Kreis Heidelberg, Mannheim, Karlsruhe ???

[melle123]

Hallo Mia,
ich habe noch eine Frage an dich: Hast du auch noch eine Antihormontherapie vor dir? Und falls ja, lässt du die auch in Bruchsal machen oder dich dort beraten?
Hoffentlich geht es dir allmählich besser!
Liebe Grüße,
melle

[Mia40]

Hallo Melle 123,

ja mir geht das auch so mit dem Chemohirn und auch beim Mail schreiben...echt schlimm.....Ich habe diesesmal echt zu kämpfen mit meiner letzen EC, normal bin ich dann Samstags immer schon fit....aber heut morgen fing des schon wieder an mit dem Ekelgefühl und des Übergeb.

Ich fange am 09.03. und 10.03. mit Herceptin und Pallitaxel an......wöchentlich und hoffe das ich am Pfingsten die OP haben kann....dann weiter, mein Tumor ist nicht Hormobeeinflusst!.........

Melle was hast Du denn für ein Tumor? Da gibt es ja verschiedenenes bzw. was für eine Chemo machst Du? Sorry wenn ich des dann auch vergessen hab...

Schau später nochmal rein
Lg Mia

[melle123]

Hallo Mia 40,
ich hoffe, dir geht es inzwischen wenigstens einigermaßen besser !!!!!!
Bei mir steht auf dem Tumorboard :Mamma-Ca, rechts, duktal-invas., Rezeptor status hoch positiv--(falls dir das was sagt.)
Ich wurde schon Ende Juni 2009 rechts operiert, auch 18 Lymphknoten entfernt, da befallen. (Habe nun leider auch Lymphöde am rechten Arm),
8 Zyklen Chemo, danach 34 mal Bestrahlungen.
Nun nehme ich seit 4 Wochen Aromasin, Tamoxifen darf ich nicht nehmen, da ich Thrombose und Lungenembolie hatte. Seither haben sich die Knochenschmerzen noch verstärkt, ich kann kaum ein Glas halten und brauche lange ,bis ich mich eingelaufen habe. Das Taubheitsgefühl in Beinen, Gesicht und Fingern wird auch immer stärker statt besser, das eigenartige ist, dass die Nebenwirkungen stärker kamen nach Beendigung der Chemo.
Aber vielleicht bin ich auch nur eine Ausnahme, weil ich alle Nebenwirkungen einsammele. Andere schreiben doch, dass sie alles gut überstehen. ????
Mir wurde schon im Dezember gesagt, dass ich halbjährlich eine Infusion Zometa bekommen solle. Habe ich aber noch nicht in Angriff genommen. Wenn ich die Kommentare im Forum darüber lese, weiss ich auch nicht, wie ich mich entscheiden soll, habe Angst wegen evtl. Unterkieferknochenbeeinträchtigung. Ich habe ja bis jetzt nur schlechte
Erfahrungen mit den Nebenwirkungen, bei meinem Glück. Andererseits soll das Zometa gegen Knochenmetastasen prophylaktisch eingesetzt werden. Was nun?
Meinen Zahnarzt habe ich gestern dazu angesprochen, er hat mir Angst gemacht, dass ich es nehmen sollte wg. evtl. Knochenmetastasen, allerdings sollte ich seiner Meinung nach täglich in Tablettenform nehmen, davon sprachen die im Krankenhaus nicht. -Die Ärzte widersprechen sich teilweise. Ich schiebe die Entscheidung noch vor mir her, vielleicht finde ich noch jemanden, der mich darüber besser informieren kann.
Tut mir leid, dass ich dir den Kopf voll jammere, bin immer noch im Depri- Tief.... musste mir dann heute morgen sagen lassen, dass ich heute alt und böse aussehe...... ist ja auch kein Wunder!!!
Aber nun muss ich mir selbst einen Arschtritt geben und mich zusammenreißen....
Das mit dem Chemohirn kenne ich....... tagelang kann man nicht einmal etwas schreiben, weil man kein Wort ohne Fehler hinbekommt..... selbst lesen geht dann nicht, am ehesten dann Billigillustrierte zum Durchblättern.
Aber das geht sicher bald besser bei dir..... Ich weiss nur nicht, wie das Herceptin wirkt, aber sicher nicht so wie bei der Chemo vorher.
(Ich wurde damals immer gefragt, ob ich das Ende der Chemo gefeiert habe) . Wie ist es bei dir? Wenn es dir noch schlecht geht, steht dir der Sinn wohl nicht danach???
Ich wünsche dir trotzdem ein schönes Wochenende!!!
Liebe Grüße,
melle123

