Hilfe, Arzt sagt, dass Mama stirbt

[Urmeli1234]

Hallo Sonja M,
irgendwo in einem Forum habe ich mal folgenden Tip herausgezogen: Das Medikament heißt Cholestabyl und wird scheinbar von einigen Ärzten bei Beschwerden wie sie Deine Mutter hat empfohlen. Ich habe es selbst nicht ausprobiert, ich weiß nur daß es Verstopfung als Nebenwirkung hat. Besser wäre allerdings glaube ich auch das Medikament Immodium ( die flüssige Variante hat keine Zusatzstoffe und kann vom Arzt verschrieben werden ), falls es bei Deiner Mutter mittlerweile hilft. Ich nehme es immer ca. eine halbe Stunde vor dem Essen drei mal täglich. Zusätzlich nehme ich selbst noch morgens und abends eine Tablette Metifex. Vielleicht probiert ihr das mal aus. Zerquetschte Banane mit Dinkelkleie ( 2 EL ) vor dem essen ist auch einVersuch wert. Ich persönlich habe die Erfahrung gemacht, daß gedünstete Speisen besser verträglich sind. Rohkost mag mein Darm z.B. gar nicht gern. Bleibt geduldig, mit der Zeit kann sich einiges bessern. Alles Gute für Euch und liebe Grüße

[Charlie]

Hallo Sonja, auch mein Mann hat, bedingt durch die Chemo, sehr hartnäckigen Durchfall. Leider hat Immodium garnicht geholfen. Nun bekommt er Opiitropfen, die super helfen.
LG
Charlie

[sonjaM]

Hallo,

ich hoffe, es können mir ein paar Betroffene oder Angehörige weiterhelfen. Welche Art von Chemo habt Ihr bzw. Euer Angehöriger nach einer Liposarkom OP erhalten? Wie waren die Nebenwirkungen und vor allem wie lange ist es schon her? Gut wäre es, wenn sich das Liposarkom auch im Bauchraum befunden hätte. Ich habe schon von mehreren Verfahren gelesen. Wer kann mir dazu was sagen? Bestrahlung ist ja leider nicht möglich, da nicht der komplette Bauchraum bestrahlt werden kann.

Vielen Dank für Eure Hilfe.
Sonja

[sonjaM]

Hallo Ihr Lieben,
meine Mutter hatte, wie bereits vor ein paar Wochen berichtet, eine große OP mit Entfernung eines großen Liposarkoms. Der Darm muss zu großen Teilen aufgrund der Verwachsungen raus. Langsam spielt sich jetzt ein und sie muss nicht mehr so viel aufs Klo. Ist doch auch schon positiv.
Letzte Woche hat man das erste CT ca. 9 Wochen nach der OP gemacht. Lt. einem Liposarkomspezialist ist zur Zeit nichts mehr zu sehen. Allerdings aufgrund der Größe, denkt er schon, dass sich noch "böse Zellen" im Körper befinden. Es gab 2 Alternativen: entweder eine allg. Chemo, die aber nicht gezielt auf eine Region gegeben werden kann, da das Liposarkom so groß war, dass man nicht weiß, wo genau angesetzt werden soll. Die andere Alternative, warten bis zur nächsten Untersuchung Ende Januar. Falls was zu sehen wäre, was ich nicht hoffe, so kann dann gezielter eine Therapie erfolgen. Zur zweiten Alternative tendiert der Arzt, um den noch etwas geschwächten Zustand meiner Mutter weiter zu stabilisieren. Wir haben jetzt auf diesen Rat gehört, da sie jetzt erst mal in die Kur kommen soll, um den Darm weiter zu stabilisieren und das Allgemeinbefinden zu verbessern. Was habt ihr nach einer Liposarkom-OP, bei dem das CT danach auch gut aussah gemacht? Einfach trotzdem Chemo oder abwarten?
Bin für jede Hilfe dankbar, da ich nicht weiß, ob wir das Richtige machen.
Vielen Dank und liebe Grüße
Sonja

