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  #1  
Alt 02.02.2010, 23:46
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heiwa heiwa ist offline
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Standard B-CLL Erstdiagnose + Prognosefaktoren (?)

Hallo Ihr Forumteilnehmer, entschuldigt bitte, wenn ich etwas falsch mache. Alles ist für mich Neuland: Forum u. Krankheit.

Seit ca. 4 Wochen ist mir die Diagnose „B-CLL in einem frühen, nicht behandlungsbedürftigen Stadium“ bekannt. Von meinem Hausarzt habe ich nur eine verschwommene Auskunft bekommen. Ich habe mir das Befundschreiben der Hämatologen/Onkologen besorgt, aus dem ich unten einen Auszug wiedergebe.

Kann mir jemand diesen Befund etwas verständlicher machen? Besonders interessieren mich die beiden > markierten Sätze <, die wohl etwas zur Prognose u. Itensität der Erkrankung aussagen.


Auszug aus dem Arztbrief:
Chronisch lymphatische Leukämie (B-CLL) ED 12/2009
Stadium 0 nach Rai, A nach Binet

Sonograhpie Abdomen vom 14.12.2009
… Beurteilung: Bis auf eine leicht vergrößerte Milz unauffälliger Befund.

Immunphänotypisierung 12/2009:
Vermehrung einer klonalen B-Zellpopulation (CD19, CD20) mit Koexpression von CD5, CD23 und CD43 sowie anteilig CDllc bei schwach ausgeprägter Oberflächenimmunglobulinexpression. Der Befund ist typisch für eine B-CLL.

> Die B-Zellen weisen eine grenzwertige Expression von ZAP-70 auf. Das Aktivierungsantigen CD38 wird von ca. 21% der B-Zellen koexprimiert. <

Epikrise:
Die vermehrten Lymphozyten weisen den für eine B-CLL typischen Immunphänotyp auf. Es liegt somit eine B-CLL in einem frühen, nicht behandlungsbedürftigen Stadium vor.
Beim Auftreten von Infektzeichen sollte jedoch ein möglicherweise vorhandener Immundefekt beachtet werden. Ich empfehle zunächst Kontrollen in ca. 3 monatigen Intervallen.

Die besten Grüße am späten Abend
Euer heiwa
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  #2  
Alt 03.02.2010, 11:06
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hubbs hubbs ist offline
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Standard AW: B-CLL Erstdiagnose + Prognosefaktoren (?)

Hallo heiwa, willkommen im Forum, ich stelle Dir ein paar Links ein.
Auf diesen Seiten wird schon recht viel erklärt und auch Google kann Dir eine gute Hilfe sein.

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=43184

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42194

http://www.nhl-info.de/exec/start?si...ie.htm&check=0

http://www.leukaemie-
online.de/index.php


http://www.laborlexikon.de/Vision.htm

http://www.med4you.at/laborbefunde/laborbefunde.htm

Ich hoffe, das hilft Dir ein wenig weiter, da eine Prognose für jeden Patienten unterschiedlich ist, solltest Du Dich nicht von Zahlen verrückt machen lassen.
Bis Deine CLL behandlungswürdig ist, können noch 10,20 oder noch mehr Jahre ins Land ziehen. Das wir Betroffenen und unsere Familien zu erst ein mal
geschockt sind ist normal und jeder will wissen, wie lange man noch leben darf. Derswegen solltest Du wissen , dass eine Cll noch lange kein Todesurteil bedeutet. Dein Alter und die Blutwerte währen noch intressant.

LG Markus
__________________
13.12.2007 Diagnose B-CLL
17.03.2009 CLL10 Studie der DCLLSG im BR Arm
09.08.2009 Therapieende, Blutwerte im grünen Bereich
22.09.2009 Fast alle Lymphknoten sind weg, Milz ist immer noch riesig
06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks
18.12.09-08.01.10 Reha
26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks
01.03.2010 Wiedereingliederung
12.04.2010 der Beruf hat mich wieder
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  #3  
Alt 03.02.2010, 13:19
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heiwa heiwa ist offline
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Standard AW: B-CLL Erstdiagnose + Prognosefaktoren (?)

