Her2 3+, keine Metas wer hat Herceptin bekommen?

[retala]

Hallo ihr Lieben,

nach langer Zeit mal wieder ein Lebenszeichen und natürlich gleich mal wieder Fragen an alle "Erfahrenen"

Hatte nun am 29.08. meine Ablatio mit sofortigem Wideraufbau mittels Becker-Expander. Aufgefüllt wurde direkt mit 60ml, was nur die Hälfte ist. Wenn ich mir jetzt schon das Ergebnis anschaue und mit der gesunden Seite vergleiche, HollaNun ja, bis auf die "Wehwehchen" bei denen ich mich immer zusammenreiße um nicht so jaulend zu sein geht es von den Schmerzen her eigentlich. Wird hoffentlich bald erträglicher.....

Nun war ich gestern zum Fäden ziehen und zur Besprechung der weiteren Vorgehensweise. Da mein Tumor hormonabhängig war, alle entfernten LK frei, keine Metas aber Her2 3+ kommt mein Fall nun nächste Woche in die Tumorkonferenz. Dort wird dann entschieden, ob Herceptin sinnvoll ist oder nicht. Wer von euch hat diese Entscheidung schon hinter sich und wie ist es bei euch ausgegangen? Bisher weiß ich nur, dass im Falle von Herceptin dies nur in Verbindung mit einer Chemo möglich ist. Verzeiht die neugierigen Fragen, aber bei euch stelle ich sie lieber als bei Tante Goo.... Worauf muss man sich einstellen bzgl. Nebenwirkungen etc.?

LG
Tanja

[Breeze]

Ich habe ein Jahr lang Herceptin bekommen (bis März 2013), davon die ersten sechs Monate parallel zur Chemotherapie.

Die einzige Nebenwirkung, die ich dem Herceptin zuordne, waren weiche Fingernägel, die relativ häufig tief im Nagelbett schon eingerissen sind. Mit Ende der Therapie hat das aber wieder aufgehört.

Ansonsten hatte ich keine Beeinträchtigungen.

[retala]

Danke für die Info. Du sagst, du hast das Herceptin zuerst mit der Chemo bekommen, danach dann ohne. Dachte immer, das geht nur in Verbindung mit Chemo? Sorry für die vielleicht "blöden" Fragen ......

LG
Tanja

[gilda2007]

Meines Wissens bezahlen die KK Herceptin nur, wenn eine Chemo gemacht wurde. Da Herceptin mind. ein Jahr gegeben wird, läuft die Gabe nach Ende der Chemo entsprechend weiter (Adjuvante Chemos dauern ja nur ein paar Monate).

[kumira]

Hallo retala,

auch ich bin Her2neu 3+ ich bin im März BE operiert worden und habe 3 x Fec und 3 x Doc Chemo hinter mir. Habe kein Lymphknotenbefall und keinerlei Metas. Ich hätte gerne auf die Chemo verzichtet, aber bei Her2neu 3+ ist das Rückfallrisiko zu hoch. Ab der 4 Chemo habe ich Herceptin zusätzlich erhalten. Jetzt nach der Chemo bekomme ich alle 3 Wochen Herceptin für ein Jahr. Als Monotherapie ist es nicht möglich, es muss ein Chemo gemacht werden, so haben es mir die Ärzte erklärt.

Nach der 1. Herceptininfusion hatte ich am 5. Tag das Gefühl, das ein grippaler Infekt im Anflug ist, aber das ging dann auch wieder weg. Das mit den Fingernägeln, wie meine Vorschreiberin schrieb, das habe ich auch. Ansonsten ist es sehr gut verträglich. Das Herz muss 1/2 jährlich kontrolliert werden, da es auf das Herz gehen kann, muss aber nicht.

Wünsche Dir alles Gute

LG Michi

[retala]

Danke auch dir für deine Antwort Ich bin nur immer wieder erstaunt, wie viele unterschiedliche Behandlungen es bei "ähnlichen" Diagnosen gibt. Natürlich bin ich absolut nicht "scharf" auf eine Chemo, aber was sein muss, muss halt sein.... Wir wollen ja alle nichts unversucht lassen, diesen Mistkerl zu vertreiben Es verunsichert nur, wenn es einmal heißt, bei Her2 positiv unbedingt mit Chemo und Herceptin und dann wieder (nun nach der Ablatio) hm, jetzt brauchen wir das wohl doch nicht Ich hoffe, dass die Herren der Tumorkonferenz nun bald Klarheit schaffen können, leider erfahre ich das Ergebnis frühestens am 23.9., da mein Arzt vorher noch eine Woche im Urlaub ist......

LG
Tanja

[Kayar]

Hi Retala,

ich bin auch Her 3+. Und daher gab es keine Alternative zur Chemo, obwohl mein Tumor stark hormonabhängig ist. Auch keine Metas, keine befallenen LK und Mastektomie beidseits.

