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  #2536  
Alt 17.03.2017, 00:11
Benutzerbild von Elado1966
Elado1966 Elado1966 ist offline
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Registriert seit: 23.12.2014
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Standard AW: Interferon-Therapie

Liebe Than!

Oh ja, ich kenne das Problem mit dem Gewicht!
Bei mir fing es allerdings schon während der Interferon-Therapie an.....
Ich war immer schlank (zwischen 57 und 62 kg) bei 170 cm) und jetzt mag ich mich nicht gerne im Spiegel ansehen. Ich fühle mich überhaupt nicht mehr wohl.
Angefangen hat alles durch das IF und die dadurch ausgelöste Schilddrüsenunterfunktion.
Ich habe seit Februar 2015 über 20 kg zugenommen - in der Reha innerhalb 4 Wochen 5 kg abgenommen, aber die sind leider wieder drauf.
Ich esse auch nicht anders als vorher, aber schaffe es irgendwie nicht mehr, den inneren Schweinehund zu überwinden und meinen Sport zu treiben.
Bzw. immer, wenn ich mir vorgenommen habe wieder zu beginnen habe ich wieder mindestens 3 Termine am Vormittag in der Woche und später geht es aufgrund der Kinder nicht mehr.
Ich möchte endlich wieder runter von den überschüssigen Pfunden.
__________________
LG
Elado mit 2 lieben Mäusen an der Hand

1. OP 12/2014, dann NS 01/2015:
NMM 4 mm - pT3a, N0 (0/3), M0, Stadium 2 A

04/2016:
weitere Entnahme eines Lymphknotens - o. B.

IntronA-Therapie (02/2015 bis 08/2016)
*** GESCHAFFT ***
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  #2537  
Alt 07.04.2017, 18:15
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Kessi1608 Kessi1608 ist offline
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Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Than,

ich hatte/habe das gleiche Problem wie du und bin bei meinen Recherchen dazu auf deinen Beitrag gestoßen.

Ich habe zu Beginn der Interferon-Therapie auch gut 3 Kilo abgenommen. Das hatte aber in erster Linie damit zu tun, dass ich vom Interferon diese Geschmacksstörungen hatte und erst die Lebensmittel finden musste, bei denen ich ohne Brechreiz essen konnte. Ab da habe ich das Gewicht dann die ganze Zeit gehalten.

Das Drama ging erst los, als ich letztes Jahr im März mit der Therapie durch war. Innerhalb von 4 Monaten habe ich 8 Kilo zugenommen, obwohl ich normal gegessen habe. Danach ging die Zunahme bis zum Jahresende zwar langsamer von statten, aber wenn ich so weiter gemacht hätte, wäre ich jetzt bestimmt ein Schwergewicht.

Die Ärzte in der Charite haben mich nicht ernst genommen. Da kamen so Sprüche wie "seien Sie doch froh, umgekehrt wäre schlimmer" oder "dann lassen Sie doch einfach mal das Frühstück weg". Ich habe mittlerweile meine Ernährung auf kalorienarm umgestellt und mache auch wieder moderat Sport, aber es ist mühsam. Ich nehme kaum ab und wenn geht es wochenlang von einem Plateau zum nächsten :-(.

Ich denke, dass das Interferon doch mehr in den Körper eingreift, als man so wahrhaben will (und es einem vor allem erzählt wird von den Ärzten) und es vor allem viel länger dauert, bis der Körper sich davon erholt hat. Zumindest hoffe ich das, dass er das irgendwann tut, denn ich fühle mit den Kilos zuviel alles andere als wohl...

Kessi
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  #2538  
Alt 10.04.2017, 13:47
Than Than ist offline
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Beiträge: 331
Standard AW: Interferon-Therapie

Liebe Kessi,

danke für deinen Beitrag. Ich dachte schon, ich bin irgendwie verrückt oder das liegt doch am Alter...

