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  #391  
Alt 08.01.2019, 23:08
Lunagirl Lunagirl ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Schade, ich bin in englisch leider nicht so sicher, dass ich solche Texte verstehe
Ich bin auch pragmatisch. Für mich ist wichtig, was funktioniert und nicht so sehr, welche Richtung dahinter steht.
Oft wissen Patienten mehr als ihre Ärzte, einfach weil sie sich aus Leidensdruck selbst helfen mussten und nach Lösungen gesucht haben. Unter anderem dafür sind ja solche Seiten oder SelbsthilfeGruppen so gut.
Ich bin generell dagegen Lösungsansätze von vorherein für gut oder schlecht zu beurteilen. Recht hat wer heilt. Das ist mein pragmatischer Ansatz.
Der gesunde Menschenverstand sollte dabei immer angeschaltet bleiben
Deswegen frage ich hier nach ganz praktischen persönlichen Erfahrungen. Die sind ja eure persönliche Realität. Auch wenn man Dinge nie 1:1 übertragen kann, das ist klar. ..
Aber man bekommt Ideen, Denkweisen, die man dann für sich überprüfen kann. ..
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  #392  
Alt 08.01.2019, 23:11
Christin79 Christin79 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo
Meld mich auch mal zu Wort. Chris 0815, danke für den super link!!!! Gerade über das Vitamin D und die Nivolumab Studie!

Die Arzneimittel, die Than bekommt wirken wie Mekinist und tafinlar auf die Proteinkinasen, die durch die Mutation ständig ein ein wachstumssignal an die Zellen senden. Ich denke, dass das keinen Unterschied macht. Ich nehme Mekinist und tafinlar seit 21.12.18 und habe bisher außer Fieber nichts an Nebenwirkungen. Fühlte mich schnell wesentlich besser. Ich hatte starke Knochenschmerzen.

Ich ernähre mich auch ausgewogen Obst, Gemüse, wenig Fleisch und gute Öle - mediterran eben. Auf Süßes verzichte ich- habe ich vorher auch schon. Und Sport ist ganz wesentlich für die Genesung bzw das Wohlbefinden besonders bei Krebs.

Viele Grüße
Christin 79
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  #393  
Alt 09.01.2019, 00:17
Than Than ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Liebe Lunagirl,

ich habe mich in den letzten fünf Jahren ziemlich intensiv mit verschiedenen Themen auseinandergesetzt und mir meine Meinung dazu gebildet. Ich habe mir viele Fachvorträge besonders auf Patienteninformationstagen angehört, habe zwei Rehas mit Ernährungsberatung durch und bin in der Selbsthilfe vor Ort und für junge Menschen aktiv. Da bekommt man insgesamt reichlich Informationen. Und was ich für mich da rausgezogen habe, habe ich geschrieben.

Das heißt aber nicht, dass das der einzige Weg ist, den man gehen kann. Das muss am Ende jeder für sich selbst entscheiden.

Vitamin D ist da so ein Lieblingsthema. Da stehe ich in unserer Selbsthilfegruppe auch immer alleine da. Ich halte die ganze Diskussion für völlig überzogen, aber den anderen hilft es, sich um ihren Vitamin D Spiegel zu kümmern. Also sollen sie es tun.
Wie gesagt, es muss jeder seinen eigenen Weg finden und das tun, was er für richtig hält.

Liebe Christin,

die Nivo-Studie passt genau zu dem, was mir als weiterer Therapieweg empfohlen bzw. aufgezeigt wurde, wenn die jetzigen Medikamente nicht mehr wirken. Beim Umstellen zunächst in die Monotherapie, da die Kombi zu viele Nebenwirkungen zeigt, aber nicht deutlich besser ist. Und die Kombi erst und nur dann, wenn alles andere ausgeschöpft ist.

LG Than
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  #394  
Alt 14.01.2019, 23:00
spice spice ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Nochmal zum Eltern-Sein: Mein Mann ist betroffen, unsere Kinder waren bei der Diagnose 2017 2 und 8 Jahre alt.
Ich muss sagen, v. a. für den Großen ist es schwer, wobei das Hauptproblem für ihn die Begleiterscheinungen sind: mein Mann hat Hirnmetastasen und durch OPs, Bestrahlungen etc. mittlerweile auch kognitive Einschränkungen, Krampfanfälle, ist auch unbeherrschter und reizbarer als früher... Das belastet neben der Angst durch die Grunderkrankung noch zusätzlich. Bei meinem Mann haben leider BRAF- und MEK-Hemmer auch nur ein halbes Jahr geholfen
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  #395  
Alt 21.01.2019, 15:22
Christin79 Christin79 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Spice,
danke für deine Antwort. Wir werden doch bald das Gespräch mit unserer Großen suchen. Es wird uns unbedingt geraten. Und wir lassen uns vorher noch etwas Hilfestellung geben bzw ich belese mich, wie man das angeht.
Wir schaffen bisher noch den Alltag gut zu meistern. Ich bin auch nicht mehr physisch eingeschränkt und meine Tochter meinte nur neulich, ich sei doch wieder gesund.

