Cup-Syndrom

lieber reipa, schön das freut mich das du in die ferien willst. wenn bei uns besser wird wollen wir es auch tun, auch die hochzeitsreise nachholen. mein mann hat heute mit den tabletten angefangen. da wo ich sie bezihe , der mann ist auch sehr nett. er hatte mal prostatakrebs, heute geht es ihm sehr gut. nur nicht klein kriegen lassn, gell?
also schöne zeit und bis dann.
alles liebe.
bea+urs

[Anja74]

Hallo raipa,
ich wollte Dir nur mitteilen, dass das erste CT meiner Mom nach der Chemo positiv aussieht. Keine neuen Metastasen und die Chemo hat angeschlagen. Jedoch werdennoch 2-3 Zyklen gemacht werden.
Sie ist auch seit einer Woche wieder zu Hause und kann auch wieder essen. Sie bekommt nur noch nachts Infussionen. Leider muss sie seit heute wieder im KH liegen zur Beobachtung. Trombose im Fuß aufgrund des langen Liegens im KH. Außerdem hat sie Nachts immer Fieber. Ist das normal, Fieber nach Chemo?
Die Doc´s sagen, es sei besser wenn sie unter Beobachtung wäre, zwecks evtl. Lungenembolie, weil sie auch so ein komisches Stechen in der Lunge beim atmen verspürte. Heute hat man noch die Lunge geröntgt, keine Metas. Und man hat auch noch ein Schicht-CT von der Lunge gemacht. Weis aber noch nicht was raus gekommen ist, da es erst gegen 20.30 Uhr war. So, das wars erst mal wieder. Ich hoffe, Dir geht es gut. meld Dich doch mal wieder.
Viele Grüße von Anja

[Anja74]

Hallo raipa,
wie geht es Dir? Lange nichts mehr gelesen. Ich hoffe es ist alles in Ordnung.
Liebe Grüße von Anja

Hallo
kann mir jemand helfen, bin total verzweifelt. Meine Mama kam vor 3 Wochen, aufgrund weil sich in einer Lunge 2l Wasser befanden, ins Krankenhaus. Das Wasser wurde eingeschickt und aufgrund dieser Untersuchung stellte man Krebs fest. Also es hieß irgendwo im Körper befindet sich ein Tumor. Nur wo, man findet nirgends einen Tumor auch keine Metastasen. Heute bekam meine Mama die Mitteilung, dass keine Heilungschancen bestehen und das man jetzt eine Chemo durchführen wird. Ich kann mir so etwas gar nicht vorstellen, dass man gar nichts findet. Ich bin für jede Information dankbar!
Grüße an alle
Anette

Hallo Anette!
Ich kann dir den Krebsinformationsdienst in Heidelberg empfehlen. Die dortigen Mitarbeiter haben uns (mein Mann hat das CUP Syndrom) in vielen Fragen kompetent weitergeholfen. Ich finde, dass ein Anruf dort sehr hilfreich sein kann.
Ich wünsche dir und deiner Mutter alles Liebe und viel Kraft.
Ist denn bei deiner Mutter eine PET gemacht worden? Oder wie kommt es zu der Aussage, dass keine Heilungschancen mehr bestünden?
Lieben Gruß an euch und alle anderen im Forum
Gudrun

[Anja74]

