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Alt 17.09.2012, 23:19
WuestenRose WuestenRose ist offline
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Registriert seit: 17.09.2012
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Unglücklich Osteosarkom weg, dafür Metas in der HWS, WS, Lunge, Leber

Hallo zusammen,

ich lese schon länger ganz interessiert in diesem Forum mit, aber seit ca. 2 Wochen wieder verstärkt. Da ich langsam an einen Punkt angekommen bin, wo ich das Gefühl habe mit dem Rücken zur Wand zu stehen, wollte ich versuchen hier mal alles los zu werden und zu schauen ob mir vielleicht doch jemand wertvolle Tipps geben kann.

Mein Bruder (33 J.) ist vor 2 Jahren mit starken Knieschmerzen in die Notaufnahme. Man stellte fest, dass er einen sehr bösartigen Knochentumor im linken Oberschenkelknochen hat. Damals ging alles relativ schnell, die Op verlief wunderbar und mein Bruder erhielt eine Prothese. Es gab zu dem Zeitpunkt keine weiteren Metastasen... im MRT zeigte sich zwar einmal ein kleiner Punkt auf der Lunge aber der verschwand mit den nächsten Bildern auch schon wieder, da er sicherheitshalber noch eine Chemotherapie anfing. Man sagte ihm, dass er geheilt sei. Der Tumor sei entfernt und keine Metas vorhanden.
Für uns ein riesen Grund zur Freude, denn es war eine verdammt schlimme Zeit. In der Zeit darauf litt mein Bruder unter Depressionen, weswegen er dann auch in die Psychiatrie kam wegen eines Nervenzusammenbruchs. Sein Körper galt zwar als geheilt, aber seine Seele wurde krank. All die Strapazen und die Chemo erschwerten es ihm zunehmend seinen Alltag alleine zu bewältigen und er war immer ein extrem unabhängiger Mensch. Das machte ihm stark zu schaffen.

Nun denn, auch das haben wir IRGENDWIE gemeistert!

Seit einigen Wochen klagt er über starke Rückenschmerzen, aber irgendwie weigerte er sich zum Arzt zu gehen, vermutlich weil er Böses schon ahnte.

Seit ca, 3 Wochen wissen wir, dass er an verschiedenen Stellen im Körper Metastasen hat. An der Wirbelsäule ca. 4, auf jedem Lungenflügel ca 4-6, auf der Leber 1 und auf den Hüften auch ca 2. (ich habe die Anzahl nicht genau im Kopf sorry!)

Ein Wirbel ist sogar gebrochen und er musste schnell notoperiert werden und die WS wurde stabilisiert. Unsere derzeit allergrößte Sorge ist die Halswirbelsäule, da dort aufgrund einer Metasase auf dem 2. HW ein Genickbruch droht. Er trägt seit ca. 3 Wochen eine Halskrause und darf bloß keine falsche Bewegung machen.

Das Problem nun ist, dass wir den Ärzten absolut nicht mehr trauen! In der Klinik damals war man noch so voller Hoffnung und sprach uns Mut zu (vielleicht weil die Aussichten eben wunderbar waren aufgrund nicht vorhandener Metas) aber wenn ich hier so lese wie schlimm es auch andere getroffen hat und dennoch gab/gibt es immer Hoffnung. In unserem Fall scheint das nicht so. Bevor überhaupt was gemacht wurde, wurde er schon abgeschrieben, wie mir scheint.

Erstmal sagten die Ärzte mir sofort, dass eine Op schonmal NICHT möglich wäre, weder an der Lunge, noch an der HWS! Auch bestrahlen könne man nichts, das einzige, was VIELLEICHT noch helfen würde, wäre eine Chemo und wenn die den Halswirbel nicht stabilisiert, dann... tja...

Seit letzter Woche heißt es nun man könne doch "bestrahlen" mit Cyberknife.
Von den anderen Metastasen spricht auch niemand mehr, es geht allen nur noch um diesen einen Halswirbel, der noch irgendwie stabilisiert werden soll bevor er auch noch bricht. Eine OP an dem wäre absolut unmöglich, sagte man uns. Heute heißt es plötzlich: "Achja, sehr wahrscheinlich werden Sie nun doch an der Halswirbelsäule operiert, das wird dann praktisch ne Krause von innen und der Hals bleibt dann steif. Die OP ist auch weniger riskoreich als die, die Sie bereits hinter sich haben". O-Ton!!

