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  #31  
Alt 14.10.2014, 10:34
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo Thomas,

Knochenszinti ist fuer das "Finden" osaerer Metastasen des Nierenzellkarzinoms nicht zuverlaessig! Das heisst, im Befund heisst es: "Alles o.k" und es kann trotzem was da sein (falsch negativer Befund). Warum? Weil im Knochenszinti die Stellen im Skelett angezeigt werden, in denen ein verstaerktes Stoffwechsel, d.h. ein Knochenaufbauendes Prozess stattfindet (z.B. nach Verletztngen, Brueche, oder bei osteoblastischen Metastasen). Die Metastasen des Nierenzellkarzinoms sind zum grossen Teil osteolytischer Natur (d.h. Knochenabbauend) und die werden nicht angezeigt.

D.h. du kannst dir das ganze sparen (mache ich, wie du es machst, ist deine Sache).

Hallo Hyttynen,

bei nicht-metastasierten Erkrankungen, je nach Tumorstadium, ist eine Kontrolle mit CT Abdomen plus Thorax alle 6 Monate durchaus angebracht und sinnvoll. Alle 3 Monate CT ist eher der Fall, wenn Metastasen vorhanden sind und deren Verlauf unter einer Therapie beurteilt werden muss.

LG
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  #32  
Alt 14.10.2014, 11:56
TarasDad TarasDad ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

huhuu
Siehst du, da treffen zwei anschauungen aufeinander
ICH denke, das ein CT durch die exorbitant hohe strahlung bei bisher metastasen-freien patienten (!) nicht nötig ist, da ein strahungsfreies MRT ähnlich genaue ergebnisse bringt, und ein CT bei nicht eindeutigem befund jederzeit nachgeholt werden kann
man bedenke:
1 x CT = 400-fache strahlendosis eines einzelnen röntgenbildes
1 x MRT: NULL strahlenbelastung
meine entscheidung "contra CT - pro MRT" steht

das knochenszinti hat den vorteil, das es "global", also das komplette skelett abcheckt und natürlich alle kleineren und grösseren entzündungsherde aufzeigt
aber diese aufgezeigten stellen können dann ggfs gezielt näher untersucht werden.
oder machst du vollkörper CT´s?
ich denke eher nicht
daher ist das eine gute methode, den körper einmal komplett nach groben auffälligkeiten zu scannen, um diese -sofern nötig- genauer zu untersuchen

und was den zyklus der Nachsorgen betrifft:
du sagtest, das ein 3-monats rhythmus nicht nötig sei... solltest du damit bezug auf meine aussage
Zitat:
ich habe im ersten post-op jahr alle drei monate ein MRT des abdominal bereichs bekommen, und danach alle sechs, allerdings weiterhin alle drei monate blut, urin und sono
genommen haben, sind wir ja bezgl. der häufigkeit einer bildgebenden untersuchung einer meinung - ausser das ich das MRT statt des CT wählen würde
...
Thomas

Geändert von TarasDad (14.10.2014 um 12:04 Uhr)
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  #33  
Alt 14.10.2014, 14:26
Birdie Birdie ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo zusammen,
die Strahlenbelastung eines CTs ist heutzutage ganz stark von dem Gerät abhängig.
Nur mal so als Bespiel - die allerneusten CT Geräte haben die Strahlung einer normalen Röntgenaufnahme. Da lohnt es sich auf jeden Fall mal mit dem Röntgeninstitut zu sprechen und nachzufragen, welche Geräte mit welcher Strahlenbelastung vorhanden sind.

Bei einem Tumor wie von Hyattens Mann
pT3a, G2, lokal R0, L0, V1
besteht durch die Veneninfiltration ein erhöhtes Risiko für eine Metastasierung und daher ist eine sehr engmaschige Kontrolle absolut sinnvoll und notwendig.
Die Strahlenbelastung ist hierbei mit dem Nutzen früh Metastasen zu erkennen und rechtzeitig mit einer Behandlung beginnen zu können zu vernachlässigen.


Das Knochenszinti als „globale“ Methode zum Abchecken des Skelettes für das NIERENZELLKARZINOM hier darzustellen ist NICHT KORREKT.