Hallo Anette,
bei meiner Mom hat man ebenfalls das CUP-Syndrom diagnostiziert, da man keinen Tumor finden konnte (siehe vorangegangene Beiträge). Ich weis, die Prognosen, die man überall liest und auch was die Ärzte sagen, ist nicht sehr aufbauend. Aber bitte lasst Euch nicht entmutigen. Solch eine Aussage gleich am Anfang der Untersuchungen ist einfach verantwortungslos. Wenn man bei Deiner Mutter keine Metastasen im Körper finden kann, so hat doch der Tumor scheinbar noch nicht gestreut. Das ist schon mal positiv. Meine Mutter ist in Dresden in Behandlung. Die sind dort auch sehr gut. Der Tip von Gudrun mit dem Krebsinformationszentrum in Heidelberg ist gut. Versuch dort, die gewünschten Infos zu bekommen.
Was hat man bei Deiner Mutter für Untersuchungen gemacht? CT, PET, MRT? Was soll sie für eine Chemo bekommen?
Wenn Du Fragen hast, schreib uns hier einfach. Wir versuchen auf jedenfall, Deine Fragen so gut es geht zu beantworten und Dir unsere Erfahrungen mitzuteilen. Es ist am Anfang alles so viel auf einmal und auch ich war froh, als ich hierdurch viel Hilfe und Infos fand.
Ich wünsche Deiner Mutter und Euch allen alles Gute und viel Kraft um die Krankheit zu besiegen.
Schau doch auch mal im Chat vorbei.
Viele Grüße von Anja.

Hallo
ist echt super von euch das ihr mir gleich geantwortet habt. Ich habe so wenig Ahnung von allem. Was ist denn ein PET und ein MRT? Man hat bei meiner Mama die Luftröhre, Bronchien, Magen, Speiseröhre, Schichtaufnahmen vom Bauch, den ganzen Darm, Untersuchungen vom Frauenarzt, Herz und die Leber untersucht.Man fand nichts. Anhand von dem Wasser das sich in der Lunge befand stellt man die Diagnose (Stadium 4 und keine Heilungschancen). Ich bin so verzweifelt
wie kann man so eine Diagnose stellen, obwohl man nichts findet. Sie hat keine Schmerzen und das bei Stadium 4.
ganz liebe Grüße an alle
Anette

Hallo Anette,
Informationen über PET und CT kannst Du über folgende Internetseite bekommen: http://www.pet-ct.org. Dort ist alles sehr gut beschrieben. Das MRT ist eine Art röntgen, jedoch mit Magnetstrahlen. Bei Deiner Mom hat man sicher ausführliche CT-Untersuchungen gemacht, wie auch bei meiner Mom. Das MRT und das PET hat man bei ihr auch nicht durchgeführt. Als ich die Ärztin daraufhin ansprach, weshalb nicht, sagte diese, das man im Sinne des Patienten abwägen muss, ob diese Untersuchungen sein müssen, da sie doch ziemlich anstrengend sind, und ob man sich daraus überhaupt Ergebnisse versprechen kann. Also Aufwand und Nutzen abwägen. Ich hab das damals nicht verstanden, weil mir egal war, was es kostet, es geht schließlich um das Leben meiner Mutter. Mittlerweile hab ich mich mit dem Thema befasst, und bin auch dieser Meinung. Es gibt Tumore, die wirklich nie gefunden werden. Beim CUP kann es sein, dass sich der Primärtumor auch schon wieder zurückgebildet hat und gar nicht mehr da ist. Jedoch strahlt er vorher aus, und die Behandlung ist dadurch, dass man ihn nicht entfernen konnte (OP) auch sehr schwierig.
Stadium 4 ist hart, aber hat sie denn weitere Tochtertumore? Wenn keine Metastasen das sind, kann man doch nicht aufgrund des Wassers in der Lunge von Stadium 4 sprechen. Denn Lungenkrebs scheint es ja nicht zu sein, oder?
Wie alt ist denn Deine Mutter? Wo ist sie in Behandlung? Das sie keine Schmerzen hat, ist schon mal gut. Wie geht es ihr sonst so?
Also, wenn Du noch Fragen hast, schreib einfach wieder.
Liebe Grüße von Anja

Hallo Anja
meine Mama hat Wasser in der Lunge und aufgrund der Untersunchungen von dem Wasser, stellte man Krebs und Stadium 4 fest. Kein Primärtumor, keine Metastasen und sie hat auch keine Schmerzen. Sie liegt in Rüpurr im Krankenhaus(ist in der Nähe von Karlsruhe). Ich verstehe diesen Krankheitsverlauf einfach nicht. Wie geht es denn deiner Mutter? Ich wünsche euch auch alles Gute und viel Kraft!
liebe Grüße Anette

Hallo an Alle!