Ich fragte die Ärztin ob die Bestrahlung jetzt vor einer möglichen OP gemacht wird um den Halswirbel zu stabilisieren oder was die Gründe dafür seien? Sie sagte ganz deutlich NEIN, Cyberknife stabilisiert NICHT, sondern soll nur ein weiteres Wachstum der Metastase aufhalten.
Ich fragte sie erneut wieso man denn dann nicht einfach sofort operiert bevor man unnötig die Gefahr eingeht, dass er mit der Zeit bricht. Daraufhin sagte sie mir, dass Cyberknife ja erstmal den Knochen stabilisieren soll bevor man operiert.
Diese widersprüchlichen Aussagen und dieses Hin und Her treibt mich noch in den Wahnsinn. Mein Bruder saß auch nur ganz verwirrt daneben und wusste gar nicht mehr weiter.

Die Ärztin wusste eigentlich gar nichts so wirklich, außer dass mein bruder auf jeden Fall nicht heilbar ist und dass man jetzt nur noch ein wenig Zeit gewinnen wollen würde. Für mich klingt es wirklich so, als gäbe es für ihn gar nichts mehr zu machen und die Ärztin sagte das in einer solchen Selbstverstädnlichkeit und Arroganz, dass mir einfach nur noch schlecht ist.

Ich möchte ehrlich gesagt auch überhaupt nicht mehr, dass er weiter in dieser Klinik behandelt wird, da ich wirklich das Gefühl habe, dass da keine kompetenten personen arbeiten. Ich habe den Eindruck, dass er ein ziemlich spezieller Fall für die Ärzte dort ist. Der Chemo-Therapieplan steht immernoch nicht. Es heißt immernoch sie warten auf RÜckmeldung aus Stuttgart. Heute klagt min Bruder schon über erste Schmerzen in der Hüfte. Ist es normal, dass alles so langsam geht? Er bekommt lediglich Schmerzmittel und liegt da und weiß nichtmal welcher Schritt als nächster folgt.

Ich weiß nicht mehr was ich tun soll! Ich versuche ihn ständig aufzubauen aber dann kommt wieder irgendeine Ärztin und zieht den komplett runter. Achja, er bekam auch den Tipp ruhig zu rauchen, denn Nikotin is tja nur langfristig gesehen schädlich und jetzt ändert das ja eh nichts mehr! Ist das normal? Ich habe von Studien gelesen, die zeigten, dass die Chemnotherapie nicht wirkt wenn die Patienten während der Therapien rauchten. Außerdem haben Raucher während der Chemotherapie signifikant mehr Schmerzen.

Und Ärzte geben solche Tipps??

Ich möchte auf keinen Fall, dass er in dieser Klinik am Hals operiert wird. Jemand der erst jetzt plötzlich merkt, dass man eine Halswirbelsäule operieren kann, scheint mir einfach nicht vertrauenswürdig

Es tut mir soo leid, dass das so viel geworden ist, aber ich musste mir das alles mal von der Seele schreiben bevor ich platze!
Ich freue mich auf eure Antworten & Tipps!

Beste Grüße
WuestenRose

Geändert von gitti2002 (17.09.2012 um 23:30 Uhr) Grund: Textpassage aus rechtl. Gründen entfernt
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  #2  
Alt 18.09.2012, 08:01
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Beiträge: 198
Standard AW: Osteosarkom weg, dafür Metas in der HWS, WS, Lunge, Leber

