Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[allgaeu65]

Ich habe da die gleiche Meinung wie wkzebra und würde in ein zertifiziertes Brustzentrum gehen. Da sind Spezialisten und die müssen gewisse Standards erfüllen.

Ich habe mich da sehr gut aufgehoben gefühlt.

[Resi HST]

Liebe Momo,
Zertifiziert oder nicht: schwer zu raten! Mit dem Wissen von jetzt könnte ich eine Klinik beurteilen und auch feststellen ob sie gut für mich ist.
Da ist aber eine Zeit von 7 Monaten ins Land gegangen. Damals war Ich froh durch die Zertifizierung Sicherheit zu haben.
Was unterscheidet Deine Klinik von einer zertifizierten?

Flower,
Du hast Recht, Langeweile habe ich nicht, manchmal eher zu viele Aufgaben.
Der Thüringer Wald klingt wunderbar und so als müsste ich dort mal Urlaub machen! Ich bin in einer waldreichen Gegend aufgewachsen. 5mhinter unserem Haus begann ein riesiger Wald in dem man den ganzen Tag verschwinden konnte. Mit Pony und Hund oder beidem...
Die Anspannung kann man sich gut ablaufen!

Liebe Grüße an alle aktiven und stillen
Resi

[cosiema]

Hallo OrangeFlower und alle anderen tapferen Frauen hier im Forum,

mir geht es , fast 5 Jahre nach ED des TN Tumors gut. Wegen der BRCA Mutation hatte ich kurz nach Ende der Chemo noch meine Eierstöcke entfernen lassen. Das hat mich dann über Nacht in die Wechseljahre katapultiert. Ausserdem hatte ich noch eine beidseitige hautsparende Mastektomie um das Rezidivrisiko zu senken. Diese Massnahmen haben natuerlich nochmal Veränderungen des Körpergefühls mit sich gebracht.

Aber ich lebe und bin oft viel gelassener und dankbarer als vor meiner Diagnose!! Sehe alles was noch vor mir liegt als dicken Bonus und alles was ich schon durchmachen musste als Ehrfahrung, die ich vielen in meinem Umkreis voraus und gemeistert habe.

Liebe Grüße an euch alle!!

Cosiema

[Momo1969]

Der Port ist drin! Freu mich jetzt schon wenn der wieder draußen ist!!!
2 Wächterlymphknoten entfernt, mal sehn was rauskommt

Resi,
ich bin an einer kleinen Klinik, die verhältnismäßig wenig Ops durchführt. Es fehlen einige Abteilungen, so dass man für manche Untersuchungen mit dem Taxi umhergekarrt werden muß, Geräte sind tlw. recht alt ....
Der operierende Arzt soll ziemlich gut sein, aber ein festes Schema verfolgen. Ich fühlte mich da anfangs sehr gut aufgehoben, weil alle sehr nett und sympathisch sind. Es ist ziemlich familiär...
Die größere und auch zertifizierte Klinik ist technisch auf neustem Stand, es werden viele Studien durchgeführt. Man ist unter Gleichgesinnten und kommt immer wieder mal mit jemanden ins Gespräch.
Mir wurde bereits mehrmals ans Herz gelegt, mich mit meinen TN an diese Klinik zu halten auch wenn man dort "nur" Patient Nr. XYZ ist...
Mit welchem Wissen würdest Du heute entscheiden?
Bin so verunsichert und habe für morgen dort nochmals einen Termin ausgemacht.

Liebe Grüße,
Marion

[Resi HST]

