Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > Brustkrebs

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #46  
Alt 09.01.2016, 17:16
Ameise118 Ameise118 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.11.2015
Beiträge: 41
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Sandra, ja das ist auch eine komische Geschichte mit der Cousine. Ich werde berichten, sobald ich ein Gespräch mit der Humangenetik hatte.

Gilda, verreisen... ja das wäre schön... Nach der Chemo, wenn nicht per permanent Untersuchungen anstehen oder man nicht mehr so arg aufs Immunsystem aufpassen muss und vor allem auch fit genug ist, diese Reise zu genießen. Mit zwei Kindern - eins noch kein Jahr alt und eins ab September schulpflichtig - wäre aber auch das eine Herausforderung...
Grundsätzlich hast Du auf jeden Fall Recht was vergrübelte Lebenszeit angeht.
Mit Zitat antworten
  #47  
Alt 09.01.2016, 17:48
gilda2007 gilda2007 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 04.09.2007
Beiträge: 1.912
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Ich bin sicher, dass das mit dem Grübeln auch bei Dir weniger wird. Es kommt sicher immer wieder, aber die Zeiten dazwischen werden länger.

Vielleicht kann Deine Familie Dir ja helfen, eine Auszeit zu organisieren? Ein langes WE mit einer Freundin in London oder irgendwas sonst? Vergiss die Infektion, ich bin auch während der Chemo nach England geflogen. Nicht in der 1. Woche, aber in der 2. danach.

Eine AHB ist sicher gut, aber da hängt man so zwischen Krankheit und neuem Leben. Eine "normale" Aktivität tat mir am Ende viel besser.
__________________
lg
gilda
Mit Zitat antworten
  #48  
Alt 09.01.2016, 18:51
Benutzerbild von bergmädel
bergmädel bergmädel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.04.2008
Beiträge: 560
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo Ameise,

ich lebe jetzt 14 Jahre nach BK mit BRCA 2-Mutation und bin mit nun 45 Lebensjahren bisher gesund geblieben (außer einer lokalen Zweiterkrankung vor über vier Jahren, da bis dahin noch keine Mastektomie).

Allerdings gehörte ich zu den Hormonpositiven. Daher hat es für dich wahrscheinlich auch nicht viel Aussagewert, dass auch bei mir die Tumorzellen nicht zufriedenstellend auf EC ansprachen. (Edit: Wobei bei dir ja das Ansprechen des Tumors noch nicht wirklich klar ist.)

Aber was allein die Mutation angeht- viele Jahre Leben sind drin .

Beste Wünsche, Sandra

(P.S. Du heisst wie mein Auto- klein und stark )
__________________
Unsere größten Ängste sind die Drachen,
die unsere tiefsten Schätze bewahren.

Rilke

Geändert von bergmädel (09.01.2016 um 18:58 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #49  
Alt 10.01.2016, 12:42
Ameise118 Ameise118 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.11.2015
Beiträge: 41
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hmm. Das Thema Auszeit muss ich mal durchdenken. Wobei ich nicht weiß ob das jetzt in der Chemo Sinn macht. Alles was mir Spaß und Wellnesseffekt bringen würde, soll man ja nicht wegen Menschenmassen und Ansteckung - Therme, Kino, Musical... Mal sehen.

Bergmädel, auch Dir vielen Dank! Ja, hormonpositiv ist halt leider nicht mit TN vergleichbar, aber trotzdem ist es schön zu hören, dass Du trotz Mutation schon so lange gesund bist! Weiter so!! Darf ich fragen, wie genau Du auf EC angesprochen hast? Und wie und wann wurde reagiert?

Diesmal macht das EC mich Fertig. :-( Ich habe null Kraft, bin endlos erschöpft und müde, habe Muskelschmerzen ohne Ende, nichts schmeckt mehr und von meiner Psyche brauche ich gar nicht erst anfangen. :-(
Hoffentlich lichtet sich das Tal bald wieder....