Ich habe das volle Programm bekommen. Chemo und Herzeptin bereits neoadjuvant, kommende Woche Operation, Herzeptin noch bis Februar und AHT startet auch irgendwann. Bei Diagnose war ich 43, und mein Tumor G2/G3 und T2. Da stellte sich die Frage garnicht, ob Chemo oder nicht. *seufzt*

Bisher kann ich noch nicht sagen, welche NW vom Herzeptin sind und welche von der Chemo. Ich hatte 12 mal Taxan plus 4 mal EC.

Gruß,
Kayar

[deekay]

Hallo Retala,

auch meine Diagnose war Her2 3+, keine Metas und ich habe nach Ablatio Herceptin für ein Jahr, jedoch keine Chemo bekommen, da die beiden Tumore (Rezidiv) sehr klein waren.
Was Nebenwirkungen von Herceptin betrifft, so hatte ich eine ständig laufende Nase und extrem rissige Fingernägel. Ist zwar lästig, geht aber wieder vorbei. Es gibt wirklich Schlimmeres!

Dir alles Gute! Dagmar

[retala]

Danke auch euch für eure Antworten

Liebe Kayar, dir alles, alles Gute für deine anstehende OP, beide Däumchen sind gedrückt. Übrigens nochmal lieben Dank für deinen "Fragenkatalog" den du mir mal geschickt hast, es hat viel geholfen in der Aufregung nicht das Wichtigste zu vergessen. Du bekommst beidseitig sofort Silikon, richtig? Ist ja wieder etwas anderes als bei meinem Expander Wünsche dir auf jeden Fall eine komplikationslose, schmerzfreie Zeit und hoffe für dich auf ein super Ergebnis

LG und einen schönen Sonntag
Tanja

[Mara7]

Hallo retala,

hier ist jemand mit der gleichen Ausgangslage wie Du.
Tumor 8 mm, kein Lymphknotenbefall, keine Metas.
Hab insgesamt drei Meinungen bekommen:
Vom operierenden BZ die Empfehlung für Chemo wgen HER2 3+, von einem führenden BZ Empfehlung die Chemo zu machen, aber nur damit ich Herceptin bekomme und eine von einem BK-Spezialisten, der "seiner Tochter in diesem Fall von der Chemo abraten würde"... Der hat dann ein Gutachten für die Krankenkasse geschrieben, das Herceptin erforderlich wäre, eine Chemo nur wegen der Herceptingabe aber absolut nicht angebracht wäre. Selbstverständlich hat meine tolle Krankenkasse, die BAR... mal wieder abgelehnt, wie bei allem anderen auch.
Möglich wäre noch geweisen, die Chemo zu beginnen und nach zwei oder dreimal wegen Unverträglichkeit abzubrechen. Da hätte ich auch Anspruch auf Herceptin gehabt.

Tja, bis jetzt geht es mir auch ohne gut, ist jetzt fast drei Jahre her.
Das muss jetzt nicht auf andere Fälle übertragbar sein, war nur meine Geschichte!

Ich bin mal gespannt, ob Du das Herceptin ohne Chemo bekommst. Bei mir wurde die Ablehnung so begründet, dass es nur Studien MIT Chemo und Herceptin gibt, eine Solo-Herceptingabe ohne Chemo noch nicht untersucht wurde. Hatte damals sogar mit Roche telefoniert, ob das stimmt, die machen aber keine Studien für Herceptin ohne Chemo, da es hierfür zu wenig Anwender gibt.

Es wäre super, wenn Du hier das Ergebnis der Konferenz postet, würde mich sehr interessieren.

Alles Gute!

[Butterfly76]

Guten Abend ;-)

Ich hatte auch Her2 neu. Habe jetzt die vorletzte Herceptingabe und habe auch nur gehört, das es dies in Verbindung mit Chemo gibt ( war bei mir der Fall)

NW so gut wie nix... am Anfang, wie oben beschrieben, ein bischen ein Anflug von Erkältung. Das wars. Konnte immer selber Autofahren, alles essen bei Herceptin alleingabe.

Lg butterfly

[retala]