Hallo Markus,

herzlichen Dank für Deine freundliche Antwort. Du hast mir eine ganze Reihe Links eingestellt, denen ich nachgehen werde. Im Moment habe ich nicht die richtige Zeit. -- Wegen der Erkrankung bin ich zwar nicht in Panik, aber das Wissen - dass ein schleichendes, bedrohliches und unbekanntes Etwas in mir ist -verfolgt mich doch ständig, zumal noch ander Krankheiten vorhanden sind.

Mein Alter ist 65,5. / Aktuelle Blutwerte habe ich nicht. Kann ich später einmal nachtragen. / Leukozyten waren: 15.9 ::: Lymphozyten waren: 60.6 ::: /

Andere Diagnosen: Hypertensive Herzerkrankung, beginnende LV-Funktionseinschränkung, Morbus Parkinson, Tinnitus.

Für Deine Bemühungen danke ich herzlich.

LG. heiwa
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  #4  
Alt 04.02.2010, 23:56
romanze romanze ist offline
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Standard AW: B-CLL Erstdiagnose + Prognosefaktoren (?)

hallo heiwa,
die ängste kann ich gut verstehen. mir wurde auch vor 10 monaten die die diagnose b-cll gestellt. auch bei mir brach eine welt zusammen und ich konnte anfangs keine normalen gedanken mehr fassen. alles drehte sich nur noch um krankheit, tod, oder vielleicht doch noch ein bischen leben. ich war bei meiner diagnose gerade 50 jahre und mitten im leben. dass mich so eine kranheit bekomme hätte ich mir nie träumen lassen. man denkt und fühlt zwar immer mit den " andern" aber auf einmal erwischt es einen selber und hat ja noch so viel vor. bei mir bewegen sich die leukos zur zeit bei 18200. ich habe auch noch andere krankheiten wie asthma bronchiale, restless- legs- syndrom,
tinnitus und jetzt noch die cll. aber das leben geht weiter, wenn auch ganz anders als vorher. ich wünsch dir alles gute und die kraft die du dazu brauchst.
romanze
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  #5  
Alt 05.02.2010, 15:43
ceda ceda ist offline
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Standard AW: B-CLL Erstdiagnose + Prognosefaktoren (?)

Hallo,
ich bin 51 jahre und seit Weihnachten 2009 auch da.Meine Dg. war durch Zuffalsbefund gestelt. Ich habe sinusitis und Herzklopfen gehabt.
Leuko 18,8
Lympho 68,8
Trombo 207
Erytro 4,78
Hämoglobin 13,8
Hämatokrit 41,7
Binet A, Keine LK. BB Kontrollen.
Prognosefaktoren haben wir nich gemacht. Mein Onko sagt, dass wir Zeit haben. Er will weitere BB kontrollen abwarten und ich bin auch nicht sicher ab gut ist mit Zeitbombe zu leben. Er hat seine Hausaufgaben über CLL bei Prof. Hallek gemacht und ich vertraue ihm.
Und was jetzt? Warten und Tee trinken.... Knuddel im Whonzimmer besuchen......
Wir können alles machen, weil wir haben was andere Krebskranke nich haben....ZEIT!
Ich bin Krankenschwester im Pflegeheim und zu uns kommen 80,90 Jahre alte Menschen mit gleiche Dg.
Aber auch ich habe Angst. Als DKS weis ich einfach zu viel. Ich darf jetzt keine ND machen (vorher 40St. ND) und auch keine lange Dienste. Und Infektgefahr enorm gross. Ich mus mich etwas einfahlen lassen.
L:G: dana
PS Entschuldigung, Deutsch ist nicht meine Mutersprache. Ich whone im Linz-A aber ich bin im Prag geboren.
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  #6  
Alt 06.02.2010, 17:03
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heiwa heiwa ist offline
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Standard AW: B-CLL Erstdiagnose + Prognosefaktoren (?)

