Diagnose NHL-2A ... wie gehts weiter?

[Hannibal]

Hallo liebe Forengemeinde

Ich hab mich hier im Forum erst mal etwas als Gast umgeschaut und hier schreiben eigentlich Leute die selbst eine Krankheit haben/hatten.
Bei mir ist das jetzt etwas anders. Mein Vater hat die Diagnose bekommen und nicht ich. Da er sich mit Foren und solchen Sachen nich so sehr anfreunden kann/will mach ich das. Allerdings tue ich das nicht nur für ihn sondern auch für mich.

Ich bin zwar auch krank aber nicht in dieser Richtung. Deswegen hab ich vorhin auch entschlossen mich hier anzumelden um vielleicht etwas positive Ressonanz,gutes Zureden oder ne Stütze von Leuten hier im Forum zu bekommen die die Krankheit auch hatten und gut überstanden haben. Man liest sich schnell durchs Netz und man erfährt auch schnell wie gefährlich die Krankheit wirklich sein kann. Der Arzt der ihn behandelt sagt zwar, er hat eine 90%ige Chance das zu überstehn und heil aus der Sache rauszukommen, aber irgendwie trau ich dem Frieden nicht.(der doc klingt sicher und sehr zuversichtlich)

Sonntags hat das angefangen bei ihm. Als er aufgestanden is hat er am Hals auf der rechten Seite ne größere Beule entdeckt. Im ersten Moment denkt man dabei jetz nich unbedingt an was schlimmes....Entzündung,Allergie oder sonst was. Zumindest als unwissender, so hat er mir das geschildert.(is jetz gut 6 Wochen her)

Also ab zum Doc und CT machen lassen....Blutproben...etc...ich denke das Gezetere brauch ich nich weiter auszuführn. Is mir genauso bekannt wie jedem anderen auch. Danach Termin für OP und das Teil direkt wegmachen lassen.
Die Begutachtung und Auswertung des Geschwürs,der Proben usw. hat ca. ne Woche gedauert. Unter der Woche abends dann beim Hausarzt kam dann der niederschmetternde Satz... NHL schnell fortschreitend.


Ich will mal etwas näher auf die Diagnose und den Verlauf der letzten Wochen eingehn.

Nach der OP war eigentlich soweit alles ok. Die Narbe muss wohl ein kleines bischen gejuckt ham und so, aber das is nich mehr. Ich hab mir die allgemeinen Sympthome mal etwas näher angeschaut damit man besser nachvollziehn kann in wie weit sich das überhaupt verschlechtert oder halt verhält.

-pelsiger Mund
-Schluckbeschwerden treten wohl bei manchen Arten auf
-Übelkeit
-Nachtschweiß(das hatte er ein paar Tage bevor diese Beule aufgetreten ist und danach noch 1-2 Tage, jetz nich mehr)


Bis auf den Nachtschweiß hatte er gar nichts davon. Auch der Gang zur Toilette oder Probleme mitm Essen,Blutdruck etc das war alles im ganz normalen Bereich.
Die letzten 1-2 Wochen gehts ihm gut seit der Tumor oder das Geschwulst am Hals entfernt worden is. Auch der Nachtschweiß is weg.
Er zeigt, laut seinem behandelndem Arzt keine allgemein Symptome und körperlich is mein Vadder topfit. Er hat ultraschall fürs Herz machen lassen und der Doc war von den Werten her sehr zufrieden. Das EKG is auch super und die Blutwerte liegen im grünen Bereich. Knochenmark is entnommen worden das war auch ok, also nich befallen.

Jetz am Dienstag glaub ich, war Vaddern nochmal bei dem Arzt der das ganze mit der Chemo managed. Die 2 deklariert ja das Stadium der Krankheit. Bei dem ersten Befund hat man eine vergrößerte Mils festgestellt. Jetzt, bei der Untersuchung konnte der Arzt keine vergrößerte Mils mehr ertasten. Er wollte in dem Bericht wohl erst NHL-1A vermerken und hat wohl rein der Vorsicht halber ein 2A draus gemacht. Was man davon halten kann oder soll, weiß ich nicht. Vielleicht kann man mir dazu mal ne Hilfestellung geben.

