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  #1  
Alt 13.12.2007, 20:51
Francie Francie ist offline
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Standard Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??

Hallo!!

Ich bin eigentlich eher zufällig bei meiner Internetrecherche auf Eurer Seite gelandet und muß sagen ich finde es escht toll das sich hier so viele Leute austauschen und gegenseitig helfen, es ist gut zu wissen das man nicht alleine mit dieser besch.. Diagnose auf der Welt dasteht!! Ich bin 29Jahre alt und hab ein Glioblastom, ich hab schon zwei OPs hinter mir, Chemos und 60 Bestrahlungen leider ohne Erfolg wie ich jetzt erfahren habe. Das hat mich jetzt natürlich völlig aus der Bahn geworfen den so blöd das auch klingt irgendwie hatte ich bei all der Quälerei bis jetzt immer noch gehofft das das auch was bringt Ich fühle mich gerade völlig allein gelassen und Hoffnungslos und es hört sich nicht gut an wenn einem der liebe Onkel Doktor sagt das man da leider so gar nichts mehr machen kann... Gibt es da drausen jemanden der meine Situation teilen kann??? Was bitte kann ich jetzt noch tun?? ohne völlig irre daran zu werden??? Ich habe zunehmen Krampfanfälle und auch Kopfschmerzen bin aber mit einer Schmerzpumpe so einigermaßen eingestellt, meine Neurologischen defizite werden auch immer mehr (laufen klappt auch nicht mehr) und ich fürchte es wird eben nicht besser seufz. Würde gerne mit jemandem reden der ähnliche Erfahrungen macht !!! Ich würde mich sehr über Antwort freuen lieben Dank Francie
  #2  
Alt 14.12.2007, 23:50
bettinaco bettinaco ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??

Liebe Francie,
das ist wirklich furchtbar, was du da durchmachen musst. Ich kenne mich mit Glioblastomen leider gar nicht aus, bin über die Hirnmetastase meines Mannes in dieses Forum geraten. Ich weiß ja nicht, wo du behandelt wurdest, wie groß dein Tumor ist und ob du wirklich 60 Bestrahlungen bekommen hast. Aber hast du es schon mal in Köln versucht? Ich stell dir mal die Adresse rein, schaden kann es ja nicht.

http://www.medizin.uni-koeln.de/klin...tml/i-125.html

GlG
Bettina
  #3  
Alt 15.12.2007, 00:23
schwarzekatze2103 schwarzekatze2103 ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??

Hallo Francie,
es ist heftig wir haben fast das gleiche Alter. Es ist eine Sch... Diagnose, die du da bekommen hast. Ich kann es nur bedingt verstehen, denn selber betroffen bin ich nicht. Doch mein Verlobter hat ebenfalls die Diagnose "Krebs". Zwar in einer anderen Form, nämlich Leberkrebs, ausgehend von der Bauchspeicheldrüse, aber das Endresultat ist gleich. Es gibt kaum noch Hoffnung für ihn. Gerade heute ist er mal wieder aus dem Krankenhaus rausgekommen.
Ich kann dir nicht viel sagen, außer das du nicht aufgeben darfst. Kämpfe!
Ich wünsche Dir viel Kraft und neuen Mut...
Alles Gute
Nadine (27 Jahre)
  #4  
Alt 15.12.2007, 21:25
ursula.seibts ursula.seibts ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??

Hallo Francie,
es ist furchtbar was Du schreibst. Ich bin am Boden zerstört-mein Vater hat auch diese Diagnose. er bekommt so viele Medikamente, daß er fast nur schläft. Mit der chemo haben sie noch gar nicht begonnen, weil man erst drauf gekommen ist, daß es ein Glioblastom ist. Man ist immer von der Halswirbelsäule ausgegangen als ihm so schwindlig war.
Im diagnosehaus in Wien hat man das Ergebnis falsch befundet-ein Skandal-denn da hat man bereits den Tumor gesehen.Aber die Ärzte nehmen sich ja alle gegenseitig in Schutz. Nun ist er im AKH in Wien-die erste Anlaufstelle-und hier muß man die Medikamente erst BESTELLEN!!!!!!!!!DAs ist doch ein Skandal-jeder Tag ist wertvoll-jeder Tag an dem nichts geschieht ein Verlust. Sie pumpen ihn voll mit Antidepressiva und Cortison aber mit der Chemo haben sie noch nicht begonnen. Was soll ich tun-ich kann die Ärzte nicht zwingen aber das ganze hat ein Nachspiel - das sag ich Dir.

