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  #16  
Alt 03.12.2015, 06:32
xaloc xaloc ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Liebe Ameise,
auch ich wünsche dir trotz deiner Sorgen eine gute Adventszeit und schöne Feiertage.
Eine Freundin von mir erkrankte an ebenfalls triple negativem Brustkrebs vor knapp 20 Jahren. Ihr Mann war 2 Jahre zuvor an Leukämie verstorben, die Kinder waren 3 und 6 Jahre alt.
Sie lebt bis heute ohne weitere Erkrankung.
Alles Liebe
xaloc
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  #17  
Alt 03.12.2015, 07:46
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Guten Morgen und ein weiteres DANKE für Eure lieben Antworten!

@xaloc: Das ist ein tolles Beispiel! Danke!

@felix67: 90 Jahre... Wow... Das wäre ein Traum!!! Aber was mir so durch den Kopf geht: gerade bei nun schon sehr alten Damen die jung an BK erkrankt waren liest man oft "sogar ohne Chemo, nur OP und Bestrahlung". Manchmal frage ich mich, ob die Chemo vielleicht sogar die Chancen verringert. Aber vermutlich ist das auch wieder nur selektive Wahrnehmung...
Die gratuliere ich von Herzen zu den überstandenen 5 Jahren und wünsche noch 50 weitere!!

@orange Flower: Nicht darüber grübeln ist leider unmöglich. :-( Schon morgens beim aufwachen erinnert mein schmerzender LK mich daran dass dort scheinbar der blöde Krebs noch wütet... US Kontrolle ist erst nach 6-8 Wochen geplant. Ich hoffe natürlich, ich kann sie eher überreden.

@julee und Resi: auch euch danke für eure Erfahrungen!


9 Tage nach der 1. EC geht es mir eigentlich wieder wie vorher. Ich spüre keine Einschränkungen oder Nebenwirkungen. Grundsätzlich habe ich die Chemo wohl sehr gut vertragen, hatte nur an Tag 4+5 leichte Kreislaufprobleme und Müdigkeit. Blutwerte sind wohl ebenfalls völlig unauffällig, Ärztin sagte man sieht nicht dass ich eine Chemo bekommen habe. Hmm. Soll ich mich da freuen oder heißt das, dass sie nicht so gut wirkt? Wieder grübelpotential. Schlimm...

Liebe Grüße,
Ameise
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  #18  
Alt 03.12.2015, 09:14
mmaajjaa mmaajjaa ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Liebe Ameise,
soviel ich weiß gibt es keinen Zusammenhang zwischen dem Ausmaß der NW und der Wirkung der Chemo. Es ist toll, dass Du die Chemo so gut verträgst.
Und : ich habe mich auch immer wieder gefragt, ob es nicht auch ohne Chemo gegangen wäre - nur kriegt man auf diese Frage keine Antwort. Andersrum weiß ich , dass die Chemo bei mir 2 x zur Komplettremission geführt hat. Dass sie wirkt, habe ich gesehen. Ich würde bei einer erneuten Erkrankung auch eine Chemo machen (wenn auch ungern) und meine ganze Hoffnung auf sie setzen.
Alles Gute weiterhin
Maja

Geändert von mmaajjaa (03.12.2015 um 10:39 Uhr)
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  #19  
Alt 03.12.2015, 10:21
Benutzerbild von wkzebra
wkzebra wkzebra ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Zitat:
Zitat von Ameise118 Beitrag anzeigen
...9 Tage nach der 1. EC geht es mir eigentlich wieder wie vorher. Ich spüre keine Einschränkungen oder Nebenwirkungen. Grundsätzlich habe ich die Chemo wohl sehr gut vertragen, hatte nur an Tag 4+5 leichte Kreislaufprobleme und Müdigkeit. Blutwerte sind wohl ebenfalls völlig unauffällig, Ärztin sagte man sieht nicht dass ich eine Chemo bekommen habe. Hmm. Soll ich mich da freuen oder heißt das, dass sie nicht so gut wirkt? ...
Freu dich einfach drüber.
Ich habe die Chemo (4*EC alle 3 Wochen, 12*Pacli weekly) prima vertragen und weiter gearbeitet, war im Urlaub, auf Konzerten, auf Sportveranstaltungen...
2 Wochen nach der 2. EC war ich für ein Wochenende in München (Flug, S-Bahn, 8 km rumlaufen, kein Problem), 5 Tage nach der 3. EC war ich eine Woche in Schweden.
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  #20  
Alt 03.12.2015, 12:59
OrangeFlower OrangeFlower ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Liebe Ameise,

auch ich habe die TAC-Chemo halbwegs gut vertragen (bis auf ein paar Tage nach jedem Zyklus ging es mir super). Ich war eine Woche nach jeder Dosis 15-25km wandern und hab mich super gefühlt.
Am Ende hatte ich trotzdem eine pathologische Komplettremission und die Chemo hat zu 100% angeschlagen! Laut meiner Ärzte gibt es absolut keinen Zusammenhang zwischen Nebenwirkungen und Wirkung der Chemo.
Du kannst es also beruhigt so annehmen und dich darüber freuen.

