Ich kann es nicht fassen..Jetzt wir auch?

[Tigga]

Hallo liebe Forengemeinde,

ich schreibe sonst nur ganz wenig im Brustkrebsunterforum. Bei mir sind alle Tests gut ausgegangen.....

Ich stehe gerade vor einer zerbrochenen Welt...
Mein BrCA1 und 2 Test wird auch noch kommen, also das Ergebnis (Brustkrebsgenanalyse), doch nun sitz ich hier seit 3 Stunden und weiß, das mein Verlobter, gerade 31 Jahre alt geworden an Hodenkrebs erkrankt ist...

Er hatte sein 9 Wochen einen vergrößerten Hoden. Er schwillte nicht ab. Sagte mir nichts...Weil ich selber erst zu dem Zeitpunkt mit meinen Tumoren in der Brust abgeklärt hatte...Waren doch zum Glück Fibroadenome... doch bis zueltzt war es unsicher.

Vor drei Tagen sagte er mir, das sein Hoden immer größer wurde... nicht mehr abschwillte... Dann heute der Schock beim Urologen. Ich hatte es mir schon fast gedacht, oder auch geahnt? Ich weiß es nicht...

Er hat sich den Hoden per Ultraschall angeschaut und uns erklärt, dass die Raumforderung ein bösartiger Tumor ist.

Er hat uns auch gesagt, dass Hodenkrebs eine sehr gute Heilungschance hat.

Nur jetzt stehen wir, ich 28 und er 31 vor der Frage: Kinder ja oder nein.. Einfrieren lassen, ja oder nein. Vieles geht gerade in meinem Kopf herum...

Auch kenne ich mich nicht so gut mit Hodenkrebs aus. Weiß nur, dass er entweder mit Strahlentherapie behandelt wird, oder mit Chemo, oder gar nicht und mit engmaschigen Kontrollen...

Morgen müssen wir um 10 Uhr in die Urologie... Ich denke es wird der Tumormaker gemessen, CT usw. Ich habe solch ene Angst, das sich Fernmetastasen schon ausgebreitet haben.

Weiß jemand vielleicht, wie schnell ein Hodentumor Metastasen entstehen lässt? Ist es bei einem Hodentumor anders? Oder kommt es auch da auf das Staging an?

Das Gespräch beim Urologen war nicht lange..

Sind die Heilungschancen wirklich so gut wie überall beschrieben.

Über Informationen oder Erfahrungsberichte würde ich mich sehr freuen. Ich möchte gerne alles wissen, auch wenn es negative Geschichten und Erfahrungen sind.

Bei Brustkrebs etc kenne ich mich aus.. Aber Hodenkrebs, da weiß ich gar nicht so viel drüber...



Wie läuft das dann mit der Potenz? Gibt es da Probleme? Treten die Probleme durch die Operation auf oder eher durch die Therapie (Chemo und Bestrahlung)?

Entschuldigt bitte für mein vielleicht sehr durcheinander geschriebenen Tet...

Bin gerade so leer und noch in einer totalen Schockstarre...

Achja, kann ein Arzt anhand eines Ulrtaschallbild denn erkennen, ob es sich um einen bösartigen Tumor handelt? Ist das beim Hodentumor anders? Kann es auch noch ein guter Tumor sein? Weil auf der Einweisung ins Krankenhaus steht genau drauf: Bösartiger Hodentumor.. und irgendwelche Kürzel dahinter...

Verzweifelte Grüße,

Jessy

[Dirk1973]

Hallo Jessy,

das ist ja mal harter Tobak da mit Euch.
Aber nun nicht den Kopf hängen lassen.
Ja, Hodenkrebs ist tatsächlich auch noch in fortgeschrittenen Stadien durchaus heilbar. Manchmal ist der Weg dorthin etwas arg steinig, aber zum Glück ganz oft wirklich von Erfolg gekrönt.

Jetzt kommt erstmal der Diagnose-Marathon. OP, Marker, CT von Bauch und Brustkorb. Je nachdem was dabei heraus kommt, geht es dann evtl. mit spezielleren Untersuchungen weiter. Aber soweit muss es ja gar nicht kommen.

