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  #61  
Alt 22.01.2016, 19:29
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Ich danke Euch, dass Ihr Euch mit mir freut! :-)
Es ist wirklich ein tolles Gefühl, zu wissen, dass die Chemo doch gut wirkt. Jetzt kann ich auch wieder an eine mögliche Komplettremission glauben. Tschakka!

Conny, natürlich... Sollte ich solche Sorgen mal lesen, werde ich mich gern mit meinem Beispiel melden. Ich weiß ja, wie verzweifelt ich nach Erfahrungen gesucht habe...

LG
Ameise
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  #62  
Alt 23.01.2016, 10:30
*Sunshine* *Sunshine* ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

habe gestern einen Beitrag über TN gelesen der mir gleich wieder den Hals zuschnürte.
Andrerseits auch wieder Hoffnung gibt.
Bis diese Studie fertig ist wird es wahrscheinlich für mich zu spät sein, doch wer weiß?

Der Artikel ist von der Wilhelm-Sander-Stiftung.de und heißt
Gefährlicher Triple-Negativer-Brustkrebs: Neue Zielmoleküle für die Behandlung.

Lg Anna
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  #63  
Alt 23.01.2016, 11:30
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Sunshine, den hab ich auch gelesen und mir ging es genauso wie Dir.
Dann hab ich allerdings ein Video von Prof. Untch angesehen und gleich ging's mir besser. Solche negativen Dinge darf man gar nicht zu lange auf sich wirken lassen. Such mal in youtube nach Videos von Prof. Untch, die machen Mut!

LG Ameise
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  #64  
Alt 23.01.2016, 11:46
Benutzerbild von wkzebra
wkzebra wkzebra ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Ich habe den Artikel per Suchmaschine gefunden und dann gelesen. Entschuldigt bitte meine Wortwahl, aber solche Aussagen ko**en mich an.
Da werden mit ziemlich undifferenzierten Mengenangaben Ängste geschürt. Wie viele in absoluten oder relativen Zahlen sind "viele", wie häufig ist "oft"?

Ich bin in den letzten 6 Jahren 6 mal geblitzt worden. Wollt ihr beurteilen, ob das "oft" war, wenn ihr gar nicht wisst, wie viele gefahrene Kilometer dahinter stehen?
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  #65  
Alt 23.01.2016, 11:51
Benutzerbild von Jule66
Jule66 Jule66 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Dem möchte ich mich anschließen.
Und...ich kann das auch...

Ich kenne viele, die leben auch etliche Jahre nach TN noch gesund und munter weiter


Liebe Grüße, Jule
__________________
"Ich bin Leben, das leben will, inmitten von Leben, das leben will."
Albert Schweitzer
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  #66  
Alt 23.01.2016, 11:54
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Wkzebra, danke!! Das sehe ich ganz genauso! Gerade diese schwammigen Mengenangaben schüren Ängste, die vielleicht gar nicht sein müssten.
Ich glaube, ich werde sowas gar nicht mehr lesen.
Und übrigens, 6mal in 6 Jahren finde ich nicht viel.

Jule: großartig!

Geändert von Ameise118 (23.01.2016 um 11:56 Uhr)
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  #67  
Alt 23.01.2016, 14:44
Brigitte2 Brigitte2 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo zusammen,

es ist doch müßig darüber zu spekulieren, ob man mit einem TN-Tumor 6 Monate, 6 Jahre oder 20 Jahre überlebt. Wir wissen weder Tag noch Stunde, wann unser Leben zu Ende ist. Ich habe gestern in Wikipedia gelesen, dass ein russischer Schachspieler mit 20 Jahren an einem Schlaganfall gestorben ist. Von jetzt auf gleich.

Wir an TN Erkrankten wissen, wie werden nicht wegen unserer BK-Diagnose gleich tot umfallen. Mir ist durch die Krankheit bewusst geworden, dass mein Leben endlich ist. Ich habe meine Prioritäten anders gesetzt und nehme viele Dinge viel gelassener. Ich habe auch versucht, mit allen und allem im Reinen zu sein. Wer das nicht möchte, dem lasse ich seinen Willen und kümmere mich nicht mehr um ihn. Es nützt doch nichts Statistiken zu lesen. Lebt jeden Tag. Was morgen ist, wissen wir nicht.