Danke natürlich auch euch für eure Antworten

@Mara: ich sagte ja schon, es gibt viele unterschiedliche Meinungen Anscheinend soll man als BK-Patient lieber keine zweite Meinung einholen, um auch von der Krankenkasse alles mögliche zu bekommen. Dass die sich immer mit allem möglichen querstellen kenne ich , musste jetzt sogar um den speziellen Kompressions-BH nach Ablatio mit Wideraufbau kämpfen. Manchmal frage ich mich ob die denken, wir hätten sonst keine anderen Sorgen . Als ob wir total abartige und unnötige Dinge erwarten, die doch eigentlich selbstverständlich sein sollten...... Nun ja, daran werde ich mich nichtbso schnell gewöhnen.... Natürlich werde ich berichten, wie die Konferenz entschieden hat Auch so ein tolles Detail: hätte ich am Freitag beim Fäden ziehen nicht erwähnt, dass es da noch den Her2 Wert gibt, wäre es wohl in Vergessenheit geraten und nicht in die Konferenz gekommen. Ich habe nur von meinem Doc gehört:" Ist ja eine prima Ausgangslage jetzt, keine Bestrahlung wegen Ablatio dann können wir ja jetzt mit AHB und AHT beginnen" Da staunt der Laie nicht schlecht und Frau wundert sich ja über nichts mehr...... Also immer wieder hartnäckig bleiben und fragen, fragen, fragen. DAS habe ich in den letzten drei Monaten auf sehr harte Art und Weise lernen müssen
Tumor war bei mir übrigens 18 mm und dazu mehrere DCIS, deshalb auch nach dem zweiten Versuch einer Nachresektion nun keine BET mehr möglich, weil zu wenig Gewebe übrig geblieben ist.....

[retala]

Hallo zusammen

heute war nun die Besprechung vom Ergebnis der Tumorkonferenz. Der Beschluss lautet nun: 4xEC (alle drei Wochen je 1x) gefolgt von 12xPaclitaxel weekly plus Trastuzumab über ein Jahr. Anschließend Tamoxifen über 5Jahre. Nächste Woche Montag ist die Besprechung für den Port, gelegt wird er voraussichtlich dann am 04.10.13.

Werde dann wohl in den Chemo-Thread wechseln um mich dort über die NW etc austauschen zu können, so ein kleines bisschen Angst hab ich schon was da alles kommen wird.... Aber erstmal gehts auf zum Neurologen und Herzultraschall machen

LG
Tanja

[Franzi.B]

Hallo Tanja,
Ich habe den Werdegang geduldig verfolgt,da ich zu 95% in der selben Situation wie Du steckte.
Ich bin auch her2neu positiv g3 , und das in beiden Brüsten mit 3 Tumoren . Zunächst wurde Brusterhaltend operiert und ich sollte zügig mit der Chemo beginnen. Ich habe mich fast zu viel belesen, braten und verwirren lassen . Es hab Ärzte die sagte. : auf keine Fall Chemo alles nur das nicht! Überwiegend war die Antwort jedoch : unbedingt ! Ich wollte es bis zum Schluss nicht wahr haben! Und diese Zeit war die schlimmste!!
Der letze Arzt mit dem ich sprach sagte mir , dass ohne herceptin damals an her2neu positiven Krebs verstorben sind. Es handel sich um einen besonders ,,aggressiven " Krebs,wo man keine Experimente zulassen darf. Seiner Frau würde er genau das selbe empfehlen .Das hat mich im Grunde wach gerüttelt. Ich bekomme jetzt 4X E C alle 3 Wochen und dann 12x wöchentlich Taxol. Ab der 1. tax. dann Herceptin und 5 Jahre Hormon blocker ( Name entfallen man kann sich unter chemo kaum was merken ) meine 2. op findet nach der chemo statt .. Wegen zu hohem rezidiv Risiko ( 80%) .

Also wie ich finde ist es der Weg dem man gehen muss um dieses Vieh auszutreiben !!! Mit 27 Jahren hätte ich auch gerne einen anderen Weg genommen .
Aber nutzt ja nichts ... Es wird und kann nicht immer regnen.
In übrigen Vertrage ich die chemo recht gut ..
Und es war halb so schlimm wie gedacht .
Am kommenden Montag bekomme ich dann meine 2. und hoffe, dass alles so bleibt . Auch wenn die Haare gehen ,der Krebs geht mit !!!

In diesem
Sinne alles erdenklich Gute für Dich
Berichte wie es läuft ! Lg Franzi

Mit iPhone geschrieben , also bitte verzeiht eventuelle Fehler

[retala]

Liebe Franzi,

Danke für deine lieben Zeilen . Ich sehe es ähnlich wie du, die Chemo ist nicht mein Feind, ganz im Gegenteil, immer drauf auf den Mistkerl

Es tut mir sehr leid, dass es dich schon in so jungen Jahren "erwischt" hat, du machst allerdings einen sehr starken Eindruck, also auf in den Kampf, wir packen das!!!

Es freut mich sehr, dass du bisher die Chemo so gut verträgst, bin mal gespannt wann es dann bei mir losgeht..... Hab ich das richtig verstanden, dass die Haare bereits nach deiner ersten Dosis abhauen wollen? Frau will ja immer auf alles "vorbereitet" sein und muss ja immer alles gaaaaanz genau Wissen

Ich wünsche dir einen schönen Tag und natürlich ganz ganz viel Glück dass die weiteren Cocktails so gut vertragen werden . Können uns gerne weiter austauschen, muss dich dann halt immer fragen, du bist mir ja immer einen Schritt voraus

LG
Tanja