Hallo, liebe romanze,

über Deine Nachricht habe ich mich gefreut und danke Dir herzlich für die guten Wünsche.
Ja, Kraft brauchen wir alle um innerlich gewappnet zu sein, falls die B-CLL ihren Verlauf oder die Verlaufgeschwindigkeit ändert. Auch ich weiß nicht, wie schnell sich die Blutwerte in die negative Richtung verändern werden. In der Vergangenheit war das recht zügig bei mir.

Infekte sind schnell da und können gefährlich werden, weil die Abwehr nicht mehr so richtig funktioniert. Zurzeit muss ich 4 Hübe Cortisonspray täglich inhalieren, da ein schon über Monate anhaltender Husten nicht weichen will. – Die starke Müdigkeit ist etwas gewieschen (ich habe 3 Flaschen Ginseng-Tonikum aus dem Aldi eingenommen). Die Antriebskraft könnte zwar besser sein, aber da spielt ja der psychische Zustand eine große Rolle.

Wir sollten uns keine Klagelieder vorsingen, sondern wollen uns gegenseitig ermuntern, nicht zu Kopfhänger zu werden! Die vielen dunklen Gedanken sind einfach nicht hilfreich.

In diesem Sinne möchte ich Dich und alle anderen Leser herzlich grüßen
Euer heiwa

Geändert von heiwa (09.02.2010 um 23:21 Uhr)
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  #7  
Alt 07.02.2010, 22:39
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heiwa heiwa ist offline
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Standard AW: B-CLL Erstdiagnose + Prognosefaktoren (?)

An Ceda –

hallo, liebe Dana,
sei gegrüßt von den B-CLL-„Anfängern“, die noch unter dem Schock ihrer Diagnose stehen und mit der damit verbundenen Angst noch nicht richtig umgehen können. Scheinbar müssen und können wir da noch einiges lernen. – Ich denke, dass uns das Forum noch in mancher Hinsicht nützlich sein wird.

Die Prognosefaktoren werden, so glaube ich, jetzt in allen deutschen Labors mit den anderen Blutwerten ausgegeben. Ich habe viel über ihre Aussage nachgeforscht, aber die Informationen konnte ich nicht verwerten (verstehen), um die über mich abgegebenen Angaben zu deuten. - Mit den Zahlen will ich mich natürlich nicht unnötig in Unruhe bringen, doch schaue ich den Dingen gerne voll ins Auge.
Die Hämatologen/Onkologen werde ich demnächst ausfragen.

Bekommst Du als Krankenschwester jetzt nicht eine etwas andere Sicht für manche Alte/Kranke, die von dieser oder einer ähnlichen Krankheit betroffen sind?
Übrigens habe ich einen guten Draht nach Tschechien. Eine Tochter ist dort verheiratet. Etwas über 100 km hinter (östlich) von Prag. Die schwere Sprache kann ich leider nicht, sie liegt mir auch nicht. Vielleicht können mir die Enkelkinder demnächst noch etwas beibringen

Alles Gute Dir und allen B-CLL-Kranken,
L.G. heiwa
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  #8  
Alt 08.02.2010, 22:49
romanze romanze ist offline
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Standard AW: B-CLL Erstdiagnose + Prognosefaktoren (?)

hallo ceda, das ist eine gute idee von dir, knuddel zu besuchen, denn ich ich bin auch da. wir sitzen gerade auf dem roten sofa bei einer guten tasse kaffee und romatischer musik. ich glaube , knuddel hat bestimmt nicht´s dagegen wenn wir ein paar mehr sind und träumen und geniessen. noch können wir, dashalb sollten wir es auch tun, denn das leben kann schön sein.
wir oder bzw. ich habe es nur nicht verstanden es zu geniessen. mein leben war immer mit arbeit verplant, leider. drum sollten wir dies nachholen. ich habe knuddel auch ein paar duftkerzen mitgebracht, da wird´s noch angenhmer. den duft darfst du dir aussuchen, ich mach kaffee und knuddel legt vielleicht die cd ein. dann noch einen schönen abend. romanze
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  #9  
Alt 09.02.2010, 11:10
ceda ceda ist offline
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Standard AW: B-CLL Erstdiagnose + Prognosefaktoren (?)

