Eierstockkrebs, wie geht es weiter ...?

[Jani89]

Hallo alle Zusammen,

nach langer Zeit habe ich mich doch dazu bewegt hier anzumelden. Da mein Freund sich eher mit dem Thema befasst als ich, hat es mich nie wirklich dazu bewegt im Internet nach "Gleichgesinnten" zu suchen.

Jetzte würde mich trotzdem gerne vorstellen. Ich heisse Janina und bin 23 Jahre alt. Es fällt mir ehrlich gesagt schwer darüber zu berichten aber ich versuche es.

Vor ca. einem Jahr hatte ich starke Unterleibsschmerzen und wurde mit Verdacht auf Blinddarmentzündung ins Krankenhaus gebracht. Nachdem die Ärzte nichts gefunden habe, und ich dazu noch in der falschen Station war, bin ich paar Tage später zum Frauenarzt gegangen, habe ihr berichtet was passiert ist und siehe da, per Ultraschall fand sie eine Zyste. Doch nicht weiter schlimm, laut meiner Ärztin. Zysten seien normal bei Frauen, die gehen mit der Periode weg .. So war es dann auch.

Fast ein Jahr später bekam ich am 12.05. dieses Jahr erneut starke Unterleibsschmerzen, dachte mir am Anfang nichts weiter dabei. Doch als ich weder laufen, noch sitzen, noch stehen konnte, wurde ich ins Krankenhaus gebracht. Nachdem die Schmerzmittel nichts gebracht hatten, wurde ich notoperiert und bekam am nächsten Morgen mitgeteilt, dass ich eine Faustgroße Zyste am linken Eierstock hatte, die samt Eiserstock und Eileiter entfernt wurden. 1. Schock. Die Ärztin beunruhigt mein Gewebe der Zyste und sie schickte es ein. Queschnitt, Färbung etc. ich war unruhig, nervös,ängstlich .. Nun hiess es 2 Wochen warten. Mir ging es die Zeit eigentlich recht gut. Trotz Krankmeldung hab ich mich nach eineinhalb Wochen wieder fast normal bewegen können.

Ich wollte nur zum Fäden ziehen zu meiner Frauenärztin und meinen Befund abgeben. Naja, dann wollte sie den Pathologiebefund zugefaxt bekommen. Und dann ..?! Diagnose: aggressiver Eierstockkrebs.

Ich bin aus allen Wolken gefallen. Sie redete und redete und ich habe schon gar nicht mehr zugehört...!!!Meine Eltern nebendran genauso fassungslos. Wer rechnet schon mit so einer Diagnose.

Besonders schlimm war es dann meiner Familie mitzuteilen was ich habe. Das war die schlimmste Woche für mich .. Meine Familie und meinen Freund so traurig zu sehen hat mir das Herz zerissen. Man kann nichts wirklich tun..

Dann ging alles ganz schnell..Arzttermine hier, Blut abnehmen da, Röntgen, CT usw.. Das volle Programm. Da ich immer wieder was anderes gehört habe, habe ich zwar mit dem schlimmsten gerechnet aber nicht wirklich dran gedacht. Naja Kinder kriegen war bis vor drei Monaten noch mein größter Wunsch. Leider nach einem Gespräch mit dem Professor in Essen nicht mehr. Total OP. Am 20. Juni kurz nach meinem Geburtstag wurde ich in Essen operiert durch Empfehlung von meinem Frauenarzt. Dort habe ich mich endlich getraut zu fragen welches Stadium ich eigentlich habe, Stadium 1C. Zwei Wochen später durfte ich heim.

Erst mal 4 Wochen "Erholungspause".

Bei einem Nachgespräch mit meiner Frauenärztin erklärte sie mir den Befund der Ärzte: Lymphknoten und entferntes Gewebe/Organe tumorfrei. Bei der Spülzythologie jedoch wurden noch Zellen gefunden, zwar wenige, aber sie waren da. Also Stadium auf 3A, wieder ein Schock!

Am 30.7. fing meine erste Chemo an.

Cisplatin 20mg und Etoposid 100mg. Ich hatte gehofft, dass ich verschont bleibe, da nach der ersten Woche nach der Chemo immernoch keine Haare ausgefallen sind. Nun ja die zweite Woche fing es an. Letzte Woche habe ich mir die Haare abrasieren lassen. Zwar wollten Familie als auch mein Freund sie mir abrasieren, doch das konnte ich nicht.

