Teilnahme an der Studie bei CML ja oder nein?

[Berny]

Hallo Ihr lieben, Einige von Euch kennen mich ja schon. Bei mir wurde vor kurzem die Diagnose CML gestellt. Ich soll jetzt erst mal mit Glivec behandelt werden und Mann hat mich gefragt ob ich bereit bin an einer Studie zur Therapieoptimierung teilzunehmen. Jetzt bin ich mir nicht sicher ob das Sinnvoll ist, da ich selbst kein Mitbestimmungsrecht über die Behandlungsmethode habe. Auf der anderen Seite sollen die Erfolgschancen auf Heilung (so weit das möglich ist) größer sein.
Ich wäre über Euren Rat und Erfahrungen sehr dankbar!!!
Danke schon mal im Voraus Euer Berny

[CantSayGoodBye]

Hallo Berny,

vorab: ich bin so wie es aussieht nicht von der Krankheit betroffen, guck aber trotzdem ab und an rein.

Was war denn das für ein Mann der Dich da angesprochen hat? Ich weiß nicht, aber irgendwie klingt das sehr mysteriös.

[Berny]

Sorry, das war ein Hämatologe aus dem Krankenhaus in München Schwabing. Ich hatte das etwas blöd geschrieben!

[Ronny mit CML]

Servus Berny,

was soll denn das für eine Studie sein? Ich selbst bekomm schon Glivec ( mehr dazu in meinen anderen Beiträgen ) und kann Dir sagen, daß das zwar ein gutes aber kein Zaubermittel ist! Was bedeutet, daß bei mir nur in kurzer Zeite alle Blutwerte eingestellt und stabilisiert wurden, dieses Mittel aber nie zur Heilung führen wird! Man muß diese Tabletten dann ein Lebenlang nehmen um die Werte zu halten! Genau dieses Mittel sei auch schon ein paar Jahre in EU und Deutschland zugelassen! Also nochmals meine frage, was soll das für eine Studie sein.

Bis später dann . . . . Ronny

P.S: kämpfe immernoch mit den Nebenwirkungen, daher dieser Ton!

[chrischan]

Hallo Berny,

was eine mögliche Heilung angeht, wäre ich auch skeptisch, trotzdem kann so eine Studie natürlich eine gute Sache sein.
Ich kann zu deiner Studie natürlich nichts konkretes sagen, da du ja auch selbst sehr wenig dazu schreibst, aber ich habe selbst an einigen teilgenommen und wenn das Risiko überschaubar ist, halte ich das für sehr sinnvoll. Auch wenn es dir selbst womöglich nicht hilft, ist es vielleicht nützlich für künftigfe Patienten. Irgendwer hat ja auch mal glücklicher weise an den ersten Glivec-Studien teilgenommen...
Einen Vorteil hat eine Studienteilnahme immer: Man wird intensiver betreut.

Gruß
Chrischan

[Berny]

Servus Ronny und Chrischan, Erst mal weiß ich natürlich, daß eine CML nicht durch ein Medikament heilbar ist. Die Studie ist nur ins Leben gerufen worden, um eine Langzeitwirkung von verschiedenden Medikamenten zu erstellen! Also ich kann mit meiner Teilnahme zukünftigen Patienten helfen!
Der Nachteil für mich ist eigentlich nur, daß ich kein Mitbestimmungsrecht auf meine Behandlung habe. Die Behandlungsmethode bestimmt ein Zufallscomputer, ich könnte also auch mit Interferon oder Clivec oder beides in Kombination behandelt weden. (ich kann die Studie jederzeit ohne Angabe von Gründen abbrechen)
Der Vorteil besteht für mich wie Chrischan schon richtig beschrieben hat, daß ich intensiver betreut werde. meines Wissens ist das Mittel Clivec erst 5 Jahre auf den Markt, daher bestehen leider keine Langzeitstudien.

Ich freue mich über Eure Meinungen

Viele liebe Grüße Berny

[Ronny mit CML]

Na Berny,

mit Deinem letzten Beitrag, hab ich eine ganz andere Meinung bekommen. Dieses Angebot, wass Du da bekommen hast, hört sich doch gar nicht so schlecht an! Ich persönlich glaube, ich würds tun! Wobei ich sagen muß, daß mit dem Mitbestimmungsrecht, is natürlich ein harter Brocken oder ich versteh`s nicht richtig!? Die können von Dir und Deinem Wohlbefinden unabhängig mit Dir und der Dosis an Medikamenten machen was sie wollen, oder wie? Habe ich bestimmt falsch verstanden! Das wäre sonst der Grund warum ich nicht tun würde! Erklär mir`s bitte genauer! Warte schon ganz gespannt!

