malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Tanja98]

Hallo Weberkuchen,
ich hab zwar nicht das Gleiche wie Du und war auch nicht persönlich mit denen in Kontakt nur schriftlich. Leider haben die auch bei mir gemeint mit der Chemo die ich z. Zt mache fortzufahren.
Bin nun nächste Woche in Großhadern persönlich vielleicht gibts da neue Erkenntnisse...

Alles Gute und viele Grüße Tanja

[weberkuchen]

hallo,

der Arzt war ganz komisch fand ich ... er hat nur Chemo gemeint je nach dem ob es ein schnellwachsender Tumor ist dann eine Agressive Chemo sonst eine mit Tabletten geschrieben hat er mir auch nix war nur ein gespräch...

Ich habe heute in meinem Heimatkrankenhaus mit dem Chirurgen gesprochen und werde mich auf die OP einlassen um den Hauptherd aus meinem Körper zu haben er wird auch nicht agressiv an die sache ran gehen und nicht um jeden preis alles entfernen.

Nächste woche habe ich dann noch ein gespräch wegen der Bestrahlung des Herdes in der WS.


Also wenn ich das recht verstehe mögen mache Metastasen doch keine Chemo wenn Jörg seine in der Milz verschwunden sind das hört sich doch schon mal gut an den sollte die bestrahlung keinen erfolg haben werde ich wohl auch eine Chemo versuchen müssen... aber wie es genau mit mir weitergeht erfahre ich erst ende nächster woche bis dahin sind dann alle ergebnisse der neuen MRTs da hoffe nur das da nichts hinzugekommen ist

LG
Weberkuchen

[kajott]

hallo an alle!! wollte mich mal wieder melden und den neusten stand meiner krankheit melden!! Ich war jetzt 12 tage in der MHH hannover und habe eine narben korektur vornehmen lassen,die narbe war von meiner ersten op der leberteilrezision kapput gegangen!!Habe jetzt ein netz eingebaut bekommen!!Meine lebermetastasen sollen nun in Magdeburg verkocht werden,zirka 5-6 wollen sie behandeln!!Ich habe etwa 10,die überbleiben (sind noch sehr klein) sollen dann mit interferon behandelt werden!!Der wirkstoff Avastin hat bei mir nicht so angeschlagen wie sie erhofft haben.Bin ja schon froh das die dinger nur in meiner leber sind und der krebs nicht gestreut hat bei mir!!Ich habe vollstes vertrauen in meine Ärzte die sind,Prof.Dr.Kaiser in hildesheim Bernwards-Krankenhaus und Dr.Grünwald aus der MHH hannover, die sprechen sich ab und lassen mir die bestmögliche Therapie zukommen!!Jetzt bin ich gspannt wie das mit dem verkochen wird,bin fest der überzeugung ich besiege die dinger!!an alle die besten wünsche für eine genesung und kopf hoch,denn,ALLES WIRD GUT!!!!!!!

[fietinio]

Hallo Zusammen,

melde mich auch mal wieder. Also das aktuelle CT (heute) von Mama hat ergeben, das die Leber weiterhin rezitivfrei ist, was ich auch selber im CT gut nachvollziehen konnte.

Bei der Lunge ist das so eine Sache. Der Radiologe schreibt, das Anzahl und größe der Herde in der Lunge eine geringe Progridients aufweisen. Leider kein
hinweis wieviel in Zahlen. Also hab ich mir auch die Mühe gemacht und mir das CT angesehen. Die Herde wo ich mir sicher war, das es welche sind, waren 11,3 bzw. 11,1 mm groß. Im Mai war der Größte (damals auch in Zahlen erwähnt) 11,1 mm groß. Demnach ist dieser um 0,2 mm gewachsen. Kann man hier überhaupt von Wachstum reden? Ist für mich eher Stillstand bei 0,2mm in 6 Monaten.

