Lobby für Darmkrebs-Patienten. Vereinsgründung???

[urtewendt]

Hallo zusammen,

ich schlage mich schon seit mehreren Jahren mit dem Gedanken herum, einen Verein Darmkrebs zu gründen und auf einer Webseite umfangreiche Infos zu Therapie, Diagnostik, Vorsorge, Langzeitfolgen der partiellen Darmresektion usw. zur Verfügung zu stellen. Außerdem hätte ich Interesse, endlich eine Lobby für "darmkrebshabende" Menschen aufzubauen, so wie es die Brustkrebspatientinnen und Lungenkrebspatienten schon lange haben.
Ist Euch schon mal aufgefallen, dass kein Prominenter Darmkrebs hat? Höchstens, wenn er schon verstorben ist und das kann ja eigentlich nicht sein. Ich würde daher gerne eine Vereinswebseite u.a. mit "Bekenner-Bereich" einrichten. Hier könnte ich mir Bilder von Betroffenen mit Basisdaten vorstellen (Diagnose-Alter, Tumorstadium, Diagnosedatum), die sich quasi "outen". Langfristig möchte ich gern Darmkrebs-Aktionen durchführen, Infomaterial für Betroffene entwickeln und eine allumfassende Info-Webplattform etablieren. Bevor ich ein solches Unterfangen jedoch starte, möchte ich gerne von Euch "Betroffenen" wissen: Würdet Ihr da mitmachen? Wäre das für Euch interessant und hilfreich? Ich hätte Lust dazu, würde mich über Mit-Etablierer freuen und mich natürlich auch selbst "outen".

Viele Grüße
Urte

[mischmisch]

Hallo,

du würdest dich wirklich "outen"?

Respekt!!!!!!!

Gruss mischmisch - die in diesem Forum nix zu suchen hat, aber sich schon geoutet hat.

[nikita1]

sowas gibt es doch schon, und zwar von Promi-Seite - die Burda-Stiftung, nachdem ihr Sohn sehr jung daran verstorben ist.
http://www.felix-burda-stiftung.de/portal/index.php
Und was soll der Unsinn mit dem "Bekennen" ????
Muss man bekennen, dass man Krebs hat ? Oder es verstecken als wäre es ansteckend wie HIV ?
Nein danke.

Gruss Nikita - die in diesem Forum auch nix zu suchen hat

[Jutta]

Hallo Urte,

in gewisser Hinsicht hast du recht. Es gab jahrelang keine Vereinigung, die sich um Menschen mit Darmkrebs kümmerte. Es gab Verbände/Vereinigungen für jede andere Krebsart, nur Darmkrebs war außen vor. Ich denke das lag daran, dass bis vor wenigen Jahren sehr wenige Ärzte die immense Komplexität des Darmes überhaupt nicht einordnen noch verstehen konnten. Der Darm war bis dahin der am wenigsten studierte Teil unseres Körpers, obwohl mit einer der wichtigsten.

Es gibt außer der Burdastiftung, die eine weitere Darmkrebsseite unterhält noch die ILCO http://www.ilco.de/start/home.html .
Dieser Verband kümmerte sich seit den 70igern um Menschen mit künstlichen Ausgängen, und nahm vor wenigen Jahren den Darmkrebs/Blasenkrebs mit auf.
Die ILCO bietet Selbsthilfegruppen, extrem große und erfolgreiche Lobby, Information und Ansprechspartner, sowie vielerorts enge Kooperationen mit den Darmkrebszentren/Rehakliniken und diverse Abteilungen in den Krankenhäusern.

Tja und hier im Krebskompass Forum erhälst du, wie du unschwer erkennen konntest, sehr viel an Information und Austausch mit Betroffenen. Ich kann dir aus meinen vielfältigen persönlichen Erfahrungen heraus sagen, dass es neugegründete Lobby's extrem schwer haben Gehör zu finden, wenn schon einige große Lobbisten vorhanden sind. Eine Kooperation mit den notwendigen Kliniken/Ärzten ist schwieriger als Klinkenputzen für nen Staubsauger.

[bebe]

Schön, von so engagierten Menschen lesen zu können. Aber die bundesweit aktive "Frauenselbsthilfe nach Krebs", natürlich auch offen für Männer, betreut selbstverständlich auch Darmkrebspatienten. Dort sind alle Krebsarten hervorragend aufgehoben.
Euch allen alles Gute

[Jutta]

hallo Bebe,

ja, das stimmt, viele der DarmkrebspatientenInnen sind oftmals von der Frauenselbsthilfe nach Krebs all die Jahre aufgefangen worden. Egal in welche Richtung meine Seminare mich führten, waren die engagierten Frauen dieser Gruppe zahlreich vertreten.

Doch leider blieben oftmals die Leute mit Darmkrebs in medizinischer Hinsicht/Unterstützung ... nicht in der emotionalen Unterstützung ... etwas am Rand.

[minimops]

an sich ist das eine gute idee. wie bei jedem verein benötigt das projekt
aber menschen die bereit sind arbeit und zeit zu investieren. das alleine
ist heutzutage im vereinsleben nicht einfach. ehrenamtliche tätigkeiten
stehen leider nicht hoch im kurs (bin selbst kassenwart in einem verein, von daher habe ich hier einen einblick).

speziell beim DK gibt es evtl das problem dass sich betroffene welche
es nach der bekannten kräftezehrenden behandlung enigermassen
überstanden haben nicht unbedingt mehr als nötig mit der krankheit
mehr auseinandersetzen wollen und lieber andere (neue) dinge angehen.
oft ists ja so dass menschen nach einer krebserkrankung ihr leben neu ordnen.
und diese neuen dinge haben dann eben priorität.

als betroffener finde ich es teilweise schade dass sich das eigene knowhow
nicht so recht weitervermitteln lässt. es gibt sicher unmengen von DK
betroffenen welche sehr dankbar wären wenn sie einen ansprechpartner hätten - einen der es schon überstanden hat.

andererseits ists evtl teilweise besser nicht zu wissen was im laufe einer
DK erkrankung alles auf einen zukommen kann ....

gruss ulli