Soweit der jetzige Stand der Dinge. Ich würde von euch gerne wissen was die nächste Zeit auf meinen Vater zukommen wird und wie wir/Familie uns verhalten sollen.

Wie würdet ihr jetzt das ganze einschätzen?
Hat der Arzt recht, Vater kommt da raus und bekommt danach keine Probleme mehr?
Welche Nebenwirkungen treten öfter mal auf wärend der Chemo?
Wie sollte am besten die Nachsorge verlaufen?(laut Arzt sehr wichtig und nicht zu vernachlässigen)

Mein Vater is Anfang des Jahres 50 geworden, Vegetarier und hat ansonsten keine körperlichen Beschwerden oder Probleme.



Puh, nach der Zwischenbilanz stell ich jetz grad fest das ich geschlagene 1,5h an dem Beitrag schreibe und ne halbe Schachtel aufgequalmt hab.(klasse -.-)
Ich wollts aber so gut ich kann ausführen und ich hoffe ich hab nix vergessen.
Wenn mein Dad positives hört wenn ich ihm über andere erzähle is das aufbauend und er fühlt sich da nich so alleine und bestärkt in dem was noch kommt und erträgt das leichter.

Tut mir leid das der Beitrag jetz so ellenlang geworden is. Ich kann auch nimmer und leg mich doch mal hin und schlaf en bischen, is scho spät.




Gruß

Hannibal

[tuvalian]

Hallo Hannibal

Ausgehend davon das es sich bei deinem tofitten Vater um ein hochmalignes
NHL handelt, sieht die ganze Geschichte ganz gut aus, da gerade diese
Lymphome als potentiell heilbar gelten. Unbehandelt sind diese natürlich
aber ungemein gefährlicher als sog. indolente, weswegen dein Vater um
einen zügigen Chemobeginn nicht herum kommen wird.

LG!

[Noddie]

Hi Hannibal,
erstmal willkommen ,diese Diagnose haut einem immer vom Sockel.
Wie tuvalian schrieb sind die Heilungschancen sehr gut, da der Krebs schnell wächst hat die Chemo eine sehr gute Angriffsfläche.
Du kannst deinen Vater beruhigen die Chemos von heute sind sehr gut, bei meinem Krebs hatte ich in der Ausbildung (1975) noch gelernt unheilbar. Jetzt ist der Hodgkin (auch der Non-Hodgkin) mit einer der best behandelbaren Krebse.
Auch die Chemo ist nicht mehr der Horror den man von früher kennt. Es gibt viele Mittel gegen die Nebenwirkungen.Ich kann Deinem Vater nur raten sich Psychologische Hilfe zu holen, den psychisch ist die ganze Sache nicht so einfach , insbesondere in den Alter , kenne das von mir ,war bei der Diagnose auch gerade 50, da kam dann Alter und Krebs zusammen.Keine gute Kombi.
Also Kopf hoch das Schafft Ihr .
Die Nachsorgen sind festgelegt, erst alle 3 Monate nach Therapie Ende, dann alle 6 Monate ,dann jährlich.
So ,ihr schafft das ,denke dran das auch Du Hilfe brauchst, jemanden zum Reden,den ihm Herzen bist Du im Moment das kleine Kind dessen Papa schwer krank ist. Das macht Angst und tut weh.
So wünsche Euch alles liebe hier bekommst du immer Unterstützung.
Dickes Kraftknuddeln
Ulli

[Hannibal]

Einen wunderschönen guten Morgen wünsch ich euch beiden.

Danke für die aufbauenden Worte, das war nötig. Wie es den Anschein hat war Tuvalian auch in dem Alter wie mein Vater jetzt. Aber es tut sowas von gut zu lesen das es auch im etwas höheren Alter gut heilbar ist. Die Ärzte sagen zwar oft positives, aber ich will dann doch lieber im Gegenzug die Fakten hören auch wenn es dann manchmal nicht der richtige Zeitpunkt ist.