@ Jörg, wie hast du deine CT Abgleiche gemacht. Hat dir das einer gezeigt wo die sind?

Grüße

Fiete

[Jörg von Thun]

Hallo
Erst einmal schön das bei deiner Mutter in der Leber nichts passiert ist !
Ich war bei meinen ersten CT´s immer dabei wie der Radiologe die Bilder ausgewertet hat .
Ich bin also direkt nach der CT zum Radiologen gegangen und der hat mir dann alles erklärt .
Nach einer gewissen Zeit konnte ich die Bilder dann selber bewerten . Auf der CD ist ja immer ein Programm mit drauf mit dem man sich alles anschauen kann .

Ein Größenzuwachs von 0,2 mm in 6 Monaten währe absolut stabil !
Wahrscheinlich sind dann irgendwo neue Herde dazu gekommen . Am besten vergleichen kann man indem mann die beiden letzten Untersuchungen zusammen öffnet und sich dann Bild für Bild anschaut .

Bis dann

Jörg

[estar78]

Hallo liebe Forumleser,

melde mich zurück. RFA ist super gut verlaufen, 1 Stunde schnelle OP, kurze Narkose, nach 3 Tagen wieder aus dem KH nach Hause. SUper Sache, kann ich nur empfehlen. Keine großen Schmerzen, keine EInschränkungen, mini Narbe. Nächste MRT und CT im Januar. Hatte nur eine kleine Läsion 1,3 cm, war gut zu operieren, der Operateur war begeistert, was will man mehr. Hoffe auf ein nächstes gutes MRT/CT. Lunge war ja letztes Mal schon gut.

Alles Gute euch allen!

Liebe Grüße
Esther

[kajott]

Hallo ester!! warte auch auf meinen termin zum RFT muß nach magdeburg,hoffe das es bei mir auch so gut läuft wie bei dir!!hört sich aber total gut an was du schreibst!werde berichten wenn ich wieder da bin,bis dahin lieben gruß vom kajott!!!!

[estar78]

Hallo kajott,

wünsche dir alles Gute für deine RFA. Also ich kann den Eingriff nur weiterempfehlen. Habe noch keine 3 Tage Schmerzmittel gebraucht, Hat sich angefühlt, wie Muskelkater in der Bauchregion. Und die Vollnarkose habe ich super vertragen. Hatte wirklich keine Beschwerden danach. Toi, toi, toi.

Liebe Grüße

Esther

[kajott]

Hallo leute!! Bin heute aus magdeburg zurück und habe die voruntersuchung abgeschlossen zur sirt therapie!mir wurden mehrere arterien verschlossen die aus der leber in andere organe abgehen.am 3 januar bin ich dann mit der therapie dran,es werden dann die mikro kügelchen in meine leber gegeben und sollen die tumore verstrahlen,entweder ganz zerstören oder aber stark verkleinern.hoffe das klappt!!die vorbehandlung war ganz ok,keine schmerzen bei der behandlung.nun heißt es mal wieder abwarten und schauen was kommt raus bei der sache,ich habe große hoffnung das die sache gut geht.weil unsere tumore sich von unseren blutgefäsen ernähren und so die therapie voll auf den tumor geht!!wünsche allen eine schöne weihnacht und einen guten rutsch ins neue jahr!! ALLES WIRD GUT!!!! EUER KAJOTT

[Jörg von Thun]

Hallo Kajott

Ich dachte bei dir sollte nur was mit dem Laser gemacht werden !
Eine Sirt ist ja ne ganz schöne Hausnummer .
Ich gehe mal davon aus das du dich vorher ausführlich darüber informiert hast .

Wurde bei dir nie über die Möglichkeit einer Transplantation gesprochen ?
Oder möchtest du erst einmal alles andere ausprobieren bevor du dich listen läßt ?

Ich selbst hatte grade letzten Donnerstag meine 3. Jahreskontrolle nach der LTX und alles ist gut .