Ein halbes Jahr Wirksamkeit für Mekinist und Tafinlar ist wirklich kurz. Ich weiß, dass es bei manchen noch kürzer wirkt und einer Wirkungslosigkeit sehe ich mit Panik entgegen!
Was bekommt dein Mann jetzt für Arzneimittel?

Ich wünsche euch von Herzen Kraft !!!!!

Christin79
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  #396  
Alt 31.01.2019, 23:27
spice spice ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Dankeschön! Mein Mann hat dann erst nochmal Ipi und Nivo bekommen, aufgrund massiver Nebenwirkungen jetzt Pembro. Das verträgt er bisher ist der Befund stabil, nur eben die Krampfanfälle bleiben und teilweise Symptome wie beginnende Alzheimer. Das ist mit 48 Jahren und zwei mehr oder weniger kleinen Kindern auch doof.
Ich denke aber auch, man muss Kindern gegenüber so ehrlich wie möglich sein, sie spüren, wenn man ihnen was vor macht...
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  #397  
Alt 04.02.2019, 15:24
Than Than ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Ihr Lieben,

heute habe ich endlich die Befunde der Staging-Untersuchungen bekommen.
Und es ist echt unfassbar! Die Metastasen im Gehirn und im Mediastinum sind komplett verschwunden und die in den Knochen und in der Leber haben sich deutlich zurückgebildet. Dem Rest geht es mit den Medis jetzt weiter an den Kragen

LG Than
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  #398  
Alt 04.02.2019, 18:36
P. S. P. S. ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Gratuliere! Nur weiter so!
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  #399  
Alt 05.02.2019, 11:18
Micha2 Micha2 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Herzlichen Glückwunsch, bei mir haben die Mittel derTriologie Studie ebenso Spitze gewirkt. Seit 1,5 Jahren nichts mehr feststellbar vom Krebs. Mache aber noch weiter bis zum Studienende!

LG Michael
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  #400  
Alt 06.02.2019, 10:07
chris0815 chris0815 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Glückwunsch Than. Freue mich riesig für Dich!
LG Chris0815
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  #401  
Alt 06.02.2019, 18:13
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Super, Than , ich freu' mich mit dir und für dich.

Auf das die olle Kackbratze jetzt ordentlich Schiss vor dir hat und dich in Ruhe lässt...das wünsche ich dir von ganzen Herzen.

Und Euch allen anderen da draussen auch nur triste Befunde, am Besten immer bei allem mit "o.B."

Liebe Grüße

der Sänger
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  #402  
Alt 13.02.2019, 12:15
A66 A66 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger, Hallo Than, es ist Zufall dass ich heute nochmal hierein gucke. Bin geschockt Than. Du kämpfst auch weiter. Ich auch seit September habe ich 13 kleine Metastasen im Hirn. Blöd. Alle im Hirn der Rest seit drei Jahren tumorfrei. Habe von Oktober bis Ende Januar eine miese Zeit hinter mir. Bekomme jetzt Nivo.Kämpft weiter. Nie aufgeben. Sänger du bist stabil mit der Kackbratze
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  #403  
Alt 13.02.2019, 18:29
Than Than ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Liebe A66,

einerseits freue ich mich, von dir zu lesen. Aber was ich da lesen muss... Da fehlen mir jetzt auch erstmal die Worte.
Ich hatte insgesamt 14 Mistkröten im Gehirn, davon 13 im Kleinhirn. Ich bin so froh, dass die nur durch die BRAF-/MEK-Inhibitoren verschwunden sind.

Ich würde mich freuen, ab und zu von dir zu hören, wie es bei dir so läuft. Hattest du eigentlich auch die BRAF-Mutation? Dann wären die BRAF-/MEK-Inhibitoren für dich ja vielleicht auch noch eine Option. Ansonsten wünsche ich dir natürlich sehr, dass das Nivo deine Metastasen in Schach hält oder sogar ebenfalls vertreibt.

LG Than
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  #404  
Alt 14.02.2019, 11:27
A66 A66 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Liebe Than, ich habe die Braf Therapie Tafinlar und mei bekommen und nach 1,5 Jahren waren die multiple Metasen im ganzen Hirn da . Der Sommer war letztes Jahr sehr schön, aber dann dieses Ergebnis. Deswegen muss ich erst mal Immuntherapie machen und danach steht Braftovi und Mektovi an. Die neue Braf soll Wohl besser auf das Hirn wirken. Ich lag oft im KH da ich am Hirn Ganzhirnbestrahlung hatte und dazu einen grippalen I fekt bekam und ob Top eine Autoimmunleberhepathitis von der 1.Kombi Ipi/Nivo
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  #405  
Alt 14.02.2019, 11:40
A66 A66 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Dann bekam ich hochdosiertes Cortison und im Januar lag ich wieder im KH weil mein Körper sich bakteriell bald vergiftet hat.ein CRP von 200 und keiner wusste wo die Nationen in meinem Körper sind. Dann würde ich nach 14 Tagen Mitte Januar entlassen und bekam zack zack kurz hintereinander 2 Blasenentzündung also nochmal 2 mal Antibiotika. Am 1.2. Meine erste Mono und der Cocktail ist drin . Morgen ist Blutabnahme und ich hoffe , dass meine Leberwerte ok sind. Die Ärztin vermutet dass Ipi sehr toxisch wirkt.
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