Liebe Marion,
Ich habe sehr viel gelesen. Meist Bücher. Eines meiner Favoriten ist : gemeinsam gegen Krebs, geschrieben von 2 Ärzten der Klinik Essen Mitte. Am Anfang habe ich mich über mamazone, die deutsche Krebsgesellschaft und Frauenselbsthilfe gegen Krebs und noch einige andere spezielle Institutionen im Netz informiert.
Meine FrAuenärztin hat mich sehr gut unterstützt. Als ich in der Klinik sehr überfahren wurde, hat sie gebremst.
Wenig OPs fände ich schwierig. Ich wurde durch eine ältere Ärztin operiert, war froh, denn zu Ihr hatte ich Vertrauen. Das Ergebnis ist auch kosmetisch sehr schön. In dem Krankenhaus waren sehr viele junge Ärztinnen. Die ältere Dame war sehr verständnisvoll und lieb. Heute stünde ich einer Studie nicht mehr so skeptisch gegenüber. Damals hatte ich Angst Versuchskanienchen zu sein. Genau so wichtig wie die OP ist der betreuende Onkologe. Bei uns passiert das nicht im Krankenhaus sondern man kann aus mehreren Praxen wählen, die ich mir alle angesehen habe. Ich habe mich übrigens für ein kleines Krsnkenhaus entschieden und gegen die beiden Unis in der Nähe und etwas weiter weg. Das fand ich persönlicher, außerdem mag ich das Krankenhaus vom Gebäude her sehr und es liegtdirekt am Wasser. Meine Tochter hatte ein "Abo" in diesem Krankenhaus und es war immer ok.
Das. Brustzentrum ist zertifiziert. Die Routine war mir dann doch wichtig.
Manches habe ich aus dem Bauchgefühl heraus entschieden. Mir wäre lieb, wenn meine Ärzte etwas weniger nur Schulmediziner wären. Das würde ich heute noch mehr abklopfen.
Frag hier soviel wie möglich! Das hat mir sehr geholfen und mir Sicherheit gegeben! Meine Ärzte waren irgendwie "die Mechaniker" alles andere habe ich woanders geklärt. Sehr vieles im Forum.
Gute Nacht und liebe Grüße
Resi

[Katja1806]

Ihr lieben alle,
hatte gestern meine erste Bestrahlung, vorher wurde ich noch eingemessen. Das ganze hat etwas 20 Minuten gedauert. Mir sind die Arme eingeschlafen, ich dachte werde verrückt.

Ab heute habe ich immer abends sehr spät Bestrahlung. Einmal sogar um 22.30 Uhr.

Liebe Momo, ich wurde 2 mal operiert da 2 Lymphknoten befallen waren.

Ich stell mal die Tonne für die Nebenwirkungen auf und wünsche euch einen schönen Tag.

[wkzebra]

Zitat von Katja1806

...Mir sind die Arme eingeschlafen, ich dachte werde verrückt.

Ich hab das Gefühl, ich war da ein Sonderfall. Mir hat es überhaupt nichts ausgemacht, die Arme über den Kopf nach hinten/oben zu strecken, das konnten die Grilldamen immer gar nicht begreifen.
Mich hat es mehr gestört, die Arme auf dem Grillschlitten neben den Körper zu legen, da nervte die Kante.

[OrangeFlower]

Hallo ihr Lieben,

wie geht es euch? Ich war gestern bei der Blutkontrolle, alle Werte sind sehr gut. Zu den Fußschmerzen...es wird dennoch auf eine Nebenwirkung der Chemo getippt und da der Schmerz nicht dauerhaft da ist, soll ich erstmal weiter beobachten und mit Schmerzmitteln regulieren. Gut, dann mach ich das mal und hoffe, dass es von allein wieder weg geht.

Ansonsten ist alles soweit ganz okay. Ich hab noch eine gute Woche für mich und versuche die trüben Gedanken, die mich momentan mal wieder verfolgen etwas beiseite zu schieben. Gelingt mir leider nicht immer. Mal sehen was ich noch so zur Ablenkung anstellen kann in den nächsten Tagen.

Katja, ich finde es immer total spannend, wenn du über die Bestrahlung berichtest. Ich hab das ja auch noch vor mir und so kann ich mir immer schon mal ein Bild machen. Die Uhrzeiten finde ich aber echt krass. Ich hoffe, dass ich sowas nicht habe. Ich fahre bis in die Klinik eine Stunde und dann noch eine Stunde wieder heim. Das wird eh super anstrengend, täglich 2h im Auto sitzen...da muss das nicht noch zu solchen Zeiten sein. Hast du denn einen langen Weg dahin?

Momo,
wie geht es dir mit deinem Port? Schön, dass das Einsetzen geklappt hat. Jetzt hast du wieder einen Batzen geschafft! Ich bin auch in einer ganz kleinen Klinik und muss für manche Untersuchungen woanders hin fahren. Allerdings ist das kleine Brustzentrum dennoch zertifiziert, das war mir schon sehr wichtig, denn viele Erfahrungen der Ärzte sind für einen selbst hilfreich. Ich finde es allerdings sehr schön dort nicht Patient XY zu sein. Ich kenne die Ärzte und alle Schwestern und alle kennen mich. Das gibt mir viel Vertrauen. Ich hatte allerdings auch keine Auswahl, auf dem Dorf stellt sich die Frage nach dieser und jener Klinik eher nicht.