Ich hab mir ein "Mützchen" mit Tuch umgebunden und bin heim. Mittlerweile trage ich zu Hause nichts mehr auf dem Kopf. Mit Tuch fühle ich mich noch unwohler als mit Perrücke, ohne sie gehe ich auch nicht aus dem Haus.

Die Chemo vertrage ich ganz gut, habe am 10.09. meinen letzten Zyklus. Danach kommt noch Bestrahlung und einmal die Woche Chemo mit Cisplatin auf mich zu.

Momentan fühle ich mich nicht wohl, sehe einen ganz anderen Menschen im Spiegel. Nach außen sehe ich für viele sehr stark aus, doch so fühle ich mich nicht. Bis heute habe ich mich noch nicht einmal damit "anfreunden" können, dass ich überhaupt Krebs habe. Ich rede zwar darüber, jedoch fang ich so gut wie jedes mal wieder an zu weinen. Kaum bekam ich eine Nachricht und war gerade am verarbeiten, kam schon wieder irgendwas Neues.

Trotz allem bin ich total froh und dankbar so eine wunderbare Familie und Freund zu haben. Mein Freund weiss mehr über meine Krankheit als ich selbst. Er und meine Familie gibt mir sehr viel Kraft. Ich traue mich auch ehrlich gesagt gar nicht, mich darüber richtig zu informieren. Ich hab große Angst!

Natürlich sagt mir jeder, Hauptsache du wirst wieder gesund, aber trotzdem bleibt mir immer die Frage im Kopf was wäre wenn nicht?!?! ...

Ich bewundere manche, die damit so gut umgehen können.

Fakt ist, ich habe es und muss es auf eine Art und Weise akzeptieren und damit leben, fällt mir aber sehr sehr schwer.

Vielleicht hat einer von euch ja Tipps, wie ich besser damit klar komme, oder was ich tun kann, damit ich mich besser fühle ..

Wäre super lieb, und danke jetzt schon mal, dass ich meine Gedanken und Gefühle hier äußern kann.

Und sorry für den Roman!!! Hoffe ihr könnt mir folgen

Liebe Grüße Janina

[Ela63]

Hallo Janina,

herzlich willkommen hier im Forum , auch wenn der Anlass nicht sehr erfreulich ist.

Als ich deine Zeilen las, habe ich mich sofort in ihnen wiedergefunden. Mir ging es am Anfang genauso wie dir. Nur mit dem Unterschied das ich alles lesen und alles wissen wollte.
Die Unsicherheit wie es weitergeht und was noch auf dich zu kommt hatte bestimmt jeder von uns.
Ich wollte es am Anfang auch nicht glauben, aber es wird besser mit der Zeit. Man lernt mit der Krankheit zu leben. Es gibt immer schwere Tage , aber auch Tage an denen alles fast so ist wie es einmal war.
Es dauert halt seine Zeit. Meine ED ist jetzt fast 2 Jahre her und es gibt immer noch Tage an denen ich heulen könnte. Aber, und das wollte und konnte ich am Anfang niemanden glauben, es sind nur noch wenige Tage so. DIe Krankheit rückt immer mehr in den Hintergrund und meldet sich meist nur im 3 Monatsrythmus ;-). Nämlich dann wenn Untersuchungen anstehen.
Es gibt eine tolle Rehaklinik für junge Leute mit Krebserkrankungen. Vielleicht solltest du versuchen nach der Chemo dort deine AHB zu machen.
Leider weiß ich im Augenblick den Namen nicht mehr. Vielleicht weiß jemand aus dem Forum hier mehr. Werde nochmal in meinem Gedächtnis kramen und mich dann nochmal melden.
Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit und lasse dir helfen wo es nur geht und immer wenn du es brauchst. Vielleicht ist es auch sinnvoll das du die Hilfe eines Psychoonkologen in Anspruch nimmst.
Da kann ich mich immer so richtig schön ausweinen wenn mir danach ist.