Wie ich das jetzt gestern mitbekommen habe wird die Chemo dann kommende Woche beginnen.(seit Diagnose sind jetz 5 Wochen vergangen) Laut Arzt wird eine Standardtherapie gemacht, aber nach drittem Therapietag wird ne Verlaufskontrolle gemacht(laut Arzt 8xchemo) und wenn er sich dem Arzt nach zufriedenstellend zurück gebildet hat, wird die Chemo beendet und am Hals eine Bestrahlung durchgeführt um dem Rest der dort noch verbliebenen Zellen der Gar ausgemacht. Ich halte persönlich gar nichts von einer Strahlentherapie da ich um die extremen Nebenwirkungen weiss, aber ich will da nem Spezialisten nich ins Handwerk reden. Er sagt es ist nötig um dafür zu sorgen das er nicht in ein Redzidiv rutscht. Das is meine allergrößte Sorge bei dem ganzen Schlamassel.

Is die Warscheinlichkeit denn wirklich so hoch das sich der Krebs wieder zurück bilden kann und das scheiss Spiel geht wieder von vorne los?

p.s.
Vaddern ist nebenbei noch bei einem sehr guten und auch bekannten Heilpraktiker bei uns hier in der Nähe. Er hat nen guten Ruf und weiss auch bescheid. Das baut mein Dad sehr auf wenner dort is und mit ihm reden kann. Die pflanzlichen Präparate die er von ihm bekommt scheinen sehr gut zu wirken.(hat wohl einen etwas empfindlichen Magen die letzten Tage)
Er bekommt ne Eigenblutinjektion von ihm wenner dort ist und wird aufm laufenden gehalten was seinen allgemeinen Zustand angeht, weil die Ärzte da anscheinend wohl doch nicht ganz so hm ich sag mal "freizügig" sind.

[Nanny39]

hallo hannibal..

erstmal herzlich willkommen..auch wenn es kein so angenehmer anlass ist...

wenn dein vater planzliche mittel nimmt..würde ich das aber vorsichtshalber mit seinen onkologen abklären...ich dachte damals als das bei meiner mutter anfing an misteln....da lasst mal die finger von weg...für nhl ist das nix...der ich sachmal so fördert den krebs...währendessen mistel bei anderen krebsarten zur unterstützung genommen werden...

meine mutter hat seit bald 3 jahren nhl *hochmalig*...am anfang bekam sie 8 mal rchop....anschliessend bestrahlung....damit er nicht wieder kommt...aber leider nach 2 monaten war er wieder da....es folgte eine hochdosierte chemo..plus anschliessend stammzellen...leider half das auch nix..wieder 2 monate später war er da...verkümmerte von alleine..*wunder*..aber kam dann nochmal...nun bekommt sie bedamustin (chemo)...und antikörper...so wie es aussieht tut sich was...wir müssen abwarten...
will dich nicht schocken..bei den einen geht er weg..und die anderen müssen länger kämpfen...drück euch die daumen...und geb deinem vater die kraft die er braucht...alles liebe Nanny

[eva weiss]

Hallo Hannibal!
Möcht Dich erst einmal herzlich begrüßen!
Bei uns heißt es immer,man hat sich hier die beste Krebsart geangelt,klingt komisch ist aber wirklich am Besten behandel-bzw.Heilbar.Auch ich hatte 2002 das Vergnügen und habe bis heute meine Ruhe und lebe wieder gut und gerne.Hatte auch einen sehr aggressiven Typ aber gerade bei diesen wirken die Behandlungen sehr gut.
Macht Euch keine zu großen Sorgen,ich kenne in meiner Umgebung einige Personen die daran erkrankten und alles gut überstanden haben.
Bestrahlungen hatte ich nach der Chemo auch,freilich haben die auch Nebenwirkungen aber ich denke an erster Stelle gilt es eventuelle Risiken auszuschalten.
Alles Gute und liebe Grüße Eva

[Hannibal]

Hallo zusammen

Wie kommen gerade vom HNO-Arzt den wir auf Bitten unseres Hausarztes noch einmal erneut aufgesucht haben.(kurze Zwischenkontrolle)
Bei seiner ersten Untersuchung stellte er ca. 20 infizierte Lymphknoten fest die sich schnell ausbreiten mit großem Geschwulst.
Jetz kommen wir heute dahin und der Arzt war selbst total überrascht über das Ergebnis der Untersuchung.