Ich habe über die ganze Interferon-Zeit hinweg immer weiter abgenommen. Ich hatte oft keinen Appetit und war nach einer halben Portion schon satt. Bei mir war es tatsächlich etwa ein Kilo alle 3 Monate. Ich hatte schon nach etwa 4 Wochen die 6 Kilo wieder drauf und dann ging es halt weiter. Von den Ärzten kamen auch nur dumme Kommentare. Wenn man nicht ohne Grund abnimmt, scheint für die die Welt völlig in Ordnung zu sein.

Dann werde ich das mit dem Kalorienreduzieren auch nochmal probieren. Vielleicht hilft es ja.

Du hast wohl recht, dass das Interferon mehr mit einem macht, als die Ärzte erzählen. Und dass es vor allem viel länger dauert, bis man die Auswirkungen wieder los ist.
Sport habe ich immer weiter gemacht. Auch wenn man es nicht immer wirklich "Sport" nennen konnte. Da mache ich zwar wieder etwas mehr, aber ich habe nicht das Gefühl, dass ich auch nur annähernd zu meiner alten Form zurückfinde. Vor allem ist nichts beständig. Jeder Tag ist anders. Zum Beispiel laufe ich manchmal meiner Walkinggruppe davon, und dann hechel ich wieder aussichtslos hinterher. Zum Teil einfach nur frustrierend, vor allen, da die anderen fast doppelt so alt sind wie ich.
Aber ich hoffe auch immer noch, dass das wieder besser wird.

LG Than
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  #2539  
Alt 11.04.2017, 00:18
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Kessi1608 Kessi1608 ist offline
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Beiträge: 2
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo Than,

das mit den konditionellen Problemen, auch heute noch, gut ein Jahr nach Ende der Therapie, kenne ich leider auch viel zu gut. Ich würde sogar behaupten, dass ich seitdem an keinem einzigen Tag wieder meine alte Kondition hatte. Und an Tagen, wo noch andere Umstände hinzukommen (Erkältung, Periode, Wetterwechsel o.ä.) fühle ich mich oftmals, wie am zweiten Tag nach der Spritze, an dem es einem zwar nicht ganz so schlecht ging wie am ersten Tag nach der Spritze, man aber doch auch nicht wirklich fit war. Das meinte ich auch damit, als ich schrieb, dass das Interferon doch mehr in den Körper eingreift, als wir wahrhaben wollen und man uns gesagt hat.

Am Anfang war ich (gerade auch in Verbindung mit der plötzlichen Gewichtszunahme) über diesen Umstand ziemlich unglücklich, aber mittlerweile habe ich meine Lebensumstände an meine eingeschränkte Kondition angepasst und es geht mir mit der unfreiwilligen Entschleunigung sogar richtig gut dabei.

Ich denke, dass das auch die Botschaft ist, die man durch die Erkrankung lernt und lernen sollte, dass man mehr auf sich selbst achtet, auch wenn es bei dem einen oder anderen dazu sicher nicht eines so krassen Einschnittes bedurft hätte...

Kessi
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  #2540  
Alt 05.02.2018, 16:54
Finki2017 Finki2017 ist offline
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Registriert seit: 05.02.2018
Beiträge: 6
Standard AW: Interferon-Therapie

Hallo liebe Leidensgenossen. Ich habe mich im Forum neu angemeldet, lese aber schon seit längerer Zeit und lerne von euren Erfahrungen.

Bei mir wurde im Juli 2017 ein SSM, Tumordicke 1,6mm, Clark Level IV diagnostiziert. Ich hatte 3 Mikrometastasen in den Axiliären Lymphknoten und habe deshalb im August 2017 eine 18 Monatige Interferon Therapie begonnen. Ich habe hier schon viel über die Nebenwirkungen gelesen und einen Teil davon habe ich selbst auch. Zwar ist es nach den ersten 3 Monaten deutlich besser geworden, aber daran, wieder arbeiten zu gehen, ist im Moment für mich noch nicht zu denken. Ich schleppe mich meist kraftlos durch die Tage und habe fast ständig Kopfschmerzen, Schwindel und fühle mich immer, wie nach einer Grippeerkrankung.