Liebe Grüße
Michaela

[Ela63]

Nochmal ein Hallo,

vielleicht hilft dir ja auch der Blog von XSunny x ein wenig weiter und gibt dir Mut. Sie schreibt auch hier im Forum und ist in deinem Alter .

http://einneuerweg.blogspot.com/

[Eagle-Eye]

Hallo Jani89,

ich kann verstehen, dass Dir all das große Angst bereitet. Informieren ist gut, aber zuviel informieren wohl auch nicht. Was irgendwo geschrieben steht, muss nicht auf Dich selbst zutreffen. Jeder der hier im Forum ist, mag in einigen Punkten das Gleiche durchgemacht haben, wie jemand anderes, aber es gibt viele Unterschiede bei jedem Einzelnen.

Es ist toll, dass Dein Freund und Deine Familie so zur Seite stehen. Rede mit ihnen über die Krankheit, so wie Du es für richtig hälst, aber lasse auch Fragen zu.

Ich bin mit meinen 30 Jahren nur ein paar Jahre älter, mir helfen meine Nichte und meine Eltern, das ist mein Familienkreis.

Ich hoffe, dass Du die Chemos ohne große Nebenwirkungen "überstehst".

LG

Christin

[XsunnyX]

Zitat von Ela63

Nochmal ein Hallo,

vielleicht hilft dir ja auch der Blog von XSunny x ein wenig weiter und gibt dir Mut. Sie schreibt auch hier im Forum und ist in deinem Alter .

http://einneuerweg.blogspot.com/

hehe, ja, das bin ich!

Ich habe auch mit 23 Jahren die Diagnose Eierstockkrebs bekommen und hatte wie du sehr mit dem Verlust der Fruchtbarkeit zu kämpfen! Es ist schwierig einen Tipp zu geben, wie man besser mit dieser Situation zurecht kommen kann... man kann eigentlich nur versuchen selber zu lernen die Situation so zu akzeptieren wie sie ist und das beste draus zu machen! Mir hat es sehr geholfen, wieder etwas zu tun zu haben! Sobald ich mit dem Studieren wieder begonnen habe, war ich abgelenkt und zufrieden . Ich versuche auch immer wieder jeden Moment auszunutzen und zu genießen, fahre zum Beispiel einfach spontan in den Alpen (das war an so einem Tag als ich einen leichten Durchhänger hatte), weil ich weiß, dort geht es mir gut! Und es war wirklich genial!
Wie lange bist du noch in Therapie und was wird bei dir noch bestrahlt? Ich denke sobald die Therapie erstmal um ist, wird es auch bei dir psychisch wieder aufwärts gehen, weil man dann einfach wieder ins normale Leben zurück darf!
Mir hat auch die Reha im Anschluss nach dem ganzen Chemo-Zeugs sehr gut getan. Ich habe ganz viele nette Leute kennen gelernt und, obwohl viele dort auch Krebs hatten, haben wir über alles, außer Krebs geredet Und ich war dadurch einfach mal weg von dem ganzen Alltag der sich während der Chemo so entwickelt hat! Es waren sehr schöne 3 Wochen dort!

Du sagst du fühlst dich unwohl beim Blick in den Spiegel... Das klingt nicht schön. Hast du eine Perücke mit der du dich richtig wohl fühlst? Bei mir war das das Ausschlag gebende für neues Wohlfühlen! Außerdem habe ich alles andere überschminkt! Man kann ganz gut Augenbrauen und Wimpern mit etwas Kajal nach-ahmen... da fällt es kaum jemanden mehr auf, dass da nix mehr ist! Aber bald werden auch deine Haare wieder nachwachsen! Das wird ein tolles Erlebnis

Es ist schön, dass du so einen tollen Freund hast! Da kannst du gleich mal etwas Last und Sorgen auf seine Schultern ablegen!

Ich wünsche dir alles Gute für den Rest der Therapie!

Liebe Grüße
Hanna

[Jani89]

@Ela

Ich habe während meines Aufenthaltes in Essen mit einer Psychoonkolgin geredet und sie war mir von Anfang sehr sympatisch, nur irgendwie werde ich mit der Dame in Wiesbaden, wo ich meine Chemo bekomme nicht warm. Sie ist natürlich auch eine sehr nette Frau, nur bin kann ich bei ihr nicht so offen sein wie in Essen. Ich finde, dass die "Chemie" stimmen muss und das habe ich leider nicht so. Auch wenn ich mit ihr rede, ist es leider nicht das Gleiche. Ich bin auch schon am suchen, meine Mutter und ich sind auch schon am suchen, ob ich hier in der Nähe jemanden finde. Und wenn ich dann merke, das es passt, dann werde ich das auch auf jeden Fall in Anspruch nehmen.

