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  #31  
Alt 22.12.2015, 10:53
Benutzerbild von suze2
suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

hallo,
die thrombos waren bei mir halbwegs okay, also keine verschiebung. habe allerdings immer den diese gsf-spritze erhalten (neulasta) und einmal auch EPO, was mir auch sorgen bereitet hat, da es nicht ganz unumstritten ist, da war es aber eben schon grenzwertig, von einer verschiebung war aber nicht die rede. habe nur wegen des niedrigen HB wertes schon nach luft gejapst.
alles gute!
suzie
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  #32  
Alt 22.12.2015, 13:54
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Sandra: Oh, na das nenn ich doch tatsächlich nen Unterschied. Wenn es von der Wirksamkeit keinen Unterschied macht, wäre es dann von Seiten der Verträglichkeit und der dann eher einhaltbaren Termine doch von Vorteil Platin ebenfalls wöchentlich zu geben. Meine Ärztin sprach von 3wöchentlich, da werde ich nochmal nachhaken! Ich danke Euch!!

LG Ameise
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  #33  
Alt 23.12.2015, 15:19
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hatte jemand das schon, dass sich nach 2x EC nichts aber auch gar nichts am Tumor getan hatte und dann später doch noch? Hatte heut zwischenkontrolle... :-(

LG Ameise
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  #34  
Alt 23.12.2015, 18:18
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suze2 suze2 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

hallo ameise, aus eigener erfahrung kann i nix sagen, da ich vor der chemo die OP hatte. aber meine bettnachbarin hat genau dies erlebt. dann mit dem taxan wurde der tumor schnell kleiner. ich habe aber damals nicht ganz genau nachgefragt, wollte nur sagen, ja das kann es schon geben.
alles gute an dich
suzie
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  #35  
Alt 24.12.2015, 02:25
Penelope78 Penelope78 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Liebe Ameise,
auch ich war TN, hatte mindestens drei befallene LK, bekam deshalb EC dosisdicht, also alle zwei Wochen. Nach der 2. EC sah es zunächst auch so aus, als hätte sich nicht viel getan und ich war sehr unruhig. Ein paar Tage nach dem Kontroll-US konnte der Tumor plötzlich kaum noch getastet werden. Diese Mistdinger scheinen unberechenbar, aber nichts ist unmöglich!!!! Auch Paclitaxel und Platin sind sehr wirksam (ich bekam immer beides wöchentlich, auch wenn ich keine Genträgerin bin). Bis zum Schluss habe ich immer noch etwas getastet, aber im Nachhinein war es das vernarbte, ehemalige Tumorgewebe. Gib nicht auf!! Es ist eine sehr nervenzehrende Zeit, aber Du schaffst das!!
Liebe Grüße von Penelope
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  #36  
Alt 24.12.2015, 09:52
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Liebe Suze, liebe Penelope, vielen Dank dass Ihr mir Mut macht! Gestern war ich schon extrem erschrocken und traurig, heute versuche ich schon wieder optimistisch zu sein.

Ich würde mich trotzdem freuen, wenn hier noch mehr Frauen berichten würden, dass bei Ihnen der Tumor sich erst nach der 3. oder 4. EC angesprochen hat oder dann erst beim Taxan.
War EC dann eigentlich umsonst, wenn dadurch der Tumor nicht kleiner wird?

Ich muss auch am 15.1. nun noch zur Mammographie, weil die Ärztin sehr viel Kalk in der Brust gesehen hat und das abklären will. Ich hab nur nicht ganz verstanden, ob das nun irgendwas besser oder schlechter machen würde.

Viele Grüße,
Ameise
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  #37  
Alt 25.12.2015, 12:27
Benutzerbild von wkzebra
wkzebra wkzebra ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Zitat:
Zitat von Ameise118 Beitrag anzeigen
War EC dann eigentlich umsonst, wenn dadurch der Tumor nicht kleiner wird?
Nein, denn es kann doch durchaus sein, dass es nur so aussieht, als hätte er nicht reagiert. Nicht mehr zu wachsen, ist schließlich auch aus eine Reaktion.

Ich hatte die OP vor der Chemo und konnte daher gar nicht verfolgen, ob die Chemo wirkt - ich habe aber darauf vertraut.
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  #38  
Alt 08.01.2016, 18:29
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo mal wieder,

ich habe gerade mit meiner Mama telefoniert und bin nun total verwirrt, traurig, ängstlich... ich weiß gar nicht... Aber irgendwas macht das mit mir. Vielleicht kann mir jemand beim ordnen helfen? :-/

Ich bin ja nun positiv auf eine BRCA2-Mutation getestet. Und ich bin wie selbstverständlich davon ausgegangen, dass ich diese von meiner Mama vererbt bekommen habe, die vor 22 Jahren im gleichen Alter wie ich jetzt an BK erkrankt war. Nun hat sie mir aber vorhin erzählt, dass sie sich hat testen lassen und das Ergebnis heut kam: keine Mutation bei ihr nachgewiesen. Hä? Wie bitte?
Kann das sein? Zufällig Mutter und Tochter im gleichen Alter erkrankt und nur die Tochter mutiert? Irgendwie war es tröstlicher, die Vererbung als Grund sehen zu können - so doof das klingt. Und es macht mich fertig, dass ich ja nun auch gar nicht mehr sagen kann "Hey, meine Mutter hat es schon 22 Jahre trotz BRCA geschafft - ich schaff das auch".