[sonjaM]

ich muss mir mein Leid von der Seele schreiben. Meine Mutter wurde erst Anfang Oktober an eine Liposarkom operiert. Seit 1 Woche hat sie Bauchschmerzen wurde untersucht und festgestellt, dass der Darm an manchen Stellen dick ist und Wasser im Bauch. Da die Schmerzen besser wurden, wurde im Tumorzentrum keine Aktivität veranlasst, da nach einer solchen großen Operation durchaus auch mal Schmerzen auftreten können. Sie war bereits 2 x zum CT seit der Operation und jedesmal ohne Befund. Gestern kam sie ins Krankenhaus und wurde heute operiert mit Verdacht auf Darmverschluss. Der Arzt hat mir gesagt, dass sie nichts mehr machen können. Darm ist zu stark verwachsen. Ich habe jetzt in Mannheim angerufen, sie kann wohl morgen dorthin verlegt werden. Wobei der Arzt in Worms keine Hoffnung hat. Meine Mutter weiß es noch nicht. Sie soll heute erstmal die OP gut verkraften. Morgen früh werden wir mit ihr reden und fragen, ob sie nach Mannheim will. Man sollte doch jede Chance nutzen. Ich bin verzweifelt und würde am liebsten bei mir einen Knopf umlegen, um den Schmerz aus mir rauszubekommen. Wie soll ich mit dem ganzen fertig werden? Was kann man in einer solchen kritischen Situation tun?
Sonja

[Margot]

hallo sonja
du fragst was man tun kann ,vieles ,du machst es richtig ich würde an eurer stelle auch eine verlegung in ein anderes krankenhaus veranlassen.leider gibts in so einer situation kein rezebt um die sorgen und ängste zunehmen ,ich hoffe und wünsche dir ,daß es deine ma doch noch schaffen tut ,gebe niemals die hoffnung auf ,ich wünsche dir ganz viel kraft um alles durchzustehen ,ich selber habe krebs und eine tolle tochter die mir beisteht ,es gibt einem unheimlich kraft als mutter wenn die kinder ihr zur seite stehen,ich habs geschaft erstmal ohne rezidiv zusein ,aber die liebe meiner tochter gab mir auch die kraft um zukämpfen, ich wünsche dir ganz viel kraft um weiterzukämpfen ,alles gute für euch margot

[teresa]

hallo liebe sonja, ersteinmal darft du deine mutti nicht aufgeben. ich habe auch mit meiner mutti so ein problem. am 12.12.05. hatte sie eine ausscharbung bei der sich rausgestellt hat das sie ein malignen müllerschen tumor hat.das ist ein gäbermutterkrebs einer den man nicht mehr behandeln kann die ärztin sagte es gibt keine schanse. Danach hatte sie eine tottal op und es stellte sich herraus das es ein seröses adenokarzinom mit sarkomoider komponente ist also ebenfallssehr bösartig und schnell wachsend. dabei wurden ihr noch 3 bösartige lymphknoten rausoperiert. ich war am ende. meine mam ist also auch sehr krank die ärzte hoffen so wie wir alle das die bestrahlung und die leichte chemo etwas bringt. meine mutti ist 66. jahre alt und ich bete und hoffe das sie noch viele schöne jahre mit uns verbringen kann. morgen fahre ich mit ihr zur ersten bestrahlung. sie mus 56 mal hin und 1 mal pro woche chemo. liebe sonja wir müssen das durchstehen und für unsere muttis stark sein und mit ihnen hoffen und betten das sie wieder gesund werden. alles liebe für dich das wünsche ich euch von ganzem herzen ich denke an dich, denn mir geht es genauso. grus teresa

[sonjaM]