Laut seinem Bericht konnte er noch 3 Lymphen erkennen die etwas errötet waren und einen der nach seiner Schätzung etwas größer ist als die anderen.(4-5mm statt ca.3mm bei normalen)

Im ersten Moment dacht ich mir, JEAH es verläuft positiver als wir es uns je hätten denken können.Der HNO Doc hat seinen Bericht folgendem Schlusssätzen beendet: Abschließend ist festzuhalten das aus meiner Sicht es nicht mehr erkennbar ist das es sich um NHL handelt. Es gibt keine nachhaltigen Anzeichen mehr für diese Krankheit und die Befundberichte müssen neu ausgewertet werden.Weitere Schritte müssen neu besprochen werden.

Wir sind natürlich ausm Häuschen und heilfroh das der Körper sich in den letzten Wochen selbst so gut geheilt hat. Er hat ja die ganzen 5 Wochen nur mit nem Heilpraktiker geredet und mit Eigenbluttherapie etwas entgegen gesteuert. Ob diese extrem gute Selbstheilung auf die sehr gemüsehaltige Nahrung(inkl.V-B17) und Heilpraktikermethoden zurückzuführen ist, das weiss niemand.

Wie positiv ich das jetz einschätzen soll und was ich zum Schluss davon halten soll weiss ich nich. Die Referenzhistory aus zweiter Meinung fehlt noch.Ich hoffe das ist wenigstens auch einigermaßen positiv und enttäuscht uns nicht wieder aufs neue.


Soviel mal zum aktuellsten Stand. Auf jedn Fall gehn wir alle wesentlich entspannter ins Bett und ins Wochenende als wirs uns gedacht haben.

@Nanny
Das hab ich meinen Vater schon vor Wochen fragen lassen beim Heilpraktiker. Ich hab im Netz über die teilweise empfindlichen Nebenwirkungen gelesen. Der Heilpraktiker meinte es würde überhaupt keinen Einfluss haben und seit gut 4-5 Wochen nimmt er die Pflanzentropfen jetzt weil sein Magen etwas empfindlich reagiert hat ab und an. Das Zeug wirkt laut Vadder herrvorragend und besser als die Tabletten die er zuerst verschrieben bekommen deswegen.

Schön zu lesen Eva das auch du heil aus der Sache rausgekommen bist. Das wirdn Vadder gut stimmen wenn er sowas immer öfter aus verschiedenen Ecken zu hören bekommt. Ich sag ihm zwar oft das viele Leute an derart Krankheiten leiden, aber immer und immer wieder da rauskommen.

Ich bete das er die Chemo- und Strahlentherapie vielleicht doch noch umgehn kann.

[manarmada]

hallo hannibal

auch ich hatte nhl, großzellig hochmalig, diffus.

auch ich bekam cemo r-chop21, aber keine bestrahlung

auch ich bin geheilt............... und hoffe es kommt nie wieder

richt deinem papa aus, falls er cemo braucht, das es gut auszuhalten ist. ich hatte efektiv nur 2 tage an denen sich mein magen rollte, alles andere war auszuhalten, man tritt einfach bissi kürzer und macht das wonach man sich fühlt.

[Hannibal]

Hallo manarmada

Hast du deine Ernährung umgestellt oder isst du genauso vegetarisch wie mein Vater?
Lies dir mal meinen vorherigen Post durch....war das bei dir auch so das 4 Wochen nach der OP für das Geschwulst der Körper sich anfängt selbst so zu heilen wie bei meinem Vater hier?
Hast du deinen Amygdalingehalt bei der täglichen Ernährung erhöht um zusätzlich nachzusorgen?
Ich les die letzten Wochen zuviel positives über Amygdalin(zb.Aprikosenkerne) als das ich das einfach so verwerfen werde.

