Dringend Hilfe gesucht!!!!

[Andeo]

Bin neu im Forum und habe schon einiges gelesen aber die Einträge und das Angebot zu dem Thema sind so vielfältig das ich gar nicht weiß wo ich anfangen soll. Habe leider auch nicht die Zeit da ich eine kleine 9 Monate alte Tochter habe und mein Mann ist seit der Diagnose nervlich sehr angespannt. Ich bin erst seit kurzem auf der Suche nach guten Kliniken und Ärzten betr.Behandlungsmethoden. Mein Mann (36) hat vor 10 Monaten die Diagnose Nierenzell-Ca bekommen (3Wochen vor der Geburt unserer Tochter),damals mit einer sehr guten Prognose pT1b N0 M0 G2. Leider wurde in der ersten Kontrolle eine Lymphknotenmetastase infrahilär festgestellt. Darauf folgte nächste OP,Radikale Lymphadenektomie Okt.06. Und jetzt hatten wir eine Schwellung am Hals festgestellt die wahrscheinlich auch eine Metastase ist. Wurde jetzt operiert,histologischer Befund erst nächste Woche. Aber im CT auch multiple Lymphknotenschwellungen paraaortal und thorakal sichtbar. Aber keine Organmetastasen. Suchen jetzt dringend guten Uro-Onkologen und gute Klinik für Zweitmeinung und Nachbehandlung sowie Behandlungsvorschläge evtl. Studienteilnahme.Wer hat Erfahrung mit neuen Medikamenten die noch in der Studienphase sind und wirksamen alternativen Heilmethoden? Sind für jeden Vorschlag sehr dankbar da die Ärzte den Tumor als sehr aggressiv eingestuft haben und wir keine Zeit verlieren wollen weil die Prognose sehr schlecht ist. Mein Mann ist doch noch viel zu jung!!!!!

[orgelbass]

Hallo Andeo!
Meine Mutter (Jahrgang 1950) bekam zunächst Nexavar und Iscador (Apfelmistel). Nach ca. 6 Monaten war dann doch eine leichte Progression festzustellen. Nun ist sie im 2. Zyklus mit Sutent und bekommt Eichenmistel. Dazu noch Vitamin A, Hefetabletten, Rote-Bete-Saft, Indian Essence - der Cocktail tut ihr scheinbar gut. Trotz zahlreicher inoperabler Organ- und Bauchwandmetastasen geht es ihr erstaunlich gut und wir hoffen,d ass wir noch einige Zeit schaffen.
Klinikumsempfehlungen sind immer etwas schwierig. Wir haben abgesehen von der OP schlechte Erfahrungen mit der Uniklinik Regensburg gemacht, dafür aber gute Erfahrungen mit dem Klinikum Deggendorf und hervorragend finden wir die Filderklinik. Insbesondere bei letzterer (antroposophische Medizin) mal anfragen, die vermitteln auch was lokal weniger entferntes.

Alles Gute!

orgelbass

[Stern_2303]

Hallo Andeo,

ich kann Deine Verzweiflung sehr gut verstehen....Habe auch einen 9 Monate alten Sohn und eine 20 Monate alte Tochter und habe nie die richtige Zeit.....Mein Paps hat die Diagnose Urothelkarzinom im Nierenbecken bekommen. Wir haben uns 3 Meinungen eingeholt. Unter anderem auch von der Tumorklinik für Biologie in Freiburg. Diese hat uns ein Familienmitglied, er ist selbst Arzt in einer Klinik, wärmstens empfohlen. Dort haben wir auch eine Drittmeinung eingeholt. Diese Klinik macht auch Forschungsversuche in diesen Bereichen. Mein Paps war bei Herrn Prof. Dr. Hans Helge Bartsch. Er hatte zu diesem Arzt sofort Vertrauen. Dieses Gespräch hat unserem Paps sehr geholfen, die richtige Entscheidung zu treffen...Wir haben Herrn Prof. Dr. Bartsch einfach vertraut....und sind bis jetzt nicht enttäuscht worden. Achtung es gibt 2 Kliniken in Freiburg. Gebe Dir mal die I-Net Adresse: www.tumorbio.uni-freiburg.de. Hoffe es ist nicht so weit von Euch entfernt....Aber jeder Weg lohnt sich.....das ist meine Devise. Ich wünsche Euch Dreien gaaaaaaaaaaaanz viel Kraft auf Eurem weiteren Weg. Ihr werdet es schaffen, aber ihr müsst auch daran glauben. Falls Ihr noch Fragen habt, meldet Euch..................

Ich drücke Euch alle Daumen.
Seid ganz lieb gegrüsst von mir

[Edi64]

Hallo Andeo,

kann dir zwar wahrscheinlich nicht viel helfen aber ich fühle mit euch! Habe morgen OP Termin wegen Nierentumor und hoffe er ist nicht von der schlimmen Sorte.
Habe auch drei Mädels und bin erst 42 und kann einfach nur sagen...das Leben ist nicht fair...
Wünsche dir und deiner Familie alles Gute und Kopf hoch!

LG
Edi64