Ein Leben trotz nichtkleinzelligem BC

[Erika E]

Lieber Reinhard ,

ach Du Armer ! Das wollte ich nicht. Aber Du kannst ja noch ein paar Wochen warten, momentan ist das Wetter dort oben auch eher nebelig.

Heute wollte ich wieder meinen Spaziergang absolvieren, Du weißt : 30 Minuten stramm gehen ) war aber nix. Hatte plötzlich fürchterliche Kreuzschmerzen , konnte kaum stehen. Nun weiß ich nicht genau was davon zu halten ist. Wünschte mir aber es wäre der Zerfall von Metastasen , das verursacht ja Schmerzen , hörte ich. Mal sehen ob das Voltaren wirkt und wie es morgen früh aussieht , und dabei war ich gestern so gut drauf.
Komisch in welch kurzer Zeit der Allgemeinzustand von gut auf schlecht springt.

Ich wünsche Dir daß Dein " Kater " sich bald ein anderes Opfer sucht .
Guck mal bei mail , diesmal was zum lachen.

liebe Grüße Erika E

[Reinhard]

Liebe Erika,

Dein Mandelblütenausflug muss ja wirklich sehr aufbauend gewesen sein.

Als die Kinder noch mitwollten sind wir sehr oft zu Kurzausflügen über das Wochenende mit dem Wohnwagen losgezogen.

Es war sehr schön, und eben so praktisch. Im WW war schon alles reisefertig eingeräumt, dass man ihn nur anhängen musste.
Wir wohnten im Rheinland und die bevorzugten Ziele waren Eifel oder Holland und Belgien.

Am Freitag-Nachmittag wird das Segelboot aus dem Wasser gekrant. Es muss für die neue Saison zu Wartungs- und Reparationsarbeiten in die Werft.
Vorher habe ich für mich noch einen Inspektionstermin, ein CT (Torax und Abdomen). Der Onkodok wünschte sich das, weil er so lange keinen Einblick hatte.

Ich erwarte nicht, dass es was besonderes zu sehen gibt. Erfahrungsgemäß spüre ich Veränderungen vorher.
Mein Tipp: etwas Wasser in der linken Pleura.
Sonst die alten Metastasen weitgehend unverändert.

Liebe Grüße Reinhard

[Erika E]

Lieber Reinhard ,

habe morgen ebenfalls ein CT, ganz überraschend. Dem Onkologen sind die Nebenwirkungen etwas zu heftig und er möchte die Dosis reduzieren. Das geht aber nur wenn Wirkung da ist. Falls nicht wird die Chemo gewechselt. Ich habe doch solch heftige Probleme mit den Beinen, kann sie für etliche Tage nicht unter Kontrolle halten, sie knicken einfach weg. Das ist wohl etwas bedenklich. Nun hoffe ich daß hier nicht noch mehr zu sehen ist. Wäre wirklich schxxx.....
Also wieder warten und hoffen.
Fein daß Du das Boot sichten läßt.
Dich selbst natürlich auch, wirst sehen , es ist Dir nachher wohler. Obwohl , das Wasser ?? li Pleura ? Hoffentlich nicht viel. Du hast schon recht, eigentlich spürt man selber zuerst daß was nicht stimmt .

ich kann nur hoffen daß unser Osterurlaub nicht gestrichen werden muß, wäre ich sehr traurig.
Dein Vergleich mit dem Wartezimmer ist treffend, daher mag ich keine Wartezimmer. Leider kommen wir aber nicht drumrum .

Dir ein schönes Wochenende , es soll ja sonnig werden.
Liebe Grüße Erika E

[Reinhard]

Liebe Erika,

das Boot steht auf dem Hof, Unterwasserschiff abgestrahlt.
Die Aktion war trotz Hilfe anstrengend.

Diese Unsicherheit auf den Beinen kenne ich auch. Ich liege dann fast die ganze Zeit im Bett und hangele mich im Haus von einem Möbelstück zum anderen.
Einmal musste ich mich ganz plötzlich auf den Boden setzen, sonst wäre ich umgefallen.

Das EC-Ergebnis war nicht so berauschend.
Die altbekannten Metastasen sind ziemlich unverändert. Auch etwas Wasser in der Pleura. Das nimmt wie Ebbe und Flut ziemlich regelmäßig ab und zu

Neu sind leider umfangreiche Lebermetas. Nach Aussage des Radiologen sind sie nicht spürbar und haben mit meinem momentanen Befinden auch nichts zu tun.

