Cup-Syndrom

[BarbaraKR]

Hallo xuguang,

das der Primärtumor nicht nachweisbar ist, ist ja das hinterhältige an dieser Krankheit. Bei meinem Mann ist die Krankheit Ende 2003 ausgebrochen, am Hals wurden die Metas gefunden. Er bekam Chemotherapie und Bestrahlungen. Wenn bei Deinem Freund die Bestrahlungen am Hals sind, wird das ein schwerer Gang werden, weil durch die Bestrahlungen die Mundschleimhaut zerstört wird und die letzten Bestrahlungen wirklich nicht leicht sind. Sollte Dein Freund dünn sein, bzw. normal gewichtig, ist es empfehlenswert, daß er sich eine Magensonde legen läßt, hat er so ca. 10 - 15 Kilo zuviel drauf, ginge es u.U. auch so. Denn zum Ende der Bestrahlung kann er dann nur noch flüssige, bzw. cremige Nahrung zu sich nehmen, weil das Schlucken sehr schmerzhaft wird. Mein Mann hat während der Bestrahlung 25 Kilo abgenommen (die hat er aber heute wieder drauf *g*). Es ist wirklich nicht einfach.... aber wenn die Bestrahlungen vorbei sind, geht es doch ziemlich schnell wieder bergauf und nach kurzer Zeit kann Dein Freund dann auch wieder schlucken und essen. Als wahrscheinlich bleibende Folgeerscheinung wird eine gewisse Mundtrockenheit bleiben (es wird nur noch wenig Speichel gebildet), aber damit läßt sich leben, dann nimmt er eben überall sein Wasser fläschen mit, macht mein Mann auch. Also, Kopf hoch, ihr schafft das auf jeden Fall, auch wenn es schwer wird!

Wenn Du oder Dein Freund Hilfe braucht, wir wohnen in Krefeld, also quasi direkt vor Eurer Tür, dann kannst Du mir auch eine email schicken und wir können dann auch einmal telefonieren!

Ich wünsche Euch viel Kraft und Mut und "Durchhaltevermögen"!


Hallo Geli, Anna, Silke, Gloria, Cervi
ich hoffe, es geht Euch bzw. Deinem Mann soweit gut. Leider ist es mit Hartwigs Vaskulitis immer noch nicht besser. Die nekrotisierenden Stellen heilen zwar ganz, ganz langsam ab, aber die Schmerzen.... sie nehmen eigentlich zu, vor allem, wie er sagt, "Die Elektroschocks" - er meint, das ist, als wenn man ihm Stromstöße durch den Fuß in den Körper jagt, er zuckt dann auch am ganzen Körper zusammen und..... und das ist wirklich große Schei.... sein einziges Auge macht Problem, er sieht etwas verschwommen. Also am Montag dann zum Augenarzt, hoffentlich ist es nur eine vorübergehende Symptomatik durch die Chemo und nicht eine beginnende Vaskulitis im Auge.

Drückt uns mal die Daumen, ich glaube, es reicht jetzt und es kann jetzt langsam mal wieder bergauf gehen.

Fühlt Euch alle mal ganz feste gedrückt und einen schönen sonnigen und ruhigen und streß- und schmerzfreien Sonntag!

Barbara

[BarbaraKR]

Hallo Silke, ich seh Dich.... ein schönes Wochenende wünsch ich Dir!

[Siko9]

hallo guang, hallo alle anderen mitstreiter,

erst einmal herzlich willkommen guang in unserer runde, wenn der
anlass auch nicht erfreulich ist.

barbara hat dir schon das wichtigste geschrieben und ich
hoffe ihr hattet nun das arztgespräch um weiter abzuklären
wie der arzt vorgehen will.

bei mir wurde im märz 2004 auch eine metastase 3 x 4 cm ge-
funden und ein 9 mm befund auf der lunge. die metastase habe
ich entfernen lassen und sonst keine anwendung wie chemo
oder bestrahlung machen lassen. bis heute ist nichts verdächtiges ge-
funden worden, auch der 9 mm befund auf der lunge ist weg.
allerdings gibt es probleme mit der leber und wenn die verfettung
weiter vorangeschritten ist wird eine leberbiopsie vorgenommen.