Bis dahin also . . . Ronny

[CantSayGoodBye]

Hallo lieber Berny,

ich hab gerade von einem Forenteilnehmer eine private Message bekommen. Der Schreiber war der Meinung ich hätte Dich persönlich angegriffen. Dazu möchte ich sagen dass mein Posting und die Aussage "das klingt alles sehr mysteriös" wohl ein Missverständnis war. Da Du ja nur von einem "Mann" gesprochen hast, dachte ich Du wärst vielleicht in einer Praxis oder am Telefon von jemandem zwielichtigen "überfallen" worden und Dir wäre die Therapie angeboten worden. Das meinte ich mit mysteriös und nicht die Art und Weise wie Du das geschrieben hast. Da ich aber mittlerweile den Hintergrund kenne und auch weiß dass es sich um einen Arzt handelt kann ich mich Ronny nur anschließen: so schlecht klingt das alles gar nicht. Wenn Du jederzeit aussteigen kannst, denke ich, ist es ein Versuch wert. Ich denke ich würde es wohl tun!

Nochmal: ich hoffe Du fühltest Dich von mir nicht angegriffen, wenn ja tut es mir leid und es war wohl ein Kommunikationsproblem von meiner Seite!

Liebe Grüße

[mischmisch]

Hallo Berny,
ich finds grad grauslig möchte aber hier ganz kurz klarstellen dass ich CSG nicht gesagt habe sie hätte dich angegriffen. Ich möchte eigentlich keine PNs hier breittreten, mag aber auch einer Userin nicht grad Raum geben irgendetwas Unwahres über mich zu behaupten.

Ich wünsche auf jeden Fall dir, lieber Berny alles nur erdenklich Gute
aber auch dir (als Betroffene oder auch als Angehörige) CSG

eine irritierte mischmisch

[Berny]

Servus Ronny,CantSayGoodBye und Mischmisch, erst mal verstehe ich die ganze Aufregung nicht die Bohne! Ich habe mich zu keiner Zeit angegriffen gefühlt zu keiner Zeit!!!! Es war einfach nur eine unglückliche Wortwahl von mir in diesem Beitrag.Also Schluß und aus wir sind wieder Feunde!!!
Ronny, ich habe die Studie so verstanden, daß zwar erst mal ein Computer über die Therapie entscheidet und das alles anerkannte Behandlungsmethoden sind. Wenn ich sie aber nicht vertrage oder die Behandlungen keinen Erfolg haben, werden andere Behandlungsmöglichkeiten besprochen und angewendet!
Vorteil ist wie gesagt die etwas intensivere Betreuung.
Ich habe mich schon dafür entschlossen und werde wohl zusagen.
Ach ja mein Hausarzt weigert sich mir Clivec zu verschreiben, da es angeblich für seine Praxis zu teuer ist bzw. ihm einen Papierkrieg beschert!!!!!! Ich möchte aber gern zum Hausarzt gehen, da man ja wenigstens einmal in der Woche zum Blutabnehmen gehen muß. Bin aber trotzdem beim Hämatologen in der Tagesklinik in Behandlung, die dürfen mir aber kein Rezept ausstellen.
Ich habe schon mit meiner Krankenkasse gesprochen und mir wurde gesagt, ich gelte als "Praxisbesonderheit" und der Hausharzt bekommt absolut keine Probleme wenn er mir das Medikament verschreibt.



Also schöne Pfingsten Euer Berny

[Ronny mit CML]

Hey Berny,

was macht die Studie? Mittlerer Weile muß ich sagen, hätt ich sowas auch gern. Aber wer kennt das nicht, sich nach dem besseren zu sehnen. Mir geht immer noch nicht so viel besser eher schlechter! So ne Indensivbetreuung, das wär jetzt was! Nee mal ganz im Ernst, wie gehts Dir? Machst`de Fortschritte und wie steht`s um Deine Werte? Meld Dich na einfach mal!

Bis bald . . . Ronny

[Schnacke]

Hallöchen ihr!

Ich mach auch bei der Studie mit ich meine wenn du dir das aussuchen könntest würde doch jeder das nehmen was der Arzt als bestes Preist und davon haben ja dann die Studienauswerter nichts! Ich bin in die Studie mit der dippelten dosis reingekomm und muss sagen Vertrag es erstaunlich gut meine werte sind ein wenig unter dem durchschnitt --> naja wer immer noch ist und trinkt wie er lustig ist

Im Allgemeinen kannst du die Studie jederzeit beenden wenn du sie nicht mehr willst! kostet ja auch =)

wie sagt meine Mum immer na holste dir wieder dein Ferrari ab

[glivec]

Hallo Ihr Glivec-Leute
Bin neu hier und möchte Euch sagen daß ich auch in der Studie bin.
War,glaube ich ,eine gute Entscheidung auch ich bin in dem 800mg Arm gelandet!Die hohe Dosis nehm ich erst seit gestern sollten die Nebenwirkungen schlimmer werden als mit 400mg,kann ich jederzeit wechseln(hat man mir gesagt)also mal abwarten!!War von Euch einer in Kur?Soll ich gehen oder lieber nicht?Kennt Ihr jemanden der Glivec schon länger nimmt?Nach meiner Info gibt es Glivec seit ca 10 Jahren!!Würde sogerne wissen wielange man das Zeug nehmen kann,Ihr wisst sicher was ich meine!!
Ich bin 46Jahre alt und würde sogerne 110 alt werden.
Alles liebe an Euch Alle