Ich nehme seit August (Roferon A 3 x 3 Mio/Woche) und ich mache mir langsam schon Gedanken, ob es besser wäre die Therapie abzubrechen, um wieder arbeitsfähig zu werden aber ich setze auch große Hoffnungen in die Therapie und möchte eigentlich die 18 Monate durchhalten. Ich suche daher euren Rat.

Ging es jemand anderem hier im Forum auch so, dass ein arbeiten unter Interferon nicht möglich war? Ist nach 6 Monaten noch eine Besserung zu erwarten?

Ich würde mich wirklich wahnsinnig über Antworten und Erfahrungen freuen. Eure Finki
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  #2541  
Alt 05.02.2018, 18:55
Olympia_4 Olympia_4 ist offline
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Ort: Schweiz
Beiträge: 97
Standard AW: Interferon-Therapie

Liebe Finki

Vorneweg gesagt: Ich habe grössten Respekt von Personen, die die Interferon-Therapie durchziehen können. Die Nebenwirkungen waren bei mir so dermassen gross und mit starken alltäglichen Beeinträchtigungen, dass ich froh war mit dieser aufzuhören. Ich hatte eher den Eindruck, die Nebenwirkungen würden täglich schlimmer. Aber... und das finde ich bei der Entscheidungsfindung wichtig: die Entscheidung sollte nicht davon Abhängig gemacht werden, ob man dann wieder arbeitsfähig wäre. Wenn du schreibst, du möchtest diese Therapie gerne durchstehen, würde ich das tun. Was ich auch noch gut finde, ist die Idee, sich immer neue Zeitrahmen zu setzen. Z.B. Machen wir noch einen Monat und schauen dann weiter usw. Meist will man dann noch einen Monat dranhängen usw. Aufhören kannst du eigentlich jederzeit. Ich habe den Eindruck, es ist schlimmer, wenn man sich eines Tages sagen muss, man hätte weiter machen müssen.
Ich hoffe, du schaffst eine gute Lösung für dich zu finden und wünsche dir viel Kraft dazu!
Ganz herzlich💕
Olympia
__________________
AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b)
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  #2542  
Alt 26.02.2018, 00:23
Than Than ist offline
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Registriert seit: 15.07.2014
Ort: NRW
Beiträge: 331
Standard AW: Interferon-Therapie

Liebe Finki,

ich habe gerade erst deinen Beitrag gelesen.
Ich habe die 18 Monate Interferon (auch Roferon A) durchgehalten, arbeiten ging aber auch nicht wirklich. Ich war noch im Studium und hatte kleine Nebentätigkeiten. Diese konnte ich aber kaum beibehalten, da ich mich kein Stück mehr konzentrieren konnte. Mein Studium bzw. meine Abschlussarbeit lag die gesamte Zeit auf Eis. Ich habe sie dann erst nach der Therapie beenden können.
Kopfschmerzen hatte ich eigentlich keine. Dagegen hilft viel trinken, also mindestens 3 Liter am Tag. Wenn ich weniger getrunken habe, bekam ich auch Kopfschmerzen. Die Müdigkeit wird man nicht gut los. Da hilft nur, sich immer wieder in den Hintern treten und raus gehen.

Wie Olympia schon geschrieben hat, solltest du deine Entscheidung aber nicht von der Arbeitsfähigkeit abhängig machen. Wenn du die Therapie eigentlich durchziehen willst, dann mach das auch. Sonst machst du dir vielleicht irgendwann doch Vorwürfe.
Ich habe mir auch immer Ziele gesetzt. Nach den ersten 6 Monaten habe ich aufs "Bergfest", also auf die Halbzeit, hingearbeitet. Ab diesem Zeitpunkt lag dann immer schon mehr Zeit hinter als vor mir. Das ist schon ein gutes Gefühl. Zum Schluss fängt man an, die Zeit runterzuzählen.

Es ist nicht unbedingt eine einfache Zeit, aber es ist durchaus zu schaffen!

LG Than
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