Sorry, nun hab ich nur von mir geredet. Ich wünsche Dir, daß es Dir bald besser geht - und es GIBT Hoffnung-Du mußt nur fest dran glauben.Auch wenn das nun wie eine Floskel klingt -in Gedanken bin ich bei Dir und werde auch für Dich beten.

Alles Liebe,

Uschi
  #5  
Alt 20.12.2007, 18:12
Francie Francie ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??

Salue Ursula,

Schade das ich nichts mehr von Dir gehört habe, hatte Dir eine Mail geschrieben, kann mir aber denken da Du gerade den Kopf mit anderen Dingen voll hast. Ich hoffe Deinem Vater geht es so einigermaßen und die Ärtze haben sich nun mal geeinigt wegen der Chemo. Wiso muss die Bestellt werden? Gut ich lebe in der Schweiz und verstehe daher auch nichts vom Gesundheitssystem in Österreich. Ich kann deine Wut und Deine Verzweiflung sehr gut verstehen, ich kann Dir nur raten immer wieder das Gespräch mit den Ärtzen zu suchen ( mir hat es immer geholfen die Fragen vorher aufzuschreiben, so hab ich nicht immer gleich die Fassung verloren). Ich wünsche Dir und Deiner Familie trotz allem ein gutes und möglichst ruhiges Weihnachtsfest und wenn es irgend geht nur mit Tränen der Freude. Ich denk an Euch. Carpe diem!!!
  #6  
Alt 20.12.2007, 18:31
Francie Francie ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??

Salue,

bevor wir uns alle in das Weihnachtschaos stürzen möchte ich es nicht versäumen mich mal wieder hier zu melden und ein ganz herzliches Dankeschön zu sagen!!!!! Viele liebe und tröstende Worte und gute Tipps haben mich in Mails erreicht die mich oft durch den Tag getragen haben - das ist nicht Selbstverständlich und für mich das größte Weihnachtsgeschenk überhaupt Für mich haben sich in der Zwischenzeit auch ein paar Dinge ergeben. Ich war ein paar Tage im Spital da mir ein "netter" Krampfanfall mal wierder ordentlich zu schaffen gemacht hat, aber ich hab es rechtzeitig vor Weihnachten geschafft diese "Lokal" wieder zu verlassen .Für das nächste Jahr hab ich jetzt einen Hospizplatz sicher, da muss mein Herz meinem Verstand noch ein wenig nachkommen denn so richtig begreifen kann ich das alles wohl dann noch immer nicht - Tränen wird es wohl immer geben...Es geht mir mal mehr und mal weniger gut damit, wohl auch so wie es mir Körperlich mal mehr und mal weniger gut geht...Bis es soweit ist werde ich jetzt erstmal von einem ambulanten Hospizdienst versorgt und Dreimal in der Woche bin ich ja sowieso im Spital zur Dialyse. es ist schon erstaunlich wie schnell sich das Leben ändert, das fällt mir immerwieder besonders auf wenn das Jahr zu Ende geht...

Ich sage nochmal lieben Dank an Euch alle - wünsche allen ein gesegnetes Weihnachtsfest und würde mich freuen auch in Zukunft mal wieder von Euch zu lesen.

Ich schicke Euch viele Schneeflocken aus den Bergen Francie
  #7  
Alt 20.12.2007, 23:43
Annett59 Annett59 ist offline
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Beiträge: 94
Standard AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??