[Mia40]

Melle123 Guten Morgen,

auch Gute Morgen an die Anderen hier drinne!

Na ja, Chemofeier muss ja noch warten, denn ich habe erst 4 Zyklen beendet, dann kommt ja erst noach das Pallitaxel....für 12 Wochen....das geben die lieber Wöchentlich wegen der verträglichkeit!

Liebe Melle, es tut mir Leid zu hören das es Dir auch nicht gut geht, gegen Deine Beschwerden komme ich mir wirklich kleinlich vor, Du darfst gerne hier Pfinzen!.....Es ist ja auch Chemo und kein LARIEFARIE was wir hier überstehn und ankämpfen müssen. Die Chemo wird uns helfen sag ich mir immer, und diese scheiss Zeit geht um.....wenn es auch manchesmal schwer zu glauben ist. Musste heut morgen wieder Autofahren, normal gelingt mir das immer gut nach einer Woche sowieso, doch heut ist immer noch nicht alles wieder gut....nein ich komme mir immer noch vor wie mitten in den NW´s....na mal sehn was das Blut heut sagt!

Zometa gilt als Konchenschutz und soll ein sehr gutes MEDI sein....genaueres weiss ich leider nicht darüber...bin noch weit von meiner OP entfernt.. eine Bekannte von mir bekommt das Zometa auch vorsorglich alle 3 Monate und sagt das es kaum auffällt.....! Ich werd sie mal fragen....

Wünsch Dir ein schöner Tag....und Kopf hoch....wir sind die stärksten Frauen nach unserer Krankheit, schön neu und wunderbar!

Lg Mia

[melle123]

Hallo Mia40,
schön, von dir zu hören. Anscheinend geht es dir mit deinem "Chemokopf" inzwischen wieder besser....... Es klingt zumindest so... Da bleibt eh nichts anderes übrig als diese Sch....tage zu überstehen. Hofentlich sind deine Blutwerte okay, bzw. reichen für die nächste Dosis.
Das mit dem Autofahren kenne ich, man muss sich echt anstrengen und konzentrieren. Ich bin jetzt einige Wochen nicht selbst gefahren, da es mir blöd ging, das ist aber nervig........ immer überlegen, wie man wohin kommt. .......die Gefahr ist groß, sich einzuigeln. Jetzt fahre ich kleinere Strecken wieder selbst.
Über Zometa habe ich mich im Forum informiert, heute auch in HD bei dkfz angerufen. Die Mitarbeiterin sagte mir wiederholt, dass man Knochenschutz "annimmt" und ein Metastasenschutz "erwartet " wird, aber nicht erwiesen ist.
Nun schiebe ich die Entscheidung schon seit Dezember vor mir her.
Aber die nächsten drei Wochen werde ich das eh nicht machen.......
Am Mittwoch gehe ich nämlich zur AHB nach Badxxxxxxxxx. Mir ist schon ganz mulmig. Eigentlich wollte ich nicht fort und nur mal zuhause meine Ruhe haben. Aber vielleicht gibt es dort Hilfe wegen der tauben Finger und Füße........ das wird immer schlimmer. Kürzlich konnte ich das Wechselgeld nicht aufklauben und streckte meinen geöffneten Geldbeutel dann hin ---- wie eine hilfsbedürftige alte Oma.....
Morgen muss ich also Koffer packen..... Mal gespannt, wie das wird.....
ich war noch nie zur Kur o. ä. ....... Habe keine Ahnung , was mich erwartet und muss noch überlegen, was man da einpacken muss..
Übersteh die nächsten 12 Wochen gut!!!! Wie lange dauert das dann jeweils
bis die Infusion durchgelaufen ist? Ich hoffe, dort sind dann wenigstens andere nette Frauen!!!!!
Liebe Grüße,
melle123