Hallo Heiwa,
Ich habe immer Herz für ALTE gehabt und arbeite schon seit 25 Jahre mit.
Die lezte 4 nehme ich auch mein Hund als Pflegehund mit.Es ist schon etwas ganz besonderes....
Mit Prognosefaktoren habe ich FISCH Test gemeint.
Wo ist deine Tochter verheiratet? Ja, du hast Recht. Tschechisch ist schwierig.
Mein Freund probiert es schon 5 Jahre und Ergebnis ist immer noch sehr nüchtern.

Dana
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  #10  
Alt 09.02.2010, 11:29
ceda ceda ist offline
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Standard AW: B-CLL Erstdiagnose + Prognosefaktoren (?)

Hallo liebe Romanze,
ja, das Leben ist schön......ich habe es immer gewußt und auch meine Kinder
(28 und 30J) gelernt. Aber diese Lebensfreude ist ca vor 3 Jahren verschwunden
und ich glaube, da bin ich krank geworden.
Aber ich probiere es wieder.....
Ich bin immer noch krank geschrieben, (mein Arzt meint nicht nur körperlich aber auch psychisch ist wichtig-Kr. Kassa ist nicht begeistert) und habe Zeit...
Mit Hund ins Wald gehen, mit freunde Eisstockschissen, viel lesen, wieder malen.

Ich wünsche dir alles gute!

Dana
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  #11  
Alt 09.02.2010, 21:41
romanze romanze ist offline
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Standard AW: B-CLL Erstdiagnose + Prognosefaktoren (?)

hallo ceda,
kann ich gut verstehen mit krankenkasse. mir geht´s genauso. wenn man krank ist will dich keiner mehr haben, der chef nicht, die krankenkasse nicht und die rentenversicherung schon gar nicht. diese erfahrung musste ich jetzt auch machen. außer natürlich die familie, die steht zu mir, gott sei dank. bin auch schon länger krank geschrieben und habe morgen einen termin bei einer psychotherapeutin. es sind halt auch die nerven die nicht mehr mitspielen.
und dann natürlich die beschwerden. habe oft schmerzen bzw. ein brennen seitlich am hals, man könnte meinen man kann spiegeleier braten. ich weiß nicht ob das psychisch ist, oder eine erscheinung der cll. vielleicht kann mir ja jemand berichten. auch die schmerzen am fußgelenk treten immer wieder auf. aber ich mach jetzt einen abstecher bei knuddel, koch frischen kaffee für uns alle und vielleicht bleibt ja noch ein krapfen übrig, würde ihn mir gerne aufdrängen lassen. alles liebe romanze
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  #12  
Alt 10.02.2010, 17:06
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heiwa heiwa ist offline
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 Ceda
Liebe Dana,
Du hast mich wahrscheinlich nicht richtig verstanden, oder ich habe mich schlecht ausgedrückt. Ich habe keinen Zweifel, dass Du mit ganzem Herzen Krankenschwester bist. Erstaunlich ist auch, wie Du Deinen Hund („Pflegehund“) noch mit einbeziehen kannst. Das ist was ganz besonderes. Ich dachte nur, die Diagnose B-CLL gäbe Deinem Beruf noch einen besonderen Effekt.
Die pflegerischen Berufe stehen bei mir hoch im Kurs, was ich wohl von meinem Großvater übernommen habe. Er war überaus glücklich, als meine Mutter – in jungen Jahren – Krankenschwester werden wollte. Sie ist dann auch eine sehr gute geworden.
Meine Situation ist jetzt folgende: 1 Tochter ist Krankenschwester, 1 Tochter ist Arzthelferin, 2 Schwiegertöchter sind Krankenschwestern und mein Cousine ist Diakonissen-Krankenschwester. Meine älteste Enkeltochter will Hebamme werden. … Ist das nicht gewaltig?

Die Tochter in Tschechien wohnt in der Nähe von Pardubice (südlich von Hradec Králové). Sie ist dort gut aufgehoben, hat einen sehr lieben Mann, zwei kleine Jungs und eine prima Verwandtschaft, die auch fast alle etwas Deutsch sprechen. Mit ihren Jungs spricht sie nur Deutsch u. der Vater Tschechisch. Meine Tochter hat selbst gut Tschechisch gelernt.