Liebe Francie, Du bist so eine tapfere und mutige junge Frau!
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft und ein beschwerdearmes, frohes und vor allem gesegnetes Weihnachtsfest!
Von Herzen grüße ich Dich! Annett
  #8  
Alt 21.12.2007, 01:19
roneik roneik ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??

Hallo Francie!

Du hattest den Thread eröffnet, um Antworten auf Deine Fragen zu erhalten. Leider kann sich wohl niemand dazu äußern!? Mich würde es nämlich auch brennend interessieren, was auf Einen zukommt, bei einer solchen Diagnose. Was passiert mit dem Betroffenen, gibt es Heilungschancen? Wie hoch ist die Lebensdauer?

Ich kann fast mit Dir fühlen, habe zwar selber diese Erkrankumg nicht, aber mein Vater! Ende Januar diesen Jahres wurde ein Tumor in seiner linken Gehirnhälfte durch das MRT gefunden (ca. 3.5cm im Durchmesser). Er wurde sofort erfolgreich operiert. Mir hat man erst ca. 1,5 Monate später erzählt, dass es ein Glioblastom VI ist. Es folgte Bestrahlung (57 Gray erreicht = Maximum, mehr geht nicht), Therapie mit Temodal. Am 23.11. wurde wieder dieser Glioblastom-Rezidiv diagnostiziert durch MRT. Letzten Montag hat man den Tumor wieder herausoperiert (Größe dieses Mal: ca. 6cm).

Zu meinem Vater: Letztes Jahr am 15.12.2006 bekam er einen Anfall, Verdacht auf Schlaganfall -> ab ins Krankenhaus! Im Krankenhaus konnte man aber nichts feststellen, weder Herzinfarkt noch Schlaganfall. Er wurde als kerngesunder Mann nach 6 Tagen entlassen. Alles war gut, er war nur ein wenig müde. Jeder dachte zumindest, alles sei gut. Ende Januar 2007 wurde vorsichtshalber ein MRT durchgeführt (wurde im Dez. 06 auch, ohne Ergebnis), dann schlugen die Alarmglocken. Ein Tumor, welcher jedoch unklar. Anschließend sofort OP, Befund wurde eingeschickt. Die Nachricht: Glioblastom IV! Er begann Dinge und Namen durcheinander zu schmeißen oder gar zu vergessen. Er wurde stehts aggressiver, egoistischer. Jetzt, wo das Ding wieder entfernt wurde, hat es den Anschein, dass die Namen und Geschehenisse langsam wieder in sein Gedächtnis zurückkehren. Aber diese Wesensänderung bleibt...... Er wird nie wieder der Alte werden und ich weiß nicht, wie lange es ihn noch geben wird.

Deshalb hoffe ich, dass sich hier der Eine oder Andere zu äußern kann, wie es nun weiter geht! Was kommt auf meinen Vater noch alles zu.............?

Francie, Ratschläge sind auch nur Schläge, deshalb werde ich keine Ratschläge aussprechen! Aber Kopf hoch und die Hoffnung nicht aufgeben! Ich finde es klasse, dass Du in Deiner Situation diesen Thread eröffnest und Deine Erfahrungen postest....... Das ist echt stark!!!!!!!

LG
Ronny
  #9  
Alt 21.12.2007, 09:56
ursula.seibts ursula.seibts ist offline
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Beiträge: 76
Standard AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??

Liebe Francie!

Verstehe ich nicht-ich habe keine Mail von Dir bekommen-kannst Du mir sie nochmal schicken bitte?
Du bist eine sehr starke junge Frau und ich wünsche Dir alles alles Gute.

Ja, nun haben die endlich mit der Chemo angefangen-aber bis die das Temodal hatten, dauerte das eine Weile.Was ich überhaupt nicht verstehen kann in so einem Spital....und ich wette, wenn wir nicht so dahinter gewesen wären, dann würde er es heute noch nicht kriegen.

Wie geht es Dir denn gesundheitlich?