Je nachdem was es für ein Zelltyp ist, wird bestrahlt oder chemotherapiert. Die Wait-And-See-Methode kommt nur bei nicht metastasierten Stadien in Betracht. Und ist eine nicht zu unterschätzende psychische Belastung.
Wichtig ist immer, dass Ihr Euch eine Zweitmeinung in einem Tumorzentrum (vor allem wenn doch Meta´s nachgewiesen werden sollten) einholt, sobald Euch die Ergebnisse vorliegen. Die HK-Threapie ist zwar inzwischen seht gut und standardisiert, aber nur zu gerne weichen einzelne Behandler auch mal vom Protokoll ab. Davon kann nur abgeraten werden. Diese Standards haben sich nicht umsonst bewährt.

Wenn Ihr noch Kunderwunsch habt, so seid Ihr gut beraten, vor der OP, spätestens aber vor einer evtl. Strahlen- bzw. Chemothrapie einzufrieren. Der befallene Hoden produziert jetzt eh nicht mehr, aber der "gesunde" Hoden bekommt bei einer evtl. Therapie automatisch mit auf die Mütze.
Die Kosten für das Einfrieren trägt in aller Regel nicht die Krankenkasse.

Die Potenz bleibt an sich völlig normal erhalten, das dafür erforderliche Testosteron wird vom verbleibenden Hoden ausreichend produziert. Und wenn nicht, kann man das dem Körper zuführen. Sollte aber in aller Regel nicht nötig sein.
Als Erfahrungsbericht habe verlinke ich Dir mal "Meine Embryonalzellen und ich", mein persönliches Erlebnis eines metastasierten Hoden-Tumors.

Das mal alles so kurz auf dem Sprung. Wenn Du noch Fragen hast, einfach her damit. Und wer Rechtschreibfehler findet, darf sie gerne behalten.

Viele Grüße
Dirk

[Tigga]

Hallo Dirk, ich danke dir... Werde mit Sicherheit noch fragen haben. Und auch noch heute.... Nur ich muss erstmal schauen, dass ich es schaffe einkaufen zu gehen... die gesamte Nacht haben wir nicht schlafen können...


Danke dir lieber Dirk!

[Ilmarinen]

Hi jessy,

Ihr armen, das tut mir sehr leid. Zu BK kann ich nichts sagen, obwohl ich nach meiner Hodenkrebserkrankung vor zwei Jahren auch erfahren Ahne, dass es viel mehr brustkrebspatientinnen in meinem Umfeld gibt, und vor allem welche, bei denen es schon geheilt ist.
Ich hatte eine ziemlich fiese Form von hodenkrebs, Stadium 3c mit metas im bauchraum und den Lungen. Die Genesung hat ca. 8 Monate gedauert, von der Diagnose bis zum Ende der Reha. Aber auch einen solchen Fall kann man durchstehen, gibt halt bessere und schlechtere Tage. Aber schon in der rehazeit konnten wir wieder Zeit geniessen, und es dauerte nicht lange, bis der Körper wieder gut drauf war. Und dann haben wir geheiratet und letztes Jahr ein tolles Jahr erlebt. Kinder sind jetzt die nächste Baustelle, das Backup mit dem eingefrorenen Sperma gibt mir eine sehr angenehme Beruhigung.
ach ja, Sex geht auch mit einem Ei prima, etwas schwerer fällt mir der Muskelaufbau, geht aber auch. Manchmal bin ich etwas stimmungsabhängiger als früher, aber weit weg von Depressionen.
Wenn Du oder Ihr Fragen habt, helfe ich auch gerne. Vor allem aber viel Kraft für den untersuchungsmarathon, da muss man leider durch. Aber selbst bei schlechten Nachrichten heisst es meist "nur", dass es länger dauert mit dem gesunden..
Alles gute
Ilmarinen

[REM-Schlaf]

Hallo Jessy,

erst einmal keine Panik aufkommen lassen! So eine Diagnose ist erst einmal ein Schock, das ist verständlich. Aber dein Mann ist im besten Alter die weniger heimtückische Form von Hodenkrebs zu haben...das wäre schon einmal sehr gut.

