Ponsgliom (Stammhirn )

Mein Name ist Andrea , Und meine 4 Jährige Tochter hat seit 2 Jahren u. 3 MOnaten ein diffus infiltriertes Ponsgliom.Größe 5,8 cm.Chemo hat alles nichts gebracht.Bestrahlt wurde sie nicht weil sie zu jung war.Er ist aber trotzdem weiter gewachsen.OP wurde ausgeschlossen.Kann uns jemand Informationen geben? BITTE!Wir Betroffene können uns manchmal besser helfen als so mancher Arzt.Bitte um Antwort!Alles Gute allen Betroffenen!

Liebe Andrea das tut mir sehr leid zu hören, aber ich gebe Dir einen Tip den ich schon einigen gegeben habe. Schau im Internet unter www.PSI.ch nach das ist ein einzigartigest Institut in Europa und ist in der Schweiz. Sie sind auf Hirntumore spezialisiert und haben auch eine ganz spezielle Bestrahlungsmethode.

toi toi toi
lieben Gruss
Biljana

[Krebs-Kompass]

Liebe Andrea,
für uns ist es immer schlimm zu hören, daß gerade Kinder von dieser tückischen Krankheit betroffen sind. Wenn wir dir irgendwie mit Informationen helfen können, dann schreibe uns bitte: marcus.oehlrich@krebs-kompass.de oder nicole.stroh@krebs-kompass.de

Wenn ich Biljana richtig verstehe, dann geht es bei www.PSI.ch um die Bestrahlung mit schweren Ionen. Diese wird auch an der GSI in Darmstadt (Hessen) erfolgreich durchgeführt. Wir hierzu einen eigenen Artikel unter http://www.krebs-kompass.de/bestrahl...hwerionen.html. Dort sind auch die Internetadressen der Ansprechpartner genannt.

Ich wünsche Eurer Tochter von Herzen das Beste.
Marcus Oehlrich, Krebs-Kompass

Meine Frau leidet seit etwa 2 monaten enorme Kopfschmerzen,sie war schon werschiedener arzten,die haben gesagt,warscheinlich Gehirntumor,aber sie hat keine ausfalle oder so was,nur kopfschmerzen,kan mir eine weiter helfen,danke.

Wer kann uns helfen?? Gestern wurde beim 6jähr. Sohn meiner Freundin ein faustdicker Tumor am Stammhirn festgestellt. Die Ärzte haben uns jegliche Hoffnung genommen.Der Tumor kann nicht operiert werden.Wir wissen keinen Rat. Ich habe über das Institut in der Schweiz gelesen.Hat jemand Erfahrung ob dort auch nicht operable Tumore behandelt werden????

Liebe Heike, liebe Andrea,

ich empfehle euch eure Anfrage auch beim Forum der "Deutschen Hirntumorhilfe" zu stellen. Dort lesen viele Eltern von Kindern mit Hirntumoren mit. http://www.hirntumor.NET .

Eine weitere gute Informationsquelle ist die deutschsprachige Mailingliste für Hirntumore und neuerdings auch für Hirntumore bei Kindern. Diese ist allerdings relativ neu und die Eltern haben sich noch nicht alle dort angemeldet. Daher würde ich mich bei beiden Listen anmelden. In der MedFAQ gibt es neben anderen Informationen auch eine Anleitung, wie man sich anmeldet. Die Datei findet Ihr auf http://www.hirntumor.DE .

In beiden Informationsquellen, lesen manchmal auch Ärzte mit.

Ein sehr guter Neurochirurg für Hirntumore bei Kindern soll Prof. Sörensen, von der Uni-Klinik in Würzburg sein. Er wird von den Eltern sehr gelobt.

Weitere Informationen kann ich euch leider nicht geben.

Viele Grüße
Anti
ditsche@t-online.de

Lieber Ahmet,

2 Monate Kopfschmerzen zu haben ist nicht normal. Ich selbst, habe einen Hirntumor und habe damals viel zu lange gewartet. Siehe http://home.t-online.de/~ditsche .