Ich würde mich freuen von Dir zu lesen-hier meine private adresse:ursula.seibts@chello.at


Alles Liebe in die Schweiz

Uschi
  #10  
Alt 21.12.2007, 11:53
magi-bbnb magi-bbnb ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??

Hi. Ich bin etwas erstaunt, dass Du ein Glio mit WHO Grad III hast. Ich hatte damals gelernt, dass es nur grad IV gibt. Mein Vater bekam im September 2006 die Diagnose. Er hatte Gefühlsausfälle in den Händen und im "fehlten die Worte".

Die Lebenserwartung betrug nach der Diagnose max 12 Monate.
Am 30 April diesen Jahres hat er beschlossen seinem Leben ein Ende zu setzen. Ich kann die aus diesem Grund nicht sagen wie es werden wird wenn man wartet aber seine Ärtin ( und die war immer sehr offen und ehrlich mit ihm) sagte mann wird sehr sehr müde und schläft nur noch. Schmerzen hat man wohl keine aber aber die Ausfälle nehmen natürlich zu und man ist pflegebedürftig. Außderdem ist man nicht mehr voll da, wohl nur noch zeitweise. Nach Op, Bestrahlungen und nachdem er immer müder und schwächer wurde ist er ist zu seiner Ärztin gegangen und hat sie verabschiedet. Sie sagte zu ihm er habe den richtigen Zeitpunkt gewählt und es sei an der Zeit wenn er sichergehen wolle selbstbestimmt sterben zu wollen.

ich möchte dich mit diesem Betrag nicht traurig machen und wünsche dir ein Frohes fest
  #11  
Alt 21.12.2007, 19:54
Francie Francie ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??

Salue Ronny,

es tut mir leid zu lesen wie es Deinem Vater geht, und ich kann mir auch nur ansatzweise vorstellen wie es Dir als Sohn damit geht, denn ich stecke nunmal in den "anderen Schuhen". Ich kann Dir um ehrlich zu sein auch nicht genau sagen was da noch alles auf Dich zukommen wird, aber manchmal bin ich auch ganz Dankbar dafür nicht immer alles zu wissen- oftmals tragen wir schon schwer genug an den Dingen die wir in diesem Moment ertragen und Aushalten müssen... Ich weiß das Zaubert die Ängste um die Zukunft und um das was da noch alles kommen mag auch nicht weg Ich kann Dir nur sagen wie es mir im moment geht, aber die Entwicklung eines Glioblastoms, und die Beeinträchtigungen die man dadurch hat, hängen glaube ich auch ganz stark von der Lage des Tumors ab, da in unserem Hirn ja alles einen bestimmten Platz hat ( Sprachzentrum, Sehzentrum u.s.w. ... Du weiß sicher was ich meine. Ich habe z.Bsp. mein Gehör eingebüst was für mich echt schlimm zu ertragen war, ich war in meinem "früheren Leben" Musikstudenstin und hab im Orchester gespielt. Ich habe sehr starke und häufige Krampfanfälle, und Neurologischedefizite, bei mir rechts und mit dem laufen klappt es auch nicht mehr. Das Sprachvermögen leidet natürlich auch wenn man nicht mehr hört, aber bisher hoffe ich noch das mein Gedächtnis noch einigermaßen funktioniert...

Ich weiß auch das sich das auch für mich ändern wird aber ich lebe momentan nach dem Moto Carpe Diem!!! Eine andere Chance meine Tage zu geniesen hab ich nicht!!!!

Ich wünsche Dir für den Weg mit Deinem Vater ganz viel Kraft!!!

Viele liebe Grüße Francie
  #12  
Alt 21.12.2007, 20:10
Francie Francie ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??

Salue Magi,

Deine Zeilen haben mich um ehrlich zu sein bissel Sprachlos gemacht - und ich suche noch immer vergeblich nach den richtigen Worten...