Begründung:
Wie Kinga schon geschrieben hat, werden osteolytische Metastasen NICHT im Knochenszinti angezeigt (außer sie hätten osteoblastische Ränder, was selten vorkommt).
Das Nierenzellkarzinom bildet zu 80% osteolytische Metastasen.
Wenn ein Arzt für einen Nierenzellkarzinom Patienten ein Knochenszinti verschreibt, dann weiß dieser meistens nicht, dass bei Nierenzellkarzinom Patienten andere Knochenmetastasen (osteolytische, Knochenabbauend) gebildet werden als z.B. bei Brustkrebs Patienten, da sind die Knochenmetastasen eher osteoblastisch, Knochenaufbauend.

Wenn ein CT des Thorax und des Abdomens gemacht wird, dann werden hier die häufigsten Metastasierungsorte für Knochenmetastasen meistens abgedeckt (vor allem die Wirbelsäule).


Ein MRT für die Lunge ist dem CT OHNE Kontrastmittel unterlegen.

Auch das MRT Abdomen ohne Kontrastmittel hat nur eine Aussagekraft von 60% gegenüber einem MRT mit Kontrastmittel.

Empfehlungen für die Nachsorge bei Nierenzellkarzinom Patienten gibt es so im Allgemeinen noch nicht. Die S3-Leitlinie wird gerade geschrieben. Eine Empfehlung einer Uniklinik wird im Nachsorgeflyer der Anlaufstelle für Nierenzellkarzinom Patienten beschrieben.
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  #34  
Alt 14.10.2014, 15:52
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo zusammen,

habt lieben Dank für eure Antworten.

Ich denke, ich werde wirklich bei unserem hiesigen Radiologen nachfragen, was er zu der Strahlenbelastung sagt.

Vielleicht sollten wir aber auch wirklich einmal den Weg in die Nierentumorsprechstunde eines in dieser Hinsicht renommierteren (Uni-)Klinikums suchen und uns dort die "richtige Gangart" beim Status quo erklären lassen.

Nächste Woche beziehen wir erst einmal das Häuschen. Im November wird dann hoffentlich der EBUS für die vergrößerten Lymphknoten stattfinden.

Einen angenehmen sonnigen Tag wünscht

Ute / Hyttynen
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  #35  
Alt 14.10.2014, 20:08
TarasDad TarasDad ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

@birdie
ich habe niemals von einem kontrastmittel-losem MRT vom abdomen gesprochen
sorry wenn das so rüber gekommen sein sollte, natürlich MUSS ein MRT MIT konstatmittel beim abdomen gemacht werden.
das lungen-MRT kann ohne KM gemacht werden, wenn es -wie bei mir wegen meiner aorta- MIT KM gemacht wird, ist das dem ergebniss nicht abträglich

nehmt es mir nicht übel, aber dieses thema ist echt schwierig mit euch zu diskutieren weil hier irgendwie jeder meiner beiträge in mehr oder weniger grossen teilen falsch wiedergegeben wird
aber ich lass es gut sein, es sollte jeder die thematik mit dem radiologen seines/ihres vertrauens eruieren und dann eine individuelle entscheidung treffen
ICH hab es getan
...
Thomas
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  #36  
Alt 16.11.2014, 07:51
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard Kleiner Zwischenbericht

Guten Morgen zusammen.

ich lese nach wie vor täglich in diesem Forum mit und bin wirklich froh, dass es dieses Zusammentreffen eurer Meinungen, Erfahrungsberichte und Eures Wissens gibt. Der Informationsgehalt übersteigt das, was man von den eigenen behandelnden Ärzten mit auf den Weg bekommt, um ein Vielfaches.

Nach wie vor wurde bei meinem Mann kein EBUS gemacht, die Ärzte des hiesigen Krankenhauses, in dem er den EBUS jetzt durchführen lassen möchte, befinden die CTs Abdomen (14.07.14) sowie Thorax (2.9.14) für nicht mehr aktuell genug und möchten neue Bilder sowie TSH- und Kreatininwerte.

Daher ist ein CT Abdomen/Thorax nun für den 20.11. terminiert.