Ich bin eh so ein Sensibelchen, da kommt mir das sehr recht..!!!

Was wird denn in einer Rehaklinik alles gemacht? Ich weiss zwar, dass man sich dort sehr gut erholen kann, aber wie so der Tagesablauf aussieht weiss ich nicht?!?!



@XsunnyX

Ich mag meine Perrücke schon, gerade, weil ich jetzt wieder etwas längere Haare habe, als ich vorher hatte und ich sie schon die ganze Zeit so lang haben wollte, aber da ich weiss, dass es nicht meine Haare sind fühlt es sich ganz anders an. Ich kann leider nicht alles mit den Haaren machen, wie ich es gerne hätte. Zum Beispiel einen Zopf weiter oben oder Locken..Ich experimentiere nämlich sehr gerne mit meinen Haaren, sei es neue Farbe oder neue Frisuren

Augenbrauen und Wimpern sind bei mir zum Glück noch vorhanden. Meine Augen schminke ich so gut wie jeden Tag, wenn ich raus gehe. Natürlich habe ich auch mal Tage, an denen ich keine Lust habe. Aber mit Schminke fühle ich mich momentan noch etwas wohler !!!

Ich war heute auf einem Schminkseminar mit 10 anderen Frauen, kam mir zwar etwas komisch vor, weil ich die Jüngste war, aber ich war erstaunt, wie offen und gut die Frauen damit umgegangen sind. Auch ohne Haare, Wimpern und Augenbrauen. Ich habe mich aber gleich viel wohler gefühlt, als ich mit mehreren Frauen ins Gespräch kam. Das hat mir ein bisschen Mut und Kraft gegeben, weil sie auch sehr interessiert waren und ich mich verstanden gefühlt habe.

Bei der Bestrahlung wird mein Becken bestrahlt, also da, wo die restlichen Krebszellen noch vorhanden waren oder sind. Ich weiss bis jetzt, dass die Bestrahlung mit Chemo 1x die Woche noch sechs Wochen geht, aber mehr leider noch nicht. Habe in zwei Wochen erst mal ein Aufrklärungsgespräch mit dem Arzt in der Klinik und dann werde ich Genaueres berichten können!! Insgesamt habe ich 3 Zyklen, zwei davon habe ich schon hinter mir und die letzte kommt jetzt am 10.09. danach habe ich zwei Wochen Pause und dann soll laut meiner Frauenärztin die Bestrahlung anfangen.



@Eagle-Eye

Nebenwirkungen habe ich eigentlich gar nicht. Ich dachte eigentlich, dass mir die Übelkeit und die Appetitlosigkeit sehr zu schaffen macht, aber das ist zum Glück nicht der Fall. Während der Chemo muss ich immer sehr viel trinken, und auch ausscheiden (dies dann dokumentieren), da es auf die Nieren gehen kann. Die Übelkeit kommt bei mir dann zwar durch das Trinken, weil ich nach einer Zeit weder Wasser noch andere Getränke mehr sehen kann, aber es ist nicht so, dass ich erbrechen muss. Ist ja auch kein Wunder, wenn man über 4 Liter 5 Tage die Woche trinken soll.
Ich hoffe natürlich, dass das so bleibt


Danke jetzt schon mal für eure tollen Beiträge, das hilft mir sehr!

[Eagle-Eye]

Hallo Janina,

freut mich, dass die Chemo ohne große Nebenwirkungen über die "Bühne" bei Dir geht. Ich kann`s sehr gut verstehen, dass bei Dir bei all der vielen Flüssigkeitsaufnahme irgendwann die Übelkeit an die Türe klopft.

Der 10.09. ist ja bald und dann ist die Chemo für Dich, wenn ich es richtig gelesen habe, vorbei.