Der eine sagt, 2 Jahre sind gefährlich, der nächste 3 und dann wieder 5 Jahre. Was meint ihr, wie sicher ich mich mit 19 Jahren gefühlt habe? Und dann zack, wieder TN.

Jetzt sind wieder 2 Jahre rum. Was nun? Bin ich jetzt auf der sicheren Seite? Oder bekomme ich morgen einen Herzinfarkt, und dann?

Man kann sich auch zu Tode sorgen. Also genießt das Leben, Eure Kinder, Eure Familie.

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Brigitte
__________________
Die Welt besteht aus Optimisten und Pessimisten. Letztlich liegen beide falsch.
Aber der Optimist lebt glücklicher.
(Kofi Annan)
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  #68  
Alt 17.02.2016, 16:05
Ameise118 Ameise118 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo Ihr Lieben!

Ich will mich hier mal wieder melden.

Die 4 EC habe ich nun erfolgreich hinter mich gebracht. Ich würde auch sagen, dass es mir relativ gut damit ging. Ja, Tag 3-6 waren nicht wirklich schön, bei Nr. 3 und 4 sogar wirklich schlimm, aber Woche 2 und 3 war jedesmal sehr gut, ich konnte wieder alles machen.

Nun sind die 12 Pacli/Carbo dran. Start war gestern. Das ganze hat sehr lang gedauert. Erst nach fast 6 Stunden war ich fertig und hab dann den restlichen Tag verschlafen, da anscheinend das Antiallergikum so reingehauen hat.
Beim Pacli hatte ich dann leichte Luftnot, sodass die Infusion unterbrochen wurde, und erst nach Zwischenspülen weiterlaufen konnte.
Ab nächstem Mal bekomme ich nun nab-Pacli statt dem normalen Pacli.

Was sonst noch?
Meine Augenbrauen und Wimpern gehen nun auch flöten. Schade. :-(
Bei den Haaren habe ich das Gefühl, sie wachsen langsam wieder. Aber vermutlich gehen die nun unter Platin wieder aus, oder?

Psychisch muss ich sagen, geht es mir im Moment recht gut. Irgendwie bin ich optimistisch dass alles gut werden kann. Meine regelmäßigen Besuche bei Psychoonkologin und Osteopathin tragen da sicherlich zu bei. Sowie meine tägliche 5km-Spazierrunde.

Liebe Grüsse an alle,
Ameise
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  #69  
Alt 18.02.2016, 14:20
Chris123 Chris123 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo an Alle hier,

ich bin mit 38 Jahren an BK TN erkrankt (vor 9 Jahren) , habe dann 6 Jahre später den Gentest gemacht. Es kam heraus, das ich BRCA1 Trägerin bin und von meinem Vater es bekommen habe. Von seiner Seite ist nur bekannt, das eine Cousine an BK erkrankte. Hier denken wir, das er es von seinem Vater bekommen hat, da von seine Mutter die Seite nix bekannt war. Also es muss nicht immer von der Mutter kommen. Ich wurde damals auch nur gefragt, ob von der Muttersseite etwas über BK bekannt ist und nicht vom Vater. Ich bin nur stutzig geworden, da mein Opa an Schlundkrebs gestorben ist.

Ich gehe halbjährlich zur Untersuchung, 1x Sono. + Mamo, 1x MRT.
Durch die Diagnose BRCA1 wurde mir nahegelegt mir meine Eierstöcke entfernen zu lassen. Das habe ich vor 2 Jahren dann auch gemacht. Jetzt will
ich mir im Spätjahr noch die Mastektomie machen lassen.

Meine Frage: wer hat sich das machen lassen und hat das 2 Jahre hinter sich gebracht?