Wir haben vor weniger als einem halben Jahr ebenfalls diese Diagnose bekommen. Mein Mann ist nur 3 Jahre älter als deiner.

Es gibt Seminome und Nichtseminome. Erstere metastasieren nicht so schnell und treten bei Männern im Alter deines Mannes häufiger auf. Die Nichtseminome findet man vor allem bei jüngeren Männern.

Wie schnell der Krebs metastasiert kann man nicht sagen, da man nicht weiß, seit wann der Tumor überhaupt schon wächst - ihr bemerkt seit 9 Wochen eine Schwellung - aber der Tumor wächst vermutlich schon länger. Bei meinem mann war es auch so, dass wir es erst seit ca 3 Wochen merkten, dass der Hoden auf einmal irgendwie größer wirkt. Jedoch war der Hoden komplett in Tumorgewebe umgewandelt, innen teilweise schon verflüssigt und nekrotisiert (laut Histologiebefund) - der Arzt meinte, dass es unwahrscheinlich sei, dass der Tumor tatsächlich erst seit 3 Wochen vorhanden ist, dafür sei er einfach verdammt groß (er wog fast 100 Gramm).

Deswegen - lasst euch von den 9 Wochen erst einmal nicht verrückt machen - man kann nicht wissen, ob oder ob nicht Metas da sind. Und selbst WENN sie da sind ist eine Heilung immer noch sehr, sehr wahrscheinlich.

Das CT morgen wird Aufschluss darüber geben können, ob Metastasen zu sehen sind.

Der Hoden muss vermutlich komplett entfernt werden. Je nachdem, was die Histologie dann ergibt, wird danach eine Chemotherapie oder Strahlentherapie empfohlen.

Wir entschieden uns obwohl es keinerlei Metastasen gab für eine Chemotherapie. Sicher ist sicher.

Aber zuerst mal der Reihe nach.

Ein Ultraschall gibt nicht unbedingt Auskunft darüber, ob ein Tumor bösartig ist oder nicht. Die Histologie (Laboruntersuchung nach der Entfernung des Hodens) gibt da Sicherheit.

Natürlich ist es als Mann nicht toll einen Hoden zu verlieren - aber der Körper kann auch mit einem Hoden alles leisten, was er sollte. Testosteronprobleme sollten normalerweise nicht auftreten (laut unserem Arzt) und Potenzprobleme ebenfalls nicht. Wenn es Testosteronprobleme gibt lassen sich diese durch Testosteroneinnahme auch beheben.

Bei uns war es so - der Hoden wurde entfernt, mein Mann verbrachte 3 - 4 Tage im Krankenhaus. Die OP erfolgte über die Leiste, dort hat er nun eine ca 10 cm lange Narbe. Die Heilung verlief gut, es ist eben die ersten 1 - 2 Wochen alles anstrengend und das Aufstehen, Hinsetzen etc. teilweise schmerzhaft. Das lässt sich aber zum Großteil gut mit Schmerzmitteln wie Diclofenac beheben. Sehr schnell und stark wirken da Zäpfchen - fragt am besten danach, wenn er Schmerzen hat.

Nachdem er sich von der OP etwas erholt hat gab es ein Gespräch mit dem Andrologen. Wir wollten zur Sicherheit Samen einfrieren lassen ehe die Chemotherapie beginnt. Die Chemo zerstört die wichtigen Zellen und im allerschlimmsten Fall regenerieren sie nicht - aber im Normalfall sollte der Mann seine Fruchtbarkeit bald wiedererlangen. Um im Falle des Falles dennoch Kinder bekommen zu können ließen wir Samen einfrieren. Nach der Chemo sollte man, so sagte man es uns, 2 Jahre lang nicht versuchen, Kinder zu zeugen. Die Gefahr von beschädigten Zellen ist zu groß. Nach dem Ablauf von 2 Jahren sollte der Kinderzeugung auf natürlichem Wege nichts mehr im Weg stehen.