Mein Mann liest sich - zumindest nach eigener Aussage - über seine Erkrankung gar nichts durch und meint, ich solle dies auch nicht tun, man würde nur hysterisch. (Er wollte leider auch nicht zum Forum in Darmstadt, welches sicherlich äußerst informativ war.)

Ich sehe das völlig anders, da ich der Meinung bin, wenn man völlig unbeleckt den Medizinern gegenübertritt und dann nicht an den richtigen gerät, kann es durchaus gefährlich werden. Wie m. E. die Entwicklung gerade seiner Krankengeschichte deutlich beweist.

Da ich ihn aber jetzt auch nicht mit meiner persönlichen Angst belasten möchte, habe ich vor einiger Zeit zumindest mit ihm besprochen, darauf zu achten, dass - nach dem hoffentlich "nur" die Sarkoidose bestätigenden EBUS - die CTs auf jeden Fall zunächst vierteljährlich durchgeführt werden und, sobald die Bildgebung etwas Verdächtiges zeigt, unmittelbar die Tumorsprechstunde in Aachen oder Essen aufgesucht wird.

Wir liegen entfernungsmäßig so ca. in der Mitte. Allerdings hörte ich des Öfteren, dass in Essen ein "Lungenpapst" zumindest bis vor kurzem residiert hat (scheint jetzt im Ruhestand), und bei der Metastasierungswahrscheinlichkeit in der Lunge ist es vielleicht sinnvoller, nach Essen zu gehen?

Von den Ärzten in "meinem" Krankenhaus bin ich jedenfalls, zumindest was eine Nachbetreuung betrifft, bitter enttäuscht. Ich kenne den Klinikdirektor der Urologie langjährig als "verdiente" Mitarbeiterin, wie er es vor der OP ausdrückte, und habe dennoch nach der Entlassung meines Mannes nie wieder etwas gehört oder eine Antwort auf meine damalige Anfragemail zur Sinnhaftigkeit einer Studienteilnahme erhalten. Es scheint bei einigen Medizinern bestenfalls um Fallzahlen / Casemix und die Reputation für die Aufnahme in der Bestenliste im Focus, aber nicht wirklich um den Menschen zu gehen.

Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag und bin wirklich tief beeindruckt über die Lebenseinstellung vieler hier und die Kraft und Zuversicht, die ihr nicht nur für eueren eigenen Lebensweg entwickelt, sondern auch denen vermittelt, die zwischendurch mal den Mut verlieren.

Lieben Gruß

Ute

Geändert von Hyttynen (16.11.2014 um 07:54 Uhr)
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  #37  
Alt 05.12.2014, 11:48
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

2 Tage nach EBUS (problemlos verlaufen, Proben aus 8 LK) erreicht mich gerade der Anruf der Sekretärin des operierenden Klinikdirektors, der meinen Mann zur Befundbesprechung sehen möchte. Wir hatten so früh mit gar keinem Ergebnis gerechnet und mir werden gerade die Knie weich.
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  #38  
Alt 22.01.2015, 17:59
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard MRT und CT an einem Tag möglich?

Guten Abend zusammen.

Wir kommen gerade vom Urologen. Auf unsere Nachfrage hin befürwortet er die Kombination aus MRT Abdomen und CT Thorax (Strahlenbelastung reduzieren).

Jetzt sagte man uns in der radiologischen Praxis bei der Suche nach einem Termin, beides an einem Tag sei nicht möglich?

Welche Erfahrungen habt ihr ggf. gemacht?

Grund wäre für uns, dass mein Mann nicht so oft bei seinem Arbeitgeber fehlen möchte...

Danke für evtl. Antworten.

Ute
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  #39  
Alt 22.01.2015, 20:24
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo Ute,

Bei meinem Mann sind wir derzeit wegen Des Kreatinin meines Mannes auch auf dieser Kombi CT/ MRT und ..... Bei unserem Radiologen läuft beides zusammen hintereinander an einem Tag.

Vielleicht hat es abrechungstechnische Gründe, was ich schlimm fände, habe ich selbst vor Jahren in anderem Zusammenhang leider selbst mal erlebt.