Ich selbst habe keine Perücke getragen. Habe mir 3 Basecaps zugelegt. Natürlich gucken die Leute... aber da muss ich wohl durch. Augenbrauen und Wimpern haben sich auch verabschiedet. Meine Nichte hat mir neulich mal die Augenbrauen nachgemalt.... sagen wir so es waren Balken, aber ich hab sie machen lassen, auch wenn ich zum Schießen aussah.

Ich werde demnächst mal schauen, ob ich in eine Selbsthilfegruppe gehen kann. Es ist vielleicht doch anders mit Leuten in Kontakt zu treten, die das Gleiche oder ähnliche Erfahrungen durchgemacht haben. Vielleicht wäre das auch etwas für Dich, wenn Du wieder etwas mehr fit bist. Einen Anfang hast Du ja mit dem "Schminkkurs" gemacht.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft für die kommenden Behandlungen.


LG Christin

[XsunnyX]

Das klingt doch alles schon viel positiver Finde ich gut! Weiter so

Eine Selbsthilfegruppe habe ich auch mal ausprobiert. Das war aber überhaupt nicht meins... die meisten waren Brustkrebspatientinnen, mind. 10-20 Jahre älter als ich und haben sich über Steine unterhalten, die man ins Trinkwasser gibt und irgendwas Gesundheitsförderndes bringen sollen... naja War nicht so ganz meine Wellenlänge. Dafür habe ich mich während den Chemos immer toll mit Gleichgesinnten unterhalten können, da auf meiner Station fast ausschließlich Ovar-CA Patientinnen waren! Das war viel besser ...
Aber ich denke jeder ist da anders!

[deMelle]

Hallo Jani,
ich habe mich etwas in deinen Zeilen wieder gefunden als ich sie gelesen habe. Ich hatte zwar nicht die Diagnose Krebs aber dafür zwei Borderline Tumore an beiden Eierstöcken (beide faustgroß) mit Beteiligung der Gebärmutter. Ich war bei meiner Erstdiagnose 20 Jahre alt, auch bei mir stand der Kinderwunsch an sehr fordere Stelle in meinem Leben.
Es wurde eine Total-OP gemacht und somit wusste ich mit meinem Leben erstmal nicht mehr viel anzufangen. Ich bin selbst Krankenschwester und es war aufeinmal sehr komisch für mich das ich in einem Patientenbett liegen muss, sonst war es ja immer umgekehrt.
Jetzt nach über 2 Jahren ist das Thema nicht mehr ganz so present. Mein größtes Problem ist immernoch die Unfruchtbarkeit. Ich denke gerade in unserem Alter werden wir leider noch viele Jahre damit zu kämpfen haben dies zu akzeptieren.
Es hilft immer sehr viel wenn der Partner und die Familie hinter einem stehen und einen so gut sie können unterstützen.
Meine damalige Beziehung ist leider kaputt gegangen aber ich habe einen neuen Mann gefunden der mich so nimmt wie ich bin (hätte damals nie gedacht das mich einer anderer Mann mit dieser Diagnose überhaupt noch will).

Was ich dir eigentlich sagen will, es wird mit der Zeit leichter werden. Du wirst lernen damit zu leben und wieder Spaß an deinem Leben zu haben. Ich habe zwar immernoch meine Phasen wo ich sofort anfangen könnte zu heulen aber die Abstände dazwischen werden länger.
Ich drück dir ganz dolle die Daumen das du nur noch positives von deinen Ärzten hörst.

Liebe Grüße
Melanie

[GlaubeLiebeHoffnung]

Hallo Janina,

mich hat es auch ziemlich jung "erwischt" und zwar mit 31 Jahren. Durch die Total-OP blieb uns auch der Kinderwunsch verwehrt. Die Erstdiagnose war im März 2010. Dann folgten 6 x Chemo mit Carboplatin/Taxol alle 3 Wochen. Ich muss ehrlich sagen, dass ich psychisch im ersten Jahr ziemlich am Ende war - deshalb bewundere ich hier so viele Frauen aus diesem Forum, die sich mit dieser Erkrankung so "gut" bzw. schnell arrangiert haben.
Aber jetzt geht es mir gut und die Krankheit ist schon sehr in den Hintergrund gerückt. Bei Dir ist das noch nicht lange her und Deine Ängste kann ich verstehen. Es ist langer psychischer Prozess, den man durchläuft, bis man die Krankheit akzeptiert hat und dann für sich später sogar positive Einflüsse fürs spätere Leben rausziehen kann. Das ganze dauert bei manchen nicht so lange und bei anderen wiederum länger.