[Mia40]

Guten Morgen Melle123,
Bxxxxxxxxx soll sehr schön sein....und eine ganz liebe vom Forum hier ist auch grad dort.......sie ist unter Jule66 in "Brustkrebs uns hat es erwischt" hier zu erreichen bzw. zu lesen......dort gibt es auch BluePearl....sie war auch grad dort....vielleicht willst mal nachlesen bei Ihnen......

Und he, klar wenn Du noch nicht zur KUR warst.....aber es wird Dir dort gut tun...ich habe auch bedenken wegen meiner Kids und dann in KUR....aber das haben wir uns verdient! Seh es lieber positiv....Du musst nicht, Du darfst

Nur für Dich Urlaub vom feinsten! Das wird schon....ausserdem hast Du fast alles hinter dir! Das ist doch super toll oder?

Lg Mia

[melle123]

Guten Morgen,
eigentlich ist es ja schon Mittag. habe gerade deine mail entdeckt.
Ich war heute schon bei der Lymphdrainage, beim Augenarzt in Östringen und in der Apotheke- endlich wieder selbst herumgefahren, das gibt Auftrieb.
Ja, inzwischen habe ich mich mit dem Gedanken angefreundet, zur AHB zu gehen. Es kann mir dort körperlich und psychisch nur besser gehen, das erwarte ich zumindest als Hilfe. Und die Kritiken über das Essen sind gut------ ich bin doch so verfressen!!!!!!::
Ich muss zugeben, dass ich von deinen Lieben im Forum einfach
schon mitgelesen habe. Und ich finde die positive Ausstrahlung der mails einfach spitze!!!! Das hat mir auch kürzlich bei meinem Tief sehr geholfen..........
Wie alt sind denn deine kids? Mein Sohn ist schon 21, trotzdem braucht er ab ubd zu einen Arschtritt....... und als ich wieder zwei Wochen lang im Krankenhaus lag, musste ich später alles aus dem Kühlschrank werfen.... abgelaufen!!!!! Männer!!!!!
Aber du hast recht... wir müssen lernen, an uns zu denken!!!
Habe die Koffer immer noch nicht gepackt---- am liebsten würde ich aber meine Katze mitnehmen!!
Mia, ich hoffe dir geht es heute gut und du hast die schlimmste Zeit dazwischen überstanden.
Liebe Grüße,
melle123

[Mia40]

Hallo meine liebe Melle,

ja es geht seit gestern etwas besser, ich weiss jetzt auch den Grund.....voll der niedrige Kreislauf....ich versuch halt so gut ich kann! Nun ja.....es gitb nur ein vorwärts...keine Rückwärtsschauen!

Meine Kids sind 13 Jahre (Twins) mit ADHS und ein Einling von 11 Jahren....Männer............!!!!!!!!!!! Desweiteren habe ich als Patchmutter noch ein Junge von 9 Jahren und eine kleine Püppi von 7 Jahren! Grins

Du wirst sehn, Dir gefällt es gut in der KUR lass die Männer mal schauen wie das ist ohne das Familienoberhaupt! Und wenn Du dann heimkommst....sollen die gefälligst alles cleanen!!!! BASTA!