LG
Ameise
Mit Zitat antworten
  #50  
Alt 10.01.2016, 13:04
Benutzerbild von GlidingGeli
GlidingGeli GlidingGeli ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.11.2008
Ort: Frankfurt am Main
Beiträge: 543
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo Ameise113,

wenn du die NW der jetzigen Chemorunde hinter dir hast, sieht die Welt wieder ganz anders aus. Warum nicht mal ins Theater oder Musical gehen, nicht gerade im Zelttief, aber danach was spricht dagegen. Manchmal hilft aber auch ein Besuch in einem Museum oder einem Garten. Ich habe mir damals zu Beginn der Erkrankung eine Jahreskarte für den hiesigen Palmengarten gekauft und war erstaunt, was die Natur selbst im Winter zu bieten hat. Die Ausstellungen im Winter sind Labsal für die Seele.

Alles gute
GlidingGeli
__________________

Mögest du dir die Zeit nehmen,
die stillen Wunder zu feiern,
die in der lauten Welt
keine Bewunderer haben.


Irische Sprüche
Mit Zitat antworten
  #51  
Alt 10.01.2016, 14:28
Fin-ja Fin-ja ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 18.07.2015
Ort: Niedersachsen
Beiträge: 197
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo Ameise,

wie sind denn deine Blutwerte? Besteht denn laut diesen ein erhöhtes Ansteckungsrisiko? Wenn nicht, warum solltest du nicht ausgehen? Du kannst ja anschließend die Hände desinfizieren und natürlich eine Begleitung mitnehmen, die nicht erkältet ist. Natürlich bleibt ein Risiko. Es gibt aber auch neue Kraft. Ich selbst bin die ganze Chemo über mit öffentlichen Verkehrsmitteln gefahren, habe bei meiner Arbeit Kontakt mit recht vielen Menschen, habe drei Mal ein Konzert besucht und anderes. Es ist gerade in der Zeit, in der es dir nicht gut geht, wichtig, dass du auch etwas machst, was dir Kraft gibt.
Bewegung hilft bei mir auch ganz gut gegen Ängste. Ein bisschen Gymnastik, ein Spaziergang, nichts, was dich überlastet zur Zeit, sondern wichtig ist, dass es dir gut tut.

Liebe Grüße
Finja
Mit Zitat antworten
  #52  
Alt 10.01.2016, 15:35
Brigitte2 Brigitte2 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.06.2003
Ort: bei Düsseldorf
Beiträge: 325
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo Ameise,

ich habe bei meiner 1. BK-Erkrankung auch 4 x EC bekommen. In dieser Zeit waren alle um mich herum erkältet, ich bin einmal 2 Wochen nach Ibiza geflogen und habe eine Konfirmation ausgerichtet. Ich habe mir nach der Chemo eine Woche zum Erholen gegeben und dann ging alles ohne Infekte. Mach Dir nicht so einen Kopf. Lass Dich von der Chemo nicht beherrschen, sondern mache, was Dir gut tut.

Das ist übrigens 21 Jahre her. Und so wie es aussieht habe ich den 2. BK auch schon wieder 2 Jahre überlebt. Und es war beide Male TN.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag.

Brigitte
__________________
Die Welt besteht aus Optimisten und Pessimisten. Letztlich liegen beide falsch.
Aber der Optimist lebt glücklicher.
(Kofi Annan)
Mit Zitat antworten
  #53  
Alt 10.01.2016, 18:21
Benutzerbild von wkzebra
wkzebra wkzebra ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 24.05.2013
Ort: Schleswig-Holstein
Beiträge: 750
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Zitat:
Zitat von Ameise118 Beitrag anzeigen
...Alles was mir Spaß und Wellnesseffekt bringen würde, soll man ja nicht wegen Menschenmassen und Ansteckung - Therme, Kino, Musical... Mal sehen.
...
Wenn es einem gut geht, spricht normalerweise nichts dagegen, normale Unternehmungen weiter zu machen. Man soll auf sein Immunsystem gucken, aber das bedeutet nicht zwangsläufig, dass man vor anderen Leuten total flüchten muss.
  • Ich bin weiter zur Arbeit gegangen, habe da aber dann doch ab und zu mal die Bürotür zugemacht, damit das Publikum nicht immer bei mir im Büro stand.
  • Ich war zum Handball und da treiben sich dann über 10.000 Leute in der Halle rum. Die Meisterfeier draußen mit Gedränge und Geschubse habe ich dann aber doch lieber sausen lassen.
  • Ich bin nach München geflogen und habe dort vollgestopfte S-Bahnen und Busse genutzt. Mit richtig viel Gedränge.
  • Ich war in Schweden im Urlaub und dort zum Fußball und zu Open-Air-Konzerten. Dort habe ich mehr darauf geachtet, mich nicht in der Sonne aufzuhalten; Leute waren kein Problem, man wird ja nicht ständig angeprustet.
Klar, in den Verhaltenshinweisen, die ich vor der Chemo bekommen habe, steht drin, dass man Menschenmassen meiden soll (auch Kaufhäuser), aber mein Arzt hatte kein Problem damit, dass ich das alles gemacht habe.
Mit Zitat antworten
  #54  
Alt 11.01.2016, 15:37
Benutzerbild von bergmädel
bergmädel bergmädel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.04.2008
Beiträge: 560
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Zitat:
Zitat von Ameise118 Beitrag anzeigen
Bergmädel,...
...Darf ich fragen, wie genau Du auf EC angesprochen hast? Und wie und wann wurde reagiert?
Hallo Ameise, gerne.
2002 hieß meine damals in Deutschland noch moderne Chemotherapieempfehlung: Neoadjuvante 4-6 Zyklen EC dosisdicht, dann OP, dann 4 Zyklen Taxol. Verlaufskontrolle erfolgte per Ultraschall. Nach 4 Zyklen EC sprachen die Ärzte in der Tumorkonferenz von einer nicht zufriedenstellenden Verkleinerung von ca. einem Drittel der Tumorgröße. Reagiert wurde, indem der 5. und 6. Zyklus EC nicht mehr gegeben und der OP-Termin festgesetzt wurde.