ich gehe ca. alle 3 monaten zur kontrelle CT und einmal im jahr
mamographie. ansonsten trinke ich viel grünen tee, esse viel
gemüse und obst, fleisch nur ganz selten.

momentan geht es mir mal wieder nicht so gut...habe nicht viel
apetitt und 3 kg an gewicht verloren. vielleicht liegt es an der
aufregung wegen meiner anstehenden reise. wenn ich im november
zurück bin muss ich auch wieder die kontrolluntersuchungen machen
lassen.

ich wünsche allen einen schönen star in die woche mit viel sonne,
wenig schmerzen und sorgen.

ganz liebe grüsse

anna

[Silke_40]

Hallo Ihr Alle, Willkommen Guang,

Guang, ich wünsche Euch für die weiteren Ergebnisse Positives. Ist schon das Ergebnis der Gewebeprobe der Mandel da? Oftmals ist bei CUP der Haupttumor später noch im Halsbereich gefunden worden. Aber es gibt auch CUP's wie bei mir, da wurde nix gefunden. Hauptsache ihr kämpft und haltet zusammen.

Hallo Barbara, da war ich nur ganz kurz im Netz am Samstag "unterwegs", alle Mails usw. abzurufen. Danach habe ich die Kiste wieder ausgemacht und bin auch schon wieder auf Achse gewesen.

Na Anna, hast du schon die ersten Sachen gepackt? Dich hat bestimmt das Reisefieber gepackt und vor lauter Aufregung bekommste nix runter. Ich hoffe, es gibt sich wieder bei dir.

Cervi, die Nebenwirkungen bei deinem Mann sind ja wirklich sehr unangenehm. Bei uns in der Tagespresse stand vor kurzem mal ein Artikel über eine bestimmte Sanddorncreme, die direkt für Krebspatienten entwickelt wurde. Sie wurde hier in Chemnitz in der Klinik zum Brustkrebs-Forum vorgestellt. Nun weiß ich aber nicht, ob sie schon im Handel ist.

Wie geht es dir Gloria?

Geli ist ja seit gestern in der Neurologischen Klinik. Drücken wir ihr die Daumen.

Also ich genieße meine Chemo-freie Zeit wieder, treffe mich immer mal mit Freunden. Am Samstag wollen wir ins Kino zu "Der Teufel trägt Prada". Das ist ein Film, bei dem mann bestimmt Muskelkater vom Lachen bekommt. Schon die Ausschnitte waren köstlich.

Ich wünsche Euch eine angenehme Restwoche

Liebe Grüße von Silke

[Gloria-Beetle]

hallo anna, silke, cervi, barbara und guang ,

ich bekomme bald mitbewohner: habe mich gestern für 2 katzen entschieden, eine schöne und eine wo mein gutes herz nicht nein sagen konnte. 2 kater die schon immer zusammen leben. ich bin ganz aufgeregt. die wohnung muss wieder katzenfreundlich gemacht werden, kratzbaum, katzentoilette in den keller und und, am mittwoch werden sie vom tierheim gebracht, die wollen erst schecken, ob dies bei mir auch gut haben.

ansonsten hab ich mich glaube ich erkältet, meine rippen und meine brust tun weh. wegen dem nasenbluten wir ich heute beim hals-nasen-ohrenarzt. er war schier empört über mein "ungepflegte" trockene nase. ich wusst nicht, dass man seine nase auch von innen 3 mal am tag eincremen muss. ich hab mich über soviel unwissen fast geschämt und nächste woche gehe ich in die orthopädie wegen meiner tauben hand .

ansonsten wünsche ich dir liebe silke -viel spass bei "der teufel trägt prada", dir liebe anna -eine tolle zeit, einen guten flug, viel aufregend neues- (wer sittet eigentlich deine schöne schwarze?), dir und deinem mann liebe cervi -ein bisschen erleichterung vielleicht auch durch die salbe und ansonsten viel stärke-, dir liebe barbara und deinem mann -dass es endlich einen schritt voran geht und man deinem mann mit seinen schmerzen helfen kann-, liebe guang -halte uns auf dem laufenden, ich drücke dir und deinem freund ganz fest die daumen-.

auf jeden fall grüsse ich euch alle ganz lieb

gloria

[BarbaraKR]

Hallo Gloria,
dann wünsche ich Dir als zukünftige Katzenmutter viel Spaß. Wir haben seit Samstag zu unseren 5 großen Katern jetzt noch 2 kleine Kittenkater von 6 Wochen zur Pflege, die sind ja sooooo süß. Noch sind sie von den anderen getrennt und haben ihren Raum allein in der Küche, wenn sie so 9 Wochen alt sind, werde ich die Türen zum Eßzimmer und zum Wohnzimmer öffnen, dann können sie sich mit den anderen mal beschnuppern und wenn sie dann 3 Monate alt sind, sollen sie eigentlich vermittelt werden... mal sehen..... hihihiii.

