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  #76  
Alt 11.12.2018, 15:06
Benutzerbild von allgaeu65
allgaeu65 allgaeu65 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Liebe Anna,

ich hatte 2013 meine ED. Hatte Luminal B HER neu negativ und somit mittleres Risiko. Ich hatte damals 6x TAC und die war nicht ohne. Mir war nie schlecht und ich habe weiter Karate trainiert und bin Motorrad gefahren. Du siehst, man muss wirklich nicht dahinsiechen.

Ich habe den Ärzten geglaubt als die mir gesagt hatten, ihnen wird nicht schlecht. Und mit den Mitteln wurde es auch nicht.

Rein mit dem Zeug, es hilft. Ich bin jetzt im 5. Jahr und es sollen nein es werden bestimmt noch mehr.

Alles Liebe Claudia
__________________
Das Leben ist schönund das lassen wir uns nicht kaputt machen
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  #77  
Alt 11.12.2018, 20:08
kerstin1 kerstin1 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Liebe Anna,

Ich versuche mal, dir etwas Mut zu machen.
Ich bin mit 26 Jahren an BK erkrankt, meine Tochter war 1 Jahr alt. Das war 1996. Chemo, Op, Bestrahlung waren die Therapie der Wahl. TN Triple negativ. Gentest gab es da nicht.
2005 bin ich wieder erkrankt. Andere Seite. Da war ich 35 Jahre und mein 2. Kind wieder 1 Jahr. Chemo, Op und Bestrahlung.
Dann kam man darauf, sich humangenetisch beraten zu lassen. Ich war wieder TN.
2007 hatte ich das Ergebnis. Brca1.
2008 erfolgte die Entfernung der Eierstöcke und Gebärmutter.
2016 bin ich leider an einem Bronchialcarcinom erkrankt. Da war ich 46 Jahre. Chemo und Op.
Heute, bin ich 48 Jahre und habe 22. Jahre nach Ersterkrankung, 13. Jahre nach Zweiterkrankung geschafft.
Das BronchialCa hatte damit laut Ärzten nichts zu tun. Einfach nur Pech gehabt.
Meine Kinder sind 23 und 14 Jahre alt.
Manchmal habe ich nicht daran gedacht sie so weit begleiten zu können, gehofft aber immer.
Gebe die Hoffnung nie auf, lass dich nicht von Statistiken blenden. Jeder ist individuell und kein Krankheitsverlauf gleicht dem Anderen. Umgebe dich mit guten Geschichten, die negativen rauben Kraft und Hoffnung.
Meine Mama ist auch mit 30. Jahren erkrankt und mit 44. Jahren. Brca1 Trägerin.
Heute ist sie 68 Jahre und bei bester Gesundheit.
Also 2 Mutmachgeschichten in einer.

Nur das Beste für Alle

LG
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  #78  
Alt 11.12.2018, 20:21
kerstin1 kerstin1 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Liebe Anna,