Viele Grüße, Sandra
__________________
Unsere größten Ängste sind die Drachen,
die unsere tiefsten Schätze bewahren.

Rilke
Mit Zitat antworten
  #55  
Alt 12.01.2016, 15:46
Ameise118 Ameise118 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.11.2015
Beiträge: 41
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo Ihr Lieben!

Der Nebel hat sich gelichtet und es geht mir sowohl körperlich als auch psychisch deutlich besser - Halleluja! Das war echt nicht lustig diesmal...

Was Unternehmungen und den Schutz vor Infekten angeht, muss ich sagen, dass ich durchaus anfällig bin. Heißt, ich nehme gerne mal einen vorbeifliegenden Virus mit wenn ich einen sehe.
Aber Ihr habt Recht, positive Gefühle sind auch wichtig. Und so werde ich versuchen, mir für die nächste Zeit mal ein paar kleine Auszeiten wie Kino oder essen gehen zu organisieren.
Schwimmbad/Therme ist mir aber glaube ich trotzdem zu heikel - auch wenn ich mit meinem Kleinsten wirklich gern mal planschen gehen würde...

@Bergmädel: Ein Drittel Verkleinerung klingt jetzt gar nicht mal so wenig. Mein Arzt sagte mal, solange der Tumor nicht wächst, sind sie zufrieden. Wahnsinn, so unterschiedlich sind die Meinungen.

Nochmal was anderes: hat jemand Erfahrungen mit nab-Pacli statt Pacli im Frühstadium? Soll ja effektiver sein... Und geht das trotzdem in Kombination mit Platin? Habe am Freitag Termin mit dem Prof und will danach fragen...