LG und ein gutes Ergebnis wünscht Euch
Sigrid
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  #40  
Alt 22.01.2015, 20:50
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo Sigrid,

das vermute ich leider auch.

Ich habe heute Abend bei der telefonischen Terminvergabe mit einem jungen Mädchen diskutieren müssen, welches mir permanent sagte, nein, MRT und CT machen wir nicht an einem Tag (Sprechstundenhilfe hatte sich vorher, als wir vor Ort waren, erkundigt und uns gesagt, es sei möglich).

Diese junge Dame fragte mich mehrfach, wieso machen Sie nicht zwei CTs, da muss Ihr Mann nur 20 Min. liegen und ich habe mehrfach geantwortet, weil der Urologe meinem Mann MRT Abdomen und CT Thorax EMPFOHLEN hat. Als wären wir auf einem Basar....

Als ich sie um ihren Namen bat, hängte sie ein und drückte mich einmal dann weg, danach ging ein junger Mann dran, der mir sehr viel freundlicher erklärte, die Kontrastmittel von MRT und CT vertrügen sich nicht.

Aber ich glaube nicht alles, was man uns erzählt, die Erfahrungen von Menschen, die sich selber leider mit dieser Krankheit und deren Behandlung befassen müssen, sind mir viel wertvoller.

Man will uns einen MRT-Termin frühestens im Juli geben können (wären dann 8 Monate nach dem letzten CT), und daher wird mein Mann wohl jetzt in den sauren Apfel beißen und doch zwei CT's machen lassen müssen; die Folgetermine "buchen" wir dann halt alle direkt mit, soweit der Terminkalender der Praxis reicht. Und das bei sicherlich einer der größten Radiologiepraxen in NRW....

Ich wünsche noch einen schönen Abend.

Ute
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  #41  
Alt 22.01.2015, 22:44
Henning Sp Henning Sp ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Das mit Juli kann ja wohl gar nicht sein bei einem Krebspatienten.

Müsst ihr euch denn selber um die Termine kümmern? Bei uns läuft das immer direkt über unseren Onkologen. Und der bekommt immer für jeden Patienten ob GKV oder Privatpatient ganz kurzfristig Termine. Das Radiologen ansonsten heutzutage überlaufen sind, will ich wohl gerne glauben, aber bei Krebspatienten läuft das meiner Meinung nach anders.

LG
Sigrid
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  #42  
Alt 23.01.2015, 05:17
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Guten Morgen.

Mein Mann "hat" keinen Onkologen. Nur einen Urologen und die Hausärztin, und wegen der Sarkoidose den Pneumologen.

Den Urologen könnte ich vllt nachher nochmal anrufen und fragen, ob er was ausrichten kann.

LG Ute
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  #43  
Alt 23.01.2015, 07:00
Sushimonster Sushimonster ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Puh da würde ich ja durchdrehen. Mir hat sowohl meine Hausarzt Praxis als auch der Urologe gesagt dass ich mich um nichtskkümmern brauche und sie sich kümmern.
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  #44  
Alt 23.01.2015, 07:23
satra satra ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

ich musste mich auch um nichts kümmern, das hat alles mein Urologe sogar persönlich gemacht. Als ich wegen lichter Knieschmerzen ins CT musste, hab ich mich selber gekümmert, aber wenns um den Krebs geht, ruft mein Arzt bei allen Stellen für mich an und ich bekomme sehr zeitnah die Termine.
So habe ich es damals bei der Krebserkrankung meiner Mutter auch erlebt und sollte Standart bei so schwerwiegenen Krankheiten sein. ich würde das Hausarzt und Urologe abverlangen, sie drauf ansprechen, das sie bitte die Termine machen sollen.

Alles Gute

Sandra
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  #45  
Alt 24.01.2015, 23:37
TarasDad TarasDad ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

es kann schon sein, das sich die kontrastmittel für MRT und CT nicht verttragen, müssen ja schliesslich beide von den nieren abgebaut werden.
das KM beim CT ist stark jod haltig, das beim MRT besteht aus Gadolinium, aber ob es da zu kontraindikationen kommen kann, müsste jemand anders entscheiden
prinzipiell ausschliessen würde ich es nicht
...
Thomas
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