verrückt gewachsen (5mm Durchmesser / Quartal) und schaltet seitdem alle paar Wochen einen weiteren Nerv ab. An eine weitere OP traut sich zunächst niemand ran.

Auslöser waren bei mir Cluster-Kopfschmerzen. Deine Beschreibung klingt so, als wüsstest Du genau, wie sich das anfühlt. Da ich meinen Hausarzt davon überzeugen konnte, dass ich eigentlich nie Kopfschmerzen hatte und schon gar nicht so schlimme, hat er mich recht zügig ins MRT geschickt, wo dann dieser Tumor gefunden wurde.

Jetzt werde ich in Heidelberg am HIT bestrahlt und bin damit Ende dieser Woche durch. Chordome und ähnliche Tumoren reagieren am besten auf Teilchenbestrahlungen (Protonen, oder Kohlenstoff). Sollst Du zur Bestrahlung auch nach Heidelberg? Ich würde an Deiner Stelle auf jeden Fall mal nachfragen.

Daumendrücken geht klar, sag Bescheid wenn Du in den OP einrückst, dann können wir alle das Daumendrücken intensivieren.

Wenn Du Fragen hast, ich habe mich recht gut in das Thema eingelesen.

Alles Liebe

Pansch

Einen hab ich noch: Wie haben die Ärzte bei Dir denn eine Gewebeprobe gewonnen? Denn ohne Untersuchung einer Gewebeprobe ist die Diagnosestellung etwas gewagt.

Bei mir kamen die Ärzte nur duch die große OP, bei der Tumor auch teilweise enfernt wurde an das Gewebe heran.

Viele Grüße

Pansch

[Kampfhuhn]

Ihr Lieben
Es tut mir leid, dass ich einfach kommentarlos verschollen bin, irgendwie ging alles ein wenig drunter und drüber. Was soll ich sagen. Ich sitze in der Klinik und wurde vor genau einer Woche operiert. Also nicht biopsiert, sondern operiert. 75 % des Chordoms ist draussen, in ca. 3 Wochen soll dann mit Protonenbestrahlung begonnen werden. Noch geht es mir nicht allzu gut. Die OP war heftig (12 Stunden), dabei wurde der untere Kiefer ausgehängt und mal eben gepflegt ein bisschen rumhängen lassen. Den oberen Kiefer haben sie ebenfalls unterhalb der nase durchtrennt und dann quasi in der Gegenrichtung nochmals quer durch den Gaumen. Halleluja. Die diversen Blutergüsse lassen in ihren schillerenden Farben langsam nach, grins und die Schwellungen sind auch nicht mehr allzu dramatisch. :-) Nur sprechen, das will noch gar nicht, als ob ich knapp Jährig wäre und es gerade lernen würde oder aber schon so viele Promille in mir hätte. Naja, in erster Linie bin ich einfach froh, habe ich den ersten grossen Teil nun hinter mir. Pansch, wie sehen denn Deine Infos, die Du hast so bezüglich der Zukunft aus? Ich finde es relativ ätzend, dass es wohl auf das Klinikum ankommt, wie so ein Chordom eingestuft wird. Die Einen sagen grundsätzlich harmlos, da passiert später in den seltestens Fällen etwas. Andere sagen genau das Gegenteil. All das finde ich etwas schwierig. Ich werde sicher nachher planmässig die Bestrahlung starten, werde mich vielleicht aber schon auch noch mit einem Onkologen zusammensetzen (habe da im weiteren Umfeld Beziehungen).
Ich hoffe, Euch geht es allen gut und möchte mich nochmals für das nette Willkommen heissen bedanken.
Euer Kampfhuhn

[Levira]

Hallo Kampfhuhn!

Schön, von Dir zu lesen. Ich habe mir schon Sorgen gemacht.

Weiterhin alles Gute und viel Kraft!

Liebe Grüsse!
Levira

[Pansch]

Moin, Moin,

Erstmal meinen Glückwunsch zur überstandenen OP. Ich drück auch für den Rest alle verfügbaren Daumen.

Zukunfstperspektive: Ich habe den Vorteil (das Problem?), dass ich als Biologe an die Artikel herankomme, die die Ärzte über unsere Krankheiten schreiben. Auch diese Artikel fallen in ihrer Beurteilung einer Kranheit immer sehr unterschiedlich aus. Von daher können die behandelnden Ärzte kaum eine eigene, begründete Meinung haben, dafür sind unsere Fälle zu selten. Höchstens spezialisierte Zentren sehen ein paar mehr von uns. Fakt ist: Jeder Tumor, auch der gutartigste, kann dich killen, wenn er an einer blöden Stelle sitzt und wächst. Und die Schädelbasis, mit der Nähe zu Sehnerven, Halsschlagadern, Stammhirn, Kleinhirn, Hypophyse oder sogar Halswirbelsäule ist eine der dämlichsten Positionen überhaupt.

Chordome, Chondrosarkom, Chondrom.....ist eigentlich wurscht. Unbehandelt sind das alles Killer. Wichtig ist die OP und danach die Bestrahlung mit Protonen, oder Kohlenstoff. Besser geht bei unseren Tumoren nichts. Da diese Methoden noch recht frisch sind ist auch noch nicht 100prozentig klar wie lebensverlängernd das wirkt.

Für mich gehe ich davon aus: Ich und meine Ärzte haben alles getan, was irgend möglich ist. Die Bestrahlung mag mit 1 Jahr nach OP etwas spät gekommen sein, aber ok (mein Tumor galt als komplett entfernt und gutartig, kleine Fehleinschätzung). Dennoch ist der Tumor nun nach den Bestrahlungen tot.....die Raumforderung wird wahrscheinlich bleiben, und damit auch meine neurologischen Ausfälle. Aber da ich alles machen kann, was ich vorher auch gemacht habe, kann und will ich damit leben.

Ob mich die ganze Geschichte am Ende doch irgendwann umbringen wird.......Sterben gehört zum Leben dazu. Dann mache ich halt was aus der Zeot die ich habe. Wenn er mich nicht umbringt, noch besser, dann hatte ich ein besseres Leben, als wenn mir das Ganze nicht passiert wäre.

Wenn ich das jetzt so lese klingt das etwas pathetisch, oder? Egal - Eine Krebserkrankung verändert jeden. Und mich hats in einigen Bereichen umgekrempelt, das ist nunmal so.

Liebe Grüße und gute Besserung und Erholung nach der OP.

Jens