Es tut mir leid zu lesen das Dein Vater diese Art zu sterben gewählt hat, aber ich kann es schon auch verstehen, auch wenn es für mich nie in Frage käme. Aber jeder hat das recht für sich selbst zu entscheiden!!! Alles was Du mir geschrieben hast , und das waren wohl die Worte der Ärztin Deines Vaters wenn ich das richtig verstanden habe, ist mir eigentlich auch klar das das mit großer Wahrscheinlichkeit auf mich zukommt - aber Pardon wenn ich es Dir einfach so sage es war ein echter Nackenschlag für mich...

mag aber vielleicht auch an meinem Weihnachtlichen tief legen, wenn ich da vielleicht etwas überreagiere...

schicke Dir viele winterliche Schneegrüße aus den Bergen und wünsche auch Dir ein gesegnetes Weihnachtsfest Francie
  #13  
Alt 21.12.2007, 20:22
Francie Francie ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??

Salue Nadine,

ich hatte auch Dir eine Mail geschrieben, aber ich fürchte fasst auch Du steckst im günstigsten Fall im Weihnachtsstress fest?? Hab lieben Dank für Deine Zeilen, ich hoffe Du und Dein verlobter Ihr habt ein ruhiges und hoffentlich Krankenhausfreies Weihnachtsfest vor Euch und könnt die Zeit gemeinsam genießen. Ich denk an Euch und schicke Euch all meine guten Gedanken, mit ganz vielen Schneeflocken aus den Bergen

Francie


Salue Anett,

auch Dir wünsche ich ein gesegnetes Weihnachtsfest und ich würde mich freuen bald mal bissel mehr von Dir zu lesen - also bis hoffentlich bald

viele liebe Grüße aus der Schweiz Francie
  #14  
Alt 23.12.2007, 21:02
magi-bbnb magi-bbnb ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??

guten abend es tut mir leid dass dich meine zeilen aus der bahn geworfen haben. sicher muss jeder für sich selbst entscheiden wie er sterben will aber für meinen vater war es die beste lösung. sie passte zu ihm, zu seinem leben und zu uns. wenn man weis dass man unheilbar krank ist ist es das beste sich auf den tot vorzubereiten, und zwar im postiven. denn er wird irgendwann die erlösung sein und alles schlimme was noch kommen würde verhinden. mein vater hat sich direkt nach seiner diagnose um entsprechende medikamente in ausreichender dosis gemacht und als das geklärt hat fühltre er sich frei, sicher und bereit. er hat seine letzten monate sehr genossen und wir sind sehr froh dass alles so verlaufen ist wie er es sich gewünscht hat.- vor seinem tot ist er eine woche nach dänemarkt gefahren und hat strandspaziergänge gemacht. er ist nach hause gekommen, hat sich hingelegt und ist eingeschlafen, er hat nicht gelitten und ich bin unglaublich froh das es so gelaufen ist, denn schließlich hat man nie eine garantie, für nichts..
  #15  
Alt 27.12.2007, 15:25
Francie Francie ist offline
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Standard AW: Glioblastom Grad 3 Rezidiv Was nun??

Salue

ich hoffe Ihr habt alle die Weihnachtstage soweit ganz gut verbringen können, und sie vielleicht auch ein wenig genießen können... Ich hab sie mit meiner Großfamilie verbracht das war alles bissel turbulent und anstrengend aber auch schön, auch wenn mir besonders an diesen Tagen besonders bewust wird was Abschiednehmen heißt. Es ist mein letztes Weihnachtsfest und es tut verflixt weh wenn einem das soooo bewußt wird manchmal zusehr weh um überhaup noch die Kraft dafür aufbringen zu können um zu weinen - ich weiß nicht wie ich es sonst erklären soll...
Ich hab mir leider eine gehörige Lungenentzündung eingefangen nun hab ich gut Fieber und das Gefühl das sich ein kleiner Elefant auf mir bequäm gemacht hat und das Luftholen geht zu um zu schwerer - das macht mich wirklich gerade etwas fertig, das Antibiotika bekomme ich jetzt über den Port und ich hoffe das es hilft. Drückt mir die Daumen!!!! denn ins Spital will ich jetzt nicht!!!

Bis bald Eure ziemlich fertige Francie
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