Was ich nicht nur nicht so ganz bei Deinen Stadium (FIGO) verstehe ist, dass es von 1C auf 3A gesetzt wurde wegen der Zellen in der Spülflüssigkeit. Das war bei mir auch so, nur der linke Eierstock war befallen und wegen Öffnung während der OP und der Spülflüssigkeit wurde das Stadium von 1A aber "nur" auf 1C gesetzt . Das ist doch eigentlich ein zu grosser Sprung - so steht es auch in der FIGO-Klassifizierung. Die Tabelle ist auch hier in dem Forum hinterlegt.

[le_labbra]

hallo ihr lieben!

ein 23-jähriges mädel hat eierstockkrebs

hier bist du auf jeden fall gut aufgehoben...du kannst alles fragen und das wissen, das sich hier einige angeeignet haben, steht einem arzt manchmal in nichts nach..

ich denke, es ist wichtig, dass man über all das, was einen beschäftigt redet. das ist nicht immer leicht - nach einiger zeit wollen die engsten angehörigen da nicht mehr so wirklich darüber sprechen...man wird dann immer gerügt, dass man sich etwas einreden würde und doch bitte positiv denken solle - ist zumindest bei mir so. naja - mit krebs können nur die wenigstens menschen umgehen...

leider habe auch ich keine selbsthilfegruppe für jüngere frauen gefunden...
bei mir ist die diagnose jetzt dann schon 2 jahre her, aber es gibt immernoch tage, wo ich heulen könnte und mich selbst bemitleide...und das lass ich mir auch nicht nehmen...

gesundheitlich geht es mir gut...aber ich stehe jeden morgen mit dem gedanken "krebs" auf und gehe abends damit ins bett...ich habe einen vollzeitjob, einen tollen partner und einen hund...aber ganz wegschieben lässt sich das ganze einfach nicht...zumal einen jedes mal die angst beschleicht, wenn einem etwas weh tut...man denkt dann nicht mehr logisch, sondern nur an neue tumore...

eine reha habe ich nicht gemacht, wollte gleich wieder zurück in den alltag...aber vielleicht sollte ich das noch nachholen...

du siehst...wir sitzen alle im selben boot...und alle sind für dich da...

*fühl dich gedrückt*

[Jani89]

Hallo an Alle,

ich melde mich mal nach einem Monat wieder zurück...

Habe wieder mal meinen moralischen und weiss grad nicht mehr wirklich was ich machen soll...

Nachdem ich Mitte September meinen 3. Zyklus abgeschlossen hatte, war ich erst mal froh, dass ich eine Erholungsphase von 4 Wochen hatte.

So konnte ich mich erst mal "etwas" davon erholen und mal wieder Dinge unternehmen. War zumindestens mein Plan..

Naja mich holte es immer wieder kurz vorher ein, dann bin ich doch sogut wie jedes mal zu Hause geblieben, habe mir zwar dann meine Freunde nach Hause bestellt, oder sie besucht aber so wirklich unter Menschen will und wollte ich nicht wirklich.

Nachdem es dann zur Sprache kam, wann wie und wo ich die Bestrahlung anfangen soll, war ich schon wieder hin und her gerissen. Alles klappte nicht so, wie ich es mir erhofft hab und erst geredet wurde.
Ich bekomme momentan nun Montags-Freitags immer Bestrahlung und einmal wöchentlich noch Cisplatin.

Gesagt wurde, dass ich die Chemo ambulant bekomme, dazu musste ich aber für beides in verschiedene Kliniken. Der eigentliche Fahrtweg war für die Chemo noch zu tragen, aber zur Bestrahlung, die max. 2-3min. dauert, einen längeren Anfahrtsweg zu nehmen war mir dann doch nicht so recht.
Also entschied ich mich es hier bei mir in der Nähe zu machen.

Nächstes Problem: Chemo nur stationär (3 Tage) und dann auch noch einen Port legen lassen ... So ein "Ding" habe ich bis jetzt nie gebraucht, habe es immer über meine Venen bekommen. Und jetzt das ..