Ansonsten wünsche ich allen ein frohes Fest und einen guten rutsch ins neue Jahr .

Bis dann

Jörg

[kajott]

Hallo jörg! Habe mich schon informiert,und mein arzt aus der MHH hat mir zur sirt geraten weil es bei mir das beste ist,das verkochen hätte mir nur fünf meiner tumore genommen ,ich habe aber 15 tumore.Davon sind 10 noch sehr klein und sie glauben das die kleinen mit der sirt ganz verschwinden,so wäre mir besser geholfen.Das schöne an der untersuchung in magdeburg war ,das ich im ganzen körper sauber bin,weil sonst hätten sie die sirt nicht gemacht,zahlt die kasse nicht wenn du irgendwo welche hast!Versuche erstmal meine leber zu retten ,wenn das nicht geht mache ich eine transplantation,aber mein arzt sagt bis dahin ist noch lange zeit!!Werde dich informieren wie es war,bis dahin alles gute für dich.der kajott

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich wünsche dir das es so funktioniert wie du dir das vorgestellt hast .
Leider war vor 5 Jahren als ich meine Diagnose bekommen habe die SIRT und RFA noch experimentell sonst währe ich eventuell auch von einer LTX ab gekommen .

Ich wünsche Dir und allen anderen aus diesem Forum frohe Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr !

Gruß

Jörg

[kajott]

Hallo alle zusammen!! bin heute aus magdeburg zurück ,habe meine erste sirt bekommen ,war total cool keine nebenwirkungen!!musste drei tage da bleiben,jetzt muss ich in 6 wochen zur verlaufskontrolle wieder hin!leider gibt es für unseren krebs keine studie wie die sirt wirkt,heißt also warten und hoffen!das gute ist nur das sich unser krebs von blut ernährt und somit viele yttrium-90 kugeln in sich rein zieht und somit ordendlich verstrahlt!aber wie gesagt ich habe noch keinen im netz gefunden der die behandlung schon bekommen hat!!ich kann doch nicht der erste sein?sind allerdings in magdeburg ganz heiß das ich die verlaufskontrolle unbedingt da machen soll !!!könnte ja auch in hannover ein ct machen lassen ,aber sie haben drauf bestanden das ich nach magdeburg komme!!hege große hoffnung und glaube ganz fest dran das mir die sirt hilft!!wenn jemand fragen hat dann soll er es mich wissen lassen ,beandworte alle fragen!!! gruß vom kajott

[Jörg von Thun]

Hallo
Das ist ja schön das bei dir alles so reibungslos verlaufen ist ! Bis jetzt hat man hier im Krebs Kompass ja immer nur negatives über die SIRT gehört . Ich hoffe sehr das es auch wirkt !
Ich denke mal das du in Europa wirklich einer der ersten mit EHE bist der so behandelt wird . Meistens wird ja operiert oder transplantiert .
Häufig gibt es ja auch Metastasen außerhalb der Leber und dann machen die das ja eh nicht mehr !

Ich wünsche dir alles gute

Jörg

[kajott]

Hallo Jörg!Haste wohl recht,war heute bei meinem onkologen,dem ist auch kein fall bekannt der mit sirt behandelt wurde!!Einer muss dann wohl der erste sein,bin froh das ich es bin.Denn die ärzte in magdeburg sagten mir das der krebs von uns eigentlich dafür predestiniert sein müsste weil er sich von unseren blut ernährt und somit viel radioaktive kugel in sich rein zieht und super verstrahlen kann!Wollen mal das beste hoffen,ich glaube fest daran,nur das warten 6 wochen nervt etwas bis zur ersten kontrolle!!Habe bis heute keinerlei nebenwirkungen verspührt,ist doch toll,also sehr schonend die methode.Werde mich melden wenn das ergebnis vorliegt,ind hoffe ich kann anderen mut machen,denn man sollte alles ausprobieren weil wir wollen doch leben leben leben!! gruß vom kajott