Grüssle

[melle123]

Hallo Mia,
das ist doch unglaublich!!! Gerade ist mir mein Daumennagel zum zweiten Mal abgegangen. Warum habe ich diese Nebenwirkungen noch so lange nach der Chemo und bei anderen bemerkt man nichts?? Ich muss wohl immer "Hier" schreien!!! Na ja, es gibt Schlimmeres!!!
Gerade haben wir uns halb totgelacht. Ich habe eine billige Kunsthaarperücke, die ist okay. Dann hat mir ein Bekannter noch eine Echthaarperücke gebracht, aber die sieht blöder aus als die billige. Nun habe ich zur Feier der AHB die teuere gewaschen und die sieht nun aus wie ein Wischmopp!!! Die Haare stehen in alle Richtungen, trotz aller Bemühungen. Nun muss ich wohl trotz Glatze einen Fön und Lockenstab mtnehmen für diese Perücke.........absurd!!! Oder immer eine Mütze darübersetzen.
Nun aber zu dir . Ich bewundere dich, wie du das mit Chemo und der Kinder auf eine Reihe kriegst. Hut ab!! Da hast du ja keine Minute Langeweile.
Musst du mit den Twins zu einer Therapie gehen? Bei Jungs soll ADS nach der Pupertät und mit dem Alter doch besser werden. Oder siehst du keine Änderung? Na ja, dafür kommen sie in die Pupertät und das wird auch schwierig.
Du musst mit dem Alter der Kinder ja das volle Schulprogramm mitmachen. Bei dem 9jährigen steht dann ja auch die Bildungsempfehlung an. Und die 7jährige hat dann mit der Schule wohl gerade erst angefangen. Mensch, da brauchst du aber jeden Tag viel Kraft. Kannst du auch manchmal an dich denken?
Pass auf mit dem Kreislauf!!! Ich hatte auch damit zu tun und einmal sind mir beim Überqueren einer Straße in Bruchsal mittendrin von einer Sekunde auf die andere die Beine weggesackt und ich lag der Länge nach da. Ohne Vorwarnung wie Schwindel. Gottseidank ist in diesem Moment kein Auto um die Kurve gerast! Also nimm lieber Kreislauftropfen mit, falls du unterwegs bist.
So, nun sollte ich mich wohl ums Essen kümmern....
...und du hast recht: ich werde die Sauhaufen nicht mehr wegräumen, bevor ich morgen fortfahre. Die Männer sollen auch noch was tun!!!
Tschüss und alles Gute!!!
melle

[Mia40]

Guten Abend Melle,

nein Langeweile kenn ich nicht....und falls mal sowas sein sollte hab ich 1000000 dinge zu tun die ich immer machen wollte grins

Vor allem Gesundwerden, aber sie sind alle sehr lieb und helfen mir...ich glaub, wär ich alleine, wär es viel schlimmer! Ich brauche das um mich und Ruhe kann ich mir auch nehmen, leg mich einfach und gut! Sie legen sich meist auch zu mir....klar oft gibt es Tage zum auf der Sau davonreiten aber die gehn auch wieder rum!

Geniese Deine KUR, nutze die Zeit für Dich und Dein Seelenheil....das ist es was wir brauchen......!

Wünsche Dir gute Reise und freu mich wieder von Dir zu hören
Lg Mia

[melle123]

Hallo Tante Emma,
danke für deine Info. Ich habe halt furchtbare Angst vor evtl. Nebenwirkungen, da ich bis jetzt alle nur vorstellbaren einkassiert habe.
Das, was du schreibst, hat mir der Zahnarzt auch gesagt. Musst du bei der Einnahme auch best. Vorschriften beachten wg. Speiseröhre? Mir wurde auch irgendwann gesagt, dass Infusionen wirksamer sein sollen und Studien sich nur auf Infusionen beziehen.Nimmst du die Tabletten prophylaktisch wg. Verhinderung von Knochenmetastasen und Osteoporose oder hast/hattest du Knochenmetastasen?
Was ich auch noch nicht verstehe ist die Dosierung. Ich meine nämlich bei mir ist eine Dosierung von 4mg Zolendronsäure per Infusion empfohlen. Du schreibst was von 50 mg täglich----aber na ja, das ist ja auch eine andere Art vonBisphosphonaten.
So wie ich das sehe, muss ich doch noch meinen Frauenarzt auf die Alternative Tabletten ansprechen, aber ich glaube, er weiss eh nicht so viel. Und ins Krankenhaus zur Chemo- Ambulanz will ich nicht mehr unbedingt.
Aber jetzt verschiebe ich die Entscheidung erst mal, bis ich von der AHB zurückkomme.
Danke und liebe Grüße auch an einen anderen teil Ba- Wü´s !!!!
Alles Gute für dich!!!!
melle