Naja am 01.10. hatte ich dann meinen ambulanten OP Termin. Jetzt hab ich den Port mittlerweile 3 Wochen, aber nochmal würde ich das nicht machen, nicht mal freiweillig. Ich hatte so Schmerzen, jetzt ab und an immernoch, und mir wurde alles verharmlost erzählt. Es gab aber auch eine Dame, die kurz danach total lebendig war und gar keine Schmerzen hatte.

Ich muss jetzt jede Woche Di-Do in die Klinik, bekomme dort dann erst einmal 12 Std. eine Vorwässerung (wegen der Nieren), dann eine Std. Chemo, und danach nochmals 12 Std. Nachwässerung. Soweit verläuft alles mit der Chemo eigentlich gut, Anfangs zwar viel erbrochen und dauerhafte Übelkeit, aber das wurde bis jetzt von mal zu mal besser, GOTT SEI DANK!

Naja mein momentanes Problem, ist eher die Bestrahlung. Zunächst hatte ich gar keine Nebenwirkungen, all das worüber ich aufgeklärt wurde traf nicht ein. Nur jetzt, seit letzter Woche, habe ich erhöht Schmerzem beim Stuhlgang, heute habe ich sogar geblutet. Hinzu kommt jetzt noch die starken Schmerzem beim Wasserlassen, auch mit etwas Blut. Nun muss ich warten was meine Urinprobe ergeben hat und hoffe auf Tabletten, dass das schnell weg geht. Creme immer mit Bephanten schön alles ein. Aber so schlimm wie heute war es noch nie. Ich traue mich schon gar nicht mehr aufs Klo, weil ich so Angst vor den Schmerzen habe.

Habt ihr, falls Bestrahlung vorhanden ist, auch damit zu kämpfen? Wenn ja, wie unterstützt ihr es, damit es wenigstens auszuhalten ist?

Mal wieder ein langer Roman und eventuell etwas durcheinander alles, aber ich hoffe ihr könnt mir folgen...

Freue mich auf baldige Rückmeldung!

Achja, und meine Haare wachen wieder, zwar ungleichmäßig aber ich habe mich total gefreut, als ich vorgestern in den Spiegel gesehen habe.
"Wenigstens etwas Schönes!"

Liebe Grüße an alle

[berliner-engelchen]

Liebe Janina,

es tut mir leid, dass du Dich so durch die Therapie kämpfen mußt.
Sei gewiss: es kommen auch wieder bessere Zeiten. Du weißt ja, wofür ddu Kämpfst und es lohnt sich!
Das ist ein schwacher Trost, ich weiss es nur zu gut (habe selbst schon 2 heftige Chemos hinter mir und die nächste bald vor mir ...). Aber Du schaffst das ganz bestimmt. Hierbei ist es auf jeden Fall von ganz grossem Vorteil, dass Du so jung bist. sonst wäre das alles noch viel schlimmer ....

die Hälfte hast Du hoffentlihc schon hinter Dir.
Zur Bestrahlung kannich dir nichts sagen, hatte ich noch nicht.

Aber bezüglich Port kann ich Dir Mut machen:

1. es ist sinnvoll, ihn zu haben, er reduziert die Schmerzen beim Einlaufen sehr. Ich habe meine erste Chemo komplett ohne gemacht und meine Venen waren und sind seitdem ziemlich kaputt. Das umgehst Du damit.

2. ich hatte auch Probleme mit dem Ding (bin sehr schlank, er hat mich immens gestört). Aber weißt du was: Du kannst ihn Dir nach der Chemo einfach wieder rausnehmen lassen.

Alle Ärzte werden was anderes sagen, a la "vorsichtshalber drin lassen und soweiter". Aber nicht beirren lassen: immer raus damit.
Ich habe ihn sogar rausmachen lassen, obwohl ich wußte, das nächste Rezidiv kommt bestimmt. Und es wurde in 3-4 Monaten erwartet.

Der Arzt, der herausoperieren sollte, hat noch kurz vor der Narkose noch 3 mal gefragt, ob denn sicher kein Irrtum vorliegen würde Er konnte es nicht fassen. Aber ich war mir sicher raus damit.