Ca 2 Monate nach der OP hat mein Mann seine Chemotherapie gemacht. Es war nur eine Einmalchemo mit Carboplatin. Mehr war absolut nicht notwendig weil es ja keine Metastasen gab. Die Chemo hat er gut vertragen. Bis auf Übelkeit und einen ausgefallenen Nagel gab es keine Nebenwirkungen.

Seitdem geht es alle paar Monate abwechselnd zum CT oder Ultraschall.

Selbst wenn es in eurem Fall Metastasen geben sollte - Hodenkrebs hat sehr gute Heilungschancen. Kennst du Lance Armstrong? Der Mann hatte ebenfalls Hodenkrebs - wenn ich mich nicht irre sogar die bösartigere Form und das auch noch in einem weit fortgeschrittenen Stadium. Er hatte überall Metastasen. Ein paar Jahre danach hat er mehrfach die Tour de France gewonnen.

Zwei Bekannte von mir hatten ebenfalls Hodenkrebs. Der eine hatte auf jeden Fall auch Metastasen, bei dem anderen weiß ich es nicht. Beide haben sowohl ihre OPs als auch die Chemos sehr gut überstanden - und es gab auch keine dauerhaften Folgeschäden.

Unser Arzt sagte uns damals: Einen besseren Krebs hätten Sie sich nicht aussuchen können.

Damit hat er recht. Ihr solltet Respekt haben vor dieser Krankheit, natürlich, aber die Heilungschancen sind extrem hoch.

Ich wünsche euch heute viel Glück und drücke die Daumen! Lass doch hier einmal verlauten, was bei den Untersuchungen herausgekommen ist.

[Tigga]

Huhu gerade erst zu Hause.. Morgen ist schon Op.
Beta HCG is auf 21... *grummel*

Aber LDH und Afpa? Oder wie der heißt sind ohne Befund.. werde mir das heute alles nochmal in Ruhe durchlesen...

Speram einfrieren ging nicht :-( Tote Hose :-( So wurde auch das geklärt

So jetzt erstmal ankommen...

Danke schonmal für deinen Beitrag...euch allen!

Jessy

[Dirk1973]

Hallo Jessy,

naja..... BetaHCG.... ist jetzt nicht sooooooooo bahnbrechend hoch. Und dass die anderen Marker schick sind, ist echt gut.
Letztlich bestätigt der ?-HCG ja nun auch den Verdacht des Urologen auf eine bösartige Neubildung.
Morgen raus mit dem Teil und dann ist es wichtig, dass der Marker postoperativ sinkt. Bleibt er hoch oder steigt weiter an, wäre dies ein Hinweis auf Metastasierung. Aber mal ganz nüchtern: bei diesem Wert erwarte ich nichts schlimmes.......

Alles Gute für morgen !!

[Tigga]

Huhu Danke dir Dirk... Wir haben ganz vergessen zu fragen, was er zu bedeuten hat. Hatte mit LDH verwechselt...

Müssen weiter packen.

Danke schön...

[REM-Schlaf]

Es wird doch aber nur einer der beiden Hoden entfernt oder? Dann könnt ihr doch auch noch nach der OP etwas einfrieren? Vor der OP ist es sowieso nicht so sinnvoll, da der kranke Hoden ja nur Matsch produziert.

Und ne Spermaprobe abzugeben ist immer stressig...keine Sorge, das klappt schon.

[Tigga]

Hallo REM-Schlaf,
Hallo Dirk,
Hallo alle anderen....

Mein Schatz wurde gestern operiert.. Es wurde der rechte Hoden entfernt, aus dem linken eine Gewbeprobe entnommen.

Es geht ihm soweit nach der Operation ganz gut. Er hat Schmerzen in der Leiste... Hoffe nur dass es sich dabei um Wundschmerzen handelt..

Es hat bis jetzt noch kein Arzt mit uns gesprochen. Ob alles gut verlaufen... Ob man schon was sagen kann...