Ich frag mich halt auch was Patienten mit der Art Krebs für Nachsorgen treffen um nicht an einem Rückfall zu erleiden. Den Befunden nach und nach dem Bericht des HNO Arztes interessiert mich ja schon fast nicht mehr das es nicht heilbar ist sondern was man nachsorgend tun kann damit das auch ja nicht mehr zurück kommt. Viele schreiben die Nachsorge ist der wichtigste Bestandteil um nicht einen Rückfall zu erleiden. Ich will an der Aussage auch nicht rütteln denn es ist wirklich so, auch bei meinem Malleur.

Nur WAS macht ihr alle dagegen?

[manarmada]

hallo hannibal

des is mal ne gute Frage

ich esse schon seh komisch würd ich sagen , trennkost passt da wohl am ehersten, aber das tu ich schon seit zwei jahren.

Nachsorge, was damit er nicht wieder kommt................
ehrlich ich weiß ja garnicht warum er kam.... wie soll ich wissen was ích tun muß damit er nicht wieder kommt.
Ich weis nur was ich machen kann damit ich damit leben kann, mit den Ängsten die immer mal auftauchen, mit dem Wissen das man Krebspatient ist, dank das hat sich extrem im Kopf eingebrannnt und ist auch gut so, ich leb viel bewuster, ausgeglichener, grad mit meinen KIndern und Familie.

Man sagte mir, das es hauptsächlich die Raucher erwischt die in der Pupertät angefangen haben, hät ich die Gefühle gekannt mit 14 die man hat bei Krebserkrankung hät ich bestimmt net angefangen...... aber das Rauchen hab ich aufgehört.

Ich glaube jeder muß seinen Weg finden und bei jedem war vielleicht was anderes Ursache das er in bekommen hat.

[Hannibal]

Hmm

Nach deinem Posting hab ich angefangen mir Gedanken zu machen.
NHL liegt wohl in der Familie bei uns. Der Vater meines Vaters hatte es....mein Vater hat es...

Ich bin auch schon ziemlich lang am qualmen und unter anderem auch nich sonderlich leichtfüssig unterwegs, daher muss ich mich wohl fragen ob mir das irgendwann nicht auch blühen kann.
Meine größte Sorge is halt das es wieder zurück kommt. Ich weiss nicht ob man das genau sagen kann oder ob man den Stempel Krebspatient für immer tragen muss und mit dem dunklen Schein der hinter einem her schleicht.
Ich glaube nicht das mir jemand die Frage beantworten kann, was wohl zu schön wäre um wahr zu sein.

In gewisser Hinsicht gehts mir ja auch nicht anders, aber bei mir geht das Schlag auf Schlag und ich krieg davon wohl nix mit.

Aber wenigstens les ich hier bei vielen das sie es geschafft ham und auch nach längerer Zeit noch kein Rückfall erleiden mussten. Ich hoff es is bei uns auch so.

[manarmada]

hallo hannibal

ich seh schon , du haderst noch sehr mal den kopf zu heben und den kampf so richtig anzutreten.

glaub mir, wie es kommt so kommt es............ ok nicht grad hilfreich.
sag ma mal, wenn man statistiken berechnen würde stehen bei mir die chancen wieder einen rückfall zu erleiden weit aus schlechter , als das mein Mann an Herzinfarkt stirbt.

Prozentual gesehen mein ich , mein Mann sitzt im Büro, macht wenig ausgleichsport, ist übergewichtig und raucher......... dann noch über 40 also ein klarer fall für Herzinfarkt.... nun muß ich somit mehr angst um meinen Mann haben als er um mich........ schöne schitt...
Ich hoffe du verstehst was ich damit sagen will.

Kopf hoch...........

[Hannibal]

Hi Manarmada

ich hab den Krebs nich, sondern mein Vater. Ich hab nen Defekt und keine Krankheit(steht ganz oben im ersten Post). Aber das gehört weder hier ins Forum noch in den Thread von hier mit meinen Problemen.