Das Ende vom Lied: ich lebe jetzt seit 9 Monaten ohne Port und es war eine wunderbare Zeit "ohne". Ich war so froh und glücklich, dieses Ding nicht mehr in mir zu haben.
Nun brauche ich bald einen neuen, aber den lasse ich mir wieder mit Vollnarkose legen. Es gibt Schlimmeres, und ich habe schon einiges davon hinter mir.

Ich wünsche Dir alles alles Gute, dass die kommenden Behandlungen erträglich sind und gut gut anschlagen.
Mach unbedingt nach der Behandlung eine AHB , damit Du gut wieder auf die Beine kommst und Deine Kräfte wieder aufbauen kannst.

LG
Birgit

[de_inge]

Hallo liebste jani,

natürlich keine einfache situation in der du da steckst. Aber sei unbesorgt.wir sitzen hier alle im selben boot und jeder wird dir helfen wo er kann.bei mir wurde die diagnose im mai gestellt..ich bin 29. Auch ich wurde in essen operiert. aber ich hatte noch ein paar nebenwirkungen und war 3 monate im krankenhaus bevor überhaupt an chemo zu denken war.am montag hatte ich meine 3. Chemo.auch in wiesbaden.in der ambulanz.jetzt nur noch 3 stück...puhhh.wieso bekommst du eigentlich eine bestrahlung?ich kenn mich halt nicht so gut aus und bei mir steht sowas nicht an.von daher würde mich interessieren woran das fest gemacht wird.demnach kann ich dir leider nicht sagen was für nebenwirkungen auftreten können...auch ich bin in ein sehr tiefes loch gefallen als man mir die diagnose stellte. Ich denke das ist menschlich und jeder fühlt sich so. Und man muss auch echt mal sagen dass es ziemlich scheisse ist wenn man so krank ist. Das ist vollkommen ok wenn du das ab und an mal raus schreist. Es ist jedoch auch unheimlich wichtig dass du deine situation anerkennst und bereit bist alles dagegen zu tun.der krebs darf dich nicht beherrschen.du beherrschst ihn und nicht umgekehrt.auch ich habe oft zweifel und denke viel über die krankheit nach.aber dann sehe ich auch wieder wie schön das leben ist und wie sehr gerade "wir betroffenen" es geniessen müssen.ich mag gar nicht mehr daran denken wie ich zu beginn meiner chemo vor mich hin vegetiert habe.ich hatte keinerlei lebenswillen mehr.ich wollte nur liegen bleiben und einschlafen.habe mich selbst nicht mehr erkannt und war total verzweifelt.aber das ist keine lösung.so kann man nicht leben.du bist noch so jung und hast noch so viel vor dir.lass dir das vom krebs nicht verderben.du hast menschen um dich die dich lieben und die für dich da sind.du stehst nicht allein da.mir hilft es wenn ich darüber rede.aber nicht mit freunden oder familie sondern mit "unbeteiligten".ich habe eine tolle psychologin und auch eine heilpraktikerin mit denen ich sehr gern rede.das hat mir in essen schon sehr geholfen und ich bin froh dass ich es daheim weiter geführt habe.also lass nie den kopf hängen.geniesse dein leben.auch wenn es mal schlechte tage gibt.du kannst hier jederzeit dein herz ausschütten.jeder hier versteht das.dafür brauchst du dich nicht zu schämen. Sei ganz lieb gedrückt und lass den kopf nicht hängen.

[Conny]

Liebe Jani,
möchte Dir mal viel Kraft und eine virtuelle Umarmung schicken
Es ist verständlich dass man bei so einer Diagnose auch mal in ein seelisches Tief fällt,aber es wird auch wieder besser.
Ich freue mich für Dich dass Du Deine Familie und Deinen Freund hast die Dich auffangen können und für Dich da sind.
Ja Jani Bestrahlung bei EK hatte ich auch nicht und meine Chemo war auch nicht Cisplatin,ich bekam 6 Zyklen Carboplatin/Gemzar.
Nach Beendigung Deiner Therapie solltest Du unbedingt eine AHB machen,es wird Dir sehr gut tun.
Ich möchte Dir für Deine Therapie alles Gute wünschen.
Lieben Gruß Conny