Es muss sich aber nicht um einen Hirntumor handeln. Was ich für euch sehr hoffe. Mein Arbeitskollege Stefan hat beispielsweise auch ständig Kopfschmerzen, bei ihm hat man nun endlich herausgefunden, dass bei ihm ein Nerv am Rückgrad eingeklemmt ist. Es kann viele Ursachen geben.

Trotz all dieser Möglichkeiten *müsst* Ihr auf eine Kernspinn-Untersuchung bestehen. Ein Kernspinn macht genauere Bilder als ein CT (Computertomographie).

Ihr solltet auf jeden Fall einen Neurologen aufsuchen, der dann die Kernspinnuntersuchung veranlasst.

Sollte es tatsächlich ein Hirntumor sein, was ich nicht hoffe, könnt Ihr euch gerne an mich wenden um weitere Informationsquellen zu bekommen.

Ich wünsche euch VIEL GLÜCK
Anti
ditsche@t-online.de

Liebe Andrea,mein 10jähriger Sohn hat ebenfalls ein ausgewachsenes Ponsgliom.Strahlentherapie und Chemo hat er schon hinter sich.Allerdings hat er nach der Bestrahlung ein Hirnödem und kann seid dem nicht mehr laufen und sprechen.Hast du dich schon einmal an die Hirntumorhilfe gewand?Die haben mir nämlich einen Prof.Vogel aus Berlin sehr empfohlen da er sich auf Ponsgliomen spezialisiert hat.Die Tel.Nr.ist030/8272260.Ich werde meinen Sohn auf jeden Fall dort vorstellen.Viel Glück!!

Hast du mir im Hirntumor.net auch geantwortet?Können wir Kontakt aufnehmen?Meine E-mail Adresse ist:franky.meyer@t-online.de Danke!!franky.meyer@t-online.de

Etwas höher lief was verkehrt.Richtigstellung[email]franky.meyer@t-online.de

Ja,habe ich.Diese Hilflosigkeit macht einen ziemlich mutlos.Vor allem wenn die Zeit einem davonläuft.Nachdem es meinem Sohn nach der Chemo so schlecht ging,therapiere ich jetzt zu Hause.Mit Cortison Themodal und Thalidomid.Er verträgt das ganz gut und ist psychisch sehr gut drauf.Trotzdem habe ich einen Termin bei einem Heilpraktiker in Holland.Der wurde mir sehr empfohlen .Unabhängig davon werde ich aber bei Prof.Vogel vorsprechen.Leider fährt er jetzt in den Urlaub.

Meine Tochter Christina 11 Jahre leidet auch an einem Ponsgliom.Mich würde eure Cortisondosierung interessieren.Würde mich freuen etwas von euch zu hören.[Hofmann-Hkt@t-online.de.]

Bei mir (32 Jahre) wurde vor etwa 5 Jahren ein inoperables Gehirnstammgliom entdeckt.Ich wurde damals 27 x bestrahlt,der Tumor blieb bis zur vorletzten Kontrolle(halbjährlich)im Sommer 2001 unverändert.Mein Zustand verschlechterte sich sehr seit ca.3 Monaten und eine Kontrolle vor 2 Tagen ergab,daß der Tumor gewachsen ist.Jetzt raten mir die Ärzte zu einer Chemotherapie.Habe ich jetzt noch eine Cance ????? Bitte um Antwort!

Hallo Peter!
Welchen Grad hat dein Tumor?
Ich bin die erste Schreiberin von diesem Thema.
Unsere Tochter wird bald 5 Jahre und sie ist vor kurzem in Berlin operiert worden.Es wurde einwenig vom Tumor entfernt und entlastet.
Sie hat ein Astro I und niedriggradige Tumore reagieren nicht auf Chemo, Wie es mit Stahlen aussieht weiß ich nicht , aber uns wurde davon abgeraten.
Gruß Andrea

Hallo Andrea!
Zunächst danke ich Dir daß du geschrieben hast.Den Grad meines Tumors konnte man mir nie genau sagen,aber warscheindlich ein Astro I oder II .Mir hat die Bestrahlung für 5 Jahre lang geholfen,aber bei Kindern sollte man vorsichtig sein,hab ich schon oft gelesen.Wie Ihr euch auch entscheiden werdet,wünsche ich Euch "alles Glück der Erde"