Das du es nicht aus dem Kopf bekommst kann ich so gut verstehen. Während der Chemo bin ich auch oft mit Angst eingeschlafen und mit ihr wieder aufgewacht. Jetzt geht es mir besser. Körperlich sowie psychisch. Es ist normal wie du dich fühlst und das darfst du auch! Irgendwann kannst du dich auch wieder einen ganzen Tag um andere Dinge kümmern und es fällt dir nur noch ab und an mal ein...

Ich drücke dir die Daumen, dass die Ärzte mit dich reden lassen und du früher eine Kontrolle haben kannst.

Liebe Grüße
Flower
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  #21  
Alt 20.12.2015, 15:02
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo Ihr Lieben!

Heute will ich hier mal wieder etwas schreiben... natürlich auch immer in der Hoffnung, dass doch noch jemand nach 10, 15, 20 gesunden Jahren drüber stolpert und etwas Hoffnung hierlässt...

Tja, nun ist das Jahr fast vorbei. Das Jahr, das mit der Geburt unseres zweiten Wunschkindes so unglaublich schön angefangen hat. Und 10 Monate später sitze ich hier, körperlich nach der 2. EC-Chemo doch schon etwas angeschlagen, psychisch oft traurig und nicht mehr wirklich belastbar, und habe Angst, nicht wieder gesund zu werden. Ich hasse es, dass, wenn es um Heilungsraten geht, eigentlich alle das 5-Jahres-Überleben meinen. 5 Jahre. Hallo? Das ist doch kein Ziel, wenn man kleine Kinder hat?!?! Ich will 20 Jahre. Mindestens!! Selbst dann wäre ich noch keine 60 Jahre alt. :-( Warum findet man so wenige Beispiele? Es heißt doch immer "BK ist am besten erforscht. Mittlerweile können 80-90% geheilt werden". Das ist alles so ein großer Mist.

Nun ist mein unliebsamer Untermieter ja auch noch vorhanden, was es nicht leichter macht. Nach 2 EC-Gaben scheint er auch noch recht unbeeindruckt. Zumindest ist im US bei meiner FÄ keine wirkliche Verkleinerung sichtbar gewesen. Das ist halt auch sowas: wie schnell und wie umfangreich muss eine Remission sichtbar sein, damit man beruhigt sein kann, dass der Krebs nichts weiteres anstellen kann? Ich meine, im schlimmsten Fall denkt man, er bekommt eins auf die Mütze, aber stattdessen streut er fleißig.
Dass ich jemals über sowas nachdenken muss, hätte ich vor einem Jahr nicht für möglich gehalten.

Liebe Grüße,
Ameise
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  #22  
Alt 20.12.2015, 15:13
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suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

liebe ameise,
naja das mit den 5 jahren - insbesondere bei TN - ich zitiere meine onko - kann man danach von einer "relativ normalen" lebenserwartung ausgehen. also so wie die "anderen menschen".
ich wünsch dir alles alles gute!
gibt es neuigkeiten bzgl. gentest, schriebst du nicht, er sei im laufen?

liebe wünsche
suzie
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  #23  
Alt 20.12.2015, 15:18
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo suze,

das habe ich bei TN nun auch schon öfter gehört, aber diese 5 Jahre erstmal schaffen... Die ersten 2-3 Jahre sind ja angeblich hochgefährlich. :-(

Mein Gentest hier in D läuft noch, das soll ja so Ca. 8 Wochen dauern.
Allerdings ist mein Blut im Rahmen einer Studie (die ich aber doch abgesagt hatte) auch in USA untersucht worden. Da kam eine BRCA2-Mutation heraus.
Ich bin davon weder überrascht noch schockiert. Verschlimmern tut das doch nichts oder?

Ich wünsche Dir auch alles alles Gute!