Irgendjemand Gedanken dazu?

Liebe Grüße,
Ameise
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  #39  
Alt 08.01.2016, 20:18
launi.de launi.de ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo,
Vielleicht ein blöder Zufall bei dir und deiner Mama und das Gen kommt vom Vater?
Ich bin ebenfalls BRCA2 und es kommt defenitiv vom Vater...
LG launi
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  #40  
Alt 08.01.2016, 20:44
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo Launi,

Nein, das schließe ich aus. Auf Seiten meines Vaters ist über Generationen keine Krebserkrankung aufgetreten. Und leider würde das ja auch nichts dran ändern, dass ich so die Hoffnung verliere, es meiner Mama gleichtun zu können. :-(

Liebe Grüße,
Ameise
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  #41  
Alt 08.01.2016, 22:52
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Marsella Marsella ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo,

auch ich bin brac 2 Trägerin und mit 30bk!Du musst das
Gen ja von mama oder papa vererbt bekommen haben,und wenn es beide nicht haben ist da irgendwas komisch!Ich habe es auch von meinem Vater bekommen und auch dort haben wir nicht mit gerechnet da es wenig Krebserkrankungen in unserer Familie gibt!Mein Vater wurde auch erst nach mir getestet und ist mit 60jahren noch gesund!Ich wünsche dir alles alles gute.......und viel Gesundheit!
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  #42  
Alt 09.01.2016, 10:20
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Dankeschön Marsella!

Aber ist das wirklich so? MUSS man eine BRCA-Mutation vererbt bekommen haben? Oder könnte ich einfach die erste in der Familie sein?

Liebe Grüße,
Ameise
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  #43  
Alt 09.01.2016, 10:25
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Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Guten Morgen,

nein, irgendwann ist immer jemand der Erste, der eine Mutation spontan bekommt.
Wenn ich das richtig verstanden habe, ist das in den USA getestet worden.
Was sagt denn der deutsche Test?
Bei Dir hätte ich eher auf BRCA1 getippt, von daher verwundert mich das Ergebnis schon.
Darüberhinaus gibts keinen Zusammenhang mit Deiner Mutter, die keinen Gendefekt hat und schon so lange nach BK lebt.
Es ist ja nicht gesagt, dass die "Mutanten" weniger lange überleben...ich kenne hier Einige, die trotz Mutation schon lange nach BK gesund leben.
Bitte grübel nicht so viel darüber nach.

Liebe Grüße, jule
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"Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
Albert Schweitzer
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  #44  
Alt 09.01.2016, 10:42
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Guten Morgen und danke liebe Jule!

Richtig, BRCA2 kam bei der Studientestung in den USA heraus. Die Untersuchung hier in der Humangenetik ist noch nicht abgeschlossen, ich hoffe aber dass ich noch im Januar ein Ergebnis bekomme. Im Novemer hieß es Max. 8 Wochen...

Ich hätte trotzdem nicht gedacht, dass es echt Zufall sein kann... Also dass Mutter und Tochter jung erkranken und trotzdem keine Vererbung im Spiel sein kann.

Grübeln.. Ja wenn man das nur abschalten könnte...

Liebe Grüße,
Ameise
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  #45  
Alt 09.01.2016, 13:01
gilda2007 gilda2007 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Meine Mutter war Mitte 67, meine Schwester knapp 50 und ich 41, als wir innerhalb von 2 Jahren erkrankten. Meine Schwester ließ sich testen, negativ auf alles Bekanntes.

Ich lebe lieber mein Leben, als zu grübeln. Was soll ich mir die Zeit, die ich habe auch noch vermiesen? Grübeln ändert ja nichts. Und wir hatten alle ganz unterschiedliche Tumore, duktal, lobulär, gemischt, HER pos und neg, starkt hormonabhängig bis so gut wie gar nicht ...

Mein Vater hat übrigens Prostatakrebs, was ja auch eine BRCA-Geschichte sein könnte. Könnte, aber eben nicht muss.

Hast Du nicht die Möglichkeit zu verreisen? ich flog am Tag der letzten Bestrahlung für 3 Wochen nach Australien. Es half ganz wunderbar, wieder im "richtigen" Leben anzukommen.
__________________
lg
gilda
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