Burkitt Lymphom bei meinem Sohn

[bomber11]

Hallo!
Mein Sohn 19 Jahre hat ein sog. Burkitt Lymphom. Er kämpft in jedem Zyklus mit
offenen Mundschleimhäuten und Schluckbeschwerden. Da er nur noch 60 kg wiegt bei 1,84 m, wäre es so wichtig für ihn, daß er in den Pausen der Zyklen
Nahrung zu sich nimmt. Durch die Probleme im Mund nimmt er aber zu wenig Nahrung und Flüssigkeit zu sich. Der Verursacher ist das MTX.
Er bekommt von der Klinik Glandomed, was aber bis heute nichts gebracht hat.
Hat jemand einen Tipp, was wir für ihn machen können bzw. die Sache verbessert.Ich wäre Euch so dankbar

[bomber11]

Eine Frage an die Gemeinde

Was unternehmt ihr zwischen den Zyklen um eure Blutwerte zu verbessern??
Nach Gesprächen mit mehreren Betroffenen im Krankenhaus habe ich das Gefühl,daß jeder versucht in den Pausen der Chemo zusätzlich etwas zu
tun. Mir geht es vor allem um die Leukos. Mein Sohn hat hier immer Probleme
um die Werte hochzubekommen. Aber in der jetzigen Phase als Eltern sind wir etwas überfordert und wollen das richtige tun.
Wer hat einen guten Ratschlag,was wir versuchen sollten.
Vielen Dank im Vorraus

[tuvalian]

Hey Bomber

Zunächst mal wäre es überschaubarer wenn du alle deine Fragen
in einem Thread behälst, und nicht für jede Frage einen neuen
startest.

Zu deiner Frage: Die Blutwerte lassen sich aus eigener Kraft kaum
verbessern; dafür ist die Chemo einfach ein zu starker Gegner.
Bei Bluterkrankungen sollte man das auch nicht anstreben,
denn die Chemo soll ja Bestandteile im Blut bekämpfen!

Über eine medikamentöse Behandlung oder Infusionen hinaus
kann man im Prinzip nur dazu raten das der Betroffene sich nach seiner
Leistungsfähigkeit an der frischen Luft bewegt, sich von Menschen-
ansammlungen fernhält und sich nach Möglichkeit vielseitig ernährt.

Patentrezepte gibt es keine - die ganze Zeit auf dem Sofa zu liegen
ist aber auch keins. Anstatt über die Blutwerte nachzudenken solltest
du deinen Sohn lieber darin unterstützen seine Lebensqualität zu
bewahren, oder auch zu verbessern. Darauf kann man nämlich sehr
wohl Einfluss nehmen

Findet heraus was ihm gut tut, was er kann, was ihm schmeckt;
das zählt mehr als Blutwerte.

LG

[schorsch82]

Hallo,

ich habe bei meiner Chemotherapie auch sehr viel MTX bekommen und hatte danach immer starke Entzündungen im Mund. Ganz vermeiden kann man das wahrscheinlich nicht (die Chemo ist schließlich dazu da schnell wachsende Zellen abzutöten und dazu gehören eben auch Mundschleimhautzellen). Man kann die Beschwerden aber sicher lindern, wobei es natürlich individuell verschieden ist was gut hilft.

Als gutes Hausmittel bewährt sich auf jeden Fall Salbeitee, mit dem man mehrmals täglich den Mund ausspülen kann. Mir hat dann ein Mittel Caphosol von EUSAPharma sehr geholfen. Es ist allerdings sehr teuer (1 Packung = 30 Mundspülungen kostet ung. 110 Euro, in meinem Fall hat das zum Glück die Krankenkasse übernommen, bzw. habe ich das Mittel vom Krankenhaus bekommen). Mit diesem Mittel sollte man mind. 4x täglich den Mund ausspülen, bei Bedarf sogar öfters. Wichtig ist mit den Spülungen schon zu Beginn eines jeden Chemo-Zyklus zu beginnen und nicht erst wenn die Mukositis (d.h. die Schleimhautenzündung) beginnt, was ja normalerweise erst ein paar Tage nach der Chemo der Fall ist (zumindes bei mir war es so). Bei mir hat das die Probleme wirklich sehr gelindert.
Ich habe letztens eine Hochdosischemo hinter mich gebracht. Da gab man mir zum Schutz der Mundschleimhaut drei Spüllösungen (Betaisodona Mundantiseptikum, Chlorhexamed und Bepanthen Mundspülung) mit denen ich meinen Mund 5x täglich gespült habe. Auch das hat gut gewirkt, allerdings war bei der Hochdosischemo kein MTX mehr dabei. Am besten denke ich hat mir das Caphosol geholfen.
Was sonst geholfen hat: Einmal war ich zwischen zwei MTX-Chemozyklen bei meiner Zahnärztin und die hat eine komplette Zahnreinigung vorgenommen. Beim nächsten Chemozyklus hatte ich deutlich weniger Probleme mit der Mundschleimhaut, da nicht so viele Bakterien und Pilze in meinem Mund waren. Allerdings muss der Zahnarzt sehr vorsichtig sein, dass er bei der Reinigung der Zähne nicht die Mundschleimhaut verletzt, da traut sich wahrscheinlich auch nicht jeder Zahnarzt bei einem Chemopatienten drüber.

Zum Problem mit den Leukos: Wie tuvalian schreibt ist es normal, dass die runtergehen (vielleicht sogar auf 0) da muss man sich keine Sorgen machen. Manche Ärzte geben in dieser Situation präventiv Antibiotika und Medikamente gegen Pilzinfektionen, andere sind da eher dagegen und machen das erst wenn eine Infektion auftritt. Da kann man selber nicht viel machen.

Es gibt ein Mittel, dass das Wachstum der Leukos beschleunigt - einen sogenannten Wachstumsfaktor: Neupogen (manchmal auch Ratiograstim oder Neulasta ist aber im Prinzip alles das Gleiche). Ich nehme aber an, dass das dein Sohn im Rahmen der Therapie ohnehin gespritzt bekommt (zumindest wenn er nach dem sog. Burkitt-Hölzer-Protokoll/GMALL2002 wird). Wenn nicht, dann frag einmal die Ärzte.

Ich hoffe ich konnte ein bisschen helfen

lg, Georg

[bomber11]

Danke für Eure Hinweise, das mit dem Caphosol werden wir auf jeden Fall
ausprobieren.