jetzt muß auch ich mich damit beschäftigen

Hallo, Ihr Lieben
Auch ich brauche jetzt einmal Eure Hilfe, denn bei meinem Freund wurde Darmkrebs festgestellt. Ich kann den Tumor nun leider nicht mit diesen Buchstaben beschreiben, die ich hier schon oft gelesen habe (ich meine T…. und was es da nicht alles gibt).
Kurz zu unserer Geschichte. Mein Freund (53 Jahre) hatte im Februar lange Zeit Kopfschmerzen und glaubte an eine verschleppte Grippe, weil er kurz zuvor eine Erkältung hatte. Erst nach 2 Wochen bin ich zu ihm gefahren (wir wohnen 100 km getrennt voneinander) und habe gleich den Bereitschaftsarzt angerufen, weil mein Freund nicht einmal mehr sitzen konnte ohne sich gleich zu übergeben. Lange Rede – kurzer Sinn. Bei ihm wurde dann aus dem Kleinhirn eine wallnussgroße Metastase operiert. Daraufhin machte man dann ein CT und Darmuntersuchungen.
Auf der inneren Station sagte man uns dann, dass der Tumor erst einmal nicht operiert wird, weil die Metastasen vorrangig sind.
Hier jetzt in Kurzfassung der Befund, der dem Hausarzt mitgeteilt wurde:
CT-Thorax: Darstellung von etwa 10 intrapulmonalen Metastasen im Bereich beider Lungen, wobei alle Lappen betroffen sind, max. Größe um 8 mm.
CT-Abdomen: Metastasenleber! Beide Leberlappen sind durchsetzt von bis zu 12 cm großen Metastasen, wobei die größten Metastasen im zentralen Anteil des linken Leberlappens und im dorsalen Bereich des rechten Leberlappens sowie dorsal des Gallenblasenbettes Einblutungstendenzen zeigen. Dieser Befund weist auf ein Melanom, ein Lymphom oder eine Metastase eines kolorektalen –Tumors hin. Dieser scheint sich im linken Mittelbauch als knollige, dem Colon Transversum zuzuordnende 5x4x4 cm große Raumforderung darzustellen. Stenosierender Tumor, Rechtsseitige Kolonanteile deutlich lumenerweitert, jedoch noch keine Spiegelbildung. Weiterhin Darstellung eines gut 3 cm großen, rechts inguinalen Lympknotens.
Postoperativer Verlauf: (ebenfalls Kurzfassung) Durch Koloskopie Nachweis eines stenosierenden Dickdarmtumors, hostologisch mittelgradiges Adeno-Ca. Insgesamt handelt es sich um ein weit fortgeschrittendes Stadium mit multiplen pulmonalen und hepatitischen sowie einer cerebralen Metastase. Im CT-Abdomen auch Nachweis eines Tumors im Colon transversum, dieser konnte koloskopisch nicht gesichert werden, da der untere Tumor stenosiert.
Am 24.2. erfolgte eine retrograde Kolonkontrastmitteldarstellung. Hierbei zeigte sich ein hochgradig stenosiertes Sigmakarzinom.

Jetzt bekommt er einmal wöchentlich (Mittwoch – Freitag) eine palliative systemische Chemotherapie mit Irinotekan 5 FU und Folinsäure.

Und ich habe so gar keine Ahnung von all dem. Ich glaube aber, das diese Diagnose niederschmetternd ist und denke fast, daß man einfach nicht mehr operieren wollte.
Wie seht Ihr das. Ihr kennt Euch damit doch bestimmt besser aus. Und bitte, sagt mir die Wahrheit. Ist es besser, jetzt alles nötige zu klären?
Tina

Hi Tina,

kann mir vorstellen was zur Zeit in dir vorgeht.
Mein Freund ist vorige Woche an dieser Krankheit in meinen Armen verstorben.
Ich würde dir sehr gerne ein bisschen zur Seite stehen, die Angst kann dir niemand nehmen auch nicht die Ungewissheit was da alles kommen wird.
Aber ich weiss aus eigener Erfahrung wie gut es tut mit jemanden Aussenstehenden darüber sprechen zu können.
Gib deine email bekannt und ich werde dir schreiben, wenn du es willst.

lg
S.