Hallo,

ich muss mir einfach mein ganzes Leid von der Seele schreiben. Seit der Diagnose im Oktober bin ich nicht mehr ich selbst. Meine Mutter (53J) ist an einer sehr aggressiven Tumorart erkrankt. Obwohl die OP relativ erfolgreich verlief (relativ daher, da dabei die Hälfte des Darms entfernt werden musste), hat sich der Tumor bereits Ende Dezember erneut ausgebreitet. Jetzt bekommt sie Chemo und das, obwohl Anfang Januar, die Ärzte in der Klinik lediglich Bauch auf und Bauch zu machtnen. In Heidelberg probiert man jetzt doch eine Chemo. ich denke, einfach zu warten, ist noch schlimmer. Sicherlich macht man sich dann irgendwann Vorwürfte, warum man die Chance, auch wenn sie nur gering ist. Da meine Mutter früher mal selbständig war, kommen nun auch noch finanzielle Probleme dazu. Kredit fürs Haus kann nicht mehr gezahlt werden, Strom- Wasser und sonstige Rechnungen türmen sich. ich weiß nicht mehr aus noch ein. habe seit Oktober schon versucht zu helfen, aber es wird ja alles noch schlimmer, da meine Mutter, selbst bei positivem Verlauf aufgrund des großen Darmverlust und der daraus resultierenden ständigen Toilettengänge nicht mehr arbeiten kann.Als wäre das alles nicht schon schlimm genug, liegt mein Opa seit fast 4 Wochen mit Hirnhaut- und Lungenentzündigung im Krankenhaus. Gestern teilte ein Arzt mit, dass der Verdacht auf ein Lungentumor besteht. ich bin auch bei meinen Großeltern aufgewachsen, wir leben alle auf einem Grundstück. sie sind für mich wie meine 2. Eltern. Ich bin einfach nur noch müde. Fahre nach einem harten Tag Arbeit immer zwischen zwei Kliniken (Entfernung ca 45 km einfach), hin und her. Komme gegen 21.00 Uhr nach Hause und bin einfach nur noch fertig. Keine Zeit für mich selbst. ich weiß, dass dies auch wichtig ist, aber ich kann nicht ein Tag zu Hause bleiben, weil ich mir sonst Vorwürfe mache. ich will doch untersützen und gebe mich dafür selbst auf. ich fühle mich einfach nur noch hilflos und alleine, auch wenn viele Freunde und meine Familie mir beistehen. Trotzdem steht man mit seiner Angst und seiner Verzweiflung vor dem Morgen immer wieder alleine da. Das Jahr 2006 ist nicht mein Jahr. Manchmal würde ich selbst einfach gerne in einen tiefen Schlaf fallen, um nicht mehr dauernd über die schlimme Situation nachzudenken. wie man sieht befinde ich mich wohl gerade in einer ziemlichen Depressionsphase.
Liebe Grüße sonja

[Ylva]

Hallo SonjaM,

ich frage mich auch staendig warum immer alles aufeinmal kommen muss,warum es wenn es einmal angefangen hat, scheinbar nicht mehr aufhoeren will.
Aber dagegen sind wir machtlos.
Wir muessen versuchen so gut es geht damit zu leben und fuer einen selber den richtigen weg finden. es gibt dafuer kein patentrezept wer,wie womit umgehen soll. wir kuemmern uns alle auf unsere art und weise.
aber was ich in der letzten zeit auch gelernt habe - wir duerfen uns dabei nicht ganz vergessen. du musst nicht immer nur stark sein und fuer alle da sein, du darfst auch mal schwach sein. das ist nichts schlimmes. schwaeche zu zeigen heisst stark sein.
Vielleicht wuerde es dir ja auch in der gegebenen Situation helfen mal zu einem Therapeuten zu gehen? Gespraeche zu fuehren und evtl. auch ein Antidepressiva.
Vielleicht hilft es dir ja auch schon ein bisschen hier zu schreiben (so ist es bei mir)

Icxh wuensche deiner Mutter und dir alles,alles Gute und auch ganz viel kraft!

Ylva

[sonjaM]

Hallo Ylva,

habe bereits von meinem Arzt ein Medikament erhalten. Es soll Angstzustände nehmen und hilft beim Schlafen. Tagsüber nur 1/4 Tablette und nachts 1/2 Tab. Nehme die Tablette nur nachts, da ich damit gut schlafen kann. Tagsüber bin ich zu müde, wenn ich sie nehme und da ich ja arbeiten muss, lass ich es lieber bleiben. Habe mir auch überlegt, ob mir ein Therapeut helfen kann, aber dann habe ich nochmals einen weiteren Termindruck. Renne ja jetzt schon nur noch hin und her. Schwach sein ist nicht so einfach. Wenn ich alleine bin oder mit meinem Partner oder meinen Freunden rede, dann bin ich auch mal schwach. In der Familie, war ich aber schon immer der starke Teil. Habe mich schon immer um die Krankheiten innerhalb meiner Familie gekümmert, mit Ärzten geredet. Jetzt bin ich an einem Punkt angekommen, da fühl ich mich einfach nur leer und hilflos. ich weiß, dass es viel Leid auf der Welt gibt, gerade das Forum hilft mir ungemein. ich bin oft nur stiller Leser und viele schreiben mir aus dem Herzen. Manchmal muss ich aber auch meinem Herzen Luft schaffen.
Liebe Grüße und Danke
sonja