Am Dienstag bekam Vadder seine erste Fure Rituximab und gestern seine erste Chemobehandlung(von 6). In 3 Wochen bekommt er dann das erste mal alles zusammen. So negativ beurteil ich deine Antwort nich Manarmada, im Gegenteil. Es is sogar positiv das zu hörn, in gewisser Weise wenigstens. Umso öfter man hört das die Krankheit vollständig oder halt eben heilbar is, desto besser. Wir ham uns komplett mit der Esserei umgestellt, Vaddern sowieso(jetz noch mehr als vorher). Wir achten jetz halt auf höhere Dosen an Vitamin C damit dem Immunsystem etwas entgegen gewirkt wird und es hoffentlich nicht soweit sinkt wie beschrieben worden is vom behandelnden Arzt.

Ich will vom Arzt nur nicht irgendwann hören dass es keine komplette Heilung gibt. Ich will das nich so recht glauben. Ich denke nachwievor das man über die Ernährung dafür sorgen kann das er komplett im Zaum gehalten werden kann oder gar ganz vorm Körper verschwindet.

Ich bin 29,übergewichtig und auch Raucher. Bis auf meine Beschwerden bei meinen Problemen bin ich kerngesund. Vaddern fragt sich auch warum ich nich mehr Probleme hab. Es gibt Sachen die man glaub ich nich immer mit Logik erklären kann.

Der eine qualmt 10 Jahre und bekommt Krebs, der nächste is über 90 und raucht 3 Schachteln am Tag. Von Krebs oder andren schwerwiegenden Krankheiten is bei dem aber nix festzustellen. Es is manchmal schon komisch was die Natur so mit uns treibt.

Aber du kannst ja genauso zuversichtlich sein wie wir. Mein Vater packt das genauso wie du auch. Die Ausgangsposition is ja recht günstig. Ganz so geknickt wie die ganze Zeit sind wir jetz nich mehr, aber ein dunkler Schleier wird da wohl immer bleiben denk ich mal.

[Hannibal]

Hallo zusammen

Ich hab mich schon ne ganze Weile nich mehr hier gemeldet. Die Chemo von Vaddern is rum und wie es nach dem Torso-CT ausschaut is es ne Voll-remission. Der Internist der ihn behandelt hat kann nichts mehr feststellen und stuft ihn als Niedrigrisiko Patient ein. Welchen IPI er genau hat konnt ich nich sehn, ich hab den Abschlussbericht noch nicht gelesen. Bis jetz gibts nur eine Nachwirkung von der ganzen Katastrophe, Reizhusten wie Sau. Ständig die Husterei und gleichzeitig auch Anstrengung beim abhusten sind bis jetz die einzigen Nachwirkungen die zu erkennen sind. Wie sich das in der nächsten Zeit weiter entwickelt müssen wir sehn.

Soviel zum aktuellsten Stand.


Der behandelnde Internist hat nen Antrag auf ne AHB gestellt und der wird wohl die nächsten Tage hier eintrudeln. Ich geh mal davon aus das Vaddern in den nächsten 2 Wochen dann die Reha antreten wird.

Ich hätte da eine Frage an diejenigen die das schon gemacht ham:

Kann man Einfluss auf die Örtlichkeiten nehmen?
Wenn ja, welche Kurkliniken könnt ihr mir empfehlen und/oder seid davon überzeugt?

Ich will nich das Vaddern genauso ne Kacka-Klinik hat wie ich was die Behandlung angeht. Es wäre schön wenn ihr mir da etwas Rat zu den ganzen Kliniken geben könntet. Ich bin zwar schon fleißig am lesen, aber das is so viel das es fast schon unübersichtlich is.

Danke euch

[Noddie]

Hallo Hannibal,
ich kann Dir nur sagen wie es hier in NRW läuft. Dort regelt die Arbeitsgemeinschaft kurz ARGE in Bochum alles, die arbeiten mit bestimmten Kliniken zusammen die alle 2 Jahre kontrolliert werden. Diese habe ich mir im Internet angesehen .Meine Wunschklinik angegeben und bei der AHB so wie bei der 1 Jahr späteren Reha auch bekommen.
Normal ist das eine Sozialarbeiterin mit Euch den Antrag ausfüllt , frage diese doch mal welche Einflussnahmen ihr habt.
Alles liebe
Ulli