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  #1  
Alt 11.11.2003, 10:59
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Standard Chemo bei CLL

Seit 1 Jahr wissen wir, daß meine Mam(49 Jahre) an CLL erkrankt ist.(B-Zellreihe, Schwellung mehrerer Lymphknoten, Befall einiger Organe). Bisher hat sie sich immer mit so einigermaßen guten Blutwerten und Beschwerden durchgekämpft. Es war eine Frage der zeit, wann sie eine Chemo benötigt, nun nun ist es leider soweit, daß es unumgänglich ist. Nun meine Fragen:
Hat jemand Erfahrung mit der Uniklinik Leipzig?
Wie könnte eine Chemo aussehen und wie lange dauert so etwas? Sind die Nebenwirkungen sehr schlimm? Wie sind die Erfolgschancen? Es wäre sehr schön, wenn mir jemand weiterhelfen könnte. Trotz, daß ich aus einem medizinischen Bereich komme, kann ich, da es sich um meine Mam handelt, nicht so gut damit umgehen. Ich leide sehr darunter.
Vielen Dank schon mal im vorraus!
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  #2  
Alt 13.11.2003, 12:29
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Standard Chemo bei CLL

Hallo Carina

weitere Informationen findest du unter: http://www.cll.de/

herzliche Grüsse
Sam
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  #3  
Alt 15.11.2003, 15:34
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Standard Chemo bei CLL

Hallo Carina

Die CLL schreitet unbehandelt nur langsam fort. Eine Chemotherapie wird erst dann begonnen, wenn Krankheitssymptome – bedingt durch Vergrößerung von Milz, Leber oder Lymphknoten oder durch Störung der normalen Blutbildung – dies erforderlich machen. Meist dauert es etwa ein halbes Jahr bis die Erkrankung unter Kontrolle ist. Dann wird die Behandlung (meist mit Leukeran/Prednison und ohne Nebenwirkungen) zunächst beendet und setzt erst erneut ein, wenn die Erkrankung wieder „aktiv“ wird. Zwar lässt sich die CLL auf diese Weise oft für lange Zeit zurückdrängen, aber nicht heilen. Ob und in welchen Situationen eine Hochdosischemotherapie mit Knochenmark- oder Blutstammzelltransplantation Aussicht auf dauerhafte Heilung bietet, wird untersucht.

Gruss Manu
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  #4  
Alt 29.12.2003, 01:05
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Standard Chemo bei CLL

hallo Carina,

mein Mann hat auch CLL und ist 44 Jahre. Ich habe auch oft Probleme mit der Krankheit. Die Bahndlung der Krankheit ist entscheidend abhängig von der Prognose, hier gibt es spezielle Untersuchung auch bgzl. des genetischen Profils und der Risikofaktoren. Leider ist es meist so, dass die jüngeren Patienten meist Hochrisikopatienten sind, d.h. in der Regel schreitet die Krankheit aufgrund bestimmter Faktoren schneller fort. Es ist daher unbedingt notwendig, dass Dein Mann die entsprechenden Untersuchungen machen läßt von einem kompetenten Onkologen, am besten einem der mit der CLL Studiengruppe zusammenarbeitet. Ich glaube gelesen zu haben, an der Uni Leizig ist einer, sieh mal bei der deutschen Studiengruppe CLL in Internet nach. Die CLL gilt eigentlich als unheilbar, aber es gibt einige noch im Experiment befindliche Änsatze bzgl. Gentherapie und allogener KMT. Letzere wird bei meinem Mann jetzt durchgeführt. Er hat eine Schwester die kompatibel ist. Die allogene Knochenmarktransplantation ist mit einem relativ hohen Risiko behaftet, aber eine Möglichkeit auf Heilung. Dies ist mit Vorbehalt zu sagen. Wie gesagt die Prognose ist wichtig. Wir haben die Ärzte ziemlich "gelöchert", mein Mann wollte auch die Wahrheit wissen und wollte unbedingt auch den riskanten Weg. Kein Arzt hätte ihm dazu geraten, geht gegen den medizischen Ethos, muss ausschließlich vom Patienten kommen.