Liebe Grüsse,
Ameise
Mit Zitat antworten
  #56  
Alt 12.01.2016, 18:27
OrangeFlower OrangeFlower ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 30.03.2015
Ort: Thüringen
Beiträge: 238
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Ich habe ja in der Kombi bei TAC nab-pacli bekommen und meine Ärztin hat mir erklärt, dass es dieses Medikamente derzeit bei Erstdiagnose nur gibt, wenn auf das klassische Pacli heftig allergisch reagiert wird (ich hab keine Luft bekommen nach 1min Infusion). Es ist wohl auch teurer und wird deshalb klassisch (noch) nicht von der Kasse übernommen. Ich denke also nicht, dass du da große Chancen haben wirst. Wenn ich dran denke wie Finja (trotz allerischer Reaktion) darum kämpfen musste wird mir immer noch ganz anders...
__________________
"Als ich eine Hand brauchte fand ich deine Pfote."
Mit Zitat antworten
  #57  
Alt 14.01.2016, 11:05
Penelope78 Penelope78 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 06.04.2015
Ort: Berlin
Beiträge: 5
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Ich hatte auch wegen der bisherigen Studienergebnisse nach Nab-Pac gefragt und es auch als Off-label-use bei der Krankenkasse beantragt. Es wurde abgelehnt. Allerdings war der Prof. mittlerweile auch nicht mehr begeistert von nab-Pac, weil es doch mehr Nebenwirkungen macht als vermutet. Wir konnten uns dann auf einen Kompromiss einigen und ich habe ohne Mutation Platin dazubekommen.
Frag am besten mal bei Deiner Krankenkasse nach einem Off-label-use Antrag, kannst ihn Dir sicher auch per Mail schicken lassen. Falls Dein Arzt hinter der Idee steht, kann er ihn gleich ausfüllen. Die Bearbeitung dauert nämlich gern eine Weile. Meiner Meinung nach ist nab-Pac nicht deutlich teurer als Paclitaxel. Wenn man es aber privat zahlen will/muss /kann, wird die gesamte Chemo-Sitzung in Rechnung gestellt, also man muss dann auch die Prä- und Postmedikation selbst zahlen, weil die Krankenkasse mehr dahinter steht. Vielleicht hast Du aber einen begeisterten Arzt, der nab-Pac gut begründen kann. Ich drücke Dir die Daumen!
Viele Grüße von Penelope
Mit Zitat antworten
  #58  
Alt 14.01.2016, 12:11
Taglilie Taglilie ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 29.09.2012
Ort: Bayern
Beiträge: 406
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Zitat:
Zitat von Ameise118 Beitrag anzeigen
Nun hat sie mir aber vorhin erzählt, dass sie sich hat testen lassen und das Ergebnis heut kam: keine Mutation bei ihr nachgewiesen
Liebe Ameise,
der Genetiker, der mich vor 3 Jahren (auch negativ!) getestet hat, erklärte mir, dass sich eine BK- relevante Mutation oft erst nach Jahren als eine solche herausstellt. Die Daten aller getesteten Patientinnen werden abgespeichert und irgendwann kann sich herausstellen, dass eine vermeintlich harmlose Eigenschaft in einem der untersuchten Gene doch BK- Relevanz hat. Soweit ich mich erinnern kann, fließen die Daten in einer US Datenbank zusammen. Es könnte also gut sein, dass man bei Dir in Deutschland auch keine BRCA Mutation feststellt, weil man in USA einfach schon weiter ist. Das gilt auch für Deine Mutter. Auf alle Fälle würde ich dieses Thema bei den Genetikern ansprechen, sobald Dein Ergebnis da ist.
Mit Zitat antworten
  #59  
Alt 21.01.2016, 17:24
Ameise118 Ameise118 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 22.11.2015
Beiträge: 41
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

So Ihr Lieben... heut mal ein Update von mir. :-)

Am Mittwoch hatte ich Termin in der Humangenetik in Würzburg zur Ergebnisbesprechung. Sie kamen - leider - auf das gleiche Ergebnis wie ihre amerikanischen Kollegen: BRCA2. Aber gut, damit hatte ich gerechnet und mich mittlerweile auch arrangiert. Aber was ich interessant fand: er schließt nahezu aus, dass diese Mutation bei mir aus dem nichts entstanden ist, solche Spontanmutationen (also getreu nach dem Motto "einer muss der erste sein") sind in der Regel vor 40-50 Generationen entstanden. Er sagt zu 99,x% muss es, wenn die Mutter negativ getestet wurde, vom Vater kommen. Ich finde das absolut verrückt. Auf der Seite der Familie ist noch nie (soweit bekannt) Brust- oder ES-Krebs aufgetreten, trotz vieler Frauen. Und bei erkrankter Mutter und Tochter soll es nicht zusammenhängen... Naja. Wir werden sehen.

Jetzt aber zum Schöneren :-)
Heut war nochmal US und was soll ich sagen: das Mistding ist um 75% geschrumpft!! Da scheint doch erst die 3. EC richtig reingehauen zu haben. Ich bin so happy. Nun kann es weitergehen. :-)

Danke auf jeden Fall nochmal an jede einzelne für den Zuspruch den man hier bekommt!

LG
Ameise
Mit Zitat antworten
  #60  
Alt 22.01.2016, 18:11
Benutzerbild von bergmädel
bergmädel bergmädel ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 13.04.2008
Beiträge: 560
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hi Ameise,

freu mich über deine 75% ! Weiter so !!
__________________
Unsere größten Ängste sind die Drachen,
die unsere tiefsten Schätze bewahren.

Rilke
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 10:00 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55