Gloria, das mit der Nase habe ich aber auch nicht gewußt, doofe Frage, WOMIT soll man denn seine Nase von innen eincremen??? *etwasdummausderWäscheguck*?!? Wünsche Dir aber auf jeden Fall, das es mit den Schmerzen in der Brust etc. besser wird!

Silke, Dir wünsche ich auf jeden Fall gute Erholung in der chemofreien zeit, genieße die Sonnenstrahlen und tanke ein bißchen "sonnendurchflutete Ruhe" - hatte ich heute spätnachmittag als ich mit unseren Hunden die große Runde gelaufen bin!!

Anna, ich wünsche Dir eine tolle Zeit und mach Dir nicht soviel Streß beim Packen... und denk drank, zwei Koffer reichen ;-))

Euch anderen alle einen lieben Gruß und eine schöne Zeit
Barbara

[Siko9]

hallo ihr lieben,

silke...will mir auch den teufel ansehen der prada trägt, die jungen leute wollen mich alte tante mitnehmen, finde ich doch toll

gloria...dass du zwei samtpfoten bekommst finde ich GROSSARTIG, ich möchte meine etwas dominante katzendame nicht mehr missen. sie wird während meiner reise von einer jungen frau betreut, sie kommt 2 mal täglich füttern, katzentoilette reinigen und etwas schmusen.

barbara...ich wusste gar nicht dass du eine katzenmutti bist ach und
ansonsten habe ich das mit "nase innen eincremen" auch nicht gewusst, kenne nur näschen pudern

ich wünsche allen eine gute nacht

anna

[Geli-Emilie]

Ihr Lieben,

Nein, ich bin leider nicht in der Klinik in Braunfels, ich wünschte mir so sehr, ich könnte dort sein. Dies jetzt zu schreiben, fällt mir entsetzlich schwer! Ich glaube, es ist die schwerste, die ich je schreiben musste.

Noch vor kurzem haben wir uns darüber gefreut, dass dieses Jahr 2006 das schönste werden sollte seit Jahrzehnten, alles deutete ja darauf hin, endlich alle so ziemlich gesund, keiner gestorben, die gemeinsame Islandreise, so unendlich viel Spaß, endlich glücklich, gute Blutwerte und Prognosen, aber dann schlägt das Schicksal plötzlich so unfassbar hart zu, dass es nur ganz schwer zu ertragen ist.

Von heute auf morgen ist aus der glücklichen Geli eine unglückliche Geli geworden, die nur noch fassungslos da sitzt und nicht glauben kann, dass es kein Alptraum ist.

Nachdem wir am vorletzten Montag in Wetzlar beim Auftritt von David Copperfield noch einen richtig schönen Abend zusammen verbracht haben und es bewusst genossen haben, bekam ich am Sonntagnachmittag, als ich bereits meinen Koffer für meinen Krankenhausaufenthalt in Braunfels gepackt hatte, einen Anruf von meinem Bruder, dass meine Schwester Sabine im Schwarzwald in Schwenningen auf der Intensivstation liegt, Hirnbluten hat und keine Überlebenschance. Mit einem Schlag war der Glücksballon geplatzt und ich hatte das Gefühl, dass ich dies nicht überleben könnte. Mein Kopf, mein Denken, mein Körper haben rebelliert, es war zu unglaublich!