Ich versuche mal, dir etwas Mut zu machen.
Ich bin mit 26 Jahren an BK erkrankt, meine Tochter war 1 Jahr alt. Das war 1996. Chemo, Op, Bestrahlung waren die Therapie der Wahl. TN Triple negativ. Gentest gab es da nicht.
2005 bin ich wieder erkrankt. Andere Seite. Da war ich 35 Jahre und mein 2. Kind wieder 1 Jahr. Chemo, Op und Bestrahlung.
Dann kam man darauf, sich humangenetisch beraten zu lassen. Ich war wieder TN.
2007 hatte ich das Ergebnis. Brca1.
2008 erfolgte die Entfernung der Eierstöcke und Gebärmutter.
2016 bin ich leider an einem Bronchialcarcinom erkrankt. Da war ich 46 Jahre. Chemo und Op.
Heute, bin ich 48 Jahre und habe 22. Jahre nach Ersterkrankung, 13. Jahre nach Zweiterkrankung geschafft.
Das BronchialCa hatte damit laut Ärzten nichts zu tun. Einfach nur Pech gehabt.
Meine Kinder sind 23 und 14 Jahre alt.
Manchmal habe ich nicht daran gedacht sie so weit begleiten zu können, gehofft aber immer.
Gebe die Hoffnung nie auf, lass dich nicht von Statistiken blenden. Jeder ist individuell und kein Krankheitsverlauf gleicht dem Anderen. Umgebe dich mit guten Geschichten, die negativen rauben Kraft und Hoffnung.
Meine Mama ist auch mit 30. Jahren erkrankt und mit 44. Jahren. Brca1 Trägerin.
Heute ist sie 68 Jahre und bei bester Gesundheit.
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  #79  
Alt 11.12.2018, 22:06
Dinana Dinana ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo,
auch ich berichte kurz über meine Geschichte.
Ich bin 2011 an Brustkrebs (TN) erkrankt, zu dem Zeitpunkt
war ich 33 Jahre alt.
Für mich brach eine Welt zusammen, da meine Mutter vorher an Krebs verstorben war. Das war sofort mein Gedanke:"Ich werde nicht mehr lange auf der Welt verbleiben!"
Aber dann habe ich keinen Statistiken geglaubt und begonnen zu kämpfen, erst Chemo, dann Bestrahlung. Alle, auch alle Ärzte sprachen mir Mut zu!!
Da ich BRCA 1 Gen-Trägerin bin, wurden meine Eierstöcke und Eileiter entfernt und die nicht betroffene Brust wurde ebenfalls operiert. Ich habe mir das Brusdrüsengewebe entfernen und die Brust aufbauen lassen.
Leider bin auch ich erneut an Krebs erkrankt. Im Jahr 2016 stellte man bei mir Blasenkrebs fest. Es steht aber nicht im Zusammenhang mit den TN- Brustkrebs!!
Da unsere Familie stark Krebs belastet ist, vermuten die Ärzte, dass ich leider von beiden Seiten belastet bin und echt Pech hatte. Aber auch diese Krankheit habe ich gut überstanden und stehe mit beiden Beinen wieder voll im Leben.

Als Tip kann ich nur sagen: "Seid mutig, bietet dem Krebs die Stirn und kämpft...Es lohnt sich!! Das Leben ist schön!!"

Liebe Grüße
Dinana
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  #80  
Alt 12.12.2018, 08:27
Brigitte2 Brigitte2 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo Ivana,

auch ich bin 2 Mal an BK erkrankt. 1994 war ich 42 Jahre alt. TN und volles Programm. Nach 19 Jahren bin ich das 2. mal erkrankt. Wieder TN und wieder volles Programm. Ich habe auch vor 24 Jahren gedacht, ich überlebe das nächste Jahr nicht. Jetzt bin ich 67 Jahre alt, bin 44 Jahre verheiratet und habe 5 Enkelkinder.
Man kann das überleben. Wie du hier siehst, gibt es viele, die wieder voll im Leben stehen. Du hast gute Voraussetzungen. Glaube den Ärzten und lies nicht soviel im Internet. 1994 gab es noch nicht so viele Möglichkeiten sich zu informieren. Das war auch bestimmt besser so.

Ich wünsche Dir alles Gute

Brigitte
__________________
Die Welt besteht aus Optimisten und Pessimisten. Letztlich liegen beide falsch.
Aber der Optimist lebt glücklicher.
(Kofi Annan)
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  #81  
Alt 13.12.2018, 13:50
mmaajjaa mmaajjaa ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Liebe Anna,
auch ich lebe noch und habe es inzwischen wieder geschafft, mich völlig unnötig über die banalen Sachen im Leben aufzuregen und in den Vorweihnachtsstress zu kommen.
Erste Erkrankung 2004 mit 31, Kind mit 36, 2. Erkrankung (andere Brust) 2014. Beide Male TN. 2 x Komplettremission.
Lass dich unbedingt genetisch testen und sorge ggf. vor, um dir die Zweiterkrankung zu ersparen. Sofern die Chemo gut anschlägt, kannst du auch alt werden!
Ich wünsche Dir viel Kraft!
Liebe Grüße
Maja
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  #82  
Alt 13.12.2018, 15:50
isanna isanna ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Danke Maja, Brigitte, Dinana und alle anderen!
Heute habe ich meinen Port bekommen und morgen geht es endlich los.
Ja einen Termin in der humangenetik habe ich und bin gespannt. Aber so oder so, ich überlege mir beide Brüste abnehmen zu lassen. Irgendwie sagt mir das mein Bauchgefühl.