Es ist schon eigenartig, dass alle Patienten mit CUP-Syndrom so alleingelassen werden. Die Ärzte sind ratlos, kennen sich nicht damit aus - ist leider so. Dazu kommen die Rechtfertigungen bei Freunden und Bekannten, die meinen, wenn doch nichts gefunden wurde, hast du auch nichts. Ausserdem ist es ja kein "richtiger Krebs". Das alles macht auch mir sehr zu schaffen und habe panische Angst. Ausserdem habe ich die Frage, warum die Prognose so schlecht ist - woran sterben die Patienten? Wenn man doch den Herd nciht findet? Ich habe Angst.
Bei mir wurde zwar keine Behandlung durchgeführt, aber die Angst, die Abgespanntheit ist trotzdem da.
Finde den Austausch hier trotzdem sehr gut, dann fühlt man sich nicht so alleine - denn man weiss, dass es da auch andere Menschen mit der gleichen Angst gibt.

[Anja74]

Hallo Anette,
das ist wirklich eine komische Sache mit Deiner Mutter. Wann fängt man denn an zu behandeln? Irgendwas müssen die doch mal tun.
Meiner Mom geht es derzeit recht gut. Sie bekommt ihren zweiten Zyklus Chemo und verträgt ihn super gut. In den vorherigen Seiten kannst Du lesen, dass es ihr zwischenzeitlich sehr schlecht ging und wir schon kaum noch wussten was wir machen sollen. Aber sie hat sich wieder gut erholt und die Chemos schlagen an. Auch uns hat man gesagt, es ist nicht heilbar. Aber wir geben die Hoffnung nicht auf und hoffen, dass der Tumor, welchen man nicht finden kann, evtl. duch die Chemo kaputt gegangen ist. Ein winziger Hoffnungsschimmer, ich weiss, aber es geht ihr derzeit so gut, dass wir wirklich zuversichtlich sind.
Also, verlasst Euch nicht auf die schlechten Prognosen. Kämpft. Und wenn es sein muss, holt Euch noch eine zweite Meinung von einem anderen KH. Evtl. Heidelberg. Schaden kann es nicht.
Lasst Euch auf jeden Fall immer erklären, was vor sich geht und scheut Euch nicht Fragen zu stellen.
Ich wünsch Dir, Deiner Mom und Deiner ganzen Familie alles alles Gute.
Viele liebe Grüße von Anja

[Anja74]

Hallo Birgit,
da gebe ich Dir vollkommen recht. Bei CUP sind alle irgendwie ratlos und heben die Hände. Auch ich musste die Erfahrung machen, dass alle, denen man erzählt hat, dass man nicht weis was es für Krebs ist und man keinen Primärtumor finden kann, denken "na so schlimm ist es doch dann gar nicht". Sogar in der Familie waren am Anfang viele so eingestellt. Weil ihnen einfach die Info gefehlt hat. Als ich dann versucht hab, ihnen zu erklären, das ja gerade das das schlimme an der Sache ist, haben sie einen nur aus großen Augen angeschaut. Wenn man weis, woher der Krebs kommt, kann man gezielt behandeln. Bei CUP nicht.
Bist Du betroffen und es wurde CUP diagnostiziert? Und weshalb wurde dann nicht behandelt? Freu mich über Antwort.
Alles Gute für Dich und alle hier im Forum.
Viele Grüße von Anja

Hallo Anja74,

ich bin die Schwester von Anette und würde mich gerne in dem Forum auch beteiligen. Nach einem ausführlichen Gespräch mit der Ärztin wissen wir mittlerweile etwas mehr über die Krankheit unserer Mutter. Der Primärtumor wurde bisher nicht gefunden, aufgrund der Untersuchung vom Lungenwasser wurde jedoch festgestellt, dass es ein Tumor vom Adenokarzionom ist und Metastasien in Pleura und Bauchwasser vorliegen. Lt. Ärzten muss vom Cup-Syndrom ausgegangen werden. Eigentlich sollte morgen die 1. Chemo beginnen, da sie sich aber erkältet und somit Husten hat, müssen wir abwarten, wie es morgen ausschaut. Auch wissen wir noch nicht wie die Chemo abläuft. Eine 2. Meinung werden wir uns bestimmt einholen. Wie meine Schwester schon geschrieben hat, sind wir für jede Mitteilung und jeden Rat dankbar. Auch geben wir die Hoffnung nicht auf und kämpfen mit unseren Mutter!!! Wir hoffen so sehr, dass die Chemo anschlägt !!!