Morgen habe ich einen Termin beim Arzt und dann werden auch die neuen Blutwerte vorliegen. Die innere Anspannung lässt sich nicht verscheuchen. Mit den FISH-Parameter kenne ich mich (noch) nicht aus. Es gibt so viel über all die Dinge zu forschen. – Hoffentlich kannst Du Dich gut erholen, genieße die Auszeit!

Herzlichen Gruß
heiwa
__________________
B-CLL Erstdiagnose 12/2009 ; Binet A ... watch & wait ...
Weitere Diagnosen: Parkinson / Hypertonie / Hypertensive Herzerkrankung / Tinnitus / Z.n. OP einer Divertikulose mit. rez. Divertikulitiden

> "Gott ist unser Zuflucht!" Psalm 62,9

Geändert von heiwa (10.02.2010 um 17:11 Uhr)
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  #13  
Alt 18.02.2010, 01:12
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Verminderte Neutrophile Granulozyten (dieser weißen Blutkörperchen)?

Liebe Mitkranke,
hat jemand von den Leukämie-Kranken, besonders den B-CLLern, persönliche Erfahrung mit einer fortwährenden Verminderung der Neutrophilen? Die Leuko- u. Lymphozyten sind am steigen.
Ich habe keine Infektionen im Körper, die dafür ausschlaggebend wären. In welchem Zusammenhang kann ich dei Neutrophilen-Minderung zu meiner B-CLL sehen?

Die Neutrophile haben sich jetzt bei 26.6 (%) angesiedelt. Der Normwert ist: 40.0 – 74.0.
Für eine Nachricht wäre ich dankbar.

Freundliche Grüße
heiwa
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B-CLL Erstdiagnose 12/2009 ; Binet A ... watch & wait ...
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  #14  
Alt 18.02.2010, 17:49
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hubbs hubbs ist offline
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Hallo Heiwa, wenn die Neutrophilen Granulozyten zu niederig sind liegt eigentlich immer etwas vor, deswegen macht es mich stutzig, dass du schreibst, dass du keine Anzeichen einer Krankheit hast. Ich hatte diesen Teil der weißen Blutkörperchen auch schon so tief und genau wie du die anderen Blutwerte im grünen Bereich, dass meine Onkologin meinte mein Imunsysthem sei im Moment
sehr schwach und ich solle mir auf keinen Fall einen Infekt einfangen.
Auch kann das mit einer Schädigung des Rückenmarks zusammenhängen, was bei mir der Fall war, entstanden durch die Chemo. Ebenfalls können Vitamin B12
oder Folsäuremangel, sowie Milzvergrößerung, Medikamente oder eine andere Leukämie (multiples Myelom) die Ursache sein. Die Ursache sollte Dein Arzt jedoch ergründen können.

LG Markus
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06.10.2009 Ergebniss KMP: 30%tige Infiltration des Knochenmarks
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26.01.2010 Ergebniss KMP: 10%tige Infiltration des Knochemarks
01.03.2010 Wiedereingliederung
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  #15  
Alt 18.02.2010, 19:43
Hans50 Hans50 ist offline
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Standard AW: B-CLL Erstdiagnose + Prognosefaktoren (?)

Hallo heiwa,
bei der B-CLL steigen die Lymphozyten stetig an und damit die Gesamtzahl der Leukozyten. Damit wird zwangsläufig die %-Zahl der Neutrophilen immer geringer. Deshalb darfst Du als CLLer nicht auf die relativen Prozent schauen sondern nur auf die absolute Zahl, denn nur diese ist bei uns aussagekräftig.
Wenn die absolute Zahl nicht in Deinem Blutbild genannt ist, kannst Du die Dir leicht selbst errechnen.

Beispiel:
Ein Gesunder hätte 5.000 Gesamtleukozyten, davon 50% Neutrophile, so wären dies 2.500.
Wenn nun Du z.B. 10.000 Leukos hättest, wären 25% immer noch 2.500.
Insofern ist der Prozentwert bei Gesunden sicherlich aussagekräftig aber nicht bei uns.

Gruß
Hans
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