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  #16  
Alt 29.07.2013, 16:39
Anderl Anderl ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Glückwunsch Conny!
Das sind doch super Nachrichten.
Liebe Grüße
Andrea
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  #17  
Alt 29.07.2013, 16:50
Kolibri62 Kolibri62 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Ach Conny, das freut mich riesig für dich!! Weiter so! Einfach toll!
Bei uns ist auch alles ok!
Der ct Arzt hat zwar was neues im Gehirn gesehen, aber seine Onkologin meinte, keine Aufregung, da ist nix! Bis jetzt hatte sie ja immer recht!
Na ja, nächstes ct Ende August.....und dann erst mal Urlaub!
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  #18  
Alt 29.07.2013, 18:31
Conny 007 Conny 007 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo Zusammen,

Ja, ihr Lieben, jetzt haben wir ja alle erst mal ein wenig 'Verschnaufpause'

Liebe Kolibri, weiß ja, wie mein Mann auch immer so leidet, wenn ich auf die Termine warte
Ich bin echt manchmal 'froh', das wir Betroffene, ja was tun können, anstatt
' nur ' zuzuschauen !

Ich weiß , ihr wisst was ich meine!

Jedenfalls, sind alle immer sehr erleichtert, wenn erst mal Ruhe einkehrt.

Habe mittlerweile gelernt, mich so 'runterzufahren ', das ich echt fast im SchädelMRT eingenickt wäre

Andrea , du weißt bestimmt, was da für ein 'Lärm' ist

Also, wer wissen will , wie selbst ich 'Hibbel' das, schaffe,....

See you,...

(Habe übrigens Blackcat gesagt, das wir ihren Strang weiter nutzen, hat kein Problem damit )
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  #19  
Alt 29.07.2013, 19:40
Doki4 Doki4 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

hallo

was bedeutet das wenn der eine negativ ist aber ALK positiv

lg.
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  #20  
Alt 29.07.2013, 21:52
Conny 007 Conny 007 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo Doki4,

hier geht es um den Nachweis einer bestimmten Genmutation.
In unserem Fall die sog. ALK -Mutation, d.h. ist diese durch Gentest nachgewiesen, kann mit der oralen Chemotherapie mit Xalkori (Markenname für den Wirkstoff Crizotinib) begonnen werden. Lt. Beipack setzt die Theapie auch eine so. Vorbehandlung des Tumors voraus, bei mir 3 Zyklen Cisplatin/ Vinorelbin Infusion, parallel 25 Bestrahlungen des Tumors.

Anschließend habe ich die Xalkori Therapie begonnen.
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  #21  
Alt 29.07.2013, 22:39
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Vielleicht mal ganz grundsätzlich:

Hier ist immer wieder die Rede von "EGFR positiv/negativ" und "ALK positiv/negativ"; darüber hinaus gibt es (für den Bereich Lungenkrebs) noch KRAS bzw. K-Ras.

EGFR heißt "Epidermal Growth Factor Receptor" (epidermaler Wachstumsfaktor-Rezeptor), ALK ist "Anaplastic Lymphoma Kinase" (anaplastische Lymphomkinase), K-Ras bedeutet "Kirsten Rat Sarcoma" (deutscher Name, wenn vorhanden, ist mir nicht bekannt). Alle drei sind Eiweiße (= Proteine), die beiden ersten sogenannte "Tyrosinkinasen", das letzte ein sogenanntes "GTP-bindendes Protein" (GTP heißt Guanintriphosphat und ist einer der wichtigsten Energielieferanten für alle Zellvorgänge).

Zu allen drei Eiweißen gibt es Gene, die den Bauplan dafür liefern. Und wie alle Gene, können diese Fehler oder Veränderungen aufweisen. Und solche Veränderungen bei allen dreien sind vermutlich an der Entstehung bzw. der Aufrechterhaltung von Krebs beteiligt. Im Einzelnen:

EGFR: Bei einer Veränderung (Mutation) dieses Gens wird der Rezeptor (Empfänger, ein Einweiß) für den Wachtumsfaktor viel zu oft hergestellt, man sagt, er ist "überexprimiert". Dadurch teilen sich Zellen viel zu oft und sie werden quasi unsterblich - Krebs ensteht. In Bezug auf das Gen sagt man, die EGFR-Mutation sei aktiviert, kurz auch "EGFR positiv".

ALK: Dieses Eiweiß spielt normalerweise nur bei Embryonen und Säuglingen in der Phase der Ausbildung des Nervensystems eine nennenswerte Rolle. Eine Lageveränderung des zugehörigen Gens führt dazu, dass ALK auch später hergestellt wird und Zellteilungsrate, Zellwachstum und Sterbezyklus von Zellen beeinflusst - wie genau, weiß man noch nicht. "ALK positiv" bedeutet, dass die Lageveränderung des zugehörigen Gens erfolgt ist, man spricht von "Translokation des Gens".