Liebe S.
vielen lieben Dank für Deine netten Worte. Ich bin so hilflos, weiß nicht, ob diese Diagnose schlimm oder sehr schlimm ist. Ich weiß so rein gar nichts mehr. Heute muß er wieder ins Krankenhaus zur 2. Chemo. Die erste hat er ohne Nebenwirkungen überstanden. Anfangs wollte er gar keine Chemo machen lassen, weil er irgendwo gehört hat, daß mehr Menschen an den Nebenwirkungen sterben, als am Krebs selbst.
Ich hoffe, hier Menschen zu finden, die mir Tipps geben können.
liebe grüße tina
marst@online.de

liebe Tanja, liebe Sonja,
vielen Dank für Eure nette mail, ich werde versuchen, sie so schnell wie möglich zu beantworten. Es tut so gut in dieser schweren Zeit Menschen zu finden, die für einen da sind und helfen wollen. Habt vielen Dank dafür.
Schade finde ich es nur, daß mir hier keiner weiter antwortet, man ist doch dankbar für jeden Tipp und jede Hilfe, die man bekommen kann.
liebe Grüße
Tina

[Erika56]

liebe tina,
es ist schwierig, dir auf deine fragen zu antworten.
ich habe (hatte) darmkrebs und 1 jahr später eine lebermetastase. Zur zeit bin ich tumorfrei (hoffe ich). Ich lese hier zwar immer mit, scheue mich aber, anderen ratschläge oder antworten zu geben.
Jeder mensch hat seinen eigenen krebs und reagiert anders auf behandlungen, das habe ich während meiner krankheit gelernt.
Allerdings hört sich der befund schlimm an, aber rede mit den ärzten, lasst euch alles erklären und frage, frage, frage.
Ich wünsche deinem mann alles alles gute und euch beiden viel kraft für die kommende zeit
LG erika

Liebe Erika,
vielen lieben Dank für Deine netten Zeilen. Ich freue mich für Dich, daß es Dir so gut geht. Hattest Du Chemo bekommen? Ich unterstütze Wolfgang, wo und wie es nur geht und lasse ihn generell selbst entscheiden. Ihm geht es gut und er hat absolut keine Schmerzen, will unbedingt leben und hat die erste Chemo recht gut überstanden. Ja, die Diagnose scheint wirklich schlimm auszusehen, aber er hat keine Beschwerden und wäre das Ding im Kopf nicht aufgetreten, wüßten wir heute noch nicht, daß er so krank ist.
Doch die Angst in mir macht sich breit.
Gestern ist er zur 2. Chemo ins Krankenhaus gekommen und ich versuche im Moment all das zu erledigen, wozu ich nicht komme, wenn er hier ist.
Morgen darf er dann wieder nach Hause bis Mittwoch. Ich hoffe, daß er auch diesmal die Chemo gut übersteht.
Dir wünsche ich alles Gute und weiterhin Glück
liebe Grüße Martina

hallo Tina
Habe auch Darmkrebs im März 2004 wurde ich operiert und dann hat man mir 50 cn Darm entnommen. Danach bekam ich 3 x 6 Wochen lang Chemo mit 5 FU und Folinsäure. Habe diese
ohne Übelkeit usw. gut überstanden und bei den letzten Kontrollen war auch alles ok. Ich hoffe es wird auch für euch alles in Ordnung kommen. Eine Bekannte von mir und auch andere Chemo-Patienten mit der gleichen therapie und Dosis hatten Schleimhautprobleme und immer einen salzigen Geschmack. Es ist also bei jedem anders und ich wünsche euch alles Gute für den weiteren Verlauf
1000 gesunde Grüße Ulla55

Liebe Ulla, danke für Deine Zeilen. Wolfgang hat die Chemo wieder sehr gut überstanden, ihm geht es richtig gut. Wir müssen ja jetzt erst einmal die nächsten 10 Wochen abwarten und dann werden wieder Untersuchungen gemacht. Auch hat er absolut keine Schmerzen. Hoffentlich bleibt es so.
Dir, liebe Ulla, alles alles Liebe und Gute und mögen Deine Befunde so gut bleiben
liebe Grüße Tina

Ich wollte Euch heute noch einmal`was fragen.
Wie ich schon schrieb, hat mein Freund seine 2. Chemo wieder gut überstanden und keine der bekannten Nebenwirkungen. Da er vor 2 Wochen einen epileptischen Anfall hatte, bekommt er, neben Dexamethason auch dagegen ein Medikament.
Nun hat er mir gesagt, daß er seine Beine schlecht bewegen kann. Sie sind kraftlos und es ist wie ein Nervenschmerz, der von der Leistengegend, manchmal auch schon unterhalb des bauchnabels beginnend, bis runter zieht.
Meine Angst ist nun, daß´er jetzt doch langsam Tumorschmerzen bekommt. Oder ist es vielleicht von der Chemo, oder von diesen Tabletten. Kann mir da jemand Auskunft geben?
sonnige kraftvolle Grüße aus Brandenburg an Euch alle
Tina

Liebe Ulla, liebe Erika, liebe S.
bitte, bitte habt Ihr noch einmal 5 Minuten Zeit für mich und eventuell eine Antwort auf meine o.g. Frage?!
Ich will nicht nerven, aber wen soll ich denn fragen, wenn nicht Euch, hier im Forum.
Bitte entschuldigt meine Ungeduldigkeit!
liebe Grüße Tina