Auch ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles alles Gute.
Viele liebe Grüße
Karin42

[Anja74]

Hallo Karin,
schön, dass Du auch schreibst. Bei mir hat es auch eine Weile gedauert, als ich bei dem Befund meiner Mom durchsah. Hab mir fast alles selbst aus dem Netz gesucht (Befund kopiert, und los gings), weil von den Ärzten am Anfang fast nichts zu erfahren war. Um so mehr traf mich der Schock, als ich den Befund dann ins Deutsche übersetzt hatte und erfuhr, was CUP eigentlich ist. Auch wo schon Metas waren, erfuhr ich aus dem Bericht. Meine Mutter hatte Metastasen im Bauchraum und an der Leber. Außerdem hatten sich bereits aus den Metas kleine Lymphome bis 2 cm an der Hauptschlagader gebildet, welche inoperabel sind.
Dann bekam Sie 5 Wochen hintereinander Chemo. 5-FU kombiniert mit Cisplatin. Ganz schöner Hammer. Eigentlich wären 6x drangewesen, aber sie musste abgebrochen werden. Ihr ging es sehr schlecht. Sie behielt nichts mehr im Körper. Hatten echt große Angst um sie. 3 Wochen danach hat man dann das CT gemacht, und siehe da, die Chemo hat angeschlagen und die Metas sind zurückgegangen. Wir waren happy. Ein kleiner Erfolg. Seit dem geht es meiner Mom psychisch auch wieder besser. Jetzt weiss sie wenigstens, wofür diese ganze Quälerei gut war. Und sie kämpft endlich, was vorher nicht der Fall war.
Ich wünsche Euch, dass Eure Mom wieder gesund wird, vor allem aber, dass endlich mit der Behandlung begonnen werden kann. Jeder Tag zählt. Und ich drücke ganz fest die Daumen, dass sie alles gut übersteht.
Sag mal, kann es sein, dass Du gestern Abend noch kurz im Chat warst? Ich bin auch fast jeden Abend da. Wir können und dort gern weiter unterhalten.
Bis dahin Euch alles Gute.
Anja

Hallo Anja!
Ja, bei mir wurde im letzten Sommer die Diagnose gestellt. Hatte eine Metastase (am Oberarm/Haut - Adenocarcinom) - es waren aber zu wenig Zellen, so dass man keine spezifischen Untersuchungen machen konnte. Man vermutet am ehesten Brustkrebs, aber beim Adenocarcinom gibt es noch einige andere Möglichkeiten. Bin ziemlich durchuntersucht worden (incl.PET), allerdings ist bei mir immer alles unklar, also nie richtig eindeutig. Somit wurde auf eine Behandlung verzichtet - weil man ja nicht einfach losbehandeln kann.
Habe allerdings einen Arzt in Düsseldorf gefunden, zu dem ich fahre, um die Ozon-Sauerstoff Therapie machen zu lassen und bekomme dort Vitamininfusionen. Er ist der einzige, bei dem ich mich gut aufgehoben fühle. Selbst in der Uniklinik Münster werde ich so langsam abgeschoben, denn man weiss nicht so recht was man mit mir anfangen soll (die übernehmen den gyn. Teil der Nachsorge).
Ich denke, ich kann froh sein, dass dies die (bisher) einzige Metastase war (ca. 15 Zellen) und hoffe einfach, dass alles gut wird.
Es tut gut, sich hier auszutauschen!! Danke Anja.
Birgit