K-Ras: Dieses Eiweiß sorgt dafür, dass vom EGF-Rezeptor aufgenommene Signale weitergeleitet werden. Es schaltet sich normalerweise selbsttätig ab, wenn es seine Aufgabe erfüllt hat. Wenn hier eine Mutation des entsprechenden Gens vorliegt, heißt das (zum jetzigen Zeitpunkt), dass eine Behandlung mit einem Mittel, das den Wachstumsfaktor hemmt, eher sinnlos sein wird, da sie durch diese Mutation unterlaufen wird, weil sich dieses Eiweiß nicht abschaltet. Man sagt, das Vorliegen dieser Mutation habe eine negative Vorhersagekraft.

Zu EGFR und ALK gibt es Medikamente, die sogenannten Tyrosinkinase-Hemmer oder -Inhibitoren (TKI) - zum ersteren Erlotinib und Gefitinib, zum zweiten eben Crizotinib. Alle drei sind meines Wissens nach nur unter bestimmten Voraussetzungen zugelassen bzw. befinden sich noch in der Studienphase.
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  #22  
Alt 30.07.2013, 04:07
Conny 007 Conny 007 ist offline
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Daumen hoch AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo The Witch,

wieder einmal vielen, lieben Dank für deine Antwort!

Eine Runde von mir für dich im Café
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  #23  
Alt 30.07.2013, 04:36
Kolibri62 Kolibri62 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo Witch!
Mein Mann ist zwar ALK positive, aber so genau hat es mir noch niemand erklärt!
DANKE!!!
Allerdings wird bei ihm einganz neues Mittel, Ganetespib, getestet.
Weißt du, ob es das in Deutschland auch schon gibt?
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  #24  
Alt 30.07.2013, 09:00
Doki4 Doki4 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

oh das war eine super Erklärung,danke...

also ist es egal welche Mutation man hat,oder?! für jede gibt es medis oder sind da große unterschiede?

ich mache mir so viele sorgen, weil bei mir einfach die aufklärung fehlt und ich immer angst habe man könnte mich anders oder sogar besser behandeln

lg.
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  #25  
Alt 30.07.2013, 20:07
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Zitat:
Zitat von Kolibri62 Beitrag anzeigen
Mein Mann ist zwar ALK positive, aber so genau hat es mir noch niemand erklärt!
DANKE!!!
Allerdings wird bei ihm einganz neues Mittel, Ganetespib, getestet.
Weißt du, ob es das in Deutschland auch schon gibt?
So weit ich das jetzt auf die Schnelle rauskriegen konnte, gibt es in Deutschland noch keine Studien dazu (und eine Zulassung natürlich erst recht nicht). In Nordamerika befindet es sich größtenteils noch in Phase-2- und einigen wenigen Phase-3-Studien*.

Das Mittel hat aber theoretisch zunächst mal nichts damit zu tun, ob irgendeine der bekannten Genveränderungen vorliegt; es wirkt auf ein anderes Eiweiß, HSP 90 (= Heat Shock Protein = HitzeSchockprotein), das dafür zuständig ist, das Zellen unter Stress "gesund" (in Sinne der Zelle, also auch der Krebszelle) bleiben. Ganetespib ist ein HSP-Hemmer; man verbindet damit die Hoffnung, Krebszellen am Überleben hindern zu können. In einigen Studien trennt man die Patienten allerdings nach Trägern von Genveränderungen - um festzustellen, ob die eine oder andere Gruppe mehr oder weniger profitiert.

(* Phase-2-Studien umfassen relativ wenige Patienten und dienen dazu, Therapiekonzepte und Dosierungen zu überprüfen sowie eventuelle Nebenwirkungen zu handhaben. In Phase-3-Studien wird an sehr viel mehr Patienten geprüft, ob tatsächliche, nicht als Placebo-Effekt aufzufassende, Wirkungen zustande kommen. In beiden Phasen kann ein Vergleich mit bereits eingeführten Standard-Therapien durchgeführt werden.)
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  #26  
Alt 30.07.2013, 20:16
The Witch The Witch ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Zitat:
Zitat von Doki4 Beitrag anzeigen
also ist es egal welche Mutation man hat,oder?! für jede gibt es medis oder sind da große unterschiede?
Grundsätzlich gibt es erstmal für alle (neben eventuell möglichen Operationen und Strahlentherapien) die Chemotherapien, die im Wesentlichen gleich oder ähnlich sind und oft durch die oben bereits erwähnten monoklonalen Antikörper ergänzt werden. Darüber hinaus gibt es eben je nach Besonderheiten des Tumors unterschiedliche Medikamente, die beim einen besser wirken als beim anderen. Aber: Es ist eben nicht so, dass man aus dieser Liste da oben eins nach dem anderen ausprobieren könnte.