[Ylva]

Hallo Sonja,

das hast du schoen geschrieben,finde ich,dass jeder seinem herzen mal Luft machen muss. Du hast Recht und deshalb solltest du das auch weiterhin tun.
Ich weiß das es nicht einfach ist und das man trotz guter Ratschlaege,lieben Worten und guten Vorsaetzen es nie durchfuehren kann zumindest nicht so gut.
Geht mir aehnlich. Ich habe mir einfach gesagt,dass ich mir am Tag ein paar Minuten,Stuendchen fuer mich goenne.
Ich bin dann mit meinem Pfer doder meinem Hund unterwegs oder liege einfach mal 15 Minuten in der Badewanne oder lese ein gutes Buch.
Dann muss eben ein Termin mal zurueckstecken. Ich weiss das es schwer ist und ich kriegs auch nicht immer hin aber ein paar Mal schon.
Kann dein Partner dich nicht ein wenig unterstuetzen? Oder hat er einfach nicht so den Bezug zur Familie das er dir da ein wenig unter die Arme greifen koennte?

Liebe Sonja,ganz viel Kraft fuer dich und einen schoenen Restsamstag,
Ylva

[Lisa35]

Liebe Sonja,
ich habe gerade Deine Geschichte gelesen und kann Dein Leid nur zu gut verstehen. Aber vergesse Dich bei dieser ganzen Geschichte nicht. Es bringt Deiner Mum überhaupt nichts, wenn Du irgendwann kraftlos und "ausgebrannt" zusammenbrichst. Sie braucht Dich so sehr und "hoffentlich" auch noch sehr lange. Deswegen power Dich nicht total aus - spanne Leute aus der Familie mit ein. Keiner und am wenigsten Deine Mum wird von Dir verlangen das Du täglich hin und her hetzt. Ich weiß, in einer solchen Situation will man nicht an sich denken - aber es ist wirklich wichtig.
Vor allem mußt Du Dir auch Hilfe bzgl. der Finanzen Deiner Mum holen. Wenn die Raten für´s Haus nicht mehr bezahlt werden können, das ist schon heftig und Banker sind meistens nicht so verständnisvoll. Und das sind Dinge die Deine Mutter zusätzlich belasten.
Ich drücke Dir und Deiner Mum ganz fest die Daumen.
LG Lisa

[sonjaM]

Hallo,

ich war längere Zeit nicht hier. Musste erstmal den Tod von Opa und die Sorgen um Mama verkraften. War ein paar Tage weg, damit ich wieder voll Kraft zurückkomme. Es hat gut getan mal einige Tage Abstand zu haben. Ich sehe wieder besser aus und das beruhigt auch meine Mama. Sie hat gerade die 3. Chemo erhalten und kam gestern heim. Bisher hat sie die Chemo noch relativ gut vertragen, toi, toi, toi. Außer Übelkeit und Kreislauf ist alles ok. Natürlich hat sie abgenommen, wir bringen sie aber in der krankenhausfreien Zeit wieder ganz gut hin. Jetzt seht in 2 Wochen der 4. und damit letzte Zyklus an. Leider hat sich Liposarkom nicht verkleinert, aber wenigstens Stillstand, sagt der Arzt und dies wäre bei einem solch aggressiven Tumor auch ein Erfolg. Sie soll nach dem 4. Zyklus operiert und dann bestrahlt werden, wenn der Zyklus wieder gut verläuft und keine gravierenden Befundveränderungen eintreten. Ich hoffe so, dass sie auch noch die Operation gut verkraftet und durch die Bestrahlung noch einige Monate, noch schöner wären natürlich Jahre, gut verbringen kann. Bisher kann ich mir unter der OP noch nichts vorstellen, da sich ja an der Situation im Bauch seit Januar nichts verändert hat. Es ist ein auf und ab der Gefühle, wenn ich sie sehe und es geht ihr gut und sie kann lachen, bin ich einfach nur froh. Aber ich weiß, wie sehr sie auch unter der Situation leidet, auch wenn sie dies gut überdecken kann, manchmal rollen eben auch bei ihr die Tränen und ich bin dann einfach nur hilflos. Was soll ich ihr sagen, sie weiß ja selbst, wie schwer krank sie ist und wie die Chancen stehen. Ich gebe die Hoffnung nicht auf und bete weiter, dass alles einen Sinn hat. Im August steht meine Hochzeit an und ich hoffe, dass sie diese auch erleben wird. Vielleicht gibt es ihr auch Auftrieb, dass sie alles gut übersteht.