LG!
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  #83  
Alt 30.12.2018, 11:06
Mariechen62 Mariechen62 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Kerstin1 u Dinane,

ich habe eine Frage.Ihr schreibt beide das die neuen Krebserkrankungen,wie Bronchial u Blasenkrebs nichts mit dem Brustkrebs zu tun haben.So sagen die Ärzte.
Ich weiss es wäre nicht zu ändern, aber können das nicht Folgen von der Bestrahlung sein, wurde das vllt auch ausgeschlossen? Ich musste bei meiner Bestrahlung das Risiko für Zweittumore durch Bestrahlung unterschreiben
Seid bitte nicht böse das ich das frage, aber vllt haben die aktuellen Ärzte da auch was zu gesagt..

Liebe Grüße
Mariechen
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  #84  
Alt 30.12.2018, 19:08
Dinana Dinana ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo Mariechen,
ausschließen würde ich den Gedanken nicht, erwiesen ist nichts.
Bei mir sieht es halt eher nach genetischer Erkrankung aus. Nach meiner Blasenkrebsdiagnose hat sich mein Onkel (mütterlicherseits) aufgrund seiner Probleme und meiner Diagnose untersuchen lassen. Er hat dann auch die Diagnose bekommen. Aber es sind alles nur Vermutungen und ich habe nicht weiter nachgeforscht.

LG
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  #85  
Alt 30.12.2018, 19:28
Mariechen62 Mariechen62 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Huhuuu,

Ja man kann ja auch nichts ändern.Als man den BK diagnostiziert hat hat man mit allem drauf geschossen was
zur Verfügung stand u so auch die Bestrahlung.Letzlich um unser Leben zu retten.Ich finde nur man müsste seitens der Stahlentherapeuten genauer aufklären.
Ich habe der Ladung sogar 2x zugestimmt.Re.u.li.
Das 2.mal allerdings würde ich nicht mehr machen,weil es ein Grenzfall war.
Hoffentlich hast du gute Ärzte u eine erfolgreiche Therapie.
Alles Liebe u Gute für das neue Jahr.
Mariechen
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  #86  
Alt 25.01.2019, 16:31
kerstin1 kerstin1 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Hallo Mariechen,

Ich war lange nicht hier und habe deine Frage an mich erst heute gelesen.
Gerne darfst du alles fragen.
Ich hatte unterschiedliche Aussagen bezüglich des Bronchial Ca. Ich dachte auch Bestrahlungsschaden. Einige Ärzten meinten direkt, evtl der Schaden von Bestrahlung und Andere stritten es wehemend ab.
Ich glaube auch, das es damit zu tun hatte. Bestrahlung plus genetische Belastung.Ist nicht zu ändern.
Aber dennoch, wissen tue ich es nicht und es ist müßig darüber zu grübeln.
1996 und 2005 war es mit die Therapie der Wahl. Und es hat mir viel krebsfreie Zeit bescherrt.

Liebe Grüße
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  #87  
Alt 25.01.2019, 22:47
Mariechen62 Mariechen62 ist offline
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Danke für deine Antwort.Kann man dir denn gut helfen?
Wurde operiert o gibt es eine gute Therapie?

Alles Liebe
Mariechen
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  #88  
Alt 26.01.2019, 11:35
kerstin1 kerstin1 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Guten Morgen Mariechen,