Zitat:
Zitat von Doki4 Beitrag anzeigen
ich mache mir so viele sorgen, weil bei mir einfach die aufklärung fehlt und ich immer angst habe man könnte mich anders oder sogar besser behandeln
Ich frage mich, wo du in Behandlung bist, wenn du so gar keine Aufklärung erhältst.
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  #27  
Alt 30.07.2013, 23:23
Doki4 Doki4 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

hallo

ich bin/war in der heliosklinik in krefeld die haben eine lungenklinik mit im haus.
und bei einem obkologen, aber die sagen nie was zb. mit dem Tarceva, er sagte nichts dazu! Ich lese alles später aus meinen berichten was ich an chemos bekommen habe usw. dazu bin ich völig auf mich alleine gestellt und muß eh alles alleine durchstehen, es fehlt eine helfende hand bzw. eine schulter, jemand der mit fragen kann, verstehst du was ich meine? Ich lese hier und da im Netzt, aber es ist zuviel um es zu sortieren, was auf mich passt usw. ich habe meine kleinen und meine krankheit, meine nerven liegen oft blank

lg.
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  #28  
Alt 31.07.2013, 09:01
harti269 harti269 ist offline
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Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Liebe Doki,
alles allein durchzustehen mit Kindern ist schon schwer.
Kannst du dich nicht einer Selbsthilfegruppe anschließen? ich bin schon seit meiner Erkrankung dabei, dort wirst du unterstützt, beraten, jeder hat seine Erfahrungen gemacht, wir haben auch viel Spaß miteinander, machen Ausflüge, etc.
Es gibt auch Krebsberatungsstellen, dort sind auch kompetente Leute.
Wünsche dir alles Gute- wir treffen uns dann im Café.
Heidrun
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  #29  
Alt 31.07.2013, 11:13
Mike01 Mike01 ist offline
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Ort: 10/2013 kein weiteres Wachstum/mir geht's ganz gut
Beiträge: 24
Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo zusammen, bin froh dieses Forum gefunden zu haben denn ich nehme auch seit 3 Monaten Crizotinib im Rahmen einer Studie.

Meine Krankheitsverlauf:

Mit 21 Jahren fing es an ,1999 hatte ich einen malignen Granularzelltumor ( jetzige Bezeichnung Avoales Weichteilsarcom) 3x5cm hinter dem Hoden der operativ entfernt wurde, anschließend bekam ich Chemotherapie mit Hypertemie und anschließend Bestrahlung im Rahmen einer Studie. Im Juni 2000 konnte ich in die Nachsorge entlassen werden ( der Tumor war weg).
2004 stellte man kleine gewebsvermehrungen in der Lunge fest 6 Rundherde bis 1,5 cm groß , die dann bis 2007 im 3 Monatigen Abstand kontrolliert wurden und sich nicht veränderten. Später erfuhr ich das die Rundherde bis 2002 nachweisbar sind. Da sich die Rundherde nicht veränderten wurde ich aus der Nachsorge als geheilt entlassen. Ich war froh den Krebs besiegt zu haben und lebte bis März 2013 glücklich und zufrieden.

Seit 09/2012 hatte ich dann immer wieder Rückenschmerzen (war bei vielen Orthopäden und Heilpraktikern) , die Ursache konnte trotz vieler Untersuchungen der Wirbelsäule nicht gefunden werden, es wurde auch ein Röntgenbild der Lunge gemacht , kein Ergebnis.

Im März hatte ich dann eine Blutuntersuchung-->erhöhter LDH Wert deshalb CT der Lunge --->jetzt wurde festgestellt das ich einen 10x10x7,5 cm großen bösartigen Tumor in der Lunge habe (blöde stelle in der Nähe vom Herz im Moment nicht operabel ) .
Nun bin ich in der Studie mit Cricotinib und der Tumor ist zum Stillstand gekommen aber leider noch nicht kleiner.
Habe aber eigentlich keinen Grund zum jammern weil es mir bis auf die wenigen Nebenwirkungen eigentlich ganz gut geht.

Ich würde mich freuen weiter zu erfahren wie es euch mit den Tabletten ergeht.

lg Mike01
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  #30  
Alt 01.08.2013, 03:42
Conny 007 Conny 007 ist offline
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Ort: Paderborn
Beiträge: 267
Standard AW: Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

Hallo Mike,

nehme Xalkori seit 02/2013, mit sehr gutem Erfolg.
In meinem Profil kannst du die Details nachlesen.

Zu den Nebenwirkungen kann ich so viel sagen, das fast alle da sind, aber auf einem für mich erträglichem Level.
KEIN Vergleich zur Infusionslösung-Stahlentheapie.
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