Hallo Tina,
das tut mir leid mit Woflgang wenn ich ihn so nennen dar, aber es ist doch etwas komisch, auch ich habe Absenscen (die schwache Form der Epilepsie) und diese Anfälle hatte ich vorher und nach der Chemo sind sie bis jetzt ausgeblieben Ich hatte sie ca 2-3 mal mtl. aber nach op und chemeo bis heute nicht. Es gibt gute Medikamente gegen Epilepsie und die Einnahme der Tabletten und Chemo. Mein Neurologe hat auch keine Erkärung dafür. Ich hatte auch eine andere Chemotherapie wie Wolfgang. Tut mir leid aber eine genauere Erklärung kan ich euch nicht geben.
Ulla

Liebe Ulla,
danke für Deine Zeilen. Er hatte ja im Februar die Kopf-OP, wegen der Metastase und die Ärzte sagten, daß nach so einer OP epileptische Anfälle auftreten können. Es ist jetzt zwei Wochen her und zum Glück nicht wieder aufgetreten. Ich habe halt nur Angst, daß diese Schmerzen jetzt doch schon vom Tumor und der eigentlichen Krankheit herrühren.
liebe Ulla, ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Du noch viele, viele schöne Jahre vor Dir hast
liebe Grüße Tina

Hallo, wollte kurz eine Zwischenmeldung abgeben.
Wolfgang geht es sehr gut. Er hat jetzt die 4. Chemo hinter sich und fühlt sich pudelwohl. Er baggert auf seinem Grundstück, legt Beete an, bringt seine Baustelle in Dresden zu Ende und hat keinerlei Nebenwirkungen. Ganz im Gegensatz zu anderen gehen ihm nicht die Haare aus (ich schrieb es schon wo anders) sondern wachsen wie verrückt, auch an Stellen, wo er schon Jahre keine mehr hatte. Nun hat er "Angst", dass er zum Affen mutiert. Er hat große Pläne und sagt, daß er dem Krebs keine Chance geben will. Er meint, auf dem Weg der Besserung zu sein und es könne nur noch bergauf gehen. Bei seiner Diagnose unvorstellbar, aber vielleicht ist gerade das der richtige Weg. Hat jemand von Euch auch diese Erfahrungen mit dem Haarwuchs gemacht?
Ich wünsche Euch allen alles Liebe und Gute
Tina

[martina2]

Liebe Ulla, Erika, Sonja und Tanja,
wie geht es Euch? Würde mich freuen, wieder mal von Euch zu hören.
Wolfgang geht es recht gut. Er muss heute wieder zur Chemo. Die Tabletten, die er wegen des epileptischen Anfall`s bekommt, machen ihn manchmal etwas schlapp, ansonsten steckt er alles gut weg. Als er gestern kam (er war wieder bei sich zu Hause, weil er viel zu erledigen hatte) merkte ich, dass er etwas heiser ist. Hat das eventuell mit den Schleimhäuten zu tun, die ja bekanntlich durch die Chemo angegriffen werden?
Ich grüße Euch ganz lieb
Tina

[martina2]

Menno, jetzt geht es ihm richtig schlecht. Alles sah bisher so gut aus, es ging ihm gut, auch die Chemo hat er gut vertragen. Ich hatte ihn Sonntag nach der 5. Chemo zu sich nach Hause gebracht. Er baggerte wieder auf seinem Grundstücxk, ging zum Stammtisch (er trinkt aber keinen Alkohol) und machte dies und das und jenes.
Heute früh rief mich seine Mutter an. Es ginge ihm sehr schlecht, er liegt nur auf der Couch und redet und ißt nicht. Da habe ich mich natürlich gleich ins Auto gesetzt und bin hingefahren. Der Hausarzt, den ich rief, stellte bei ihm fast 39 Fieber fest und Wolfgang klagte über Schmerzen im ganzen Körper. Ich bekam dann gleich die Einweisung. Da er sich nicht mehr bewegen kann, haben wir ihn aus dem Fenster in mein Auto gehoben und ich bin die 100 km in unsere Stadt gefahren. Vor der Notaufnahme bekamen wir ihn kaum aus dem Auto, er hatte kalte Schweißausbrüche und Angst gleich umzufallen. Ich mußte dann leider nach Hause, weil ich mich noch um meine Kinder kümmern muß. Ich rief jetzt nur noch einmal an und man sagte mir, daß beim Ultraschall nichts auffällig rausgekommen ist. Nun liegt er wieder auf der Station und ich habe große Angst.
War ich zu zuversichtlich? Habe ich den Ernst der Lage unterschätzt? Er selbst hatte doch aber so einen großen Lebensmut, hat wahnsinnige Zukunftspläne geschmiedet. Und ich dachte immer mit seinem starken LÖebenswillen und seiner Sturheit etwas zu erreichen, wenn er es will, schafft er es. Oh Mann, was soll ich nur tun?
Gruß Martina