Oh je,
es tut mir leid, dass Ihr solch schlimme Nachrichten bekommen habt. Was diese hin und her bedeuten soll, kann ich Dir nicht sagen. Meine Vermutung wäre, da die Onkologen ja alles im großen Kreis besprechen, versuchen sie, dass Beste für Deinen Bruder auszusuchen, da können Meinungen auch mal geändert werden. Ich denke, sie stürzen sich zuerst auf die Halswirbelsäule, weil es da ja wirklich brennt. Bei einem Rezidiv wird man ja nicht mehr nach einer Studie behandelt, da wird individuell entschieden und das verwirrt bestimmt. Wir kommen zwar aus der Ewing-Sarkom Ecke, aber ich denke, dass ist bei dem Osteosarkom nicht anders.
Ich wünsche Euch viel Kraft und gebt die Hoffnung einfach nicht auf.
__________________
LG Ilona
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  #3  
Alt 18.09.2012, 09:01
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Ort: Berlin
Beiträge: 236
Standard AW: Osteosarkom weg, dafür Metas in der HWS, WS, Lunge, Leber

Du liebe Wuestenrose


Meine Gedanken sind bei dir und es tut mir Leid, dass ihr so wenig gut behandelt und betreut werdet.

Ich wünsche euch aus tiefstem Herzen, dass ihr euch eine zweite Meinung in einem anderen Krankenhaus holen könnt und dort besser aufgehoben sein werdet als jetzt...

So du die Möglichkeit hast halte uns hier auf dem laufenden
ganz viel Kraft wünsche ich dir und deinem Bruder!!!

Jamila05
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  #4  
Alt 18.09.2012, 12:47
WuestenRose WuestenRose ist offline
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Registriert seit: 17.09.2012
Beiträge: 3
Standard AW: Osteosarkom weg, dafür Metas in der HWS, WS, Lunge, Leber

Lieben Dank für eure Antworten.
Manchmal tut es auch schon gut einfach mal alles los zu werden.

Vielleicht haben andere ja auch ähnliche Erfahrungen gemacht...

Ich wünsche euch allen ebenfalls viel Kraft & Geduld, ich denke hier können alle eine riesen Portion davon gebrauchen...

Ich halte euch auf dem Laufenden.
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  #5  
Alt 21.09.2012, 19:09
Iryna Iryna ist offline
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Registriert seit: 22.05.2009
Ort: Buxtehude Niedersachsen
Beiträge: 4
Standard AW: Osteosarkom weg, dafür Metas in der HWS, WS, Lunge, Leber

Liebe Wüstenrose,

es tut mir so Leid, dass so viel auf einmal jetzt auf Dich und deinen Bruder kommt. Ich wollte euch mit unserer kurzen Geschichte etwas Mut machen.Mein Sohn bekamm nach einer Osteosarkomerkrankung und OP ( mit Endoprothese linkes Oberschenkelknochen) 1,5 Jahren danach zwei kleine Metastasen in der Lunge. Eine wurde im August 2011 operiert.Eine ist geblieben.Es wurde uns eine Umfangreiche OP mit Aufschneiden des Brustkorbs und Beseitigung aller möglichen Metastasen mit Chirurghänden vorgeschlagen und auch Chemo. Wir haben dieses abgesagt und mein Sohn wird zur Zeit Immunbiologisch behandelt.In einem Jahr hatte sich die Metastase um 1 mm vergrössert und die andere, leider , eine winzige erschien im CT-Bild. Mein Sohn besuchte Schule und fühlt sich gut.
Warum haben wir abgesagt: also, Chemo bringt beim Rezidiv nicht viel und schadet sehr das Immunsystem
OP ist dadurch nicht sicher, weil wir wissen es nicht, und keiner kann es versichern, dass alle vorhandenen metas dann weg gehen.Und Körper wird nach so grosser OP geschwächt.Risiko.
Über Bestrallung kann ich nichts sagen.

Ich beete für Ihn so viel ich kann.Habe es früher nicht gemacht. Wenn nicht beeten, dass spricht Bitte aus ihnen zu helfen und
den richtigen, den besten Weg für Deinen Bruder zu finden.Ich hoffe, die Ärzte könne jetzt för die Wirbelsäule richtige Entscheidung treffen.Villeicht für die Hüfte noch. aber Lunge und Leber...
ich wünsche euch viel Kraft und Gottes Segen für jeden Schritt!! LG Iryna

Geändert von gitti2002 (22.09.2012 um 02:53 Uhr) Grund: NB Punkt2 und Punkt5
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Stichworte
hws, leber, lunge, metastasen, osteosarkom


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