Der eine Arzt sagt, man gehe von einem Seminom aus, der andere wiederum von einem Nichtseminom.

Heute war erstmal das CT dran. Auch hier haben wir keinen Arzt mehr sprechen können. Das einzige was passiert ist, das mein Schatz einen Allergischenschock bekommen, zum glück nur angeschwollenes Gesicht und roten Kopf usw.

Es ist erstmal nicht alles so schlimm, nur ich fühle mich so sensibel.. fühl mich überfordert mit der ganzen Situation..Habe Angst, alles nicht schaffen zu können...Ist ds normal? Hört das wieder auf?

Ich bin eigentlich sehr kla.. aber zur Zeit die letzten zwei Tage waren echt sehr sehr anstrengend.

Viele liebe Grüße,

Jessy

[Anthony]

Hallo Tigga du bist nicht zu sensibel und auch nicht überfordert, es ist ganz normal, dass dich die ganze Situation sehr viel Kraft abverlangt, die Sorge und Angst um deinen Partner, dann aber auch deine eigene Situation. Du hast sehr viel geleistet in den letzten Tagen vor allem warst du für deinen Partner da. Nun ist es Zeit, dass du durchatmest und dir etwas Gutes tust und versuchst neue Kraft zu tanken.
Hast du gute Freunde, Geschwister, Familie, die euch beistehen?
Vor allem aber möchte auch ich dir Mut machen, dass alles gut kommt, auch wenn dein Mann vielleicht Therapien machen muss.
Ich bin auch einer der das Ganze durchgemacht hat.
Kopf hoch.
Anthony

[Tigga]

Huhu, ich glaube ich hatte mich anfangsposting falsch ausgedrückt. Bei mir hat sich zum Glück alles zum positiven entwickelt. Bei mir konnte nach drei Monaten Brustkrebs ausgeschlossen werden. das einzige was immer noch aussteht ist mein Gentest....sorry falss das so rüber kam.

@Anthony

ja das kann wirklich sein, dass es alles einfach neu ist und auch weil die Ergebnisse noch nicht da sind.

leider habe ich keine Geschwister oder Family...Meine mutter ist verstorben als ich 13 war an Brustkrebs, meine Großeltern, bei denen ich aufgewachsen bin die letzten drei Jahre.

Mein Schatz hat Geschwister, aber diese wohnen mit den Eltern leider weiter weg. Unsere Freunde auch alle mindestens 100 km. Wir haben hier in Bemen ein paar Freunde. Sie helfen auch wirklich toll. auch wenn es nur Kleinigkeiten sind.

heute morgen sieht die Welt auch schon wieder etwas besser aus...endlich mal richtig schlafen können, weil der Partner zu hause ist.

ich werde euch auf dem laufenden halten. Bestimmt komme ich noch mit ganz vielen Fragen.


ps. text wurde mit Handy geschrieben, daher sorry falls yrechtschreibfehler oder so.


Liebe Grüße

Jessy

[Tigga]

Ist das ein elendiges langes Warten auf die Ergebnisse.. Rufe sie Montag an, nein, rufen sie doch nochmal Dienstag an, wir haben noch gar nichts vorliegen :-( Sind ja auch nur CT Bilder... Und geht ja auch nur um evtl. Metas.. grummel.. Warum dauert das so lange, und bei der Operation ging alles SOOO schnell, das wir nichtmal richtig Zeit hatten Wäsche zu waschen...

War das bei euch auch so?

Liebe Grüße,

Jessy

[Dirk1973]

Diese Warterei ist wirklich ätzend.
Bei mir hat es mit der Histologie eeeeewig gedauert.
Und genau die war mir so wichtig für eine Entscheidung, wie ich nun weiter machen sollte. Aber nun ja.... die Metastase hatte inzwischen genug Zeit sich zu zeigen und mir so die Entscheidung abzunehmen....

Durchhalten Jessy....

[Tigga]

FREU FREU FREU FREU:

Ergebnis der CT: Der Krebs hat nicht gestreut!!!!! Nur die Histo steht noch offen...

F R E U FREU FREU Hüpf Hüpf