Liebe Grüße
Sonja

[sonjaM]

In mir tobet das Gefühlschaos. Ich war mit meiner Mutter heute in der klinischen Ambulanz und dort sollte nach 4 Chemozyklen nun auch die OP besprochen werden. Allerdings war es die reinste Katastrophe. Die Ärztin sagte nur, dass die Bilder vom CT nicht so gut aussehen, wenn überhaupt operiert werden kann, kann niemand den Aussgang sagen. Der Tumor reicht in den Darm (was wir wussten) und an die Blase ran. Ob er dort festgewachsen ist, kann anhand der Bilder nicht gesehen werden. Da meine Mutter im Januar schon mal aufgemacht wurde, wissen wir, dass hier schon der Darm im Tumor war. Jetzt könnte auch die Blase dabei sein. Dies würde bedeuten, dass meine Mutter einen künstlichen Darm- und Blasenausgang braucht. Aber die Ärztin will erst mit ihrem Chef und der behandelnden Klinikärztin meiner Mutter sprechen, da sie nicht weiß, ob es bei meiner Mutter einen Sinn gibt. Wir sind wie vor den Kopf gestossen. Meine Mutter ist in Tränen ausgebrochen und hat "abgeschlossen". Sie sagte zu Hause, dass sie meine Hochzeit im August wohl nun nicht erleben wird. Sie hat keine Hoffnung gesund zu werden, da die Ärztin heute nicht wirklich positiv war. Ich verstehe das alles nicht. Wieso haben sich die Ärzte nicht abgesprochen und uns gesagt, wie es weitergehen soll. Jetzt müssen wir bis nächste Woche warten, wissen nicht, ob die Chemo jetzt vielleicht eine Verbesserung gebracht hat. Ich habe solche Angst, was nun alles auf Mama zukommt. Sie selbst auch und redet davon, lieber vorher zu sterben, als mit Schmerzen ins Krankenhaus zu kommen und unter großem Leiden zu sterben. Dies hat sie gerade bei ihrer Schwester, die im Dezember an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben ist, erlebt und will so nicht enden. Was soll ich dazu sagen, ich möchte auch nur noch weinen und muss doch für Mama stark sein. Wie soll es jetzt weitergehen? Wird sie überhaupt noch behandelt? Ich hoffe es so sehr. Wenn man doch nur etwas tun könnte. Dies ist der schlimmste Ausgang der Besprechung, den ich mir hätte vorstellen können. Kann man mit einem Liposarkom noch Leben, das so schnell wächst? Kann es vielleicht doch zum Stillstand kommen? Fragen, die mir wahrscheinlich keiner beantworten kann. Ich fühle mich heute, als wäre auch von mir ein Teil gestorben.
Viele Grüße
Sonja

[sonjaM]

Hallo,

ich habe wieder mal eine Frage. Hat von Euch schon mal jemand, der an einem Liposarkom erkrankt ist/war, das Präparat Wobe Mugos genommen? Ich bin auf der Suche nach alternativen Präparaten und bin dabei darauf gestossen? Wer kennt es und kann darüber etwas sagen?

Vielen Dank und viele Grüße
Sonja