Resi, wie geht es dir? Alles immer noch schick mit Pacli?

Alle Anderen, einen wunderschönen Tag wünsche ich euch! Flower

[Jonna]

hallo Momo,

Ich war auch nicht aneignen zertifiziertem BZ, allerdings wurde mir das KH wärmstens empfohlen, der behandelnde Arzt kam aus einem BZ und alles war echt gut.
Meine Gynäkologin und auch der Arzt hat erklärt, dass eine Zertifizierung von der Anzahl des Operationen abhängig ist. Da es sich um ein kleineres Krankenhaus handelte, zwar für deren Verhältnisse viele Brustops durchführen, sind das im Vergleich zu größeren Zentren aber zu wenig. Eine Zertifiwzierung muss nicht in allen Fällen eine höhere Kompetenz nach sich ziehen. Ich hatte ganz tollt Arztgespräche und fühlte mich gut aufgehoben, eben weil ich nicht Patientin xy war...

Aber das muss jeder für sich selbst entscheiden...

Ich selbst sitze grad und bekomme meine letzte Chemo!


Liebe Grüße
Jonna

[grimaudoise]

Hallo, Ihr Lieben,
seit Montag habe ich wieder angefangen zu arbeiten - und prompt ist die Zeit oft zu knapp zum 'wirklichen' Schreiben. Aber gelesen habe ich immer! hier, Ihr seid mir ans Herz gewachsen.
Liebe Jonna, also auch für Dich ist mit heute die Chemozeit vorbei. Gratulation! Ich freue mich mit Dir, wie gestern mit Juli, neulich mit Katja und wie bald, viel bälder als Ihr gerade so denkt, mit Resi, mit Flower, Nuka und so weiter.
Liebe Flower,
Du bist ja noch eine heftigere Geherin als ich, toll. Ich verstehe so gut, was das für Dich bedeutet und wie sehr es hilft! Thüringen kenne ich ein bisschen, war einmal - auf dem Weg zum ursprünglichen Sitz eines Verlags in Pößneck - mal ein paar Tage dort, in der Umgebung des Ortes, am Rennsteig usw. Wunderschöne Wälder. Hier laufe ich ja meist in Frankfurt am Main oder durch die Parks, am Wochenende gerne im Odenwald, wo ich geboren bin, auch so ein 'Waldkind'. Ich behaupte immer, wenn ich dort meine Füße auf den Waldboden setze, wachsen da sofort so aus ihnen so kleine Wurzeln in den Boden, ich bin zuhause, und mir geht's gut. Und die Luft ist einfach der Hammer.
Liebe Resi,
irgendwann bald in der Zukunft muss es mich mal Richtung Rügen verschlagen. ´Wenn Du so von Deinem Hof und Deinen Arbeiten dort, den Tieren, Wiesen, dem Garten schreibst, dann sehe ich das förmlich. Und ich finde darin auch meine lebenslange Begeisterung für genau diese Umgebung wieder. Wir wollen ja eh die Eibe pflanzen ;-)
Liebe Momo, ich war und bin sehr für ein (möglichst zertifiziertes) BZ, vermutlich wohl vor allem, weil ich mit meinem, gar nicht so kleinen, aber eben auch nicht Uniklinik-mäßig riesig-anonymen so gute Erfahrungen gemacht habe. Alle Spezialisten und Ausstattungen vor Ort, exzellentes personal durch die vielen Fortbildungen, ein sehr guter Mann (auf der Höhe der Forschung) an der Spitze und ein sehr menschlicher, verantwortungsbewusster Umgang mit den Patienten bei einem doch irren Arbeitspensum. Ich plädiere also dafür. Notfalls in einem solchen BZ die Therapie festlegen lassen, die OP durchführen lassen - und die Chemo zB dann nach 'Rezeptur' von dort in Deiner Nähe (Praxis/Klinik o.ä.) machen lassen. Auch das geht!
Liebe Katja, Dir habe ich kurz in dem anderen, von Dir eröffneten Thread zu der LK-Abflusswege-Bestrahlung geschrieben. Spannend, jetzt gehst Du mir voran, und ich freue mich natürlich von Deinen Erfahrungen zu lesen und zu lernen. Bei ist morgen das Vorgespräch, und ich würde gerne schon in der letzten Juliwoche bestrahlt werden. Das ist der zulässige Abstand, meine Wundheilung läuft sehr gut, Portex-Narbe und wirlich kleine Brustnarbe merke ich gar nicht (und sie sind auch nur als feine ca. 3 bzw. 1,5 cm lange Striche zu sehen), in der Achsel auch nur, wenn was reibt, Kleidung z.B.. Dort habe ich auch noch nicht die alte Beweglichkeit, Nerve an der Innenseite des Arms zieht bis Ellenbogen oder auch mal Handgelenk. Schlafen kann ich aber schon wieder auf beiden Seiten, diese Pharo-Rückenlage-Position hat mir den letzten Nerv und auch vor allem das Durchschlafen geraubt. Zudem habe ich geschnarcht wie ein Sägewerk. Fürchterlich.
Irgendwie habe ich das dumpfe Gefühl, nicht jeder und nicht zu jedem Thema geschrieben zu haben. Mein Kopf!! Das hole ich dann beim nächsten Mal nach.
Fühlt Euch alle umarmt, Eure Sabine