LG
Ameise
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  #24  
Alt 20.12.2015, 15:52
cosiema cosiema ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo Ameise,

ich bin eine BRCA 1 Frau. Die Diagnose Brustkrebs TN erhielt ich im Oktober 2010 mit 47 Jahren. Ich hatte dann auch nach brusterhaltender Operation eine Chemo. Heute würde die Chemo neoadjuvant erfolgen und hätte auch noch zusätzlich Platin als Wirkstoff.
Somit kann mir keiner sagen, ob die damalige Chemo meinen Tumor komplett platt gemacht hätte.

Meine Cousine ebenfalls BRCA 1 positiv, hatte insgesamt 3 x BK. Das erste mal mit 43 Jahren wurde sie auch mit Chemo behandelt. Das ist über 30 Jahre her. Sie hatte zwei Rezidive, beim dritten mal wuchs ein Tumor am Brustbein, die Brüste waren zu diesem Zeitpunkt bereits beide entfernt.

Es geht ihr gesundheitlich sehr gut, sie ist mehrfache Oma und Uroma!!! Und sie ist mein absolutes Vorbild!!
Liebe Ameise, ich hoffe, dass du bald wieder zuversichtlich in die Zukunft schauen kannst.
Und wünsche dir zu den Festtagen schöne Stunden mit deinem Baby und im Kreise deiner Familie.
sollte die Angst dich immer weiter quälen, könntest du vielleicht ja mal über ein gering dosiert es Antidepressiva nachdenken damit du zur Ruhe kommen kannst.

Liebe Grüße sendet dir
Cosiema
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  #25  
Alt 20.12.2015, 20:52
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Liebe Cosiema!

Ja! Ja! Ja! Solche Beispiele will ich lesen!
30 Jahre vergangen, Oma, Uroma - Wahnsinn... Ich danke Dir!

Und auch ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und dass die letzten 5 Jahre nur der Anfang eines laaaangen gesunden Lebens waren!

LG
Ameise
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  #26  
Alt 20.12.2015, 23:38
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suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

hallo ameise,

wenn BRCA 2, da würde ich nachfragen, ob eine platinchemo nicht sinn machen würde (ich hatte carboplatin). ebenfalls las ich dass es eine studie gibt - mit PARP inhibitoren bei genträgerinnen, bin aber nicht genauer informiert darüber.
das mit dem sport, also ich habs mir angewöhnt, 5 stunden die woche sind mein minimum.

liebe cosiema, du hast ja die 5 jahre geschafft! super! glückwunsch!

allen, die hier schreiben und sich, so wie auch ich, fürchten: ich wünsch uns, dass alles gut läuft... gesundwerden/bleiben ist wohl unser aller größter wunsch.

liebe grüße
suzie
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  #27  
Alt 21.12.2015, 22:24
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Danke liebe suze!

Das Thema RadikalOP's wurde letzte Woche kurz angerissen, ich denke auch, dass ich sowohl beidseitige Mastektomie als auch Entnahme Eierstöcke wählen werde.

Platin werde ich zusätzlich zum Paclitaxel ebenfalls bekommen. Weiß jemand, was besser ist: Carboplatin 3wöchentlich oder wöchentlich wie Pacli?

Es gibt die OlympiA-Studie mit Olaparib, in die ich wohl soll, wenn keine Komplettremission eintritt.

Und Sport... das muss ich dringend anfangen... Im Moment geh ich "nur" täglich eine Stunde schnell spazieren...

LG
Ameise

Geändert von gitti2002 (27.01.2017 um 00:10 Uhr) Grund: Antwort auf gel. Posting
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  #28  
Alt 21.12.2015, 23:22
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suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

hm, ich hatte carboplatin 3 wöchentlich allerdings hatte ich auch taxo in diesem rhytmus. ich wusste nicht, dass man carbo auch wöchentlich gibt? was emofiehlt man dir?
ja diese studie mit dem PARP inhibitor - die meinte ich.

also täglich eine schnelle stunde, ich finde das gar nicht "nur". schnelles gehen ist durchaus auch als sport zu betrachten.

alles gute!
suzie
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  #29  
Alt 22.12.2015, 10:01
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Juule Juule ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Guten Morgen
Ich vertrage Carboplatin auch recht gut.
Das Problem mit den Thrombozyten habe ich aber auch. Sie waren aber noch nie so niedrig dass die Chemo verschoben werden musste.
Sandra was heißt unterirdisch? Ab 150000 ist ja ok. Meine waren mal bei 89000...
Lieben Gruß Juule
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  #30  
Alt 22.12.2015, 10:08
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Juule Juule ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Danke für die Antwort.
Und alles Gute
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