Viele Grüße
sh
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  #5  
Alt 30.12.2003, 09:21
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Standard Chemo bei CLL

Hallo,
vielen Dank für eure Antworten. Seit meinem ersten Posting ist nun auch schon eine Weile vergangen und meine Mam hat auch schon ihren ersten Block Chemo an der Uniklinik Leipzig hinter sich und ist in einer CLL Studie.In ein paar Tagen beginnt die nächste Chemo.Für sie, kommt laut den Professoren, auf Grund des sehr schnellen fortschreitens der Krankheit demnächst eine KMT in Frage. Unsere Familie kommt als Spender nicht in Frage, darüber war ich sehr traurig denn so können wir nicht helfen. Sie steht auf der Spenderliste und nun heißt es warten ob ein Spender gefunden wird.
Ich wünsche allen einen guten Rutsch ins neue Jahr, vorallem jedoch Gesundheit denn heute weiß ich, daß es das höchste Gut des Menschen ist.
Mit lieben Grüßen Carina
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  #6  
Alt 30.12.2003, 18:11
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Hallo Carina,
ich habe seit 7 Jahren CLL. Meine Erfahrung ist dabei, dass auch die modernen Prognosewerte nur mit Vorsicht zu geniessen sind. Meine Prognosewerte sind seit längerer Zeit sehr schlecht, trotzdem verläuft die Krankheit weiterhin stabil. d.h. ich benötige z.Zt. nur eine "relativ sanfte" Therapie. Deshalb würde ich alle Prognosewerte nur sehr vorsichtig interpretieren. Man kann bei der CLL meist gut abwarten und verliert dadurch keine Chancen. Im übrigen gibt es zwischenzeitlich einige verschiedene gut wirksame Therapiearten, so dass die Perspektiven doch ganz ermutigend sind.
Gruß
Thomas
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  #7  
Alt 30.12.2003, 19:00
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Standard Chemo bei CLL

Hallo Thomas,

eine gewisse Shkepsis halte ich immer für angebracht. Die neuen Prognosemöglichkeiten sind eigentlich doch hilfreich beim der Entscheidung welche Therapie anstehen sollte. Insbesonders das genetische Profil. Es freut mich, dass Deine Erkrankung stabil verläuft. Bei meinem Mann ist dies nicht der Fall, die Krankheit verläuft sehr rasch. Die Prognose war durchaus zutreffend, nur auf unser ausdrückliches Verlangen haben wir diese erfahren. Es gibt einen Punkt, an dem der Patient durch die Chemos zu geschwächt ist oder zu alt um eine KMT duchführen zu lassen.
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  #8  
Alt 11.01.2004, 00:50
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Hallo zusammen
ich bin 47, habe seit 1998 eine CLL und spritze mir (mit Erfolg) seit über 2 Jahren ein hochdosiertes Mistelpräparat unter die Haut. Bis jetzt wurde ich von CLL-Symtomen verschont, arbeite normal, fühle mich absolut gesund und werde hoffentlich noch viele Jahre (ohne Nebenwirkungen) weiter spritzen. Herzliche Grüsse und alles Gute im neuen Jahr.
Sam
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  #9  
Alt 11.01.2004, 13:38
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Hallo Susanne, hallo Carina,
mein behandelner Arzt, der Mitglied in der CLL-Studiengruppe ist, hat mich bisher dahingehend informiert, dass auch eine Knochenmarkstransplantation die Krankheit nicht heilt, sondern lediglich eine mehr oder weniger lange Remission erzeugen kann. Habt ihr Infos dass sich diese Einschätzung inzwischen überholt hat ?
Viele Grüße
Thomas
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  #10  
Alt 11.01.2004, 20:18
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Hallo thomas,
es ist richtig, dass die autologe KMT nicht heilt, sondern nur langanhaltende Remissionen erreicht. Mit der allogenen Trnnsplantiation ist dies anders, man bekommt ein neues Immunsystem, welchen nicht den blinden Fleck hat. Der Studienleiter hat uns erläutert, dass die allogene ein großes Risiko ist, aber auch heilen könnte. Ist eigentlich logisch - wie bei einem Computer der einen Virus hat. Man löscht das gesamte Verzeichnis und spielt ein neues Betriebssystem ein, es sollte nur nicht Microsoft sein.
Viele Grüße
Susanne
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  #11  
Alt 12.01.2004, 18:08
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Hallo Susanne,
danke für die Info. Bei mir war vor ca. 6 Jahren auch der Vorschlag der Uniklinik Ulm einer all. KMT, allerdings damals mit einem Sterberisiko von 40 %, hinzu kam das Risiko lebenslanger Nachwirkungen -ich denk dass das Risiko heute wohl etwas geringer ist. Mir wars aber damals - auch als relativ jungem Patient - zu hoch. Wobei ich jede bewußte und bedachte Entscheidung als richtig ansehe.
Gruß
Thomas
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