Das Blöde daran ist, dass ich mich wohl von Iressa verabschieden muss.

Iressa war herrlich bequem, nur täglich morgens eine Pille. Nebenwirkungen hatte ich schon lange keine mehr bemerkt. 16 Monate nahm ich das.

Jetzt geht es wohl wieder mit wöchentlichen Infusionen weiter. Die Aussicht behagt mir garnicht.
Vor Iressa wirke Gemzar am besten. Ob das jetzt auch noch so ist?

Am 4. habe ich Onkotermin. Mal schauen, wie der Mentaltrainer mich diesmal wieder auf die Reihe bringt.

Wie bewältigst Du das alles?

Liebe Grüße Reinhard

[Erika E]

Lieber Reinhard ,

CT ist gemacht und am Mittwoch 6.4. bin ich zur Chemo bestellt. Egal wie das CT Ergebnis ist, vermutlich wird das Medikament gewechselt.
Diese neurologischen Ausfälle, d.h. die mangelnde Kontrolle über die Beine, sind nicht zu tolerieren. Dem Onkologen ist das Risiko einfach zu hoch . Anscheinend ist diese harte NW nicht unbedingt üblich, ein wenig schon. Könnte es bei Dir noch Nachwirkung der Bestrahlung sein. Frage doch mal nach .
Wie ich das alles bewältige , fragst Du .
Ich weiß es selber nicht. Versuche mir immer Mut zu machen, versuche den schwarzen Panther zu ignorieren . Mir wurde schon als Kind beigebracht: Kann nicht, gibt es nicht ! Versuche es und tue Dein Bestes !
Natürlich weiß ich aber genau daß es hier Grenzen gibt, bis dahin allerdings will ich mit aller Kraft versuchen durchzuhalten .
Irgendwann aber , so hoffe ich, kann ich die Grenze erkennen und dann akzeptieren daß ich nun nicht mehr weiter kämpfen muß.

Zu dumm daß Du nun Lebermetastasen hast, zu Beginn hatte ich ja auch welche, sind aber unter Carboplatin/Gemzar gänzlich verschwunden.
Das Iressa wird wohl nicht mehr reichen, da hast Du sicher recht.

Für Montag halte ich Dir die Daumen. Bis dahin aber genieße das Traum Wochenende und mach es Dir gemütlich. Ändern kannst Du ja nun nichts mehr .

Wie es scheint kann ich nun doch die Konfirmation eines Enkels am 10.4. mitfeiern , die Ärztin meint das ginge sicher obwohl es Tag 4 nach der Chemo ist und der Osterurlaub von 17.4. -25,4, kann sicher ebenfalls stehen bleiben.

Also sieht es insgesamt ja nicht so ganz schlecht aus.
Hoffentlich hast Du auch soviel Glück, ich wünsche es Dir.

Liebe Grüße Erika E

[Reinhard]

Liebe Erika,

herzlichen Glückwunsch zur Feier Deines Enkels!

Mein Ältester ist leider "alter Heide". In bin es zwar auch, aber so eine Feier ist doch was Schönes.
Teilnehmen würde ich auf jeden Fall, zur Not nur liegend. Außerdem hätte ich auch noch den Rollstuhl.

Am Wochenende muss ich noch das Boot aufräumen (innen und außen). Zum Glück ist das Wetter super und ich werde mir genügend Zeit lassen.
Am Vormittag habe ich mich mit einer halben Stunde Sonnen schon mal eingewöhnt.

Der Onkologe meint, meine Schwierigkeiten mich senkrecht zu halten, seien kreislaufbedingt.
Vielleicht hat er Recht.

Ein starkes Bedürfnis, mich selber zu beweisen, habe ich mitunter auch.
Trotzdem kommt manchmal eine leise Stimme, die mir ins Ohr flüstert, wozu das Ganze!

Kleine Lebermetas hatte ich ziemlich zu Beginn des Krebses schon mal. Sie waren dann bis jetzt nach Chemo nicht mehr sichtbar.

Liebe Erika, ich wünsche uns Beiden Glück!

Liebe Grüße Reinhard

[Reinhard]

liebe erika,

ich erwarte da natürlich auch keine heilung, aber vielleicht etwas erholung wie in einem hotel, das auf behinderte und deren pflege eingestellt ist.
dazu noch anwendungen oder unterhaltung.

immerzu nur zu hause liegen ist zunehmend öde.
anreise ist am ersten dienstag im august.

meine gedächtnisleistung lässt zunehmend nach.

liebe grüße r

[Anhe]

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=59446