[melle123]

Hallo Tante Emma,
habe nicht so schnell geantwortet, weil ich ziemlich gefrustet war. Muss mich anscheinend erst bei der AHB eingewöhnen.
Die Ärztin hier empfiehlt auch Zometa als Infusion und meint, die Nebenwirkungen wären äußerst selten.( Also hört man von versch. Ärzten auch verschiedene Meinungen) Aber im Moment will ich mich noch nicht entscheiden. ich schiebe es noch vor mir her.
Danke für deine Auskunft!!!
Liebe Grüße und alles Gute,
melle123

[mammo]

hallo mia!
ich habe auch 4xEC hinter mit, heute das erste mal paclitaxel u. herceptin. ich wurde im okt/nov 2009 brusterhaltend operiert. bin 40 J alt.

ich komme aus schifferstadt bei speyer, bruchsal ist also nicht so weit von mir weg (habe früher auch mal da gearbeitet). ich würd mich freuen, wenn wir uns austauschen könnten?

ganz liebe grüsse
brit

[Mia40]

Hallo Mammo-Brit!

Schifferstadt ist nicht weit....da können wir uns ja sogar mal treffen in Speyer! Wo bist Du denn im Brustzentrum? In Speyer?....Bin zurück von ersten mal Herceptin und morgen habe ich dann die erste Paclitaxel....Hammer wir haben ja dieselbe Chemobehandlung!

Gerne tausche ich mit Dir aus......wie lange bekommst Du Paclitaxel? Und Herceptin?....Und wie geht es Dir nach der ersten Gabe? Bekommst Du beides heute auf einmal, schon beim ersten Mal?...Ich hatte noch keine OP......da wird es sicher erst mal bis Juni gehn......freu mich auf Nachricht von Dir!

Lg Mia

[mammo]

Hallo Mia,

hoffe es geht Dir gut nach Deiner ersten Paclitaxel, war ja heute.

Geht mir eigentlich ganz gut nach Paclitaxel u. Herceptin (bekomme beides zusammen, Paclitaxel 4x, Herceptin 1 Jahr), nur ein bisschen Schmerzen in Armen und Beinen und wackelig auf den Beinen, wenns nicht schlimmer wird, will ich nicht jammern, die Übelkeit nach EC war echt heftig. Habe ein bisschen Angst, dass durch Paclitaxel meine Nägel angegriffen werden oder ich die verliere, hab schon darüber gelesen. Ich habe für die nächste Therapie so Kühlhandschuhe bekommen, damit die Durchblutung in den Fingerspitzen reduziert wird, das soll helfen.

Ich bin in einer onkologischen Praxis in Speyer. Die Schwestern sind ganz lieb und es ist alles sehr professionell. Meine zwei OPs hatte ich in Heidelberg. Ich hatte eine tolle Ärztin, der es auch wichtig war, dass die Brust hinterher so gut wie möglich aussieht. Ich hatte Glück, dass sie nicht komplett ab musste, aber auch da gibt es heute ja tolle Möglichkeiten. Hauptsache der olle BK ist weg.

Würd mich sehr gern mit Dir in Speyer treffen, bin relativ flexibel, bin ja krank geschrieben. Ist der süsse Hund auf dem Bild Deiner? Den musst Du unbedingt mitbringen, ich liebe Hunde!!!

Liebe Grüsse
Brit