[Nuka]

Jippie,
die Chemo geschafft, kann es garnet glauben. ..
Lg Birgit

[Resi HST]

Ihr Lieben,
Pacli 6 ist drin. Jetzt soll ich "gedopt" werden, sprich EPO.
Hat damit jemand hier Erfahrung?
Der Hämoglobinwert liegt bei 6,1, wobei man in den neuen Bundesländern mit der Einheit mmol/l misst. Bereich 7,5 - 9,6 (sonst ja g/dl Bereich 12,3 - 15,3 Norm)
Müsste nicht zuerst der Speichereisenwert überprüft werden?
Freue mich über Eure Erfahrungen insbesondere was NW betrifft.
Liebe Grüße
Resi
PS:
Arzt will Vitamin D Wert ungern überprüfen lassen, während der Chemo. Wert wäre schlecht, das wüsste er, würde nix bringen.
Was meint ihr?

[OrangeFlower]

Birgit und Katrin...ich gratuliere euch ganz ganz ganz herzlich zur abgeschlossenen Chemo!!!!!! Ich hoffe eure Nebenwirkungen halten sich bei dieser letzten Dosis in Grenzen und ihr könnt heute Abend beide ein Glas Sekt trinken und euch ganz sehr freuen, dass ihr diesen großen und schweren Abschnitt hinter euch gebracht habt. Ich freu mich so für euch Beide!

[Momo1969]

Liebe Resi,
war heute morgen noch mal in der Uniklinik zur Befundbesprechung. Die haben sich sehr viel Zeit genommen und viel erklärt. Auch durfte ich die Onko-Nurse kennenlernen.
Die Chemo wird wohl ziemlich ähnlich sein wie in der anderen Klinik mit dem Unterschied, dass sie dosisdicht (?) gegeben wird. Ich wurde darauf hingewiesen, dass ich öfter wechselnde Ärzte haben werde. In der kleinen Klinik ist es meist der gleiche Arzt mit dem man zu tun hat… Jedoch hat mich in der Uniklinik bereits der zweite Arzt schon fast ermahnt ein Mammo-MRT machen zu lassen. Es sei ganz wichtig zu sehen, ob der Muskel schon angegriffen sei. Das hält man in der anderen Klinik für nicht erforderlich…??? Auch hat man mir in der Uniklinik gesagt, dass aufgrund der Hautveränderung ein inflammatorisches Karzinom vermutet wird. Ich habe das in meiner behandelnden Klinik erwähnt und siehe da, hat man bei meiner gestrigen OP mal eine Hautstanze mitgemacht.
Das Personal ist dort echt superlieb und dort kennt mich mittlerweile auch jeder beim Namen, aber reicht das aus?????? Hilfe, ich weiß es nicht!
Und den Kliniken Ärzte finden, die etwas weniger Schulmediziner sind, hmmm. Die gibt es wahrscheinlich nicht.