Dir noch auf Deinem Weg viel Kraft. Ich lebte in dieser Zeit immer von Chemotherapie zu Chemotherapie. Aber es ist ein Lichtblick am Ende des Tunnels. Ich dachte damals, das überlebst du nie, aber siehe da ☺️ , es waren am 6.1.2016 9 Jahre her, wo ich den Tumor ertastet hatte. Also Kopf hoch und durch.

GlG Chris
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  #70  
Alt 25.05.2016, 19:32
Benutzerbild von petradevries
petradevries petradevries ist offline
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Unglücklich AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo bin neu in eurer Gruppe,
heisse Petra bin 46 Jahre alt 2 Kinder von 7 und 8 jahren.
2014 Sept bekam ich Diagnose triple negativ
, g3 4 tumore 3,7 der grösste und
1 Lymphknoten 2,7 cm
Chemo, op masektomie rechts,
Bestrahlung bis Juni 2015
nun in nachsorgeprogramm
Ich war die erste in der Familie die tn hatte
Mir gentest war negativ
Vorher sind 3 Tanten an Brustkrebs sowie
3 Onkel an bauchkrebs gestorben alle mit 40,42Jahren
meine Mutter ist gesund mein Papa auch
Ich habe ständig Angst wieder was zu haben.
Angst wegen meiner Kinder

Geändert von petradevries (25.05.2016 um 19:55 Uhr) Grund: hab mich vertippt
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  #71  
Alt 26.05.2016, 10:13
suske52 suske52 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Ich bekam die Erstdiagnose 2007. Bin auch Triple Negativ. Einen Gentest wurde damals nicht gemacht weil kein Brust- oder Eierstockkrebs in der Familie. Ich habe auch keine Kinder. Es wurde brusterhaltend operiert, mit Chemo und Bestrahlung. In 2012 hatte ich ein Rezidiv an der Narbe und es folgte eine Ablatio mit anschliessender Chemo.
Es sind also 9 Jahre und ich lebe gut, fühle mich fit und gesund. Ich hoffe, dass jetzt nichts mehr kommt. Bald habe ich die magische 5 Jahre rezidiv freie Periode überstanden (nach 2. Diagnose).
P.S. Bist du aus NL?

Wünsche Dir alles gute!
Suske52
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  #72  
Alt 10.12.2018, 13:53
isanna isanna ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo ihr Lieben,
Ich möchte dieses Thema gerne wieder nach oben schieben. Ich bin 33, habe 2 kleine Kinder und seit 4 Wochen weiß ich, dass ich Brustkrebs habe. Triple negativ, g3, keine auffälligen Lymphknoten, keine Metastasen.
Am Freitag beginnt meine Chemo.
Ich habe große Angst, sehr große Angst was die nächsten Jahre bringen. Ich möchte doch meine Kinder aufwachsen sehen
Gibt es noch mehr Langzeitüberlebende? Wie geht es euch, Ameise und all den anderen, die hier geschrieben haben? Ich brauche dringend etwas Mutmachendes..

LG, Anna
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  #73  
Alt 10.12.2018, 17:32
Erzsi Erzsi ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Liebe Anna,

Ich bin (noch) keine Langzeitüberlebende von TN-Brustkrebs (aber ich werde es!)

Ich kann gut verstehen, wie Du Dich fühlst. ABER: KEINE METASTASEN! Das ist wunderbar und das ist Deine Chance, wieder gesund zu werden. Ich weiß, dass es schwer ist und in dieser Situation wie ein Hohn klingt, aber versuch mal, Dir zu denken, dass Du in dieser Hinsicht Glück hattest.