Mein Bruder hat mich abends abgeholt, wir sind in den Schwarzwald gefahren, wo wir gegen Mitternacht ankamen. Ich hatte das Gefühl, ich könnte die Schwelle zur Station niemals übertreten, wir haben uns nur noch aneinander geklammert. Dann lag sie da so winzig in dem großen Bett der Intensivstation und wurde künstlich beatmet. Es war ja nicht mal ein Bangen da, dass um ihr Leben gekämpft werden könnte. Nur die Gewissheit, dass alles zwecklos war. Sie war nachmittags zusammengebrochen, eine Ader im Hirn war geplatzt und so viel Blut eingeströmt, dass der Druck aufs Hirn so groß war, dass sie sofort ins Koma fiel. Ich war davon überzeugt, dass ich das auch gleich tun würde. Der Anblick war unerträglich. Daher haben wir auch das Angebot angenommen, dass uns ein Pfarrer beisteht, der sehr einfühlungsvoll war. An Schlaf war natürlich nicht zu denken. Irgendwann bin ich aber kurz eingeschlafen und bald wieder hochgeschreckt in der Hoffnung, ich hätte das alles nur geträumt. Nein, es war Realität.

Mit meinem Schwager war ich am Montag wieder dort, abends bin ich einfach umgekippt, und mein Körper hat sich seinen Schlaf genommen. Aber geruhsam war er nicht. Heute war ich ab Mittag in der Klinik, um 18.18 Uhr hat ihr Herz aufgehört zu schlagen. Ich konnte es nicht fassen, dass mein Herz weiterschlug. Als ich sie dann ansah, wie sich ihre Gesichtszüge glätteten und sie entspannt dalag, ging es mir etwas besser, die Anspannung ließ nach.

Morgen kommt ein Bestatter, Bine bekommt eine Feuerbestattung, die Trauerfeier wird in Breidenbach in der Heimat stattfinden mit Urnenbeisetzung. Allerdings ist die Wartezeit im Krematorium nicht genau voraussagbar, es könnte bis zu zwei Wochen dauern. Das heißt, dass die Trauerfeier in frühestens zwei, eher in drei Wochen stattfinden kann.

Das Einzige, was mir noch etwas Trost geben könnte ist, dass es "möglicherweise" eine Hirnmetastase war, die die Blutung ausgelöst hat, natürlich neben einigen anderen Faktoren. Wenn es so wäre, dann wurde ihr somit die harte Zeit von Hirn-OP, Bestrahlungen, weiterer Chemo usw. erspart. Genau könnte man dies sagen, wenn eine Obduktion gemacht würde. Aber das wollen wir natürlich nicht. Am Ende stellt es sich noch heraus, dass es keine Metastase war. Lieber nehme ich an, es wäre so, denn dann sehe ich in ihrem Tod wenigstens noch einen Sinn.

Ich weiß, dass Euch diese Nachricht ebenfalls sehr schockieren und treffen wird, aber bitte habt Verständnis dafür, dass ich mich in der nächsten Zeit hier nicht melden kann. Bitte auch nicht anrufen, wer meine Telefonnummer hat, es waren schon zu viele lieb gemeinte Anrufe da, ich kann das alles gar nicht auf einmal bewältigen. Ich muss zuerst einmal wieder zur Ruhe kommen und habe außerdem noch so viel mit weiterer Organisation zu tun. So schwer es auch fällt.

Ich umarme Euch ganz herzlich mit lieben Grüßen

Eure sehr unglückliche Geli

[Siko9]

liebe geli,

es hat mich sehr getroffen, lesen zu müssen, dass deine schwester
ihre letzte reise angetreten hat.

sicherlich ist es ein kleiner trost, dass sie nicht lange leiden musste,
aber es bleibt immer eine tiefe wunde zurück.

liebe geli, schön dass ihr noch gemeinsam die islandreise erleben durftet,
es wird immer im schöne erinnerung bleiben.

ich wünsche dir ganz viel kraft alles zu bewältigen was jetzt auf dich
einstürmt...ich bin im gedanken bei dir und übermittele dir mein aufrechtes
mitgefühl. lass dich einfach mal in den arm nehmen und drücken.

einen stillen gruss

anna

[elk]

Hallo Mädels,

ja ich bin noch immer da,und kriege auch immer noch alles mit, was bei euch so ansteht.Deshalb drücke ich euch allen wie immer fest die Daumen .

Geli das mit deiner Schwester tut mir sehr leid.Laß dich mal umarmen.