Ich hatte meine Lungenop im November 2016, Entfernung des Mittlelappens.
Danach bekam ich Chemotherapie Cisplatin, Carboplatin und Gemcitabine.
Alles in Allem habe ich das ganz gut vertragen.
Anfangs hatte ich sehr, sehr große Angst vor der Übelkeit, denn die war bei meinem BK ganz furchtbar. Mein Übelkeitsgedächnis hatte den Cocktail nicht vergessen. Ich bekam nach OP auch Morphium. Das vertrug ich auch sehr schlecht.
Ich hab mich aber wieder aus dem Rollstuhl gekämpft und es gab eine Zeit, in der ich dachte, ich schaffe es nicht.
Meine Psyche spielte komplett verrückt und ließ mich Dinge denken, die mich runterzogen.
Aber, das hatte ich schnell wieder im Griff. Und ganz ehrlich, irgendwann ging die Therapie in den Alltag mit rein und ich hatte es akzeptiert. Ich habe für mich die Chemo als Chance gesehen und nie als etwas Negatives. Ich bekam sie auch immer stationär, weil man bei mir Angst hatte, wegen früherer Chemos mich zu vergiften.
Irgendwie gab mir das totale Sicherheit.
Ich habe mir Ärzte und Zentren ausgesucht, in der ich mich aufgehoben und gut behandelt fühlte. Ich muss auch Vertrauen können um mich einlassen zu können. Ich wollte keine Nummer sein, sondern verstanden werden mit Ängsten, Fragen usw
Ich befinde mich in jährlichen Kontrollen mit BRCA1 in der Uni Köln mit Sono, MRT und Mammografie.
Für das Bronchial Ca in engeren Kontrollen stationär in Essen mit Lungenfunktion , Bronchoskopie, EK und CT Lunge und Sono Abdomen. Mittlerweile alle 6 Monate und alle 3 Monate beim Pneumologen Röntgen Thorax, Lufu. ONKOLOGIE auch alle 3 Monate, körperliche Untersuchung, Blut, Sono Abdomen.
Einige Nebenwirkungen sind mir geblieben, doch damit lebe ich.
Aussagen wie, wenn man mich so sieht, würde man nicht glauben, wie krank ich bin oder war....
Also, Kopf hoch, es gibt ein Leben mit und nach dem Krebs.
Ich bin schon so oft in meiner KREBSKARRIERE gefallen, doch da bin ich aufgestanden, hab meine KRONE gerichtet und weiter gemacht.
Meine *angebotene oder erarbeitete* positive, fröhliche und humorvolle Art, hat mir dabei geholfen um mich nicht unter zu kriegen.
Es ist meine Art oder der Umgang mit dem Krebs zu leben. Und dieses Leben ist lebenswert.

Ein schönes Wochenende euch Allen

Herzlichst Kerstin
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  #89  
Alt 26.01.2019, 17:56
Mariechen62 Mariechen62 ist offline
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Liebe Kerstin,
erstmal danke für deine ausführlichen Zeilen.

Ich habe gerade einen Teil deiner Berichte gelesen.
Beide Erkrankungen nach den Schwangerschaften.Schrecklich.Das rührt mich sehr.

Ich bin 2013 mit 50 das erste mal erkrankt, da war meine einzige Tochter 27.Ich habe sie alleine aufgezogen ,wir stehen uns sehr da ,von daher war die Angst das ich sie allein lassen muss und ihre Verlustangst zu sehen ,auch schrecklich.Zumal sie weder Partner ,noch Kinder hatte.
Als ich 2017 an der anderen Brust erkrankte war es auch nicht schön, aber sie hatte da einen Partner mit netter lieber Familie, das hat mich etwas beruhigt.

Du hat viel durchgemacht u ich wünsche dir von Herzen das nie wieder was böses kommt und du ein glückliches ,schönes Leben hast.

Alles Liebe.Mariechen
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  #90  
Alt 27.01.2019, 21:27
kerstin1 kerstin1 ist offline
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Standard AW: Mit Triple Negativ Langzeitüberleben möglich?

Liebe Mariechen,

Danke dir für deine Wünsche. Alleinerziehend war ich das erste Mal nach BK auch. Eine schwere und um zig Erfahrungen reicher, anstrengende Zeit. Ich hatte aber eine große familiäre und freundschaftliche Logistik um mich herum und konnte mich so auch ganz auf die Therapien einlassen.
Ich wünsche dir und allen Anderen nur das Beste.
Viel Liebe, Glück , Gesundheit mit dem Gedanken verbunden,nie das Lächeln bzw Lachen zu verlernen.
Ich habe für mich eine Art Leitsatz, klappt nicht immer aber.... lachen hilft heilen

Alles Liebe und Gute

Kerstin
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