Liebe Katja,
Du hast schon so viel geschafft! Herzlichen Glückwunsch! Ich wünschte ich wäre schon so weit. Meine Schmerzen schmeiß ich direkt mal rein in die Tonne! Dankeschön!

Hallo Flower,
wie schön, dass es Schmerzmittel gibt… diese Erfahrung habe ich nun seit einigen Wochen gemacht. Schmeiß auch mal in die Tonne rein!
Ich wohne ja auch auf dem Dorf sozusagen, aber es gibt etliche Kliniken im Umkreis. Im bin jetzt in einem nicht zertifizierten Brustzentrum in Behandlung und war zur Zweitmeinung in einer Uniklinik. Eine Drittmeinung oder gar mehr möchte ich nicht, ich glaub da dreh ich ganz durch…
Der Port macht mir zu schaffen, habe gerade von meiner Frauenärztin Nachschub an Schmerzmitteln bekommen. War von 10-16 Uhr auf dem OP-Tisch und bis ca. 17 Uhr in der Aufwachstation. Die Wunden von der Sentinel-Entnahme schmerzen auch nicht weniger und mein Tumor sowieso von Anfang an…

Liebe Birgit, liebe Jonna,
auch Euch herzlichen Glückwunsch, dass Ihr so tapfer Eure Chemo hinter Euch gebracht habt!

Liebe Sabine,
hier an den Kliniken hat man deutlich durchblicken lassen, dass eine externe Chemobehandlung nicht erwünscht ist! Da bin ich mir auch total unsicher, ob ich mich da so widersetzen soll?!?

Nach neuesten Erkenntnissen soll ich wohl ein inflammatorisches Karzinom haben. Das bedeutet, dass meine Brust nicht erhalten werden kann. Wäre schön, wenn mir hierzu jemand was sagen könnte. Auch würde mich der Unterschied der dosisdichten zu der normalen Chemogabe interessieren.

Durftet Ihr nach der Portanlage Auto fahren? Würde mich interessieren, da ich heute bei meiner Krankenkasse war und die mich gefragt haben, warum mir kein Transportschein ausgestellt wurde. Ich hätte nicht Auto fahren dürfen...

Hatte heute übrigens auch noch ein Termin zur genetischen Untersuchung mit Überweisung und allen Befunden, aus denen ein Verdacht auf eine BRCA-Mutation hervorgeht. Die haben mich dann wieder weggeschickt mit der Argumention, dass seit 01.07.2015 die Kassen nur mit TNBC-Indikation diesen Test nicht mehr übernehmen. Ich bin 15 Tage zu spät....!
Bin natürlich gleich zur Krankenkasse gefahren und die wußten von nichts. Wollen das jetzt klären. Irgendwie komme ich mir verarscht vor...

Trotzdem Euch allen die besten Wünsche,
Marion

sorry, das war jetzt sehr viel, aber auch ein sehr langer Tag

[Brigitte2]

Hallo Momo,

es tut mir leid, dass es Dich so erwischt hat.

Bei meiner Ersterkrankung hatte ich einen BK in der Zyste. Mein Arzt, der ca. 1000 OP pro Jahr machte, sagte mir damals, so einen Fall wie mich hätte er 1 - 2 mal im Jahr. Jetzt kannst Du hochrechnen wie oft ein Arzt das bei 50 bis 100 OPs im Jahr sieht.

Es würde mir zu denken geben, dass in Deinem 1. KH der wahrscheinliche inflammatorische BK nicht erkannt worden ist. Ein inflammatoirscher BK ist selten und deshalb kommt ein nicht so erfahrener Arzt nicht so schnell auf diese Diagnose. Ich würde an Deiner Stelle ein MRT machen lassen. Das ist wichtig auch für die Verlaufskontrolle.

Ein inflammatorischer BK ist nicht so ohne. Ich würde mir die erfahrensten Ärzte suchen und nicht auf die Gemütlichkeit eines kleinen Krankenhauses gucken. Du kämpfst um Dein Leben.
Du bist nach der OP nicht lange im KH. Da kommt es nicht auf die Nähe des Zuhauses an. Es kommt nur darauf an, dass Du so kompetent wie nur möglich behandelt wirst, damit Du noch lange leben kannst.

Ich habe 19 Jahre nach der ED gut gelebt. Wenn ich an einen unerfahrenen Arzt gekommen wäre, würde ich heute nicht mehr leben.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Brigitte