Ich habe nach meiner Diagnose meine liebe Betriebsärztin kleinlaut gefragt, ob man so etwas überhaupt überleben kann. Heute lache ich über die Frage. Nicht, weil die Diagnose lächerlich wäre, sondern weil ich damals von einer 100%-igen Sterblichkeit ausgegangen bin. (Naja, ein bisschen hysterisch). Ich habe panisch im Internet recherchiert - jede halbwegs gute Zahl hat mich zwei Tage glücklich gemacht.
Also: die Chancen stehen auch beim TN nicht schlecht, wenn Du keine Metastasen hast. Auch wenn uns nicht die zielgerichtete Therapie zur Verfügung steht: der medizinische Standard in Deutschland und Österreich ist gut. Die Zahlen der Überlebenden sind auch für TN-Tumore nicht so schlecht. Mein sehr, sehr lieber Onkologe hat mir einmal, als ich ihn kleinlaut nach meinen Chancen gefragt habe, erklärt, dass er sehr zuversichtlich ist. Und genauso nehmen wir auch immer die Nachsorge.

Ich kann Dir nur aus meiner Erfahrung rückblickend sagen: Ich hatte große Angst vor der Chemo. Es war ok. Es war kein Honiglecken oder Spaziergang. Ich habe heute noch Nachwirkungen wie Osteopenie, Polyneuropathie usw. ABER es war weit nicht so schlimm wie ich befürchtet hatte.

Schau mal ins Mutmachforum - das hat mir wahnsinnig geholfen, wenn ich mal wieder am Rad gedreht habe. Ich habe mir auch eine Liste gemacht mit Frauen (aus meinem Freundeskreis oder Bekanntenkreis, aber auch Prominente), die Brustkrebs überlebt haben. Und immer, wenn ich kurz vor dem Ausflippen war, habe ich mir die Liste angesehen. Und dann hab ich mir gesagt: Du bist auch eine davon.

Dein Krankenhaus bietet sicher Psychoonkologen - rede mal mit einer oder einem von denen. Ich habe mich lange gewehrt und frage mich heute, warum ich das getan habe.

Ich wünsche Dir alles Gute für die Chemo! Mein Arzt meinte damals: "Das ist nicht wie im Kino, wo Sie kotzend dahinsiechen. Mittlerweile gibt es gute Begleitmedikamente." Ja, ich hab sicher verdammtes Glück gehabt, aber das hat gestimmt. Es ist mir die meiste Zeit sehr gut gegangen. Ich verstehe Dich gut: nach der DIagnose war ich abwechselnd völlig fertig und unglaublich aggressiv. Aber mit Beginn der Chemo hat sich das geändert. Ich habe hier im Forum gelesen, dass eine Frau die Chemo immer als etwas sehr Positives gesehen hat: jetzt fliest all das, das diesen Krebs bekämpft, in sie rein. Und das habe ich mir auch jedes Mal gesagt.

Nimm Dir zur Chemo irgendetwas Nettes mit: einen Film, den Du Dir auf dem Tablet ansiehst oder ein Buch, das Dir gefällt. Damit die lange Zeit dort irgendwie nett gestaltet ist. Damit Du Dir ein halbwegs freundliches Umfeld schaffst.

Alles, alles Gute! Glaub mir: Du bist stärker, als Du jetzt selbst glaubst!

Liebe Grüße
Erzsi
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  #74  
Alt 11.12.2018, 13:04
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Rehfrau Rehfrau ist offline
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Beiträge: 193
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Liebe Anna,

hab gerade per Zufall deine Frage gelesen.
Ich bin hier nur noch sporadisch unterwegs, da der Abstand zum Thema für mich immer größer wird.
Aber soviel:
10 Jahre nach tripple Negativ und alles ist gut!!!
Damals war ich 36 und hatte auch zwei kleinere Kinder.
Alles alles Liebe für Dich. Ich werde am Freitag an dich denken. Versuch die Chemo als etwas Gutes anzunehmen, das dir hilft. So eher als Freund und Verbündeten. Nicht als Feind. Ich hab mir bei den Nebenwirkungen immer gedacht, dass es wirkt.
Alles Liebe
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  #75  
Alt 11.12.2018, 13:53
isanna isanna ist offline
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Beiträge: 4
Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Danke ihr zwei. Das tut gut. Gefühlt lese ich immer Internet nur was mit aggressiv, schlechteren Prognosen usw.
10 Jahre, wow. Das ist echt toll rehfrau. Ich hoffe, dass wir in Jahren wieder hier schreiben
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