Von meiner Freundinn die Mutter verstarb letzte Woche an Lungenkrebs.So konnte ich ihr das letzte halbe Jahr helfen,wenn die seelischen Kummer hatte.
Die Mutter war auf einer super Stationären Onkologie in Trier aufgehoben,die sich herrvoragend um die Mutter und die Angehörigen kümmerten.Zum sterben durfte sie nach Hause und meine Freundinn war bis zum letzten Atemzug dabei

Bei mir ist so weit alles in Ordnung muß allerdings jetzt abwarten bis der nächste Abstrich gemacht wird ,sollte er wieder auf Pap 3d sein ,werde ich lieber eine kleine op machen .Unsere Familienplanung ist ja längst abgeschlossen und deshalb kann bei mir ruhig etwas mehr geschnibbelt werden.Möchte nicht so lange warten bis es dann doch irgenwann Krebs daraus entsteht.

Hat immer noch keiner was von Natchen gehört?Sie ist schon ewig nicht mehr im Forum,hoffe dases ihrem Männe gutgeht.

So Mädels seit mir nicht böse wenn ich micht nicht mehr sooft melde, aber vergessen tu ich euch nicht.Lese immer mit und drücke euch fest die Daumen.

Liebe Grüße ELke

Bis bald Elke:

[silverlady]

liebe Geli

auch von mir ein stiller gruß. Es tut mir sehr, sehr leid.

liebe Grüße
silverlady

[Silke_40]

Liebe Geli

mein aufrichtiges Mitgefühl für den schmerzlichen Verlust Deiner Schwester.
Ich sitze mit nassen Augen da und kann so gut mitfühlen, wie es Dir auf der Intensivstation ergangen ist....ich habe es ja vor einem halben Jahr bei meinem Mann durch.

Für die nächste Zeit wünsche ich Dir ganz viel Kraft.

Stille Grüße von Silke

[Siko9]

hallo ihr lieben,

ich glaube es ist doch kein reisefieber, denn ich bin ja auch ein
"alter hase" in sachen reisen.

heute nacht bin ich aus dem bett geschossen hatte dermassen
schmerzen im bauch, als es etwas besser ging bin ich wieder zu
bett war auch so unendlich müde und habe gleich weitergeschlafen.

heute morgen wieder bauchschmerzen und nun ist es ganz schlimm
strahlt auch über den ganzen oberbauch aus, die rippen tun mir weh,
so ein brennender schmerz der bis unter den arm zieht. ich habe für heute gegen abend einen termin bei meinem hausarzt. der will in urlaub ein glück
gehe ich noch einmal hin muss auch dringend überweisung für onko-doc
haben.

so zu reisen macht mir sehr viel angst, evtl. lasse ich mir eine bescheinigung
geben und nehme die reiserücktrittversicherung in anspruch. hätte wohl mit den schmerzen nicht viel freude

ich wünsche euch allen einen sonnigen tag ohne schmerzen.

ganz liebe grüsse

anna

[cervisiana]

Liebe Geli, ich möchte dir auch mein tief empfundenes Mitgefühl zum Ableben deiner Schwester ausdrücken.
Ich habe selbst eine Schwester, die ich sehr liebe und stelle es mir schlimm vor, wenn sie plötzlich nicht mehr da wäre.
Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit!!!!!!

Liebe Anna, ich hoffe sehr, dass es doch "nur" Reisefieber bei dir ist. Aber mit Schmerzen sollst du natürlich wirklich nicht reisen, da hättest du nichts davon. Aber ich drücke dir ganz fest die Daumen!!!!

Bei meinem Mann ist der Ausschlag ein wenig besser geworden und die halbwegs gute Nachricht ist, dass die Metastasen gleich geblieben sind und er das "Tarceva" weiterbekommt. Wir können nur hoffen, dass die Krankheit im dzt. Stadium stabilisiert werden kann.

Barbara, Gloria, Silke und allen, die sonst noch hier mitschreiben-oder -lesen, ich wünsche euch allen eine gute nacht.

liebe Grüsse cervi

[Gloria-Beetle]

hallo cervi ,

mir hat man auch gesagt, dass nicht mehr metas dazu gekommen sind und die die da waren eher "etwas" kleiner geworden sind. für mich war die diagnose schon ein grund zum feiern. versucht am besten auch so positiv zu sein wie ich, ich glaube dann kann mans wenigsens ertragen.

das schlimme ist nur, dass man bei jedem ziepen denkt: da ist wieder was neues.

wir machen das beste daraus was wir haben und das it imer noch unser leben

gloria